Autor Wątek: małogłowie  (Przeczytany 5639 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

adusiak

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 89
małogłowie
« dnia: Listopad 15, 2004, 12:32:47 »
Szukam informacji na temat małgogłowia.
Jestem mamą 2,5 letniego chłopca. Jasiu urodził się w 35 tygodniu ciąży, przez cesarskie cięcie (2500 kg, 51 cm długości ciała i obwód główki 31 cm).
Wszystko było ok. i nikt nie zwrócił uwagi na niewielki obwód głowy.
Jak większość matek śledziłam jak rośnie, przybiera na wadze, jak rośnie główka i porównywałam z dostępnymi w książeczce zdrowia siatkami centylowymi. Główka zawsze odbiegała od normy. Dzieliłam się swoimi uwagami z lekarzami ale uspokajali mnie, że główka wprawdzie jest niewielka ale proporcjonalna do reszty - Jasiek jest ogólnie drobnym dzieckiem. Dopiero teraz w wieku 2,5 lat niewielki obwód głowy wzbudził zainteresowanie lekarzy. (obecnie jest to 45 cm).
Jasiek rozwija się wolniej niż inne dzieci. W wieku 3 miesięcy stwierdzono u niego wzmożone napięcie mięśniowe i jest do dzisiaj rehabilitowany. Zaczął siadać w wieku 9 miesiecy, raczkować i wstawać w wieku 10 m-cy, chodzić samodzielnie dopiero w wieku 18 m-cy.
W tej chwili jest problem z mową. Pomimo, że bardzo dużo rozumie i wykonuje proste polecenia wymawia tylko kilkanaście pojedynczych słów.
Jasiek jest pogodnym dzieckiem, dużo się śmieje, uwielbia się bawć w chowanego i wszelkie wygłupy z rodzicami. Jest jednak nadpobudliwy i trudno mu się dłużej skoncetrować. Bardzo szybko się denerwuje.
Dostaliśmy obecnie skierowanie na badanie gentyczne i rezonans magnetyczny główki. Lekarze włąściwie mówią o wszystkim bardzo mgliście, a my się bardzo denrwujemy.
Jeżeli ktoś wie coś na tema małogłowia bardzo proszę i informacje.
Mój adres maila :akudlek@lukas.com.pl

agnieszka71

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 225
małogłowie
« Odpowiedź #1 dnia: Listopad 15, 2004, 15:08:45 »
Witaj na forum
 Jestem mamą ośmioletniego chłopca z małogłowiem, będącym konsekwencją okołoporodowego uszkodzenia mózgu (obwód główki po urodzeniu 33 cm). Mój synek (również Jasio) nie rozwija się i nigdy nie rozwijał tak ładnie jak Twój Jaś. Jest upośledzony umysłowo, ma stwierdzony zanik nerwu wzrokowego. Usprawniamy go bardzo intensywnie od wczesnego dzieciństwa, pisałam  już o tym w wątkach poniżej. Znajdziesz tam trochę informacji o małogłowiu, rokowaniach i rozwoju innych dzieciaczków.

małogłowie
małogłowie raz jeszcze
Bądź dobrej myśli
Agnieszka
Pozdrawiam
mama Jasia (1996) i Zosi (2004)

iwka

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 15
małogłowie
« Odpowiedź #2 dnia: Listopad 24, 2004, 22:06:17 »
Cześć,

mój Tomcia tez mam małogłowie. Urodził się w 36 tygodniu i miał obwód głowy 33 cm. Poród był koniecznościa  - cesarskie cięcie. Tomcio urodził się w niedotlenieniu, zamartwicy z bardzo ciężką wadą serca.

Był operowany w pierwszej dobie życia. Po operacji miał wylew II stopnia a w jego wyniku powstało wodogłowie.

