Autor Wątek: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych  (Przeczytany 10784 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

lilianabujala

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1232
    • http://www.wstroneslonca.info
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #75 dnia: Październik 10, 2012, 08:31:36 »
wyobraziliście to sobie jako wyrównanie w dół (w sensie: do poziomu obecnego MOPS...ło matko-świnto), a ja sobie to wyobraziłam jak wizję (inny wątek)
http://www.dzieci.org.pl/forum/prawo-na-codzien/wplywy-z-fundacji-nie-stanowia-dochodu-)-jest-wyrok-w-tej-sprawie/msg166967/#new
Asterki, a to leciało tak:
Jeśli istnieje coś takiego jak PFEFRON powinien zająć się całością  - w tym również edukacją , ich sytuacją bytową i KOMPLEKSOWĄ pomocą rodzinie osób niepełnosprawnych.Jedna instytucja, jedne środki, a nie takie latanie od Annasza do Kajfasza.Chciałabym znowu być normalnym człowiekiem a nie benificjentem opieki społecznej - niepełnosprawność dziecka to nie jest patologia, wymagająca nadzoru państwa.I jeszcze jedno - pracownicy MOPS wielokrotnie nie mają pojęcia o naszym życiu, a prywatną rehabilitację traktują jak perwersję i chore wymysły mamuś.Nie mają kadry - SUO i asystent osoby niepełnosprawnej to nie opiekunka społeczna, ale terapeuta i nauczyciel.Wymagamy trochę innego podejścia bardziej partnerskiego niż nadzorująco-nakazującego, bo większość z nas to normalni, aktywni , przedsiębiorczy ludzie.Wystarczyłoby nam pomóc, a nasz system opieki w swoich założeniach nie kierowany jest do ludzi którzy chcą coś zrobić, ale tylko jakoś przeżyć kombinując.
« Ostatnia zmiana: Październik 10, 2012, 08:34:03 wysłany przez lilianabujala »

apple

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1973
    • http://www.bioautyzm.pl/
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #76 dnia: Październik 10, 2012, 09:43:54 »
To, ze nie trzeba wszedzie latac, byloby ok, ale przeciez takie cos to jest kolejna instytucja, w ktorej beda pracowac tacy sami urzednicy jak np. w MOPSie?
'08
19#ALA 12,5
2#DMSA 6,25
4#ALA 20+DMSA 15

www.bioautyzm.pl
www.pdm.org.pl

lilianabujala

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1232
    • http://www.wstroneslonca.info
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #77 dnia: Październik 10, 2012, 09:52:02 »
Czemu zaraz MOPS? A gdyby to PFRON. Pewnie, że to urzędnicy, jednak jest różnica. Powiedzieliśmy A, to i B powiemy - a więc jak to ciało ma wyglądać - NIE jak MOPS. W tej kwestii już działam, ale im więcej piszących, tym lepiej. Oni naprawdę nie wiedzą, jaką mamy sytuację, co odczuwamy. Wszystko im trzeba napisać. Każdy list się liczy. Każdy.

apple

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1973
    • http://www.bioautyzm.pl/
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #78 dnia: Październik 10, 2012, 10:13:34 »
Bo MOPS tak jakos zle sie kojarzy:) Glownie z ignorancja, chyba, ze jakis urzednik sam ma chore dziecko, to wtedy zrozumie. Podobnie lekarze. Ale wlasnie wszystko zalezy od stopnia swiadomosci i wczucia sie w syt. innej osoby.
'08
19#ALA 12,5
2#DMSA 6,25
4#ALA 20+DMSA 15

www.bioautyzm.pl
www.pdm.org.pl

lilianabujala

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1232
    • http://www.wstroneslonca.info
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #79 dnia: Październik 10, 2012, 10:23:45 »
Problemem MOPSu jest praca z patologią, bo przywary patologii przykładają do wszystkich swoich klientów (również potrzebujących, a nie patologicznych, jak my) - dlatego od nich  jak najdalej.

anuk

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 275
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #80 dnia: Październik 11, 2012, 09:09:19 »

