Autor Wątek: petit mal ? epilepsja?  (Przeczytany 22231 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

olka_78

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 723
petit mal ? epilepsja?
« dnia: Wrzesień 27, 2011, 09:31:46 »
Pisłam już na tablicy Autyzm, ale może tutaj ktoś się z czymś takim spotkał. Mój syn dobrze funkcjonuje, intelektualnie tez jest dobrze. Niepokoi mnie jego zachowanie. Otóż ma on takie stany niesiwdomości. Trudno to opisać. Otóż np pisze coś przy biurku lub ogląda tv i nagle wstaje aby się przejść po pokoju. Ma wóczas otwarte usta i bardzo jest napięty. Podejrzewam że to mogą być takie niestandardowe bardzo słabe "ataki padaczki". To trwa dosłaownie kilka sekund może 10. Po takim stanie wraca do tego co robił wcześniej. wizyte u neurologa mamy na piatek. Trudno mi to wytłumaczyć. Czy spotkaliscie sie z czyms takim? Prosze podzielcie sie swoja wiedza.

Karolina

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 3895
Odp: petit mal ? epilepsja?
« Odpowiedź #1 dnia: Wrzesień 27, 2011, 20:19:49 »
To może być krótki okres niedotlenienia - tłumaczą to glownie otwarte usta jak i chęc ruchu. Sam zatem potrafi sobie pomoc.
Neurolog może to zdiagnozować jako małe napady - pytanie co zaleci... mam nadzieję, że nie leki.
Pozdrawiam, Karolina

olka_78

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 723
Odp: petit mal ? epilepsja?
« Odpowiedź #2 dnia: Wrzesień 28, 2011, 08:48:41 »
Dziękuje za odzew Karolinko. Powiedz mi czy takie coś wyjdzie na EEG. Boje się leczenia farmakologicznego. Czy może leki na dotlenienie mózgu mu przepisze?

donna

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 4334
Odp: petit mal ? epilepsja?
« Odpowiedź #3 dnia: Wrzesień 28, 2011, 09:44:34 »
Olka
Jakbys robila eeg to zwroc uwage, żeby było w fazie spoontanicznego zasypiania i snu - inne jest kompletnie niemiarodajne, a w naszych szpitalach rzadko takie robia, ja musialam zrobic prywatnie.
Na dotlenienie mozgu i jego lepsza prace rewelacyjnie dziala Vinpocetine. Mój maz teraz bierze (w zeszlym tygodniu mial wypadek i wstrzas mozgu) i natychmiast czuje roznice. Ale na pewno lepiej skonsultowac z lekarzem. To jest suplement diety (wyciag z jakiegos fiolka z tego co pamietam), w USA bez recepty, a u nas nie wiem jak.
W Twojej sytuacji to bym zrobila porzadne eeg (wiem że w Stanach robia 24 godzinne eeg tylko nie wiem jak, ale dziewczyny często na forach o tym pisza) bo to rzeczywiscie moga być ataki.
Pozdrawiam
----
Inga ur. 13.05.2007 - od 2011 chelatacja ALA,DMSA,DMPS ,lacznie ponad 100cykli
Michał ur. 15.06.2012
www.bioautyzm.pl
www.dietaoptimum.com
http://fotoforum.gazeta.pl/5,2,donna28.html

Mama Lenki

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 174
Odp: petit mal ? epilepsja?
« Odpowiedź #4 dnia: Wrzesień 28, 2011, 10:04:54 »
Olka, jeśli pójdziesz do 'normalnego' lekarza czy to NFZ czy też prywatnie to na 100% dostaniesz leki p-padaczkowe. A może warto wybrac się za 300 zł do Zwolińskiego w Wawie?  Nam CZD i Pan ordynator kliniki, już prywatnie, zalecał takie leki przez dwa lata, a Zwoliński je odstawił i dziecku jest tylko lepiej. Także ja polecam go od wszelkich spraw wyglądających na padaczkowe.
Lena V 2003

