Autor Wątek: Perlak  (Przeczytany 5254 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

ula56

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 62
Perlak
« dnia: Listopad 30, 2003, 20:30:02 »
Witam '<img'>
Słuchajcie moja córka choruje od 10-lat na perlaka .Tyle co wiem jest to bardzo niebespieczna choroba do dnia dzisiejszego ma wyciek z ucha o charakterystycznym swądzie dwa razy w tygodniu zmnieniam jej pościel.w styczniu czeka ją następny zbieg pod narkozą ,może ktoś wie czy są już na tą chorobe skuteczne leki,anie tylko profilaktyka.
bardzo prodze o jaką kolwiek informacje.
pozdrawiam '<img'>

tabozena

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 335
    • http://www.nadzwyczajne-dzieci.org.pl
Perlak
« Odpowiedź #1 dnia: Grudzień 05, 2003, 05:59:30 »
Proszę napisz coś więcej.

Ile ma lat. Jak tłumaczą to lekarze. Czy wierzysz w to, że żywność wpływa na nasz organizm? Mało napisałaś i trudno w śłepo tu coś pisać ale...

Zapewne nie powinna mieć pewnej żywności, któraby to drażniła... ale nie wiemy czy jest na owej. Proszę dopisz coś.

tabozena
BBS
pozdrawiam
BBS

ula56

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 62
Perlak
« Odpowiedź #2 dnia: Grudzień 05, 2003, 14:43:04 »
'<img'> Niewiele moge powiedzieć o tej chorobie wiem tyle że jest to guz rozwijajacy się w uchu środkowym może doprowadzić do głuchory i uszkodzenia narządy słuchu.Wydziela się ropa z uch która ma niepezyjemny zapach.Karolina miała już raz robiony zabieg czyszczono jej uszy pod narkozą.Tłumzczono mi że guz ten może powstać z czynników zewnęcznych jak naprzykład kąpiel w jeziorze.Jesli chodzi o żywność tródno mi powiedzieć czy też ma wpływ na na tą chorobe.Nic mi nie mówili o specjalnej diecie.Tak malo jest informacji na temat Perlaka, a ona sie męczy a ja razem z nią bo są czasami takie dni że wydziela się z ucha nadmiar tej ropy a przy okazji intensywniejszy zapach(smród)Karolina w tej chwili ma 21-lat uczęszcza do ośrodka i czasami dostaje telefony że nie dbam o chigiene jedyne co mam robić to trzy razy dziennie pezmywać jej ucho wodą utlenioną i wkładać do ucha tampon nasączony specjalnie robionyą miksturą w aptece.Naprawdw jeśli ktoś wie coś więcej prosze o pomoc Ona bardzo zle czuje się w szpitalu a czeka ją kolejny zabieb pod narkozą w styczniu.Może za granićą są już popowiednie leli na tego perlaka.

gagusia

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 3
    • ------
Perlak
« Odpowiedź #3 dnia: Grudzień 11, 2003, 11:25:28 »
Witam,
Poniewaz moj synek od urodzenia ma klopoty z uszkami i jestesmy dosyc czestymi goscmi laryngologow, proponuje wizyte w Miedzynarodowym Centrum Sluchu i Mowy w Kajetanach pod Warszawa (Misio jest tam pacjentem). Tam sa naprawde wspaniali specjalisci i na pewno cos poradza. Podaje adres strony, gdzie znajdziesz kontakt z nimi i informacje nt perlakowego zapalenia ucha:
http://www.ichs.pl/

http://www.ichs.pl/9143.dhtml

Pozdrawiam i zycze powodzenia
Grazyna, mama Michasia
-----

ula56

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 62
Perlak
« Odpowiedź #4 dnia: Styczeń 28, 2004, 12:34:59 »
gagusiu nie miałam jeszcze okazji podziękować za informacie (a może to moje zaniedbanie) już to naprawiam,naprawde bardz, ale to bardzo dziękuje w imieniu moim i Karolinki.Już ją zarejstrowalam i czekam na wyznaczenie terminu wizyty.
Jak sobie poczytalam co ten perlak potrafi zrobić, to włosy na głowie mi się zieżyły.do tej pory to miałam tylko szczątkowe informacje,teraz wiem o wiele więcej i to dzięki tobie .Jeszcze raz dziękuje za tak cenne informacje.
Pozdrawiam i życze zdrówka  '<img'>

gagusia

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 3
    • ------
Perlak
« Odpowiedź #5 dnia: Styczeń 29, 2004, 19:09:08 »
Czesc,
Bardzo sie ciesze, bylam choc troche pomocna. Mam nadzieje, ze udziela tam Karolince fachowej pomocy. My robilismy tam drenaz ucha, bo malemu zalegal plyn. Osrodek jest nowiutki, standardy naprawde europejskie i warunki tez. Dobrzy lekarze, sprzet do badan. Tylko te terminy...A na kiedy udalo Wam sie umowic? Napisz, jak juz bedziecie po wizycie, co sie dzieje. Jakbys miala jeszcze jakies pytania, to odpowiem w miare mozliwosci.

