Autor Wątek: Zespół Aspergera ??  (Przeczytany 5660 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Nulka

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 7
Zespół Aspergera ??
« dnia: Grudzień 30, 2005, 19:39:25 »
Właściwie nie wiem jak zacząć. Mój syn ma prawie 13 lat chodzi do 6 klasy. Pewne niepokojące objawy zaczął przejawiać mając nie cały roczek, nadpobudliwość, krzyki bez wyraźnej przyczyny, kłopoty ze snem nocnym, a w dzień przestał sypiać nie mając jeszcze roku, niechęć do jedzenia. Miał około roku kiedy zdiagnozowano u niego zespół złego wchłaniania, konsekwencją było przejście na ściśle eliminacyjną dietę i dawanie mu sztucznych hormonów trawiennych do 6 roku życia. Potem stopniowo wracał do normalnej diety, chociaż do tej pory jest wiele potraw które nie bierze do ust. Pod względem rozwoju fizycznego rozwijał się bardzo dobrze, intelektualnie  również nie odbiegał od rówieśników. W piaskownicy potrafił siedzieć bez przerwy pod warunkiem, że inne dzieci go nie zaczepiały. W domu bywało różnie. W jego obecności nie można było włączyć odkurzacza, miksera, wiertarki,  telewizor cichutko. Syn potrafił godzinami siedzieć w pokoju i bawić się klockami lub samochodzikami, jakby go nie było. Z pieluszek korzystał dość długo bo  do 3 r.ż. Mówić też mówił bardzo słabo praktycznie do 4 r.ż. niwewiele ponad "mama, tata, baba, auto". Swoje potrzeby sygnalizował wskazując rękom na coś i wydając chrząkania, w pewnym momencie  z mężem  przestaliśmy reagować na chrząkanie. Pół roku trwało zanim zaczął płynnie mówić, o tym co się działo w domu wtedy nie wspomnę.   Syn zaczął uczęszczać do przedszkola i znowu schody, bo tam trzeba spać po obiedzie... kilka miesięcy trwało aż udało się przekonać wychowawczynie, że najlepiej dla wszystkich będzie jak pozwoli mu słuchać bajek przez słuchawki. Wieczne skargi, że choć sam nie jest kłopotliwy to w momencie kiedy jakieś dziecko próbuje zacząć z nim zabawę to bywa agresywny i strasznie krzyczy, nie chce rysować, zabawy ruchowe z nim to katorga, o zabawach grupowych to można zupełnie zapomnieć. Podobnie kłopoty były gdy zmieniał się rozkład dnia w przedszkolu. W domu jakoś się toczyło, ja pracowałam, mąż też, musieliśmy utrzymywać stały rytm dnia, bo inaczej się nie dało  :) Trochę problemów było gdy zaczęłam studiwać, ale udało się je przezwyciężyć. Zaczełam studiować doradztwo zawodowe na pedagogice. Wtedy właściwie pierwszy raz dotarło do mnie, że coś jest nie tak z moim dzieckiem. ALe zaparłam się i przeniosłam na pedagogikę specjalną. Pracowałam( w firmie męża, więc miałam dużą swobodę), studiowałam i starałam się pomóc  dziecku, chroniłam przed innymi, chodziłam do logopedy i robiłam tysiące innych rzeczy. Æwiczyłam łapki, koordynację ruchową, wymowę, uczyliśmy się literek i mimo, że czytał już mając 5 lat z pisaniem ma problem do tej pory. W szkole skierowano go do PPP - opinia dziecko nadpobudliwe ze skłonnością do auto agresji oraz dyslektyczne.  Kiedy był w 3 klasie koleżanka - pedagog (czynny zawodowo) wspomniała coś o ZA, wyparłam to, i ćwiczyłam dalej z dzieckiem. To że nie ma kolegów, nieważne ma mnie, ojca i młodszą o 6 lat siostrę, i kilka kuzynek. Izoluje się od innych dzieci, dobrze nie traci czasu na łobuzowanie tylko czyta książki. Uczył się bardzo dobrze, zawsze spokojny, nauczyciele go chwalili, wszystko wydawało się ok.
I nagle ponad rok temu spotkała nas tragedia, zostałam sama z dziećmi, bez pracy, pieniędzy za to  z koszmarną depresją i nie miałam siły zająć się dziećmi :(   Oceny syna zjechały w dół, nasiliła się auto agresja i wycofanie, nie odzywał się do nikogo, chciał rozmawiać tylko ze mną a ja sama nie byłam w stanie rozmawiać.  Nie dostrzegałam problemu przez wiele miesięcy, aż wreszcie ktoś bardzo brutalnie uświadomił mi co się dzieje ze mną i moją rodziną, dostałam kopa, ja już się leczę, szukam pracy  i  szukam pomocy dla syna. Wreszcie zauważyłam, że w moim domu nikt nie rozmawia normalnie, syn zamknięty w swoim pokoju z komputerem i kotem na wszelkie próby kontaktu reaguje krzykiem, ja w swoim pokoju, a córka nie chce być z nami, woli  pomieszkiwać u dziadków.
Przejrzałam trochę stron, podzwoniłam w kilka miejsc i teraz pytanie do Was, czy Ośrodek "Krasnal " w  Warszawie na Średniawitów to dobry ośrodek ? Czy może poczekać i iść do Poradni przy Instytucie w Międzylesiu, a może jakieś inne ośrodki ?
Mieszkamy około 50 km od Warszawy, podajecie również adres ośrodka w Płocku. Może lepiej tam ?
Przepraszam, że się tak rozpisałam ale nie mam nikogo tak naprawdę z kim mogłabym o tym wszystkim porozmawiać i doradzić się.
Mama Piotra i Guni

