Autor Wątek: padaczka  (Przeczytany 105798 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

martaa

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 15
padaczka
« dnia: Październik 26, 2002, 15:35:23 »
u mojej córeczki podejrzewa się padaczkę, 29 .10 jadę z niądo centrum zdrowia dziecka do warszawy, bardzo proszę, może ktoś wie który neurolog w centrum jest najlepsz. dziękuję

admin

  • Administrator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1120
padaczka
« Odpowiedź #1 dnia: Październik 26, 2002, 15:43:17 »
witam na forum,

dodatkowo proponuję sprawdzić listę czytelników zarejestrowanych i sprawdź kto jest z Warszawy - bezpośrednio z froum możesz wysłać emaile do nich. Może Ci pomogą.

powodzenia i pozdrawiam,
Administratorzy
"Strona Dzieci Sprawnych Inaczej"
www.dzieci.org.pl

alicja

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 991
padaczka
« Odpowiedź #2 dnia: Październik 26, 2002, 16:45:58 »
Mam jedną życiową zasadę, której się trzymamy w związku z chorobami naszych dzieci: nigdy nie korzystamy z porady tylko jednego lekarza. Nie innaczej było po nieprawidlowym zapisie EEG. po pierwsze powtórzyliśmy zapis(który różnił się od poprzedniego), po drugie o opinię zapytaliśmy trzech lekarzy - jeden opcjował za podaniem leków , dwóch pozostałych nie. Leków nie podajemy.Podobna sytuacja była z okularami: jeden tak - dwóch nie. Syn okularów nie nosił , a wada okazała się rozwojową i ustąpiła sama.
Pozdrawiam Ala

ewa

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 192
padaczka
« Odpowiedź #3 dnia: Październik 26, 2002, 19:47:18 »
Witam !
Popieram Alicję.
Ja tam byłam w tej samej sprawie we wrześniu, nie mam doświadczenia z neurologami ale wiem, że rodzice chwalą dr. Karkowską.
badania EEG są za każdym razem inne, więc co pomoże Depakina - pomyśl !
Mi ją przepisali i tak nie podaję.
Radzę zastanów się i Ty Marto, przeczytaj kilka razy ulotkę zanim podasz  '<img'>  '<img'>  '<img'>
Pozdrawiam Ewa
Serdeczności '<img'>))

Kasia T

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 295
padaczka
« Odpowiedź #4 dnia: Październik 26, 2002, 20:41:34 »
Cześć,
pracuję zawodowo z dziećmi, z których każdy ma w papierach wpisane m.in.: padaczka.

11-letniej autystycznej Ani lekarka przepisała Depakinę, bo "Uciekały Jej oczy"... Mama przestała podawać Depakinę przed wakacjami. Żadnego "uciekania oczu" nie zauważyłam do tej pory, mama też... '<img'>

11-letnia głęboko uszkodzona Paulina wg wskazówek lekarskich winna dwa razy dziennie łykać całą serię tabletek (w tym słynną Depakinę też) '<img'>  Rodzice nie stosują się do tych wskazówek... Ataków dawno nie było  '<img'>

10-letni Tobiasz głęboko uszkodzony dwa razy dziennie zjada serię leków przeciwpadaczkowych (co jakiś czas ma ją modyfikowaną '<img'>  ) i podczas zajęć, które z Nim codziennie przeprowadzam, ma po kilka silnych ataków       '<img'>   ':down:' ....

Z tego co obserwuję u moich Uczniów, lekarstwa te zupełnie nie są skuteczne...
Wszystkiego dobrego- Kasia
www.dziecidort.blogspot.com

siła

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 66
padaczka
« Odpowiedź #5 dnia: Październik 27, 2002, 06:11:27 »
Witam!!Epilepsja-to również jedna z wielu etykietek mojego synka po jednym napadzie[a może to nie był napad-bezdrgawkowy] zrobiono mu eeg,które wykazało zmiany no to co???-depakine syrop 3*2,4dziennie.Na początku byłam w niebo wzięta od2,5roku przespałam noc do5 rano, Kuba przestał się zanosić,byl spokojniejszy.Z czasem wszystko wróciło do normy-zarwane noce zanoszenie  -po co nam więc ta depakina napadów nie ma ,a wszystko jest jak było.Od9m-cy nie podaję jej i napadów też nie  ma .Po co truć dziecko i spowalniać i tak spowolniony rozwój?'<img'>?

