Autor Wątek: Co dolega mojej córeczce?  (Przeczytany 25531 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

teresa

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 362
Co dolega mojej córeczce?
« Odpowiedź #30 dnia: Luty 24, 2005, 20:47:12 »
Niestety nie znam takiego terapeuty we Wrocławiu, ale skopiowałam kontakt do osób, organizujących kursy "Akademii Zdrowia Bożeny Przyjemskiej", myślę że oni pomogą Ci odnaleźś odpowiednie osoby.
Pozdrawiam.
Cytat
Cytat
Informacje i zapisy:

Warszawa
Krzysztof Lipka
tel. 22- 833 1787
tel. kom. 0 600 331 787

Sopot
Lilianna Modelska
tel. 58 - 305 3217

tel. kom 0504 999 018

sla11s

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Co dolega mojej córeczce?
« Odpowiedź #31 dnia: Marzec 13, 2005, 00:35:13 »
Witam serdecznie wszystkich, a szczególnie Ciebie konwalio :D .
Czytając o Twoich problemach z córeczką zdałem sobie sprawę iż mamy identyczne problemy. Moja córeczka Iza ma w tej chwili 2,5 roku( więc jest troszkę starsza. Tak jak w twoim przypadku od początku jej życia coś nie grało. Niestety wszyscy lekaże mówili iż jest wszystko OK. Kiedy Iza skończyła roczek nie potrafiła siedzeć, nie miała ząbków i wogóle nic nie mówiła ani nie dawała oznak kontaktu z nami (rodzicami). Zacząłem naciskać pediatrów aż w końcu stanąłem z Izą u neurologa. Pierwsze EEG było ok. Jakiś czas potem  rezonans wykazał hipoplazje ciała modzelowatego. Iza miała robionych jeszcze kilka badań (zespół Angelmana, Turnera). W końcu sostaliśmy skierowani do poradni metabolicznej Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam ani metabolitycy ani genetycy nic nienormalnego u Izy nie znależli. Wszystko ok.
ale Iza rosła. Rechabilitacja Voitą niewiele zdziałała gdyż Iza była za duża. Jeżdziliśmy do rechabilitanta 2 razy w tygodniu przez ok 3 miesiące( oprucz tego oczywiście w domu praca z Izą).
Po jakimś czasie okazało się na drugim badaniu EEG że Iza ma padaczkę. Nic dziwnego, normalna sprawa przy hipoplazji CIA£A MODZ...... .
Lekarze i terapeuci twierzą iż Iza będzie rozwijać się z opóżnieniem ok 1roku.
Niestety Dziś ma 2,5 roku, siedi sama, o raczkowaniu nie ma mowy nie mówiąc już o chodzeniu. Do dzisiejszego dnia nie wypowiedziała żadnego sensownego słowa. Jest ciągle rechabilitowana metodą Bobata.
Iza też miewa zaczerwienione swędzące miejsca głównie na tważy i rękach. Podejrzewamy że jest to atopowe zapalenie skóry. Alergolog stwierdził alergie na kurz, roztocza, pierze i szereg innych rzeczy i polecił poczekać bo sam nie był pewny czy te zmiany nie są na tle alergicznym.  Więc na razie czekamy.
Rozpisałem się troszkę, a to nie moje forum. Ale na  temat

Piszę tu do wszystkich któży mają podobny problem.
W Polsce każdy lekaż mówi że HIPOPLAZJA CIA£A MODZELOWATEGO jest wadą niewyleczalną( ja osobiście uważam że to jest przyczyną niedorozwoju).
A jednak ... Podobno powtarzam podobno w styczniu na antenie dwójki leciał program, który opisywał chłop[czyka (bodajże 10 letniego) z tą wadą, któremu W USA wszczepiono brakujące elmenty ciała modzelowatego i chłopczyk ten w zadziwiającym tempie zaczął się rozwijać.
Niestety ja tego programu nie oglądałem nie wiem jaki miał tytuł ani kiedy był emitowany. Jeżeli jest ktoś kto go oglądał to bardzo proszę o jakiekolwiek informacje. Myślę że to daje szanse mojej Izuni jak równierz córeczce Konwalii.

Ps. Mieszkam 130 km od Wrocławia i praktycznie wszystkie badania Iza miała wykonywane we Wrocławiu. (oprócz Warszawy oczywiście)

Pozdrawiam wszystkich i dużo zdrówka dla córeczki.

