Autor Wątek: niedotlenienie po operacji  (Przeczytany 14455 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

amkotwica

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 15
niedotlenienie po operacji
« dnia: Marzec 16, 2004, 21:48:23 »
Przede wszystkim chciałabym wszystkich serdecznie przywitać!
Jestem tu nowa, i mogę mieć pewne problemy z poruszaniem się po forum, mam nadzieję, że wybaczycie mi ewentulne błędy. ':<img:'>
Zacznę od przedstawienia nas. Nazywam się Ania, mam 25 lat i studiuję kartografię. Mam synka, który nazywa się dumnie Jakub Jeremiasz, w domu zwany jest Bubuchem lub Kubeczkiem.
Kubuś urodził się 29 grudnia 2002 roku ze skomplikowaną wadą serca. Przez 10 miesięcy chuchałam na Niego i dmuchałam i rozwijał się świetnie, nawet wada serca nie dawała prawie o sobie znać.
Niestety była to wada, z którą nie miał zbyt dużych szans na przeżycie więcej niż kilkunastu miesięcy i w październiku został zoperowany.
W trzeciej dobie po operacji miał zatrzymanie krążenia, jednak z powodu jeszcze wielu innych powikłań, o których długo by pisać, nie od razu można było dostrzec tego skutki.
Prawie miesiąc spędziliśmy w szpitalu, a kiedy z niego wyszliśmy Bubu musiał od nowa nauczyć się jeść (po trzytygodniowym posiadaniu rurek od respiratora i sondy w buzi nie dawał sobie nic włożyć do ust), prawie na nic nie reagował, był zamknięty w sobie, w dodatku bardzo spastyczny. Dopiero po jakimś czasie mogliśmy zacząć Go rehabilitować (Vojtą), bo przyczepiło się jeszcze zapalenie płuc.
W tej chwili Kubuś jest na etapie rozwoju dwu- trzymiesięcznego dziecka z wieloma nieprawidłościami psychicznie i z mową troszkę lepiej.
W dodatku około miesiąc po szpitalu pojawił się "objaw zachodzącego słońca", który teraz już zaniknął, a właściwie przeszedł w ataki drgawek, które pojawiają się głównie po przebudzeniu. Są to drgawki przypominające czkawkę, takie rwanie głowy i kończyn, czasem silniejsze, czasem mocniejsze, czasem widać tylko po oczach.
Niestety EEG które dziś zrobiliśmy chyba niewiele pokazało, bo po pierwsze ledwo dało się coś zapisać, tak się mały wściekał, po drugie nie dało się go uśpić, więc nie było fazy wybudzania... '<img'>
Lekarka wspomina coś o włączeniu leków, ale ja ciągle mam nadzieję, że to nie padaczka...
Nie bardzo wiedziałam pod jaki wątek się podpiąć, czy pod mpd czy padaczkę, więc stworzyłam nowy, na początek trochę przydługaśny.
Czytałam większość Waszych wątków o padaczce, jednak nie było tam o takich drgawkach, czy ktoś się z takimi spotkał (bez utraty świadomości, trwające do 10 minut)?
Bubu bierze spore dawki nootropilu, choć nie słyszałam o skutkach ubocznych tego leku, zastanawiam się czy nie ma to związku z drgawkami...
Pozdrawiam i liczę na odzew.
Ania i Kubeczek (29.12.2002)

giza

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 264
niedotlenienie po operacji
« Odpowiedź #1 dnia: Marzec 17, 2004, 00:58:45 »
Moja córka brała Nootropil w wieku 2-3 lat, jako lek przeciwpadaczkowy a podobno jednocześnie stymulujący rozwój / tak twierdził lekarz. to było 16 lat temu/  efekt? w kojcu pełno pukli włosów. Córka owijała sobie włoski wokół paluszka i wyrywała! nie czując bólu! Ogólnie była bardzo pobudzona a ataków przybyło. Obserwuj czy Nootropil nie prowokuje ataków u Twojego dziecka, ja żle wspominam ten lek ale znam mamy,które go chwaliły. Z lekami to bardzo indywidualna sprawa. Pozdrawiam.
Pozdrowionka

giza

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 264
niedotlenienie po operacji
« Odpowiedź #2 dnia: Marzec 17, 2004, 01:10:05 »
Jeszcze co do postaci padaczki.Nie kazdy atak musi sie kończyć utratą przytomności. Moja córka nieruchomieje, chwilowy bezdech i wraca do normy.Czasami są to tylko tiki. Ale zanim podejmiesz sie podawania konkretnych leków przeciwpadaczkowych spróbuj upewnić sie czy są konieczne. Ja osobiście po wielu latach "trucia" wiem,ze to nie miało wiekszego sensu, ajak widzę Jej dziąsła to..... A ataki jak miała tak ma, a przeleciałyśmy cała aptekę, wszystkie nowości.Lekooporna. Musisz mieć pewność,czy Twoje dziecko ma rzeczywiście padaczkę a pózniej zadecydujesz,Jak zauważyłaś rózne są opinie na temat podawania leków.Pozdrawiam.Powodzenia
Pozdrowionka