ewa

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 192
padaczka
« Odpowiedź #6 dnia: Październik 27, 2002, 08:00:12 »
Witam !!!
Siła jestem pełna podziwu.
Odpowiedzmy, wiec sobie same.....co leczy depakina ?
Bo na pewno niszczy jeszcze bardziej ...już zniszczony mózg naszych dzieci.
Ja na miejscu Marty nie jechałabym tam wcale!!!
 ':down:'
Serdeczności '<img'>))

Karolina

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 3895
padaczka
« Odpowiedź #7 dnia: Październik 27, 2002, 16:50:26 »
Popieram wasze wypowiedzi.

Powiem Ci Marto, że moj syn ma 9 lat - a dopiero w wakacje zrobiliśmy mu EEG u dr Pakszys w Warszawie. (znajdziesz namiary do niej wpisując w wyszukiwarce - fundacja zdrowie na Niekłańskiej w Warszawie), które nic nam nie wniosło nowego zupełnie.
Uważam, że macie na to badanie jeszcze czas, że ono nic wam nie powie oprócz tego co już wiecie, czyli, że fale mózgowe będą nieprawidłowe.

Zgadzam się z poprzedniczkami, ze leki u twojej coreczki, ktora jest malutka a sama nie zauważyłaś jakis wielkich ataków jeszcze bardziej spowolnią jej rozwój.

Obiecuję w środę po powrocie z konferencji znaleźć czas dla ciebie. Podałam tez twoj numer gg i ten wątek Bozenie Bejnar Slawow - terapeutce z USA , o której ci wspominałam -  trzymaj się
 '<img'>
Pozdrawiam, Karolina

ulka

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 132
padaczka
« Odpowiedź #8 dnia: Październik 28, 2002, 16:34:46 »
Witaj Marto,jestem z Warszawy ale nie mogę Ci pomóc,byłam w CZD u neurologa i gastrologa,ale to było prawie 21 lat temu,więc myślę że
dużo się zmieniło.
Gdy mój syn leżał pół roku w szpitalu na Działdowskiej,był pod opieką neurologa który miał asystenta,młodego lekarza na stażu.
Gdy w wieku 3 lat miał drgawki i dostaliśmy skierowanie do CZD na konsultacje,
to trafiliśmy właśnie na tego młodego,który już był samodzielnym lekarzem.
To był lekarz który po urodzeniu , w szpitalu, twierdził że mój syn nie widzi i nie słyszy bo nie reaguje na dżwięk i światło. Jakoś nie miałam do niego zaufania.
A wynik konsultacji:Mózgowe Porażenie Dziecięce
dalsze leczenie w przychodni rejonowej
Mam nadzieję że trafisz na mądrych lekarzy.
Pozdrawiam.
Ulka
pozdrawiam-Ulka

Iwona

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
padaczka
« Odpowiedź #9 dnia: Październik 29, 2002, 19:09:25 »
Moja córka ma 13 lat i przez wiele lat nikt nie potrafił jej trafnie zdiagnozować. Nie miała typowych dla epilepsji objawów(kilkanascie do kilkudziesięciu ataków dziennie w postaci sztywnień i wykręcania kończyn, póżniej doszły przerażliwe krzyki) i dlatego była faszerowana lekami uspokajającymi. Dopiero od 15. miesięcy jest pod kontrolą neurologa, który bez przerwy zmieniał leki, bo żadne nie dawały poz. efektów. Najgorsze jest to, że obecny lek też nie działa(ORFIRIL 600) i dlatego dodatkowo dostaje THIORIDAZIN 25 i IMIPRAMIN 25. To ją otumania. Ma nauczanie indywidualne. Stwierdzono także, prawdopodobnie wspólistniejacą z epi, chorobę serca i moja córka oczekuje(od 2. m-cy) na miejsce w AKADEMII MEDYCZNEJ w Gdańsku. Mam mieszane uczucia co do AM, ale żałuję, że wcześniej nie konsultowałam się z innymi lekarzami. I na tym nie poprzestanę.            Iwona