Trzymamy kciuki i pozdrawiamy
Grazyna i Michas
-----

ula56

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 62
Perlak
« Odpowiedź #6 dnia: Styczeń 29, 2004, 19:52:26 »
Termnin wizyty mam usalony na 19-02-2004, to już ie dlugo .
Przejżałam sobie zdiecia, mapkie dijazdu już mam zkopipwaną,bo będziemy jechać samochodem.narazie nic przy karolinie nie mówie, bo wiem że bedzie bbardzo przebywała choć nie mówi, ale to da sie wyczuć po jej minach.
Po wizycie napisze więcej.Z tego zabiegu w Ostródzie zrezygnowałam i jeszcze dobrze opieprzyłam ich o ten MCSiM,wywalili na mnie ślepia i udali głupka że oni pierwsze slyszą o takiej placówce.Nie samowita awantura się odbyła w gabinecie Ordynatora .Tak dałam im do wiwatu oj nie wiem czy predko się z tego otrząsną!
Jeszcze raz dzięki napewno bedzesz poinformowana na bieżąco.
Pozdrawiam '<img'>  '<img'>  '<img'>

gagusia

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 3
    • ------
Perlak
« Odpowiedź #7 dnia: Luty 24, 2004, 09:54:41 »
Witaj Ulu,
Chcialam wiedziec, czy byliscie w tych Kajetanach i czy sie cos rozwiazalo. My tez bylismy 19.02. w W-wie, ale na Pstrowskiego w IFiPS, ale nam sie badania nie udaly, bo Michas nie dal sobie nic zrobic  '<img'>

Pozdrowionka
Grazyna
-----

ula56

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 62
Perlak
« Odpowiedź #8 dnia: Luty 26, 2004, 08:31:53 »
Dzięki za pamięć ,ale nie byłam w Warszawie Karolina zachorowała ma zapalenie oskrzeli, teraz mnie dopadło przeziębienie.
Przełożyłam wizyte na Marzec jeszce nie dostalam na jaki dzień.
Też się obawiam że badania mogą się skończyć ja u twojego synusia.
Wszystkie badania ucha w miejscowym szpitalu Karolina miała robione pod narkozą , bo tak nie dała sobie zajżeć do ucha.
Jak tylko bedziemy w Warszawie zaraz dam znać jak poszło.
Pozdrawiam i dzięki za pamięć.
Ściskam was mocno.

Atena

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Perlak
« Odpowiedź #9 dnia: Czerwiec 15, 2004, 13:47:41 »
Bardzo proszę o kontakt Pani Ulu. Bardzo chciałabym porozmawiać na temat perlaka Mój nr gg 4969641.




ula56

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 62
Perlak
« Odpowiedź #10 dnia: Czerwiec 15, 2004, 20:17:03 »
Witam panią , byłam już z karoliną w Warszawie, zostalysmy przyjęte w Przechodni Mowy i słuchu na ul Psrowskiego.
Niestety nie wykonano Karolinie żadnych badań ponieważ nie dala dotknąc się do ucha.
Teraz czekam na termin zabiegu po 10 czerwca mają robic przydzialy na zabiegi tym ,któży byli w kwietniu w przychodni specjalistycznej.
Siedze jak na szpilkach i sprawdzam poczte.
Oczywiście zabieg odbędzie się w Kajetanach.
Pozdrawiam i dziękuje za pomoć w zdobyciu adresu.
Mój nr GG 4769182

gachu

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
    • nn
Perlak
« Odpowiedź #11 dnia: Grudzień 10, 2004, 20:59:05 »
Heja witam perlak to diablestwo :( juz 16 lat się z tym mecze i nic
Z opini różnych lekarzy podobno udają się zabiegi gdzie zasuszają rany pooperacyjne wewnatrz ucha i jest całkiem niezle. Mnie sie to nie udało po dwóch zabiegach utraciłem słuch w uchu i cieknie dalej ale chociaz tak nie smierdzi jak kiedys (jest jakiś plus). Lata leczenia i przeszkód po drodze i żyje z tym jak trzeba i się nie przejmuję. Skończyłem studia jedyne co to mniej słysze i zużywam 5x wiecej wacików do uszu :))) Trzymajcie sie ludziska i nigdy sie tym nie przejmujcie medycyna to zwalczy
Pozdrawiam
nn

pablo87

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Perlak
« Odpowiedź #12 dnia: Styczeń 05, 2005, 22:25:47 »
Mecze sie z tym juz dobrych pare lat. Mialem operacje w 2 klasie podstawowki. teraz jestem w 2 licemum. Jest moze na forum ktos kto sie wyleczyl. Jesli tak prosze o kontakt:]

jędrula

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Perlak
« Odpowiedź #13 dnia: Wrzesień 01, 2006, 00:32:24 »
widzę ,że nikt o perlaku nie pisał w ostatnim czasie czy można go polubić?  :( mój syn choruje już od 13 lat powtarzające się stany zapalne  doprowadziły do wycieku z ucha lewego w konsekwencji w wieku 12 lat miał 1 operację w wa-wie na ul niekłańskiej drugą za rok na banacha diagnoza perlak druga tzw radykalna nie patrzono na słuch mój syn nie chciał sięz tymi trudnościamipogodzić zrobił maturę studium policealne ,kłopot rósł ,nirdosłuch obniżył znacznie samoocene . próbował pracować potem podjął studia nie dał rady      prrlak pojawił się w uchu prawym śmerdzcy wyciek dziękipomocy dostaliśmy się do centrum w kajetanach dwie operacje 70% niedosłuchu w prawym 35% w lewym istny koszmar i nikt nie mówi że będzie lepiej w sierpniu prof. skarżyński zamierzał zrobić rekonstrukcje ucha lew. już w narkozie okazało się że jest stan zapalny a wprawym odnowił się perlak po operacji był wypisany na drugi dzień co dalej mój syn głuchnie a ja nic nie mogę zrobić !!!zatykamczasem uszy i wiem  jakie to jest straszne myślałam że mógłby mu pomóc aparat ale w centrum nikt nie nawiązuje tego wątku wiem że to co piszę jest smutne  ale to jest cała prawda o perlaku czas upływa tracę kontakt z synem on ma już 25 lat nie uczy się nie pracuje  co dalej????