giza

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 264
niedotlenienie po operacji
« Odpowiedź #3 dnia: Marzec 17, 2004, 01:15:59 »
To znowu ja.Doczytałam sie, że jesteś z Wrocławia.Kto prowadzi Twojego synka/neurologicznie/?
Pozdrowionka

giza

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 264
niedotlenienie po operacji
« Odpowiedź #4 dnia: Marzec 17, 2004, 01:17:33 »
To znowu ja.Doczytałam sie, że jesteś z Wrocławia.Kto prowadzi Twojego synka/neurologicznie/?
Pozdrowionka

amkotwica

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 15
niedotlenienie po operacji
« Odpowiedź #5 dnia: Marzec 17, 2004, 01:35:05 »
Trzymamy się dr Dołyk i ogólnie przychodni Promyk, chociaż jak do tej pory na fundusz udało nam się na wizytę tylko raz załapać.
Pierwszy raz byliśmy u innej lekarki, a potem już tylko u Dołykowej, bo wiele osób polecało ją jako najlepszego neurologa dziecięcego, zwłaszcza w takich trudniejszych przypadkach.
I rzeczywiście trzeba przyznać, że jest bardzo dokładna i dociekliwa w tym co robi.
Ania i Kubeczek (29.12.2002)

amkotwica

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 15
niedotlenienie po operacji
« Odpowiedź #6 dnia: Marzec 17, 2004, 01:38:44 »
Cytat (giza @ Mar. 17 2004,01:10)
Ja osobiście po wielu latach "trucia" wiem,ze to nie miało wiekszego sensu, ajak widzę Jej dziąsła to.....

A o co chodzi z tymi dziąsłami?

(zapomniałam podziękować za odzew,
więc przepraszam i dziękuję).
Ania i Kubeczek (29.12.2002)

giza

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 264
niedotlenienie po operacji
« Odpowiedź #7 dnia: Marzec 17, 2004, 16:22:12 »
Aniu, wieloletnie podawanie leków przeciwpadaczkowych powoduje obniżenie,osunięcie sie dziąseł do tego stopnia,że zęby mogą się "rozchwiać", ja to własnie przerabiam u mojej córki. Nie mówiąc o wątrobie, nas to na szczęscie nie dotknęło. Tylko nie bierz tego jako straszaki z mojej strony.
Powiem Ci dlaczego pytałam o lekarza.Swoja drogą nazwisko to nic mi nie mówi, pewnie dlatego,ze my jesteśmy z dinozaurów.W leczeniu przeciw padaczkowym barrrrdzo istotne jest badanie stęzęnia leku we krwi, robi sie to tylko w szpitalu przy Traugutta. Zawsze o to walcz. MoZe Twoja pani doktor tam pracuje, to by Ci bardzo ułatwiło. Jezeli mogę Ci coś doradzić,jako weteranka, zanim zdecydujesz sie na takowe leczenie, zasięgnij porady u jeszcze jednego lekarza, ajak bedzie odmienna decyzja to jeszcze jednego zalicz.To jest ważna decyzja. Pozdrawiam
Pozdrowionka

amkotwica

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 15
niedotlenienie po operacji
« Odpowiedź #8 dnia: Marzec 17, 2004, 17:55:25 »
Dr Dołyk przyjmuje w Promyku i Pulsantisie na Ostrowskiego, chyba nie pracuje w żadnym szpitalu, ale decyzji o podaniu leków chyba by sama nie podjęła, najpierw wysłałaby nas do szpitala (chyba właśnie na Traugutta) na dokładne badania.
Dzięki za wszystkie rady.
Nie mogę się dodzwonić do lekarki, która miała zrobić nam opis EEG, a nie wiem czy dr Dołyk będzie mogła z tych nielicznych kawałeczków, kiedy Kuba był spokojny coś poskładać.
W razie czego powtórzymy badanie za tydzień, a jak nic nie będzie wiadomo, no to chyba czeka nas szpital.
Wolałabym tego uniknąć, bo Kuba musiał kilka miesięcy dochodzić do siebie po szpitalu, a nawet teraz tak się blokuje u lekarzy, że ciężko go zbadać, zachowuje się wręcz jak dziecko autystyczne. Unikamy szpitala jak możemy, nawet zapalenie płuc przeleżał w szpitalu ZAOCZNIE.. ':<img:'>
No, ale zobaczymy co będzie.
Jutro mąż ma podskoczyć do dr Dołyk z wynikami.
Pozdrawiamy!
Ania i Kubeczek (29.12.2002)