Anuk-a nie macie subkonta?-bo w sumie fundacja moze robic refundacje równiez za paliwo... My korzystamy-bo młody na absolutnie kazde zajecia musi dojeżdzać-na miejscu nie mamy kompletnie nic.
Ricorete-jakim cudem ci na poł miesiaca starcza?=kurcze ja 3 razy sie przejade po jedzenie bezglutenowe i BIO-i nie mam...
Subkonta nie mamy, samochodu zresztą też, wszędzie dojeżdzamy autobusami i jeszcze się patrzą jak na złodzieja co chce wyłudzić  tańszy bilet
Problemem MOPSu jest praca z patologią, bo przywary patologii przykładają do wszystkich swoich klientów (również potrzebujących, a nie patologicznych, jak my) - dlatego od nich  jak najdalej.
prawda
ostatnio składałam wniosek na rodzinne i pani była oburzona faktem, że sama napisałam oświadczenie o wysokości dochodu i składek bo u nich z reguły taka ciemna klientela co biega za każdym papierkiem "bo pani kazała"
dodatek na rozpoczęcie roku dla pięciolatka się nie należy "bo tak pani powiedziała"
a ja wiem że się należy i złożyłam.
u nas jest centrum pomocy rodzinie i tam jest dział osób niepełnosprawnych, zajmuja się  głównie sprawami związanymi z refundacjami PFRON a dlaczego nie mogą zajmować się całościowo - sprawy medyczne, szkolne i finansowe?
Dziś rano w radiowej jedynce był wywiad z panią Rzecznik Praw Obywatelskich, bardzo sensownie kobieta mówiła, o "defraudowaniu subwencji" na dzieci niepełnosprawne, tylko, że najczęściej to rodzice o to walczą,nie nauczyciel, nie pedagog, niby wiedzą, że się należy ale siedzą cicho! Nie ma organów na szczeblu powiatowym, które by to nadzorowały
Michalinka IX 2009
autyzm

lilianabujala

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1232
    • http://www.wstroneslonca.info
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #81 dnia: Październik 14, 2012, 23:38:27 »
wklejam artykuł z Rzeczpospolitej, o którym wspominałam
Czy ma ktoś dostęp do wczorajszego dodatku Rzeczpospolitej "Prawo co dnia", bo tam jak byk na pierwsze stronie artykuł "Pieniądze musza iść za niepełnosprawnym uczniem". Mowa po pierwsze o scaleniu świadczeń (pomoc społeczna+oświata+zdrowie) w  jedna kartę potrzeb i świadczeń (obrazki! to jest to, czyżbyś już coś napisała?  ;)), a po drugie - że subwencję oświatową trzeba zamienić na dotację, żeby gmina się z niej rozliczała! (tu mam swój skromny udział w zredagowaniu pisma do RPO, a właśnie RPO się wypowiada).