Sławek  


Mój adres

teresa

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 362
Co dolega mojej córeczce?
« Odpowiedź #32 dnia: Marzec 13, 2005, 21:06:08 »
'<img'> Na stronie http://www.kinesiology.pl jest bardzo pouczający artykuł Swietłany Masgutowej o terapii dziewczynki z niedorozwojem ciała modzelowatego. Bardzo polecam. Tytuł: "KINEZJOLOGIA EDUKACYJNA OTWIERA DRZWI ROZWOJU RUCHOWEGO"
Pozdrawiam. ':<img:'>

konwalia71

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 15
Co dolega mojej córeczce?
« Odpowiedź #33 dnia: Marzec 15, 2005, 23:16:23 »
Sławku, cieszę się, że napisałeś parę słów o swojej Izuni. Trzymajcie się i nie poddawajcie.  :)  :)  :)  O możliwości leczenia hipoplazji w USA pierwszy raz słyszę i będę drążyć temat. Jak się czegoś dowiem, to napiszę oczywiście.

Teresa, tę stonę o kinezjologii to znam bardzo dobrze, bo córkę diagnozowała w grudniu 2004 dr Masgutowa. Mamy harmonogram ćwiczeń (praca z odruchami) i dość konsekwentnie go realizowałam. Ostatnio niestety - zaniedbałam. Bo już sama nie wiem w jaką pracę z dzieckiem mam się zaangażować. Czasu brakuje a każdy specjalista mówi co innego. Dziś wróciliśmy ze szpitala z oddziału wad metabolicznych, ale jeszcze nie mamy wyników. Pozostaje nam tylko (z "oficjalnych" instytucji) poradnia genetyczna we Wrocławiu i Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Tu, we Wrocławiu jesteśmy pod opieką neurologa dr Ujmy-Czapskiej i ona twierdzi, że hipoplazja ciała modzelowatego nie jest związana z jakąś konkretną chorobą i że wiele osób normalnie funkcjonujących przez przypadek (po zrobionym oczywiście rezonansie magnetycznym) dowiadują się, że mają hipoplazję. Ostatnio na wizycie obserwowała córkę w trakcie zabawy i uznała, że hipoplazja nie wpłynęła u Kasi na zdolności manipulowania (czego się obawiała). Nie wiem czy chodzi tu o koordynację prawej i lewej ręki czy o przekraczanie linii środka. Myślę, że o jedno i drugie. Nie wiem również, czy dr Ujma nie ma również innych obaw dot. rozwoju intelektualnego córki, ale nam jeszcze o tym nie powiedziała...

Obecnie jestem na etapie szukania dobrego psychologa, który oceni Kasi rozwój umysłowy. Niestety, uważam że córka rozwojem intelektualnym coraz bardziej oddala się od rówieśników. Ale jest i pozytywna zmiana: córka jest coraz bardziej towarzyska i garnie się do chodzenia. Na razie chodzi trzymana pod paszkami, ale czuję, że robi już to bardzo pewnie. Mamy nadzieję, że do drugich urodzin (sierpień 2005) postawi samodzielnie swój pierwszy kroczek.  :D

Obecnie naszym celem jest skoncentrowanie się na rozwoju intelektualnym córki, ponieważ terapeuta Bobath twierdzi, że Kasia jest w zupełności gotowa do tego by chodzić, musi jednak poczuć tę POTRZEBÊ. Problem wg niej tkwi nie w ciele córki ale w umyśle. A więc: rzetelna ocena dobrego psychologa i  ustalenie metod "walki" - to nas czeka. Do tego już mamy 1xtydzień basen, 1xtydzień sala doświadczania świata, 2xtydzień po 45 min pracy z pedagogiem specjalnym. Huśtanie i masaże w domu. Skończona po raz trzeci dieta sensoryczna - szczotkowanie ciała. Hipoterapia zarzucona - córka jej nie akceptowała. Może wrócę do kinezjologii. Leży mówienie, wyrażanie potrzeb i choćby zaczątki dialogu... Ostatnio Kasię oglądały przez 2 godziny pani psycholog z lekarzem z Ośrodka i uznały (tak na początek i bez 100% pewności), że córka raczej nie jest dzieckiem autystycznym i że jest opóźniona w rozwoju. Należy to zaakceptować i stawiać jej wymagania na jej poziomie i ew. nieco wyżej by ją zdopingować, ale nie osłabiać poczucia własnej wartości.

Mam obecnie jeszcze jedną sprawę do wyjaśnienia a mianowicie CYTOMEGALIA. Córka w 4 mies życia miała przeciwciała IgG na poziomie 90 (IgM - ujemne), po niespełna dwóch miesiącach IgG miała na poziomie 112 (IgM - ujemne). Przeciwciała podobno otrzymała ode mnie w czasie ciąży (nie wiem kiedy zachorowałam, bo cytomegalia ma takie niespecyficzne objawy). Po urodzeniu u córki powinny spadać a nie rosnąć. Ja sama nie robiłam wtedy badań. Czy jest to możliwe, żeby w jakiś sposób córka do dziś dnia walczyła z tym wirusem? A pytam dlatego, że lekarz pediatra-homeopata zalecił dziecku szczepionkę na cytomegalią jako antidotum na Kasi problemy rozwojowe. Zaznaczam, że podobno medycyna konwencjonalna do dziś nie ma leku na tego wirusa. Proszę o komentarz.

Konwalia