ulka

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 132
padaczka
« Odpowiedź #10 dnia: Październik 30, 2002, 16:24:32 »
Iwono,mój syn wyszedł ze szpitala z diagnozą MPD,neurolog do którego dość szybko trafiliśmy nie potwierdził tej diagnozy.
P.doktor uważała że on jest za dobry jak na MPD.
Gdy miał 3 lata miał pierwsze i ostatnie drgawki-wtedy dopiero przyznała że to chyba jednak to. Zapisała nam relanium do brania na długo i EEG. Badania nie dało się wykonać -syn tak bardzo protestował ,aż zanosił się od płaczu
próbowaliśmy 3 razy i lekarz zrezygnował.(nie pozwolił dotknąć sobie głowy)
Jak tylko zaczęłam podawać relanium ,nie poznawałam dziecka. Wcześniej wesoły,lubiący zabawy,teraz bez przerwy pokładał się na łóżku,był senny,tarł glowa o poduszkę. Na moje ciche protesty neurolog po 3 miesiącach zapisał nam następną dawkę. Na moje pytanie -jak dlugo jeszcze- lekarz stwierdził że być może na zawsze bo dla niego najgorsze co może być to następne drgawki. Powiedziałam lekarzowi szczerze że więcej nie podam dziecku leku,chyba że drgawki się powtórzą. Zostalam nazwana wyrodna matką i fakt odmowy został zapisany w jego karcie. Tak silne drgawki nie powtórzyły się nigdy więcej ,natomiast syn miał i ma kilka ,lub kilkanaście razy dziennie
takie ataki jak opisałaś czyli sztywnienie kończyn dolnych (wtedy nie może się poruszać) z jednoczesnym sztywnieniem i przykurczem rąk.Wcześniej dochodzilo do tego wydawanie dżwięku przypominajacego burczenie. Teraz gdy jest dorosły to burczenie jest kontrolowane. Robi tak gdy jest sam,gdy jesteśmy np.na ulicy potrafi się kontrolować.
Najwięcej ataków jest wtedy gdy dzieje się coś ekscytującego.
Iwono nie namawiam Cię do zaprzestania leczenia ale popieram moje poprzedniczki, sama musisz się zorientować czy potrzebne są leki i czy w tak dużych dawkach.
A EEG jeżeli tylko możesz zrób i zachowaj cały zapis nie tylko opis.
Gdy już udało nam się w wieku 7 lat zrobić badanie to potem jeszcze kilkakrotnie zrobiliśmy je niestety prywatnie i neurolog mając wszystkie badania jest w stanie nam powiedzieć czy nastapiła istotna zmiana.
A nie nastąpiła.
Ulka
pozdrawiam-Ulka

Iwona

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
padaczka
« Odpowiedź #11 dnia: Październik 31, 2002, 11:58:47 »
':<img:'> Witaj Ulu,
czy chcesz powiedzieć, że Twój syn ma nadal ataki?
Wiem co to znaczy powstrzymywać takie ataki przed spojrzeniem innych. Ale też wiem, ile to przynosi dodatkowego bólu.
Jest tak, jak piszesz: "Najwięcej ataków jest wtedy gdy dzieje się coś ekscytującego". Tak więc, moja córka musi unikać negatywnych, jak i pozytwnych emocji, a to jest czasem trudne. Staram się o tym pamiętać, ale otoczenie jest bezwzględne. Córka jest bardzo wrażliwa i o atak wówczas bardzo szybko. Dlatego też, lekarz zadecydował o nauczaniu indywidualnym. Na razie jest w normie(pomijam fakt, że nadal bierze leki). Nie pisałam, że w międzyczasie próbowałam metod niekonwencjonalnych(bioenerg.,kręgarstwo i zioła). Np. zioła zlikwidowały KRZYKI. To już sukces. Szukam nadal dla niej pomocy.Chcę ją wyleczyć.
Iwona