Badało go bardzo wielu lekarzy z CZDz i nikt nie stwierdził u Tomka małogłowia. dopiero neurolog do którego chodzimy prywatnie zainteresowała sie tym problemem.
Przeszliśmy bardzo cięzkie 4 miesiące w szpitalu zaraz po porodzie potem zaczeła się ciężka codzienna rehabilitacja bo Tomek miał niedowład prawej strony, nie siadal nie raczkował nie chodził. Ale praca wreszcie przyniosła efekty - teraz Tomcio ma 20 miesięcy jest sprawnym ruchowo dzieckiem. Z jego intelektem i rozwojem umysłowym też jest całkiem dobrze lekarze powiedzieli że ma ok 3 miesięcy opóźnienia ale trzeba dodać że Tomek leżał 3 misiące pod respiratorem na silnych lekach uspakajających i usypiająych więc opóxnienie może być spowodowane również tym.
Tomek też nic nie mówi poza mama, baba, am, bam.
Piszę to wszystko tylko po to żeby pokazać że trzeba zadbac o takie dzieci a efekty w końcu sie ujawnią.
A i dodam jeszcze że neurolog przepisał Tomkowi taki lek usprawniający pracę komórek mózgowych i połaczeń nerwowych w mózgu. Poprawia pamięć, koncentrację, funkcje poznawcze. Jest polecany dla dzieci dyslktycznych gdyż ma wpływ na ośrodek mowy.
Może warto spróbować zastosować go u Twojego synka.

Pozdrawiam :)

adusiak

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 89
małogłowie
« Odpowiedź #3 dnia: Listopad 25, 2004, 11:13:23 »
Jasiek też jest rehabilitowany od momentu kiedy skończył 3 m-ce i stwierdzono u niego wzmożone napięcie. Z rozojem ruchowym jest już prawie o.k.. Jasiek odbiega wprawdzie od rówieśników (nie potrafi jeszcze podskakiwać choć namiętnie próbuje :) i biega bardzo niezgrabnie) ale mamy wspaniałego rehabilitanta i wierzę, że z tym nie będzie problemu. Niepokoi mnie natomiast jego rozwój  umysłowy, a właściwie rozwój mowy oraz jego nadpobudliwość i "wybiórcza uwaga" jak to określiła pani psycholog.
Pociesza mnie fakt, że Jasiek dużo rozumie. Wykonuje polecenia ale nie na każe zawołanie. Jeżeli przychodzi nasza rodzinka i na pożegnanie mówią Jasiu zrób papa to batrzy na nich zdziwionym wzrokiem. Wystarczy jednak, że drzwi się zamkną i jesteśmy sami to poproszony robi pięknie "papa" również w wersji dzwiękowej. Również często jeżeli wychodzimy od kogoś i nie prosimy go żeby się pożegnał sam od siebie robi pięknie papa. To mnie trochę martwi bo widzę, że dzieci znajowych wykonują różne polecenia z uśmiechem na twarzy praktycznie na każe zawołanie.
Niepokojące jest również, że Jasiek również nie wyciąga ręki, jeżeli ktos go prosi żeby dał "cześć". Jeżeli natomiast poproszę go, żeby dał cześć lali albo misiowi zaraz pędzi do swoich zabawek, zeby się nimi przywitać.
Zrażona wizytą u pani psycholog gdzie nie chciał wykonywać wszystkich poleceń z duszą na ramieniu szłam na pierwszą wizytę do logopedy. Pani logopeda widać zyskała większą sympatię Jasia i jakież było moje zdziwienie kiedy niesformy Jasio grzecznie usiadł u mnie na kolanach i po krótkich chwilach namysłu wskazywał pani obrazki, o które pytała. Próbowałam później tego w domu ale w książeczkach bardziej interesowało go co jest na następnych stronach....
Mam mieszane uczucia. Z jdenej strony są chwilę euforii kiedy wydaje mi się, że jest rozumnym dzieciaczkiem ale są dni kiedy wpadam w "doła" i widzę tylko jego złe cechy i nie wiem jak mogę mu pomóc.
Najgorsze jest to, że Jasiek jak próbuje wykonywać bardziej precyzyjne rzeczy (np. odpięcie małego zamka z etui na płyty CD) i przez chwilę mu to nie wychodzi to zaraz zaczyna się irytować. Zdarza się wtedy, że zaczyna się bić danym przedmiotem w głowę i zaraz potem jak poczuje ból zaczyna płakać. Jeżeli np. nie potrafi sięgnąć włącznika światła (są na takiej wysokośc, że sięga stając na paluszkach) bo mu się omsknie noga to uderza raz albo dwa głową w ścianę, aż poczuje ból i znowu płacz. Robi to jednak głównie przy mnieBardzo mnie to niepokoi bo jest to jeden z objawów autyzmu.
Jak podzieliłam się moimi obserwacjami z neurologiem, do którego chodzimy co kilka miesięcy stwierdził, że Jasiek nawet jeżeli ma niektóre cechy autyztyczne to nie jest klasyczny autyzm. Po ostatniej wizycie do której skłoniły nas uwagi lekarki ze żłobka, do którego Jasiek chodzi od kilku tygodni. Dostaliśmy od niego komplet skierować na badania badaia genetyczne, metaboliczne, EEG główki i rezonans magnetyczny.  Jesteśmy po i czekamy na wyniki, brrrr....
Potem będę się chciała zainteresować jego sferą umysłową. Czuję, że przede wszystkim będę musiała zmienić neurologa. Może ktoś zna dobrego na terenie górnego Śląska ???