danabi

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 424
Zespół Aspergera ??
« Odpowiedź #1 dnia: Grudzień 30, 2005, 22:08:11 »
Nulko!
Bardzo zainteresowało mnie to, ze Twój syn miał stwierdzony zespół złego wchłaniania, wprowadzone diety eliminacyjne i sztuczne enzymy.Kiedy mój syn był całkiem malutki, lekarka też coś mówiła o złym wchłanianiu u niego, ale zadnych diet nie zaleciła ani enzymów.
czy mogłabyś napisać więcej o tym leczeniu u Twojego syna, jak się to objawiało, jak i czym leczono?
Wybacz,spodziewałaś się chyba odpowiedzi na zadane przez ciebie pytanie, a ja podpytuję Ciebie? ???
Pozdrawiam
danabi

Megi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2891
Zespół Aspergera ??
« Odpowiedź #2 dnia: Grudzień 30, 2005, 23:56:16 »
Nulka, napisałam na komunikator, napisz tylko czy doszło :)
Trzymaj się!

Nulka

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 7
Zespół Aspergera ??
« Odpowiedź #3 dnia: Grudzień 31, 2005, 01:23:06 »
danabi problemy z jedzeniem zaczeły się tuż po urodzeniu, niestety nie mogłam karmić go piersią, więc był na mleku modyfikowanym, stać nas było na Humanę i przez pierwsze pół roku dostawał wyłącznie to, próby przestawienia na inne nie udawały się(biegunki i pokrzywki) Potem zaczełam wprowadzać inne potrawy i zaczeły się znowu biegunki, objawy alergiczne ( wysypki, pokrzywka na twarzy, szorstka skóra ) Przez 3 miesiące usiłowaliśmy dojść co go uczula i nic nie wymyśliliśmy :( Ale w tym czasie zaczął Piotrek dostawać do jedzenia pokarmy mniej rozdrobnione, i wtedy okazało się że np. marchewka czy groszek wychodzą dokładnie w takim stanie jak je połknął. Oczywiście wizyty po lekarzach  w przychoniach jak i prywatnie i dużo lektur ( a ja zostałam nazwana, bez mała iditką która szuka dziury w całym). W pewnym momencie powiedziałam dość i dałam w łapę aby dostać skierowanie do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, wędrówki po różnych poradniach, testy, badania, aż w końcu diagnoza zespół złego wchłaniania - zaburzona praca  trzustki, organizm nie produkuje wystarczającej ilości enzymów  trawiennych. Piotra udało się zdiagnozować bardzo szybko miał trochę więcej niż rok. Głodówka nie wyrządziła szkód w organiźmie, lekarka z  IMiDz powiedziała, że to szczęście, iż  Piotrek miał osobny "garnek" czyli nie zaczełam go przestawiać na jedzenie dorosłych, bo inaczej mogłoby być źle z nim. Świadoma decyzja to nie była, raczej wygodnictwo, łatwiej i zdrowiej nagotować  dla dziecka zupek i zamrozić na tydzień,  niż pozwolić mu jeść z dorosłymi obiado- kolacje o różnych porach.
A jego dieta opierała się na wywarze warzywnym, nawet jeżeli gotowałam mięso królika czy indyka to syn nie dostawał rosołu, tylko samo mięso, mleka bardzo mało i tylko sojowe, żadnych słodyczy, glutenu,tłuszczy, nie mógł jeśc większości owoców. Potrawy tylko gotowane w wodzie lub na parze. Na szczęście kiedy poszedł do przedszkola miał 4 lata i ta dieta była już częściowo złagodzona, ale i tak zanosiłam własne pieczywo, a w przedszkolnej zamrażalce stało kilka posiłków gotowych na wszelki wypadek gdyby okazało się, że obiad jest nie właściwy dla niego, co prawda wywalczyłam to po wielkich awanturach z dyrektorką, ale się udało :) Kucharki  przedszkolne też mi trochę pomagały, i często same zsiebie robiły coś jadalnego dla niego.I przez cały czas do prawie 7 lat brał sztuczne enzymy do każdego posiłku.
 Cały czas prowadzę w domu kuchnię lekkostrawną, co nie jest prosym zadaniem, bo moje dzieciątko zup nie  lubi, ale za to schaboszczak jest dla niego ok.
I jeszcze jedno, kiedy całkowicie przeszedł na ostrą dietę skończyły się problemy z nocnymi krzykami, ale wystarczyło małe odstępstwo ( np. babcia nakarmiła wnusia czekoladą albo czipsami ) i problem powracał. I mimo, że diate ta była bardzo uciążliwa zarówno dla mnie ( wymyślanie ciągle czegoś nowego z kilku produktów) i dla syna ( dzieci na podwórku jadły takie dobre rzeczy) to chyba najlepsze co mogło mu się przytrafić.    Uspokoił się, wyciszył, bardzo szybko raczął rosnąć i przyswajać nowe wiadomości.