ulka

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 132
padaczka
« Odpowiedź #12 dnia: Październik 31, 2002, 17:29:07 »
Iwonko ,lekarz radził żeby syn miał jak najmniej silnych wrazeń,ale to było i jest nierealne. Jego potrafiła pobudzić spadająca pokrywka,wielki czerwony autobus,lub dzwoniący telefon.
Jak nie powtórzyły się silne ataki myślałam że to już minęło,dopiero psychiatra do którego trafiliśmy zwrócił mi uwagę że to są właśnie takie jego "małe" ataki.
Był w TVN kilka miesięcy temu program Ewy Drzyzgi i właśnie lekarz neurolog i rodzice wypowiadali się nt. ataków padaczki u swoich dzieci,
m.in. mówili o takiej postaci jak ma mój syn (przez kilkanaście sekund jest w innym świecie,nie slyszy co się do niego mówi,dlatego m.in. nie mógł zrobić prawa jazdy).
Iwonko dla mnie najważniejsze jest że wyniki badań EEG są bez zmian czyli że się nie pogarsza,a przecież nie mogę syna trzymać pod kloszem - on musi żyć i przebywać wśród ludzi.Wiem że to widać,że ludzie to widzą , zwłaszcza że ma jeszcze wadę wymowy, ale ci normalni którzy zechcieli go blizej poznać
i nie odsuwali się od razu ,zaakceptowali jego inność.
Próbowałam też medycyny alternatywnej,ale w przypadku syna(alergia,ataki,
spastyczność) i mojej alergii nie przyniosło to żadnych rezultatow.
Pozdrawiam.
Ulka
pozdrawiam-Ulka

annar

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 253
padaczka
« Odpowiedź #13 dnia: Październik 31, 2002, 20:25:17 »
Właściwie nie wiem co myśleć o waszym lekceważeniu podawania leków. Moja córka choruje ponad 6 lat na Zespół Westa (rodzaj epilepsji) i wiem jedno. Zanim zaczęłam podawać jej leki (depakinę też), napady trwały 3-4 doby, non stop i kończyły się zawsze pod tlenem, oczywiście w szpitalu. Teraz bierze leki, napady także ma, jednak są krótsze, lżejsze i nie wymagają hospitalizacji.  Sądzę że nie można generalizować i prawie namawiać rodziców do odłożenia leków. Wręcz przeciwnie.
nie wiem co to sygnatura...?

Karolina

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 3895
padaczka
« Odpowiedź #14 dnia: Październik 31, 2002, 22:59:37 »
Anno - my wymieniamy doświadczenia..są prawdziwe.

Dobrze, jeśli Ty masz pozytywne doświadczenia, my nie mamy.

Ja uchroniłam moje dziecko przed stosowaniem leków (stosując maseczki ale to pewnie każdy wie czytając na stonie nadzwyczajnych dzieci jak postępuję z moim Michałem). Znam w swoim otoczeniu mnostwo rodzin, ktore w ten sposób sobie radzą.
Znam tez takie rodziny, ktore pewne ilości leków zmuszone były w okresie dojrzewania dziecka na przykład podawać, ponieważ musiały wybrać mniejsze zło.

Ja w każdym bądż razie ostrzegam, nigdy nie namawiam na siłę - przeciez znamy sie tylko wirtualnie - każdy z nas musi sam umiec podejmować decyzje.

Zawsze więc kieruję do osób, ktore znają sie na tym bardziej ode mnie aby pomogły rodzinom, ktore stykają sie po raz pierwszy z atakami.

Jesli jestes zadowolona z przyjmowania leków, nie widzisz u niej takich objawów jak poprzedniczki - ciesz się, że masz dobrego lekarza, który tak wspaniale ci pomaga.


 '<img'>
Pozdrawiam, Karolina