halinak

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 209
    • http://www.niezwykledzieci.adhd.org.pl
małogłowie
« Odpowiedź #4 dnia: Listopad 25, 2004, 12:54:38 »
Najlepszym znanym mi neurologiem dziecięcym na terenie Górnego Śląska jest Pani dr Jolanta Surmacz, przyjmuje tylko w Przychodni Centrum Matki i Dziecka w Ligocie, jest znakomita, ma dobry kontakt z dziećmi i z rodzicami, każde dziecko traktuje indywidualnie, ale bardzo trudno do niej się dostać.
Pozdrawiam
Pozdrawiam

"Niezwykłe Dzieci" Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z ADHD i innymi Dysfunkcjami.
Zapraszam na
www.forum.adhd.org.pl


iwka

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 15
małogłowie
« Odpowiedź #5 dnia: Listopad 25, 2004, 18:55:12 »
Witam,

mój Tomek reaguje podobnie jak Twój Jasiek. Czasem zaskakuje mnie np tym, że wie po nazwie o które przedmioty mi chodzi i wie to za pierwszym razem kiedy go o to zapytam chociaz wcześniej nie pytałam onie ani razu. Ostatnio np: spadła mu skarpetka i zapytałam go gdzie ona jest i żeby jej poszukał i ze zdziwieniem patrzyłam jak rozglada się po pokoju i ją znajduje, poszedł po nią podał mi i zadarł noge do góry żeby mu ja wlozyc. Ale zapytany za chwilke gdzie mama ma oko pokazywał na nos.
Czasem myślę, że robi to z przekory ale czasem myślę że poprostu nie wie o co pytam i pokazuje to co akurat mu bardziej pasuje.
Też się bardzo niecierpliwi jeśłi coś mu nie wychodzi i wtedy zaczyna sie uderzać rączkami po buzi.
Tomek też nic nie mówi ale zato bardzo reaguje róznymi tonami, a poza tym czasem robi takie gesty rączkami jakby coś tłumaczył i przy tym mówi coś po swojemu.
Ja też chodziłam z małym do logopedy ale toche mnie zraziła Pani dr bo kazała robić dziwne ćwiczenia na język i uznałam że jeszcze troche poczekam z wizytami u tego specjalisty.
Pocieszam się tym, że nawet zdrowe dzieci czasem zaczynaja mówić ok 4 roku zycia.
Myślę, że najważniejsze dla naszych dzieci to dobra rehabilitacja, opieka, ciągłe ćwiczenia no i oczywiście wiara w to że będzie dobrze.

Pozdrawiam