Pieniądze muszą iść za niepełnosprawnym uczniem

EDUKACJA: subwencja na kształcenie niepełnosprawnych powinna być zamieniona w dotację.
W Polsce jest blisko 160 tys. uczniów z niepełnosprawnością. Budżet państwa przeznacza na ich edukację ok. 3 mld zł z wartej w tym roku 39 mld zł subwencji oświatowej.
Mimo to nie otrzymują oni właściwego wsparcia. Ponad 50 proc. kształci się w szkołach specjalnych, a 20 proc. jest ujętych nauczaniem indywidualnym, choć mogliby mieć lekcje w normalnej klasie.
Tak wynika z raportu „Równe szanse w dostępie do edukacji osób z niepełnosprawnościami”, przygotowanego przez Komisję Ekspertów przy Rzeczniku Praw Obywatelskich. Dziś odbędzie się jego prezentacja w biurze RPO.
Teoretycznie tacy uczniowie powinni mieć zapewnione odpowiednie zajęcia, ponieważ samorządy otrzymują na nich zwiększoną subwencję. Na zdrowego mają ok. 5 tys. zł, a np. na słabo widzącego i słabo słyszącego o 45 tys. więcej. Mimo to i szkoły, i samorządy uchylają się od wsparcia lub proponują kształcenie indywidualne czy w placówkach specjalnych, co w wypadku takich chorób nie jest konieczne.
- O pomoc musimy walczyć, sami wyszukujemy przepisy i pokazujemy je władzom oświatowym, ale to trwa, a czas ucieka -mówi Agnieszka, mama siedmiolatka.
- Zapewnienie zindywidualizowanego wsparcia i faktycznej realizacji zaleceń z orzeczenia wymaga osobistej interwencji rodziców. Kuratoria oświaty często ograniczają się jedynie do kontroli dokumentacji, bez rozmowy z rodzicami i bez sprawdzania efektów wsparcia - przyznaje Paweł Kubicki, społeczny rzecznik uczniów niepełnosprawnych. Kuratoria muszą mieć wyraźnie wskazane, by sprawdzać, czy szkoły zapewniają adekwatną pomoc.
Lidia Klaro-Celej z Warszawskiego Centrum Innowacji Edukacyjno-Społecznych i Szkoleń, współautorka raportu, wskazuje, że obecny system orzecznictwa jest uciążliwy dla rodziców. Aby ich dziecko mogło skorzystać z usług resortu zdrowia, pomocy społecznej i edukacji, muszą uzyskać trzy odrębne dokumenty: orzeczenie lekarza, orzeczenie o niepełnosprawności i opinię z poradni pedagogiczno-psychologicznej.
- Wydające je instytucje nie współpracują ze sobą. W efekcie pomoc jest rozproszona, dziecko jeździ od specjalisty do specjalisty, a ich zaleceń nikt nie koordynuje - podkreśla Lidia Klaro-Celej. Przydałaby się więc jedna karta potrzeb i świadczeń respektowana przez ośrodki zdrowia, pomoc społeczną i szkoły.
Eksperci postulują, by subwencję na ucznia z niepełnosprawnością zmienić w dotację. Odpowiedni projekt nowelizacji ustawy o systemie oświaty został złożony w poprzedniej kadencji Sejmu, ale posłowie nie zdążyli go rozpatrzyć. Z dotacji samorządy muszą się rozliczyć, a z subwencji nie.
Prof. Lipowicz też uważa, że pieniądze powinny iść za uczniem niepełnosprawnym. Podkreśla, że ich obecna segregacja na poziomie edukacji i brak wsparcia powodują, że w przyszłości stają się klientami pomocy społecznej, mimo że mogliby radzić sobie samodzielnie.
2012-10-08, Autor: Jolanta Ojczyk, Rzeczpospolita
« Ostatnia zmiana: Październik 14, 2012, 23:41:49 wysłany przez lilianabujala »

ricorete

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 213
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #82 dnia: Październik 18, 2012, 18:06:44 »
Witam, ja trochę z innej beczki.  W tym roku zaczęłam interesować się co mi się należy do Państwa dla mojego autystycznego dziecka i zaczęłam to egzekwować. W Gminie cały czas mam różne pisma, w przedszkolu rozmowy z dyrektorką(przedszkole integracyjne a 25 dzieci zamiast 20, dodatkowy nauczyciel do pomocy przy 3 dzieci niepełnosprawnych w grupie). Jak nic nie wskórałam to napisałam pismo do rzecznika praw dziecka i kuratorium. I tutaj wielkie zaskoczenie, kuratorium i rzecznik przyznali mi rację i zajęli się sprawą, ale od teraz żadna matka nie chce ze mną rozmawiać, bo miałam czelność napisać coś złego na dyrekcję. Dyrektorka i nauczycielki nastawiają wszystkich przeciwko mnie, widzę, że inaczej ze mną rozmawiają. Teraz żałuję, że coś robiłam, ale czasu już nie cofnę. I jak tu namawiać do działania, jak tu takie efekty.

lilianabujala

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1232
    • http://www.wstroneslonca.info
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #83 dnia: Październik 18, 2012, 19:21:28 »
A jaki jest efekt dla twojego dziecka? Jakie przy tym ma znaczenie kupa obcych bab?

sagan

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 132
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #84 dnia: Październik 18, 2012, 19:41:57 »
ricorete-rozumiem Twój żal-u mnie też był efekt odwrotny od zamierzonego jak zaczęłam egzekwować terapie dla synka. też inaczej mnie traktują, rozmowy milkną..pamiętasz film"kochankowie mojej mamy" z Krystyną Jandą? mi zawsze w takich chwilach sie przypomina jak dymiła w kolejnych szkołach swojego syna :) pomysl zawsze że dziecko jest najważniejsze, baby pogadają-bo taka ich natura-do następnej sensacji :) trzymaj się!!!
Janek IV 2009

ricorete

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 213
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #85 dnia: Październik 18, 2012, 19:50:53 »
dobrze choć tutaj słyszeć dobre słowo. Dla mojego dziecka w sumie nic nowego nie wskórałam, terapie ma które miał, grupa się  nie zmniejszyła,w sumie nawet tego nie oczekiwałam, poczekam ile dzieci będzie w przyszłym roku. A nie mając poparcia wśród innych rodziców, nie będę naciskać, by jeszcze bardziej nie pogorszyć sutyacji, jeszcze 2 lub 3 lata jesteśmy skazani na przedszkole. bo w sumie to naprawdę jest dobre, biorąc pod uwagę naszą rzeczywistość. Wszędzie są łamane prawa naszych dzieci. Smutne refleksje. Ale dziękuję raz jeszcze za zrozumienie. 

