Autor Wątek: Zespół Pradera-Williego  (Przeczytany 7004 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

halinak

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 209
    • http://www.niezwykledzieci.adhd.org.pl
Zespół Pradera-Williego
« dnia: Luty 25, 2005, 20:09:05 »
Znajomi mają dziecko z zespołem Pradera-Williego, który jest bardzo rzadko spotykany.
Poszukujemy osób, które znają, lub mają dziecko z tym zespołem, żeby wspólnie poznawać chorobę i rehabilitować jak najlepiej dzieci.
Jeżeli ktoś wie gdzie można znaleźć takich ludzi dajcie znać.
Pozdrawiam

"Niezwykłe Dzieci" Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z ADHD i innymi Dysfunkcjami.
Zapraszam na
www.forum.adhd.org.pl


iwpal

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1595
    • http://iwona-palicka.republika.pl
Zespół Pradera-Williego
« Odpowiedź #1 dnia: Luty 25, 2005, 20:15:57 »
Zobaczcie na forum GENu http://www.gen.org.pl
"Jeżeli nie możesz mieć tego, co najlepsze,
zrób najlepszy użytek z tego, co masz"
Pozdrawiam
IwonaP.

feniks-70

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 83
Zespół Pradera-Williego
« Odpowiedź #2 dnia: Luty 26, 2005, 11:29:06 »
Pracowałam kiedyś z dziewczynka z zespołem P-W, pamiętam że jej rodzice jeździli na spotkania rodzin osób z P-W do Krakowa. POstaram się odgrzebać kontakt z nikmi. Daj mi nieco czasu.
"Gdy słońce w twoim życiu zgasło, wówczas szukaj gwiazdy, którą Bóg specjalnie dla ciebie zapalił."

Pozdrawiam Iwo

halinak

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 209
    • http://www.niezwykledzieci.adhd.org.pl
Zespół Pradera-Williego
« Odpowiedź #3 dnia: Luty 26, 2005, 13:49:29 »
Serdecznie dziękuję i niecierpliwie czekam na info.
Pozdrawiam

"Niezwykłe Dzieci" Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z ADHD i innymi Dysfunkcjami.
Zapraszam na
www.forum.adhd.org.pl


feniks-70

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 83
Zespół Pradera-Williego
« Odpowiedź #4 dnia: Marzec 06, 2005, 12:28:00 »
Jeszce nie spotkałam się z nimi ale znalazłam ifo ,że stowarzyszenie  na rzecz osób z zespołem Turnera pomaga także osobom z P-W.
www.turner.org.pl
Na Forum dar życia jest Damian , który ma dziecko chore na P-W:
http://darzycia.nowoczesny.pl/forum....willego
"Gdy słońce w twoim życiu zgasło, wówczas szukaj gwiazdy, którą Bóg specjalnie dla ciebie zapalił."

Pozdrawiam Iwo

halinak

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 209
    • http://www.niezwykledzieci.adhd.org.pl
Zespół Pradera-Williego
« Odpowiedź #5 dnia: Marzec 06, 2005, 16:18:38 »
Dziękuję, wysłałam wiadomość do Damiana, może skontaktuje się.
Pozdrawiam

"Niezwykłe Dzieci" Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z ADHD i innymi Dysfunkcjami.
Zapraszam na
www.forum.adhd.org.pl


elabiuro

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 8
Zespół Pradera-Williego
« Odpowiedź #6 dnia: Marzec 28, 2005, 14:37:47 »
U MOJEGO DZIECKA TEŻ STWIERDZONO PODEJRZENIE ZESPO£U W-P I JA KONTAKTOW£AM SIE Z LEKARZAMI Z KLINIKI ENDOKRYNOLOGII I ROZWOJU DZIECIÊCEGO WE WROC£AWIU I PROF. MARI¡ S¡SIADEK Z KLINIKI GENETYKI PRZY UL. MARCINKOWSKIEGO WE WROC£AWIU ONA ZAJMUJE SIE BADANIAMI GENETYCZNYMI I NAPEWNO BÊDZIE UMIA£A WAM POMÓC BARDZO DUŻO . ŻYCZE WYTRWA£OŚCI  ELA

emi13

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Zespół Pradera-Williego
« Odpowiedź #7 dnia: Grudzień 27, 2005, 18:33:55 »
jestem z wałbrzycha,mam synka z zespołem P-W(ma 21 m-cy) prosze o kontak tel. 663313290 pozdrawia :)

agaslawek

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Zespół Pradera-Williego
« Odpowiedź #8 dnia: Luty 10, 2006, 19:56:58 »
Witam mam na imie Agnieszka a mój synek Karolek. Karolek jest dzieckiem u którego stwierdzono zespół Willego-Pradera. dzisiaj ma prawie 6 lat. Chetnie podzielę sie wiedza z zainteresowanymi. Pozdrawiam




stenia

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Zespół Pradera-Williego
« Odpowiedź #9 dnia: Luty 17, 2006, 23:37:49 »
Witam mam na imię Stenia.Mam syna Gracjana (6,5lat)który ma także Zespół Pradera Williego.Bardzo chciałabym dowiedzieć się czegoś odnośnie diety.