Autor Wątek: encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor  (Przeczytany 8001 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

jeneview

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor
« dnia: Styczeń 18, 2006, 15:50:55 »
To choroba ktora dotknela mego synka. Ma on 4 latka. Probowalam juz wszelkich metod rehabilitacji ale nie przynosza one wiekszych efektow. Wiem na wszystko potrzeba czasu ale on od niedawna zaczal dopiero raczkowac i bardzo martwie sie o jego dlaszy rozwoj. Prosze o rady w jaki sposob moglabym mu pomoc!!!




agnieszka71

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 225
encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor
« Odpowiedź #1 dnia: Styczeń 18, 2006, 22:25:58 »
Witaj Jeneview,
samo pojęcie encefalopatia niedokrwienno-niedotlenienna ujmuje bardzo szerokie spektrum różnych zaburzeń, związnych etiologicznie z okresem przed i okołoporodowym. Wraz z upływem czasu i dorastaniem dziecka ta pierwotna diagnoza może zostać (choć nie musi) uściślona i sprecyzowana neurologicznie.
Napisz może nieco więcej o swoim synku, jakie ma problemy, z czym sobie nie radzi, czego nie potrafi ...  Bo pod pojęciem encefalopatii kryje się wiele różnych nieprawidłowości, począwszy od opóźnienia rozwoju psychoruchowego po upośledzenia umysłowe i zaburzenia ruchowe...

Niemniej jednak, niezależnie od diagnozy, każdego malucha z grupy ryzyka i z opóźnieniem rozwoju psychoruchowego należy rehabilitować i stymulować do prawidłowego rozwoju...
Myślę, że niebawem na tablicy "Ogłoszenia" pojawi się informacja o planowanym na kwiecień szkoleniu dla rodziców z metody Organizacji Neurologicznej. To kompleksowa metoda wieloprofilowego usprawniania, łącząca podejście biomedyczne z intensywnym programem intelektualnym i ruchowym (m.in patterningi, pełzanie, raczkowanie)...
Spróbuj skontaktować się przez komunikator lub maila z Karoliną (myślę, że udzieli najbardziej rzetelnych informacji na temat tego szkolenia).
Buziaki  :)




Pozdrawiam
mama Jasia (1996) i Zosi (2004)

neoaferatu

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2828
encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor
« Odpowiedź #2 dnia: Styczeń 19, 2006, 13:44:11 »
Jeneview, co spowodowało u twojego dziecka encefalopatię niedokrwienno - niedotlenienną? Pytam, ponieważ ustalam etiologię choroby u swoich chłopaków, u których też rozpoznano encefalopatię. Moi synowie też nie poddawali się rehabilitacji a obecnie stosuję biologiczną interwencję i widzę po tragicznych  :cry: :cry:  :cry: wynikach z moczu i włosów, że nie mogły się skutecznie rehabilitować, mając tak chore po względem somatycznym organizmy (jelita, system detoksyfikacyjny itd). Muszę najpierw wyleczyć im te późne skutki niedotlenienia. Metoda Domana od strony rehebilitacyjnej to bardzo dobry wybór - oni też leczą dzieci somatycznie, żeby mogły szybciej wrócić do zdrowia.
Pozdrawiam i czekam na odpowiedź

                                                        Neo Aferatu
Neo Aferatu

agnieszka71

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 225
encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor
« Odpowiedź #3 dnia: Styczeń 19, 2006, 15:59:35 »
Cytat
Jeneview, co spowodowało u twojego dziecka encefalopatię niedokrwienno - niedotlenienną? Pytam, ponieważ ustalam etiologię choroby u swoich chłopaków

Neoaferatu, zanim odpowie Ci Jeneview, spróbuję nieco rozjaśnić temat  (a może niekoniecznie?). Tak naprawdę encefalopatia jest bowiem często diagnozowana u dzieci, u których zaburzenia nie mają określonego obrazu klinicznego, a niejednokrotnie i ich etiologia nie jest do końca jasna. Mogą to być niedotlenienia wewnątrzmaciczne i okołoporodowe, hipotrofia płodu, wylewy śródczaszkowe, bezdechy i zaburzenia oddechowe u noworodków (nieraz krótkotrwałe), drgawki, leki przeciwdrgawkowe (również uszkadzające mózg).... i wiele innych.
Mój Jasiek (9-latek) ma także zdiagnozowaną encefalopatię niedotlenienną z małogłowiem wtórnym i zanikiem nerwu wzrokowego. Dla nas konsekwencje uszkodzenia mózgu na skutek niedotlenienia są niestety ogromne... (pisałam o tym już nie raz... :( )
 
Encefalopatie to taki wielgaśny worek, do którego neurolodzy wrzucają wszystkie zaburzenia, których nie można jednoznacznie sklasyfikować. A i etiologię trudno czasem ustalić.
Pozdrawiam
mama Jasia (1996) i Zosi (2004)

jeneview

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor
« Odpowiedź #4 dnia: Styczeń 20, 2006, 11:17:02 »
Dziekuje neoaferatu i agnieszka 71 za odpisanie!

