Autor Wątek: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych  (Przeczytany 11073 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Asterka

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 129
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #60 dnia: Sierpień 06, 2012, 22:30:20 »
Anuk, mówiłam o jeżdzeniu w celach rekreacyjnych czyli bez zaświadczeń od lekarza , pełnopłatnych dla mnie i jak się ostatnio okazało dla dziecka - jeden z PKSów nie ma ulg dla dzieci w wieku szkolnym.Tak bywam perwersyjna   :) i zdarza mi się wyjechać z dzieckiem dla jego i mojej przyjemności.Rzadko, ale jednak.
Obrazki, moje durne miasto daje bilety na przejazdy do szkoły, czy do przedszkola (jak dziecko realizuje obowiązek szkolny czyli jest w obowiązkowej zerówce).Zniżek na dojazdy na rehabilitację nie ma i żadne papiery tu nie pomogą.Miasto tak sobie ustaliło - ponoć jeden z oszczędnych radnych stwierdził, "matki nie będą sobie z dziećmi jeździć za darmo na zakupy".To, że jeździ cała masa osób z 1 grupą jakoś nikomu nie przeszkadza, wiem znowu się czepaim , ale to boli.Tym bardziej , że taki przejazd na rehabilitację to prawie 10 złoty. 3 razy w tygodniu  i wychodzi miesięcznie całkiem pokaźna suma.A ponieważ rehabilitacje są w różnych miejscach, kupno biletu miesięcznego się nie opłaca.
« Ostatnia zmiana: Sierpień 06, 2012, 22:31:57 wysłany przez Asterka »

obrazki

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1705
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #61 dnia: Sierpień 06, 2012, 22:44:39 »
Faktycznie przykre
1994, autyzm
"Jeśli nie poświęcisz czasu na rodzenie się, czas zajmie ci umieranie."

joser

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 633
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #62 dnia: Sierpień 07, 2012, 19:30:10 »
Ostatnio skończyło się nam orzeczenie, kolejne zresztą bo cykają co 2 lata.I tu też absurd. Ja muszę złożyć kolejny wniosek i wszystkie dodatkowe opinie, diagnozy 30 dni przed końcem orzeczenia.Ale komisja d/s orzecznictwa już się tak nie śpieszy z wezwaniem na komisje i odbywa się ona ok. 2 tyg po zakończeniu ważności orzeczenia.Nowe pismo odbieramy tydzień później, kolejne 2 tyg na uprawomocnienie się orzeczenia i tak mija prawie miesiąc. A w tym czasie wstrzymany jest zasiłek pielęgnacyjny ale także nie można korzystać z ulg na orzeczenie przy przejazdach na rehabilitacje, leczenie i zajęcia terapeutyczne.Ja od pewnego czasu mogę już spokojnie dojeżdżać pociągiem na terapie(100km na szczęście 1x w tyg) więc znaczna ulga jak najbardziej potrzebna.A tu stare orzeczenie nieważne, nowego jeszcze nie ma, jakiegoś tymczasowego zaświadczenia że jesteśmy w trakcie załatwiania nikt nie wyda.I tak dojazd kosztuje mnie 60 zł zamiast ok. 20.Ja pracuję, stały dochód mam ale co mają powiedzieć rodziny słabiej finansowane?Zasiłki, świadczenia wypłacą z wyrównaniem ale koszty dojazdów nikt nie zwróci.A przecież wystarczyłoby aby komisja odbyła się 1-2 tyg przed końcem orzeczenia i byłaby płynność i ciągłość w tych "monstrualnych"kwotach i ulgach jakie daje państwo naszym dzieciom.Mój tato dociekliwy(także ON-I grupa)obdzwonił wszelkie urzędy zajmujące się tymi przepisami, łącznie z rzecznikiem ON i nikt nie umiał mu wytłumaczyć dlaczego tak jest i w żaden sposób nie można tego zmienić.Połowa pytanych to nawet nie rozumiała o co właściwie pyta a w końcu kwitowali "no tak, faktycznie jest luka prawna..."Co do ulg to właśnie jest samowolka poszczególnych miast. U nas dojazd do szkoły rejsowym pks albo busem jest z ulgą na orzeczenie +legitymacja szkolna(dodatkowo legitymacja dla opiekuna wystawiona przez szkołę), my mamy za darmo busa gminnego (z PFRON-u). Na terapie, wizyty lek też ulga na orzeczenie + zaświadczenie o konieczności stawienia się w ten termin lub stałe zaświadczenie z por. gdzie jest stała terapia.W samym Wrocławiu, gdy jadę mpk z dworca do poradni to przejazd dla mnie i dziecka bezpłatny.Co do rodzajów pociągów czy autobusów to tam gdzie mają kasę fiskalną to wszędzie uznają ulgi (nieważne czy to 1kl, czy pośpieszny pks)-jeździłam z Kubą np. autobusem do Warszawy i wszędzie uznawali tylko musiałam mieć te zaświadczenia w jakim celu jadę. Nawet prywatne przewozy te ulgi respektują od kiedy mają kasę fiskalną, bo wcześniej nie było żadnych ulg ustawowych.Ale to u nas a wiem od innych rodziców że bywa różnie.
PATRYK-styczeń 1995r (zdrowy)
KUBA-styczeń 2001r.(autyzm)