amkotwica

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 15
niedotlenienie po operacji
« Odpowiedź #9 dnia: Marzec 17, 2004, 18:04:44 »
Ponowię jeszcze pytanie: czy ktoś się spotkał z dokładnie takimi samymi lub podobnymi drgawkami jak mój maluszek:
*trwają kilka minut (tak od ok. 4 do 8)
*najczęściej po przebudzeniu, ale też jak jest bardzo senny albo jak się czegoś przestraszy, z tym, że nie zaczynają się od razu po przebudzeniu tylko jakąś minutkę, dwie po obudzeniu
*przypominają czkawkę, jest to takie rwanie rąk, nóg i głowy (mniej lub bardziej nasilone) z uciekaniem oczu do góry
*często przechodzą w czkawkę (zaczyna się ona w trakcie drgawek i kończy później niz one)
*nie ma utraty przytomności, Kubuś może w tym czasie jeść, kaszleć i coś mówić, itp..
*czasem pojawia się też grymas przypominający uśmiech
*występują kilka do kilkunastu (raczej jednak kilka) razy dziennie
'<img'>
Ania i Kubeczek (29.12.2002)

bdork

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 158
niedotlenienie po operacji
« Odpowiedź #10 dnia: Marzec 20, 2004, 20:20:10 »
My jeszcze nie mamy za wielkiego doświadczenia w padaczce. Też jestem z Wrocka. Naszym neurologiem jest Ujma-Czapska (ordynatorka z Traugutta). Chodzilismy też do Promyka, do dr £ukomskiej. Pamiętam, że tylko Czpaska, zapytała się mnie dokładnie jak wyglądają "drgawki" i mówiła, że jeśli np. złapię jego nózke, która drga i przestanie drgac, to to nie sa drgawki padaczkowe. Jak narazie Filipek bierze Vupral (w małych ilościach i mam nadzieję, że za pół roku bedziemy próbowac go odstawiać).

Pozdrowionka
Dorka

IwonaAtik

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 343
niedotlenienie po operacji
« Odpowiedź #11 dnia: Marzec 20, 2004, 20:42:42 »
Oj , widzę , ze dużo Was z Wrocławia... Ja też tu mieszkam . co do neurologa i padaczki.  Naszym neurologiem jest doktor Ujma - Czapska - gorąco polecam. Właśnie niedawno temu byłam u niej z Krzysiem. Długo rozmawiałyśmy o padaczce.. wyjaśniła mi wiele spraw, które ,mnie interesowały... (różne neurologiczne problemy). Krzyś od 2 lat przyjmuje Depakine Chrono i Sabril . Konkluzja tej wizyty była decyzja o powolnym wycofywaniu sie z Depakiny... mam rozpiskę - tj . jak ten lek wycofywać i zacznę to robic od poniedziałku.... Jeszcze cos o wycofywaniu leków p/pad. nigdy nie wolno ich samodzielnie , pochopnie, bez konsultacji z lekarzem odstawiać , bo może być z tego więcej złego, niż  dobrego..
Padaczka to wogóle takie koszmarne zjawisko wyłączające możliwośc chorego wpływu na to, co robi... To się dzieje i obraz tego zjawiska może i jest na pewno przykry i smutny dla rodzic...... widzimy jak dziecko gdzieś odpływa i nie mamy na to wpływu.

Zaparszam wrocławskie dziewczyny i nie tylko na Forum ...Takie sobie Forum...   '<img'>  '<img'> .
Mama Krzysia (1996) Mpdz i epi .


ewa

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 192
niedotlenienie po operacji
« Odpowiedź #12 dnia: Marzec 24, 2004, 15:09:20 »
Droga Aniu !!!

