DESIGNED BY OLWEBDESIGN

"Achondroplazja była zawsze ze mną". Rozmowa o życiu z chorobą i egoistycznej potrzebie pomagania innym

Drukuj
Kategoria: Informacje
Utworzono: 29 listopad 2016

Achondroplazja jest chorobą genetyczną. Prowadzi do nieprawidłowego kostnienia śródchrzęstnego, w konsekwencji zaburzając rozwój pewnych kości i prowadząc do karłowatości. Z Katarzyną Dinst, założycielką Fundacji Rodzic Nie Pęka, choroba jest od zawsze. Rozmawiamy z nią o osiągnięciach, ograniczeniach i o tym, jak wykorzystać swoje słabości, do pomocy innym.

Jak to jest z tym rodzicem? Częściej pęka czy nie pęka?
Rodzice, których do tej pory spotkałam, nie pękają i świetnie sobie radzą. Owszem, każdy z nich ma momenty zwątpienia i słabości, ale to jest bardzo ludzkie i normalne. Mam nadzieję, poprzez działania Fundacji Rodzic Nie Pęka dotrzeć do jak największej ilości rodziców. Spotkałam ostatnio przyszłą mamę. Jest zaniepokojona, ponieważ jej dziecko najprawdopodobniej będzie miało achondroplazję. To nie jest jeszcze nic pewnego, ponieważ musza to potwierdzić testy genetyczne. Nie wie, z czym przyjdzie się mierzyć jej i jej dziecku. Naszą rolą, jako fundacji jest między innymi uświadamianie takich rodziców, kompleksowe doradztwo i realna pomoc.

Każdy z rodziców radzi sobie najlepiej jak potrafi. Każdy potrzebuje różnej ilości czasu na oswojenie się z informacją, że dziecko będzie miało, achondroplazję, hipochondroplazję, pseudoachondroplazję lub inną dysplazję kostną. Z tym że będzie się wyróżniało na tle innych i że nie zawsze spotka się z akceptacją. Największą obawą rodziców jest stygmatyzacja ich dziecka i odbiór jego osoby w społeczeństwie. Jak również to, jak ono poradzi sobie w dorosłym życiu. Pytaniem, które rodzic niepełnosprawnego dziecka zadaje sobie najczęściej, jest: „Czy ono sobie poradzi, kiedy mnie zabraknie?”. Najważniejsze to skupić się na wychowaniu dziecka, przekazaniu mu najważniejszych wartości, nauczyć samodzielności na miarę jego możliwości.

Kiedy pojawiła się u Ciebie świadomość choroby? Jak wpłynęła na Twoje życie?
W jednym z ostatnich wystąpień powiedziałaś, że nie żałujesz poddania się wydłużaniu. Kiedy rozmawiasz z rodzicami, Twoje stanowisko jest podobne? Czy zachowujesz neutralność?
Rozumiem, że Ciebie rodzice nie trzymali pod takim kloszem?

na te i inne pytania odpowiedź na mamadu.pl


mamadu.pl

Szukaj

Sonda

Czy podoba Ci się nowa witryna?

Na Stronie m.in...

lajkonik111.jpg

:) fb

Support: Akeeba | Kontakt | Reklama

Copyright © 2017 Strona Dzieci. Template designed by olwebdesign.