Autor Wątek: Padaczka i terapia komórkami macierzystymi  (Przeczytany 3849 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

anuulkaa

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1023
Padaczka i terapia komórkami macierzystymi
« dnia: Październik 04, 2017, 11:57:31 »
Córka ma zdiagnozowaną padaczkę od 1rż. Od sierpnia 2016 do maja 2017 miała 5 przeszczepów komórek macierzystych. Po ostatnim przeszczepie (jakiś miesiąc) zrobiliśmy kontrolne EEG. Dr prowadzący (epileptolog) jest w szoku jak bardzo zapis się poprawił.

Córka miała prawie ciągle małe wyładowania, teraz nie ma ich w ogóle. Napadów również nie. Sam stwierdził, że to komórki musiały naprawić uszkodzenia, jak to określił - to one zrobiły robotę. Jeszcze chyba nigdy nie spotkał się z aż tak znaczącą poprawą w tak krótkim czasie.

polagie

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 2
Odp: Padaczka i terapia komórkami macierzystymi
« Odpowiedź #1 dnia: Październik 07, 2017, 15:58:12 »
;ddd

piotrek86

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 8
Odp: Padaczka i terapia komórkami macierzystymi
« Odpowiedź #2 dnia: Październik 10, 2017, 11:24:14 »
anuulkaa, czy przy diagnozie podano jakie są przyczyny padaczki u Twojej córki?

malpractice

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
Odp: Padaczka i terapia komórkami macierzystymi
« Odpowiedź #3 dnia: Październik 17, 2017, 14:48:29 »
Córka ma zdiagnozowaną padaczkę od 1rż. Od sierpnia 2016 do maja 2017 miała 5 przeszczepów komórek macierzystych. Po ostatnim przeszczepie (jakiś miesiąc) zrobiliśmy kontrolne EEG. Dr prowadzący (epileptolog) jest w szoku jak bardzo zapis się poprawił.

Córka miała prawie ciągle małe wyładowania, teraz nie ma ich w ogóle. Napadów również nie. Sam stwierdził, że to komórki musiały naprawić uszkodzenia, jak to określił - to one zrobiły robotę. Jeszcze chyba nigdy nie spotkał się z aż tak znaczącą poprawą w tak krótkim czasie.

Ile kosztuje jedna sesja?

anuulkaa

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1023
Odp: Padaczka i terapia komórkami macierzystymi
« Odpowiedź #4 dnia: Październik 19, 2017, 09:07:00 »
Piotrek właściwie nie wiemy do tej pory. Córka jest bardzo opóźniona, ma 8 lat, nie chodzi, nie mówi, nie bawi się niczym. Po przeszczepach zaczęła więcej się śmiać, reagować na bliskich. Widać dużą różnicę w tej sferze. Na 99% wszystkie problemy które z nią mamy wystąpiły przez szczepienia.

Malpractice 5 przeszczepów kosztuje ok 30-35 tys. Jednak dochodzą także koszty pobytu w szpitalu, dojazdów (my jesteśmy ze Szczecina, a przeszczepy są w Lublinie). Także spokojnie nas to wyniosło ok. 60tys.

piotrek86

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 8
Odp: Padaczka i terapia komórkami macierzystymi
« Odpowiedź #5 dnia: Październik 19, 2017, 09:28:24 »
anuulkaa, cieszę się, że terapia komórkami macierzystymi działa. Powiedz mi jeszcze czy dziecko miało robione badania przesiewowe (to te robione w szpitalu po urodzeniu) i czy wyniki tych badań były ok. Pytam, bo padaczka może być skutkiem chorób wrodzonych - takich jak np. fenyloketonuria... rzuć okiem, np. tu: https://chorobyrzadkie.blogspot.com/2013/11/fenyloketonuria-znana-rzadka-choroba.html

anuulkaa

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1023
Odp: Padaczka i terapia komórkami macierzystymi
« Odpowiedź #6 dnia: Październik 19, 2017, 17:03:45 »
Miało, miało. I mnóstwo innych badań. Genetyczne, metaboliczne, badania z grupy Torch, płyn mózg-rdzeń. 2x rezonans, 1x tomograf, badania włosa, kału, moczu, krwi. Tych badań miała tyle, że nie zliczę. Wszystko w badaniach jest ok, oprócz MEGA zatrucia metalami.

piotrek86

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 8
Odp: Padaczka i terapia komórkami macierzystymi
« Odpowiedź #7 dnia: Październik 20, 2017, 12:41:22 »
Zatrucie metalami... a jakimi konkretnie?

anuulkaa

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1023
Odp: Padaczka i terapia komórkami macierzystymi
« Odpowiedź #8 dnia: Październik 23, 2017, 08:11:08 »
Najbardziej aluminium, dużo ma też rtęci. Ale aluminium to u niej jakiś kosmos :(

MichalS

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Odp: Padaczka i terapia komórkami macierzystymi
« Odpowiedź #9 dnia: Maj 18, 2018, 08:44:44 »
Witam,
w jakim wieku była Pani córka w momencie rozpoczęcia terapi?


jasmiahl

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Odp: Padaczka i terapia komórkami macierzystymi
« Odpowiedź #10 dnia: Maj 21, 2018, 22:49:50 »
hej