Pytasz jakie objawy drgawek mają nasze dzieci. Wiem, że dla Ciebie to nowość, że widzisz może to po raz pierwszy czy też może gdzieś jako przechodzień widziałaś na ulicy czy w kościele leżącego i trzęsącego się człowieka. Otóż takich drgawek jest bardzo dużo. Ja widziałam sporo, troszkę przebywałam na oddziałach neurologicznych i wysłuchałam troszkę diagnoz. Otóż nawet mlaskanie, przełykanie, ziewanie, może być napadem padaczkowym. mój Kuba ma 10 lat przeszedł kilka operacji głowy i zaczęło się takim objawem, że ziewał i siniał wokół ust, ale nie tracił kontaktu rozmawiał w tym czasie i mógł jeść i pić. Trudno było zdiagnozować ponieważ skaleczony mózg zawsze miał złe zapisy EEG ale lekarze jak to lekarze na wszelki wypadek dali mu Depakinę, podawałam z duszą na ramieniu około 4 miesięcy i to był koszmar, ponieważ Kuba pluł tym syropem. Momentalnie zęby zrobiły mu się czarne po tym świństwie cieszyłam się że to mleczne, ale radość trwała krótko bo teraz już ma zęby stałe i to przeszło też na stałe wprawdzie nie aż tak, ale straszne ma ubytki w szkliwie. Kuracja trwała krótko, efekt taki, że Kuba robił się coraz bardziej niedostępny po prostu nieobecny, śpiący, ziewający patrzący się w jeden punkt godzinami. Przeżywałam koszmar. I dnia pewnego po śniadaniu trwała walka z podaniem mu tego syropu i plucie i płacz, a że mąż spieszył się do pracy z nerwów wypił to sam, małą łyżeczkę i wyszedł a ja z płaczem zostałam z Kuba sama. Po dwóch godzinach mąż zadzwonił do nas z pracy i oświadczył, że niech się dzieje wola nieba ale Kuba więcej tego świństwa nie dostanie. I tak skończyła się przygoda z Depakiną. może uznasz to za szaleństwo ale myślę że tylko na dobre mu to wyszło te jego niby drgawki  powtórzyły się może kilka razy i od 3 lat jest cisza, jestem świadoma, że może to wrócić ale już wiem jak z tym sobie poradzić jak go dotlenić w takich chwilach.
Pozdrawiam
Ewa
 '<img'>  '<img'>  '<img'>
Serdeczności '<img'>))

amkotwica

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 15
niedotlenienie po operacji
« Odpowiedź #13 dnia: Marzec 24, 2004, 16:56:13 »
Dziękuję Wam wszystkim za odpowiedzi.
Nie bardzo miałam czas, żeby odpisać, ale z uwagą przeczytałam Wasze posty.
Widzę, że wiele z Was jest przeciwniczkami leków przeciwpadaczkowych.
Ciągle mam nadzieję, że te napady drgawek kiedy się skończą, albo przynajmniej nie okażą się atakami padaczki...Mimo wszystko...
Czytałam też sporo o metodzie "maseczkowania". Rozmawiałam o tym z rehabilitantką Kubusia i dowiedziałam się, że mimo entuzjazmu z jakim początkowo zareagowano na tę metodę ostatnio świat medycyny raczej odnosi się do niej z dystansem.
Sama nie wiem co o tym myśleć...

Czy te z Waszych dzieci, u których stwierdzono padaczkę na podstawie badania EEG miały robione to badanie w czasie, kiedy nie było żadnego napadu padaczkowego i czy w EEG wyszły jakieś nieprawidłowości?
Ania i Kubeczek (29.12.2002)

Karolina

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 3894
niedotlenienie po operacji
« Odpowiedź #14 dnia: Marzec 24, 2004, 18:14:51 »
Witaj!
Nie ma czegoś takiego jak metoda maseczkowania. Jest podejście neurologiczne organizujące mózg, którego jednym z wielu elementów jest maseczkowanie. Aby zapobiegać drgawkom potrzebujemy spojrzenia na ruch, intelekt i fizjologię dziecka. Potrzebujemy programu - stylu życia w którym tak samo intensywnie będziemy się skupiać na żwywności, jak i na kręgosłupie, jak i na ruchu, jak i na innych rzeczach - które są całością.

Ta pani rehabilitantka z całym szacunkiem ale pewnie nie za bardzo potrafi wytłumaczyć filozofię działania maseczki. Maseczka sama w sobie nie jest niczym innym jak tylko bodźcem, pewnym elementem - sama w sobie nie jest niczym nadzwyczajnym.

Entuzjazm osób, które stosują takie podejście wynika stąd, iż dziecko nigdy nie zostało poddane farmakologii - tym też nie "truło" się żadną chemią, lub też zostało od niej odtrute. Dziecko to bardzo często przestaje mieć ataki lub też ma ich mniej lub też ma je lżejsze, lub też krótsze - nie mając leków jednak rozwija się znakomicie.

To bardzo obszerny temat i proszę poczytaj o tym na stronie Nadzwyczajnych dzieci lub na Stronie Rozwoju Człowieka - lub kliknij w wyszukiwarkę na forum tu hasło Bożena Bejnar Slawow lub metoda organizacji neurologicznej lub Glenn Doman, lub padaczka - pisaliśmy już o tym wiele.

Jeśli masz na ten temat pytania - może związane ze szkoleniem, spotkaniem, lekturami -  w profilu kontakty do mnie

 '<img'>




Pozdrawiam, Karolina