Mama Piotra i Guni

Funa

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 330
Zespół Aspergera ??
« Odpowiedź #4 dnia: Grudzień 31, 2005, 07:56:30 »
Czy to  ZA chyba nie bo mowa jednak była opóźniona , może raczej łagodne spektrum autystyczne które szybko opanowałaś.Działając instynktownie pracowałaś z dzieckiem jak większość z nas pracuje pod okiem fachowców. Ale podziwiam cię z dietą choć sama do końca jej nie praktykuję . A może dzięki leczeniu układu pokarmowego twój syn niegdy nie dostał diagnozy autyzmu. Szybka eliminacja szkodliwych pokarmów pozwoliła mu rozwinąć skrzydła i odnaleść się w naszym świecie.
Musisz jak najszybciej się podnieść z depresji i postępowac jak dotychczas a wszystko znów wróci do normy.





danabi

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 424
Zespół Aspergera ??
« Odpowiedź #5 dnia: Grudzień 31, 2005, 15:28:26 »
Nulka!
Wszystko, w/g mnie, wskazuje na to, ze mieliście wielkie "szczęście w nieszczęściu"- Twojego syna uratowało chyba to, ze objawy ze strony układu pokarmowego były w postaci "widocznych gołym okiem"_ biegunki, pokrzywka itp. Mój syn takich nie miał- bo jest jeszcze tzw. alergia mózgowa, i wtedy nic na zewnątrz nie widać, a z dzieckiem coraz gorzej.
Ale Ty jesteś naprawdę dzielną i mądrą matką,Twój syn naprawdę dużo Ci zawdzięcza.Ale trzymaj rękę na pulsie, czy macie jakieś kontrolne badania?
Pozdrowiena
danabi

Nulka

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 7
Zespół Aspergera ??
« Odpowiedź #6 dnia: Styczeń 03, 2006, 16:54:37 »
No i się wkurzyłam   :angry: , byłam dziś w PPP po wyniki badań, stare opinie, no i co tam mają, a powinni mieć sporo bo Piotr jest po ich opieką od 7 lat. No i okazało się, że mają dwie ostatnie opinie i  nic więcej ???  
A kompletnie załamało mnie stwierdzenie Pani Dyrektor, "bo wie Pani Piotrek od roku bardzo się cofnął" Na pytanie dlaczego mnie nie poinformowano, stwierdziła, że przecież sama powinnam zauważyć, a no jak jej odpowiedziałam, że przecież wie doskonale jaka u nas w domu jest sytuacja wzruszyła tylko ramionami, i powiedziała, iż dobrze, że coś wreszcie zaczynam robić.
Ups jutro wizyta u psychiatry.
Mama Piotra i Guni

wren

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 295
Zespół Aspergera ??
« Odpowiedź #7 dnia: Styczeń 04, 2006, 16:12:05 »
Piszę odnośnie Twojego pytania o fundajcę "Krasnal". Jeździłam do nich z synkiem przez 2 miesiące i zrezygnowałam. Jak dla mnie, wszystko co sie tam odbywało było jakieś chaotyczne, a zaden specjalista nie był w stanie nam pomoc. Synek był u nich długo obserwowany przez psychologa i psychiatrę, jednak nie postawili żadnej diagnozy. Uznali po prostu, iż dwuletnie dziecko jest za małe na diagnozę i dopiero jak skończy 3 lata będą w stanie coś powiedzieć.
Nam oni nie pomogli, ale może Twojemu synkowi będą w stanie pomóc, któż to wie...