Czym słońce dla wszystkich ludzi, tym dziecko dla matki...

roza-81

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 41
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #63 dnia: Sierpień 08, 2012, 10:05:16 »
Ja bym się cieszyła gdybym miała poślizg na 2 tyg czy miesiąc , a przespałam fakt że orzeczenie wygasło 30 czerwca i od tygodnia walczę z papierkami które zasadniczo potrzebne są każdemu tylko nie mnie .Mała ma w tym roku 5 lat więc weszła w obowiązek szkolny , nie mam szans na komisję przed wrześniem , nawet poradnia dla autystów która diagnozowała małą nie chce mnie zarejestrować w celu wypełnienia świstka na komisję bo nie mam ubezpieczenia przez NFZ a oni nie przyjmują prywatnie .Teraz muszę się zarejestrować w urzędzie pracy żeby temat w ogóle drgnął , a jestem w 9 miesiącu ciąży i mam wyrażać chęć podjęcia zatrudnienia , no i nawet nie mam żadnego dokumentu który by stwierdzał że odprowadzano za mnie składki w ramach sprawowania opieki nad niepełnosprawnym , pędzę dziś do mopsu dowiedzieć się czym to się w ogóle dokumentuje .Zawsze ciąża rzucała mi się na kojarzenie z ziemią ale po raz pierwszy narobiłam sobie problemów większych niż nie skasowanie biletu w autobusie  :(

obrazki

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1705
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #64 dnia: Sierpień 16, 2012, 17:16:12 »
Do naszej listy musze dopisać jeszcze jedna historię z cyklu "Narodowy Fundusz Zdrowia".
Dziecko jest pod opieką poradni dla osób z autyzmem, gdzie chodzi do psychiatry. Lekarz jest bardzo dobry i odpowiedzialny, dziecko ma w tej poradni całą historię choroby, ma ustawiane leki, więc musi chodzic do poradni często, ale ....nie może, ponieważ NFZ ustalił limit sześciu wizyt rocznie. Poradnia nie przewiduje odpłatnosci za dodatkowe prywatne wizyty
Ciąg dalszy parodii:
Napisałam skargę do NFZ.
NFZ przesłało moją skargę do wspomnianej poradni z adnotacją, że prosi o zajęcie stanowiska w sprawie.
Żart?
« Ostatnia zmiana: Sierpień 16, 2012, 17:19:07 wysłany przez obrazki »
1994, autyzm
"Jeśli nie poświęcisz czasu na rodzenie się, czas zajmie ci umieranie."

lilianabujala

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1233
    • http://www.wstroneslonca.info
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #65 dnia: Sierpień 16, 2012, 18:57:36 »
A niech zajmą stanowisko (może zgromią NFZ...), a potem to wszystko wyślij do Rzecznika Praw Pacjenta oraz naszego RPO.

Korolek

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 18
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #66 dnia: Sierpień 21, 2012, 16:15:21 »
Z tym Rzecznikiem Praw Dziecka to też dziwna sprawa - niby coś robi ale tak nie do końca.
Pamiętacie ostatnią krytykę Owsiaka, że Rzecznik nic nie robi i niczym się nie interesuje?.

