Zespół Pradera-Williego

[halinak]

Znajomi mają dziecko z zespołem Pradera-Williego, który jest bardzo rzadko spotykany.
Poszukujemy osób, które znają, lub mają dziecko z tym zespołem, żeby wspólnie poznawać chorobę i rehabilitować jak najlepiej dzieci.
Jeżeli ktoś wie gdzie można znaleźć takich ludzi dajcie znać.

[iwpal]

Zobaczcie na forum GENu http://www.gen.org.pl

[feniks-70]

Pracowałam kiedyś z dziewczynka z zespołem P-W, pamiętam że jej rodzice jeździli na spotkania rodzin osób z P-W do Krakowa. POstaram się odgrzebać kontakt z nikmi. Daj mi nieco czasu.

[halinak]

Serdecznie dziękuję i niecierpliwie czekam na info.

[feniks-70]

Jeszce nie spotkałam się z nimi ale znalazłam ifo ,że stowarzyszenie  na rzecz osób z zespołem Turnera pomaga także osobom z P-W.
www.turner.org.pl
Na Forum dar życia jest Damian , który ma dziecko chore na P-W:
http://darzycia.nowoczesny.pl/forum....willego

[halinak]

Dziękuję, wysłałam wiadomość do Damiana, może skontaktuje się.

[elabiuro]

U MOJEGO DZIECKA TEŻ STWIERDZONO PODEJRZENIE ZESPO£U W-P I JA KONTAKTOW£AM SIE Z LEKARZAMI Z KLINIKI ENDOKRYNOLOGII I ROZWOJU DZIECIÊCEGO WE WROC£AWIU I PROF. MARI¡ S¡SIADEK Z KLINIKI GENETYKI PRZY UL. MARCINKOWSKIEGO WE WROC£AWIU ONA ZAJMUJE SIE BADANIAMI GENETYCZNYMI I NAPEWNO BÊDZIE UMIA£A WAM POMÓC BARDZO DUŻO . ŻYCZE WYTRWA£OŚCI  ELA

[emi13]

jestem z wałbrzycha,mam synka z zespołem P-W(ma 21 m-cy) prosze o kontak tel. 663313290 pozdrawia

[agaslawek]

Witam mam na imie Agnieszka a mój synek Karolek. Karolek jest dzieckiem u którego stwierdzono zespół Willego-Pradera. dzisiaj ma prawie 6 lat. Chetnie podzielę sie wiedza z zainteresowanymi. Pozdrawiam

[stenia]

Witam mam na imię Stenia.Mam syna Gracjana (6,5lat)który ma także Zespół Pradera Williego.Bardzo chciałabym dowiedzieć się czegoś odnośnie diety.