 A wiec u Gracjanka w 6 miesiacu zycia stwierdzono napady epilepsji. Lekarze poczatkowo wachali sie z postawieniem diagnozy ale w koncu stwierdzili ze jest to rodzaj epilepsji.Od tamtej pory miewal je regularnie.

Powiedziano mi ze Gracjanek jest dobry technicznie ale ma duza wiotkosc miesniowa co za tym idzie mala kontrole nad swoimi miesniami czyli obnizone napiecie miesniowe.

Okolo miesiaca temu wrocilam z dwutygodniowej rehabilitacji w Zabajce 2 w Zlotawie. Po powrocie Gracjanek zaczal pewniej raczkowac a przy pomocy np. oparciu raczkami o lozko sam wstaje. Zaczal interesowac sie przedmiotami go otaczajacymi np.zabawki ale czesto wybranymi tylko przez siebie. Wczesniej nic go nie interesowalo.

Tak naprawde to bardziej martwie sie o jego rozwoj psychiczny. Ma on niespelna 4 latka a lekarze okreslili jego stan psychiczny na jednoroczne dziecko :(

Czy istnieje mozliwosc zalozenia konta dla dziecka ktore pomoglo by pomoc w leczeniu i rehabilitacji Gracjanka.
Pytam poniewaz nie mam jeszcze dobrego rozeznania a slyszalam o takiej mozliwosci.
I czy moglabym prosic o adres dobrego osrodka gdzie stosuje sie metode Domana lub telefon kontaktowy...

Z gory dziekuje za udzielane odpowiedzi jest to dla mnie bardzo wazne!

Pozdrawiam !!!

Jeneview





agnieszka71

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 225
encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor
« Odpowiedź #5 dnia: Styczeń 20, 2006, 12:41:01 »
Jeneview, zajrzyj na stornę nadzwyczajnych dzieci (tam jest dość dużo o metodzie Domana i Neuroreedukacji) tutaj
Telefon do Karoliny podam na priv.
Skontaktuj się z nią, napewno wiele wyjaśni.
Myślę, że w przypadku Twojego synka, ta metoda, kładąc duży nacisk na stymulację intelektualną (m.in. czytanie globalne, bity informacyjne...), daje największe szanse na wyrównanie deficytów rozwojowych.  '<img'>
Pozdrawiam
mama Jasia (1996) i Zosi (2004)

Karolina

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 3895
    • Nadzwyczajne-Dzieci - strona WWW
encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor
« Odpowiedź #6 dnia: Styczeń 20, 2006, 14:17:55 »
Agnieszko dziękuję ci za tak miłe słowa.
Oczywiście mogę pomóc - jako mama 12 latka z mpdz - i pokierować w stronę szkolenia i rozpoczęcia programu organizacji neurologicznej. W końcu kwietnia planujemy szkolenie w Pleszewie. Obecnie też organizujemy III Międzynarodowy Turnus Neuro-Re-Edukacja. (23 czerwiec - 7 lipiec ośrodek Neptun w Jantarze)
Nie reprezentuje jednak żadnego ośrodka. NIe ma w chwili obecnej takowego w Polsce.
Jako jedna z 12 osób doprowadziłam do założenia Stowarzyszenia Nadzwyczajne Dzieci, które wspiera rodziców prowadzących ten program. Pomaga uzyskać pomoc od Bożeny Bejnar Slawow i innych osób, które ona poleca.

Janeview - jeśli chcesz napisz do mnie. Telefon znajdziesz też w wątku ogłoszeniowym o turnusie.
 :)
Pozdrawiam, Karolina

Karolina

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 3895
    • Nadzwyczajne-Dzieci - strona WWW
encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor
« Odpowiedź #7 dnia: Styczeń 20, 2006, 14:21:44 »
A w temacie encefalopatii u Michała wywołało je krwawienie śródczaszkowe - powstałe w czasie porodu lub bezpośredno po nim.
Na nasze szczęcie ataki pojawily się kiedy już rozpoczęliśmy program i wiedziliśmy, że syn potzrebuje lepszego dotlenienia a nie farmakologii. U nas się udało zwalczyć. Syn zaczyna dojrzewać, wszystko się może zdarzyć ale potrafimy sobie z tym radzić.