olka_78

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 723
Odp: petit mal ? epilepsja?
« Odpowiedź #5 dnia: Wrzesień 28, 2011, 10:15:20 »
Mamo Lenki a możesz mi podać gdzie ten dr przyjmuje. Zadzwonie i sie umówie. Nie chce zeby dziecko bralo leki. On nigdy nie miał typowych drgawek ani innych oznak. Chciałabym żeby go ktoś poobserwował bo trudno jest mi opisać te zachownaia

donna

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 4334
Odp: petit mal ? epilepsja?
« Odpowiedź #6 dnia: Wrzesień 28, 2011, 10:47:53 »
Ola, postaraj się jak najwiecej takich zachowan nagrac na kamere. Pokazesz potem lekarzowi w gabinecie.
----
Inga ur. 13.05.2007 - od 2011 chelatacja ALA,DMSA,DMPS ,lacznie ponad 100cykli
Michał ur. 15.06.2012
www.bioautyzm.pl
www.dietaoptimum.com
http://fotoforum.gazeta.pl/5,2,donna28.html

olka_78

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 723
Odp: petit mal ? epilepsja?
« Odpowiedź #7 dnia: Wrzesień 28, 2011, 11:49:26 »
Agatko właśnie tak robie. Nagrywam go bo chce żeby kekarz zobaczył o co mi chodzi

Mama Lenki

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 174
Odp: petit mal ? epilepsja?
« Odpowiedź #8 dnia: Wrzesień 28, 2011, 12:27:27 »
http://www.zwolinski.pl/?ID=archiwum&ID2=40

Fundacja Pomocy Chorym na Padaczkę NEURONET
Adres siedziby: 02-942 Warszawa,
ul. Konstancińska 3a/10
Sekretariat tel/fax: (0-22) 651-86-72
tel: (0-22) 49-86-444
Lena V 2003

zosia_

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 8000
Odp: petit mal ? epilepsja?
« Odpowiedź #9 dnia: Wrzesień 28, 2011, 13:25:11 »
Olka, pamiętaj, ze sam wynik EEG o niczym nie świadczy. Można miec prawidłowe EEG i napady, można miec bardzo nieprawidłowe EEG i być zupełnie zdrowym. To ma wartość dopiero razem z bardzo porządną diagnozą u dobrego lekarza, po obserwacji i innych badaniach.
Większość lekarzy w PL wypisuje bardzo obciążające leki tylko po nieprawidłowym wyniku EEG lub nawet tylko "na wszelki wypadek".

(niezaleznie od diagnostyki, poszukaj kogoś od terapii czaszkowo-krzyżowej i zrób mu kilka zabiegów)

olka_78

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 723
Odp: petit mal ? epilepsja?
« Odpowiedź #10 dnia: Wrzesień 28, 2011, 14:00:25 »
Jestesmy umówieni na terapie CK za tydzien. Udało mi sie znależc pania w Łodzi. Zobaczymy

olka_78

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 723
Odp: petit mal ? epilepsja?
« Odpowiedź #11 dnia: Październik 17, 2011, 10:51:23 »
Bylismy dwa razy na terapi czaszkowo krzyzowej. Narazie nie widze efektów chociaz po zajeciach Kacper jest spokojniejszy. Zastanawiam się czy to jego zachowanie które opisałam tzn. napiete miesnie twarzy, otwarte usta czy to nie sa obiawy tików. Do neurologa jedziemy za tydzień i mam nagranie żeby dokładnie pokazać o co mi chodzi.

kropkaaga

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 60
Odp: petit mal ? epilepsja?
« Odpowiedź #12 dnia: Październik 19, 2011, 12:52:46 »
Dr Zwoliński to dla mnie żaden wyjątkowy lekarz.Byłam u Niego.Wydałam sporo kasy a kompletnie nic nie zyskałam po tej wizycie.Kompletnie nic.Potwierdził to co już wiedziałam.Leki,które moje dziecko brało zaakceptował.I to by było na tyle.Przypadki, z którymi nie potrafi sobie poradzić, zupełnie zlewa.
I jak czytam teksty typu-"byle by tylko nie przepisał leków"-to mnie rozwala.Piszą to osoby,które nie zdają sobie sprawy z tego,że wszelkie napady(nawet petit mal) nie leczone mogą doprowadzić do bardzo poważnych i dużych napadów.
A co do lekarzy to bardziej sensowna wydaje mi się dr Wilczek z Wrocławia niż dr Zwoliński z Warszawy.