Zawsze wszystko pięknie wygląda w tv, jak to władza pomaga działa itd, a to jedna wielka ściema.
Co zrobili dla rodziców pobierających świadczenia pielęgnacyjne? dorzucili po 100 zł z adnotacją "odwalcie się".

lilianabujala

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1233
    • http://www.wstroneslonca.info
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #67 dnia: Sierpień 21, 2012, 16:59:36 »
ale ja miałam na myśli Rzecznika Praw Obywatelskich, panią Irenę Lipowicz. Ona jako jeden z priorytetów ma osoby niepełn. Ty wspomniałeś o Rzeczniku Praw Dziecka - ostatni sensowny był chyba za PISu (nie pamiętam nazwiska, ale naprawdę jego urzędnicy interweniowali w sprawie mojego dziecka, co już potem nie miało miejsca)
P.S. nazywał się Paweł Jaros :)
« Ostatnia zmiana: Sierpień 21, 2012, 17:16:53 wysłany przez lilianabujala »

ricorete

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 220
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #68 dnia: Październik 01, 2012, 22:56:39 »
Witam, dla mnie również palącym problemem jest możliwość pracy na zlecenie lub innej nakładczej bez obawy stracenia świadczenia pielęgnacyjnego. Te 600zł na wiele nie starcza, a już na pewno nie na rehabilitację dziecka, a na przeżycie to do połowy miesiąca starcza. współczuję samotnym osobom, bo u nas mąż zarabia na życie a zasiłki z MOPSU idą na rehabilitację dziecka. Ja musiałam zrezygnować z pracy bo 4 razy w tygodniu mamy rehabilitację. Ale podłączam się pod problem z orzecznictwem, nie widzę sensu stawania na komisję co 2 lata, przecież za 2 lata dziecko mi się z autyzmu nie wyleczy, już nie mówiąc o porażeniu mózgowym czy ZD, PARANOJA.

Abril

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 782
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #69 dnia: Październik 02, 2012, 16:12:15 »
Ale podłączam się pod problem z orzecznictwem, nie widzę sensu stawania na komisję co 2 lata, przecież za 2 lata dziecko mi się z autyzmu nie wyleczy, już nie mówiąc o porażeniu mózgowym czy ZD, PARANOJA.
to prawda ale znając nasze "polskie prawo i orzeczników" cudowne uzdrowienia sie zdarzają  8)

moim zdaniem przy schorzeniach nie rokujących na poprawe powinno byc orzecznictwo "na stałe"
a tak ...... my w lutym przyszłego roku składamy papiery na komisje i do otrzymania orzeczenia nie będziemy mieli za co żyć  :P 
już zapowiedziałam że 1 marca 2013 składam wniosek o zasiłek do mopsu  8)

anuk

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 275
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #70 dnia: Październik 05, 2012, 16:58:22 »
Jak ja się cieszę, że Misia dostała orzeczenie na 6 lat, przynajmniej z tym mam spokój.
Nadal bardzo męczy mnie fakt tego ograniczenia w dojazdach, ostatnio kilka razy trafiłam na tego samego kierowcę i z uporem maniaka za każdym razem muszę wyciągać wszystkie papiery, udowadniać gdzie i po co jadę, czepia się nawet tego, że nie ma w zaświadczeniu podanej godziny stawienia się. Jak wracamy późno to docina głupio, że o tej porze z zajęć!
Kurczę dojazd zajmuje nam 1,5h w jedną stronę + godzina zajęć, godzina na dojście w obie strony, coś zjeść też trzeba, czasem jak wyjeżdżamy o 9 rano to wracamy ok 17.
Gdzie napisać żeby próbować coś zmienić, kto odpowiada za te ulgi, ministerstwo transportu?
Michalinka IX 2009
autyzm

sezamek

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 874
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #71 dnia: Październik 06, 2012, 23:12:02 »
Z tym Rzecznikiem Praw Dziecka to też dziwna sprawa - niby coś robi ale tak nie do końca.
Pamiętacie ostatnią krytykę Owsiaka, że Rzecznik nic nie robi i niczym się nie interesuje?.