Dieta, progamy fizyczne, stymulacje - można się starać pokonywać problemy i ataki. NIe zawsze jest pięknie ale życie dziecka można polepszyć w znaczący sposób.
Pozdrawiam, Karolina

neoaferatu

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2828
encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor
« Odpowiedź #8 dnia: Styczeń 22, 2006, 09:18:59 »
Jeneview, chciałabym się dowiedzieć czy wiesz, co spowodowało u twojego synka tą encefalopatię? Czy poród obył się bez zauważalnych dla ciebie komplikacji  ??? ?
Pozdrawiam

                                                           Neo Aferatu
Neo Aferatu

jeneview

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor
« Odpowiedź #9 dnia: Styczeń 22, 2006, 21:56:36 »
Witam!

Gracjanek gdy sie urodzil byl owiniety woklo szyji pepowina i nie uzyskal pelnej skali punktow.

Ale dopiero w szostym miesiecu jego zycia zaczely sie komplikacje :(

Pozdrawiam!

neoaferatu

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2828
encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor
« Odpowiedź #10 dnia: Styczeń 23, 2006, 08:24:00 »
Moje chłopaki też były owinięte wokół szyi pępowiną no i były poważne spadki tętna, na co lekarze nie chcieli zareagować  :angry:  :angry:  :angry: . Pediatry nas okłamały  :cry:  :cry:  :cry:  że wszystko jest w porządku , że jednak się udało. Moje chłopaki jednak od początku były nie takie.
Pozdrawiam.

                                                       Neo Aferatu
Neo Aferatu

jeneview

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor
« Odpowiedź #11 dnia: Styczeń 27, 2006, 16:19:48 »
Witam Agnieszko71 !

Mam do Ciebie wielka prosbe czy orientujesz sie moze w jaki sposob moglabym zalozyc strone internetowa aby umiescic tam numer konta i opis choroby mojego dziecka???

A co do tego kursu z metody Domana to na jakiej zasadzie on sie odbywa ile trwa czy to jest odplatne i do kogo musialabym sie zglosic???

Z gory dziekuje za odpowiedz !!!

Goraco cie pozdrawiam pa

Karolina

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 3895
    • Nadzwyczajne-Dzieci - strona WWW
encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor
« Odpowiedź #12 dnia: Styczeń 27, 2006, 21:38:08 »
Na kurs musisz się zglosić co mnie  :)
Odbędzie się najprawdopodobniej 21-22-23 kwiecień lub 28-29-30 kwiecień w Pleszewie (woj wielkopolskie)
Na tym etapie chciałabym powiezieć, że będzie darmowe - staramy się o dotację, może się uda. Niemniej będziesz musiała pokryć koszty przyjazdu i pobytu. Szkolenie adresowane jest do 2 osob z rodziny. Potem możesz umówić się na indywidualną konsultację, oferujemy tez w tym roku po raz trzeci turnus rehabilitacyjno szkoleniowy - szczegóły znajdziesz w ogłoszeniach.  :)
Pozdrawiam, Karolina

dorota.sz

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 19
encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor
« Odpowiedź #13 dnia: Luty 24, 2006, 17:58:47 »
Mam córeczke ma 20 miesięcy,najprawdopodobniej ma mpd,nisłyszy i niedowidzi a jej rozwój ruchowy jest oceniany na 2 miesiące.Czy na organizowanym przez Was szkoleniu mogłabym się nauczyć jak ją rehabilitować??lub na turnusie??.Proszę odpisz gdzie mogę nauczyć się rehabilitacji bo już nie daje rady finansowo a potrzeby Małgosi są ogromne!!!!.Dziękuje z góry za pomoc.

Karolina

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 3895
    • Nadzwyczajne-Dzieci - strona WWW
encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna okolopor
« Odpowiedź #14 dnia: Luty 24, 2006, 18:04:39 »
Witaj Dorotko!
Najlepiej skontaktuj się ze mną przez gg - opisze ci troszkę jak wygląda nasza praca i jak możemy ci pomóc.  :)
Pozdrawiam, Karolina