wiolaw8

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 2
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #86 dnia: Październik 26, 2012, 22:12:01 »
Trochę  późno chyba trafiłam na tą stronę ale może jeszcze zdążę dołożyć coś od siebie  :) Ja próbowałam rzucić przed oczy naszym ministrom, prezydentowi i premierowi taki absurd legislacyjny, że zasiłek pielęgnacyjny na niepełnosprawne dziecko (153 zł) i dodatek na kształcenie i rehabilitację dziecka niepełnosprawnego (80 zł) traktowane są przy ubieganiu się o zasilki z pomocy społecznej jako DOCHÓD RODZINY, w skrócie podlegają podzieleniu na poszczególnych członków rodziny. Tak jest np przy ubieganiu się o stypendium socjalne dla pozostałych dzieci w rodzinie, zasiłki celowe czy dodatek mieszkaniowy. Zgodnie z obowiązujacymi przepisami rodziny, które znalazly sie w trudnej sytuacji finansowej świadczenia o których wspomnialam maja obowiazek wydac na wyzywienie rodziny i na koszty utrzymania mieszkania a dopiero poźniej zwracać sie o pomoc do MOPS!!!!!! Absurd nad absurdy. W mojej ocenie jest to oczywiste łamanie praw dziecka niepełnosprawnego do CELOWEGO wykorzystania srodków przyznanych z tytułu niepełnosprawności. Ale cóż, nasze władze bardzo wyraźnie pokazuja gdzie maja prawa naszych dzieci ............ :(
Wystąpiłam też w tej sprawie do Rzecznika Praw Dziecka a efekt jego działań, czyli odpowiedź z Ministerstwa w załączonym linku http://www.brpd.gov.pl/wystapienia/wyst_2011_07_29_mi.pdf ......... brak słów na taka arogancję i lekceważenie naszych problemów ...

Dodam jeszcze, ze odpowiedź z Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej jest jeszcze bardziej żałosna bo nic poza zacytowaniem tresci obowiązujacej ustawy nie wnosi. Az prosi się żeby odesłać im pismo, że człowiek biedny to nie znaczy, że głupi, dostep do internetu ma i trści ustaw zna, bieda ma różne podłoże. Nie prosiłam o zaznajomienie mnie z ustawa tylko sprecyzowałam konkretne zarzuty. Po takiej odpowiedzi pismo przesłałam do Kancelarii Prezydenta a ta odesłała mnie z tematem do  Premiera, że jego kompetencje a Premier, że ....... to zadanie Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej!!!!! I z kim tu rozmawiać ???????  Opadaja rece
« Ostatnia zmiana: Październik 26, 2012, 22:47:45 wysłany przez wiolaw8 »

lilianabujala

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1232
    • http://www.wstroneslonca.info
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #87 dnia: Październik 26, 2012, 22:44:09 »
To mi przypomina moją własną korespondencję sprzed 2-3 lat, do ówczesnych RPO. Możesz to przesłać, całość, do obecnego RPO? Jest mail podany na oficjalnej stronie Rzecznika Praw Obywatelskich. Na temat Rzecznika Praw Dziecka nie mam zdania, ale RPO  - jak najbardziej. Nie pomoże natychmiast, ale może spowodować zmianę prawa. 

wiolaw8

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 2
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #88 dnia: Październik 26, 2012, 22:55:26 »
Do RPO tez wysłałam w czerwcu 2011, dostałam pismo, że wysłal zapytania do Ministerstw , które i ja otrzymalam w tresci jak wspomniałam wyżej .......  :(

Może warto przypomniec się z tematem, chyba jutro wyslę zapytanie co  dalej w tej kwestii, niech sie opowie czy to jest w porzadku, żeby tak OKRADAĆ nasze dzieci z tych marnych groszy przyznanych na rehabilitacje i leczenie
« Ostatnia zmiana: Październik 26, 2012, 23:32:06 wysłany przez wiolaw8 »

lilianabujala

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1232
    • http://www.wstroneslonca.info
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #89 dnia: Październik 26, 2012, 23:07:10 »
Dokładnie tak (przypomnij się)