taormina

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 214
Odp: petit mal ? epilepsja?
« Odpowiedź #13 dnia: Październik 19, 2011, 22:51:54 »
Do Kropkaaga: a jeszcze dodam we Wrocławiu: dr Dołyk. Przyjmuje na ul. Ostrowskiego w ośrodku Pulsantis. Ma bardzo dobre noty. Jest pewnym przeciwieństwem dr. Wilczek. Bardziej medyczna, by tak rzec i 'surowsza' w ocenie.
:-)

majka183

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 14
Odp: petit mal ? epilepsja?
« Odpowiedź #14 dnia: Kwiecień 06, 2012, 12:54:55 »
witam . Nurtuje mnie pewne sprawa, mój synuś gdy miał 10 miesięcy zaczoł robić takie dziwne miny , mrużył przy tym oczy marszczył nosek , często się zapatrywał , pojechaliśmy do naszego neurologa, Ksawery jest pod jego opieką od urodzenia ponieważ jest wcześniakiem 35 tydzięń i miał wylewy do głowki 2 stopnia oraz problemy z napięciem . Pani doktor dała nam skierowanie do szpitala do centrum zdrowia dziecka .Tam zrobili nam eeg które wyszło żle oto opis: badanie wykonano we śnie spontanicznym.Cechy bioelektryczne snu śa wyrażone odpowiednio dla wieku . Na tym tle wystepują zmiany uogólnione pod postacią grup i serii fal theta i delta oraz nielicznych 1-2 sekundowych wyładowań napadowych fal delta, theta, ostrych ,pojedyńczych zespołów fali ostrej o aplitudzie do 300V. zaznacza sie przewage lewostronnych zmian. fatostymulacja bez wpływu na zapis.ZAPIS NIEPRAWIDŁOWY . Zostaliśmy wypisani ze szpitala i mieliśmy się zgłosic za miesiąc Ksawery nie dostał żadnych leków te dziwne minki utały na pare tygodni i znów powróciły i znów znikały . po mięsiący wrócilismy do kliniki . Mieliśmy powtórzone eeg i zrobiony rezonans . Powtórne eeg wyszło podobnie jak pierwsze tez były w nim wyładowania a rezonas wyszedł prawidłowo . wypuscili nas do domu bez leków i kazali obserwowac dziecko jeżeli coś sie bedzie dziac mamy natychmiast przyjechać! ! Ksawery nadal się zapatruje nie reaguje na nic w tedy na 2-3 sekundy  raz podczas kąpieli zrobił sie taki blady z zaczeły trzęś sie mu rączki i nózki . syn nie robi teraz juz tych minek co na początku ale tak dziwnie czasem sie uśmiecha i te oczka ma jakby nie obecne .Od paru miesiecy nie przespaliśmy ani jednej nocy syn płacze przez sen parenaście razy podczas nocy ,przytulam go wtedy do siebie i podaje pierś  ponieważ karmie go nadal naturalnie to go uspokaja ale za godzine płacze ponownie i mocno sie czy tym kręci .poszlismy do naszej pani neurolog i ona przepisała nam depakine chronospere 100mg 2 razy dziennie wykupiłam lek ale boję sie go podac ksawerkowi :( Boje sie że to nie jest padaczka .Pytanie moje jest takie czy jeżeli to nie jest padaczka czy ten lek może zniszczyc lub opóźnić rozwój  mojego dziecka. Czy może uszkodzic mózg? spowodować jakieś zmiany, upośledzić ???CZy moge skrzywdzić moje dziecko podając mu depakine ??? czy jeżeli to nie jest padaczka czy ten lek może ją wywołać??błagam o pomoc bo nie wiem co zrobić. dodam że ksawery ma 15 miesięcy jeszcze nie chodzi ale próbuje ze słow wypowiada tata , dada ,tatu,jest bardzo wesoły i kontaktowy.