Zawsze wszystko pięknie wygląda w tv, jak to władza pomaga działa itd, a to jedna wielka ściema.
Co zrobili dla rodziców pobierających świadczenia pielęgnacyjne? dorzucili po 100 zł z adnotacją "odwalcie się".

dorzucili tylko do grudnia :)
w styczniu pewnie znowu trzeba bedzie sie pofatygowac do mopsu i prosic o papierek do podpisania, a panie beda na nas patrzec jak na patologie...

Anuk-a nie macie subkonta?-bo w sumie fundacja moze robic refundacje równiez za paliwo... My korzystamy-bo młody na absolutnie kazde zajecia musi dojeżdzać-na miejscu nie mamy kompletnie nic.
Ricorete-jakim cudem ci na poł miesiaca starcza?=kurcze ja 3 razy sie przejade po jedzenie bezglutenowe i BIO-i nie mam...
franio -lipiec 2007     (autyzm)
zuza   -wrzesień 2009

http://AutyzmSoft.pl


www.pomagamy-franiowi.pl

lilianabujala

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1233
    • http://www.wstroneslonca.info
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #72 dnia: Październik 09, 2012, 20:48:46 »
Czy ma ktoś dostęp do wczorajszego dodatku Rzeczpospolitej "Prawo co dnia", bo tam jak byk na pierwsze stronie artykuł "Pieniądze musza iść za niepełnosprawnym uczniem". Mowa po pierwsze o scaleniu świadczeń (pomoc społeczna+oświata+zdrowie) w  jedna kartę potrzeb i świadczeń (obrazki! to jest to, czyżbyś już coś napisała?  ;)), a po drugie - że subwencję oświatową trzeba zamienić na dotację, żeby gmina się z niej rozliczała! (tu mam swój skromny udział w zredagowaniu pisma do RPO, a właśnie RPO się wypowiada).

zosia_

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 7592
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #73 dnia: Październik 10, 2012, 00:18:43 »
Liliana, gratulacje  :) Kawał dobrej roboty robicie  :)

Mam tylko małą wątpliwość, czy rzeczywiście scalenie pomocy społecznej (rozumiem, ze chodzi o działalność MOPSów) z oświatowymi i zdrowotnymi potrzebami naszych dzieci jest naprawdę konieczne? Jak sobie patrzę ostatnio na działalność MOPSów i ich pracowników, na wyrywność do wtrącania się w zycie i funkcjonowanie rodziny, na traktowanie zaburzeń rozwoju jako patologii... to mam watpliwosci. Jakies dwa lata temu zmieniły się przepisy i teraz pracownik socjalny może odebrać dziecko rodzicom tylko na podstawie niesprawdzonego donosu czy własnego, subiektywnego przekonania, że rodzic działa na szkode dziecka. A poziom wiedzy bardzo wielu tych pracowników jest niestety mizerny, natomiast na temat autyzmu, metod leczenia, terapii, przyczyn - po prostu żaden. Taki pracownik może w swej niewiedzy uznać, że dziecku robi się krzywde, bo się go nie szczepi (będzie miał dostep do danych medycznych), albo krzywda jest to, że dziecko jest na diecie. Równie dobrze może tak zareagowac na wiadomość o stosowaniu chelacji, odrtuwania ze szczepionek czy inne niekonwencjonalne interwencje. Na razie wrtącają się do zycia rodzin, które z racji cięzkiej sytuacji korzystają z MOPSu, ale mają głównie dane finansowe i niewiele wiecej. Po takiej zmianie, będą mogli ingerować w rodziny, które dotąd nie miały z takim osrodkiem żadnego kontaktu, nie zwracały sie o pomoc. Ja tu widzę więcej potencjalnych zagrożeń niż korzyści.

... o scaleniu świadczeń (pomoc społeczna+oświata+zdrowie) w  jedna kartę potrzeb i świadczeń ...

apple

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1994
    • http://www.bioautyzm.pl/
Odp: Zmiany prawne - pomoc dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
« Odpowiedź #74 dnia: Październik 10, 2012, 04:46:15 »
Jeszcze bardziej przerazajaca ta wizja niz teraz jest...
'08
19#ALA 12,5
2#DMSA 6,25
4#ALA 20+DMSA 15

www.bioautyzm.pl
www.pdm.org.pl