Forum Strony Dzieci

Tematyczne => Genetyka i wady wrodzone => Wątek zaczęty przez: Cyprianek w Luty 13, 2012, 14:15:08

Tytuł: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Cyprianek w Luty 13, 2012, 14:15:08
Witam wszystkich serdecznie i znowu proszę o pomoc w zrozumieniu świata mojego synka...

Właśnie dostałem wyniki na mutację genu MTHFR - wyszło nam, że Cyprian ma heterozygotę złożoną (dwa geny:  C677T i A1298C). Jestem trochę podłamany, zacząłem o tym czytać i widzę, że może to mieć tragiczne skutki w przyszłości... Właściwie wchodzi w to wszystko: patologie układu nerwowego, ogólne złe funkcjonowanie organizmu, a nwet tendencje nowotworowe... Ale wciąż wiem za mało... Z tego co się już zorientowałem wymaga to podawania dziecku odpowiedniej suplementacji - głównie kwasu foliowego i adekwatnej formy witamin z grupy B. Czy ktoś z Was badał mutację tego genu? Czy wiecie na ten temat coś więcej? Będę wdzięczny za każdą informację. Mam nadzieję, że im szybciej podejmę odpowiednie kroki tym mocniej zminimalizuję ewentualne ryzyko dla mojego synka w przyszłości.

Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Mama Lenki w Luty 13, 2012, 14:21:42
Cyprianek, mam pytanie.
Leczycie u Cubały?
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Cyprianek w Luty 13, 2012, 14:25:57
Tak, a czemu pytasz?
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: kasia191 w Luty 13, 2012, 14:54:13
hej Cyprainek a konsultowałes wynik u dr?

Zamiast panikować poczekaj na wizyte :) nie jest to takie złe jak sie wydaje moj synek tez ma mutacje tego genu,dr wszystko wyjaśni,wytłumaczy,zleci suplementy i sie zobaczy jak bedzie
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Cyprianek w Luty 13, 2012, 15:05:32
Dzięki za słowa wsparcia, ale i tak czuję tylko szybko bijące serce - dziś znów jestem wkurzony na cały świat za to, z czym musimy walczyć.

Kasia 191 - wizytę mamy w środę, ale, tak jak napisałem, już teraz chodzę maksymalnie pobudzony (jestem z tych, co strasznie szybko się denerwują i dodatkowo trzymam to wszystko w sobie nie chcąc z kolei denerowować dodatkowo żony...). A czy Twój synek ma też dokładnie tą samą mutację? Bo z tego co czytałem jest chyba z 5 ich rodzajów...
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: kasia191 w Luty 13, 2012, 15:10:08
w tym badaniu co robiles Ty tzn twoj synek oraz ja badalo sie dwa parametry te co podales:-) robilismy je tez w CBDNA ,moj synek ma mutacje homozygotyczna tego drugiego parametru A1298C,to nie jest takie straszne,da sie pomoc naprawic to :) spokojnie,zlecone ammy suple metylowe,narazie jeszcze ich nie podaje gyz o tym wiem dopiero tydzien czasu(zamowienie jest w drodze) takze spokojnie poczekaj do wizyty,nam mowiono ze taka mutcaje maja nawet zdrowi ludzie i nie wiaze sie to tylko i wylacznie z autyzmem,ja tez do cierpiliwych nie naleze :) ale czasami warto troszke spulsowac dla dobra nie tylko swego ;)
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Cyprianek w Luty 13, 2012, 15:27:32
Kasia191 - jeszcze raz Ci dziękuję, mam nadzieję, że masz rację i niepotrzebna moja panika. Po prostu boję się, że skoro ma uszkodzone oba parametry, to może być słabo... Jestem tym przerażony, i zły na siebie, że być może to ja mu przekazałem złe geny... :( siedzę teraz w pracy, na niczym nie mogę się skupić i chciałbym, żeby już była środa. Dziękuję jeszcze raz za dobre słowo.
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: kasia191 w Luty 13, 2012, 15:41:19
Cyprianku-naprawde nie martw sie! zobaczysz ze dr wytlum,aczy ci wszystko bardzo jasno i klarownie,moj synek to ma,corka kolezanki tez,dostana suple ktora pomoga w metylacji,bedzie ok :)tez sie martwilam na zapas....ale co to da? kolejne zszargane nerwy? nam trzeba siły a nie upadku ;)gdzies nawet czytalam ale juz nie kojaze ze ta mutacje wlasnie da sie "naprawic" poprzez suplementy metylowe,

bedzie dobrze ;)
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Mama Lenki w Luty 13, 2012, 16:40:44
Tak pytam, bo w zeszłym roku miała fazę na nivalin, każdy dostawał go, na wszystko miał pomóc.
Teraz wzięła się za to badanie. Dla mnie to dziwne cholernie. Ma jakiś rzut czy co?
Kurcze
Tak, a czemu pytasz?
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: donna w Luty 13, 2012, 17:15:38
Inga miała najpierw robiony test na mutację MTHFR miała C667T +/- (heterozygotyczna), A1298C była "czysta". Na tej podstawie lekarka zaleciła nam kwas foliowy w formie 5-MTHF i zastrzyki z MB12, które nie przyniosły jednak żadnej poprawy. W czerwcu zrobiła cały panel metylacyjny (nie tylko ten jeden gen). Wyszły inne mutacje, które dały taki obraz, że z jednej strony przemiany metylacyjne metioniny w homocysteinę nie działają poprawnie  ALE jednocześnie jest mutacja genu CBS, który homocysteinę przemienia w dalsze produkty w ramach przemian siarkowych. A zatem dostarczenie dziecku więcej metylowanych suplementów i "napędzenie" tego koła metylacyjnego, skutkowałoby owszem większą ilością homocysteiny, której jednak organizm nie potarfiłby właściwie spożytkować i zmieniałby w szkodliwe dla organizmu siarczyny i amoniak. Wg mnie przepisywanie dziecku suplementów TYLKO na podstaiwe jednego wyniku MTHFR jest dość ryzykowne, ale po 1) może podziała po 2) jakichś trwałych szkód nie narobi jak nie zadziała, trzeba obserwować po 3) jak się nie lubi dużej dawki ryzyka i eksperymentu, to chyba się nie leczy u dr MCK, nie? ;)
Żeby zobrazować to tu jest wykres metylacyjny, MTHFR jest gdzieś na środku ale to tylko jeden gen z wielu:
http://www.knowyourgenetics.com/The%20Methylation%20Pathway_files/diagram-1.jpg (http://www.knowyourgenetics.com/The%20Methylation%20Pathway_files/diagram-1.jpg)
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Cyprianek w Luty 13, 2012, 19:01:25
kasiu-po raz kolejny dzieki, jestem juz troche spokojniejszy

mamo lenki- tez sie zastanawiam nad modowymi sposobami leczenia, ale moze to taka specyfika lekarzy dan?

Donna- pamietam jak pisalas o tym panelu calosciowym, ale pamietam tez ze jest on strasznie drogi... Kurcze, nie wiem czy tego mimo wszystko nie zrobic, bo inaczej grozi mi dalej bladzenie we mgle...

Jeszcze raz Wam dziekuje za odpowiedzi i przepraszam za brak polskich znakow etc, ale po prostu podczytuje forum na komorce w drodze do domu-to juz chyba uzaleznienie :)
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: donna w Luty 13, 2012, 19:03:52
Drogi jest, wiec mozna poprzestac na podaniu metylowanych supli (np SAMe, TMG czy DMG, mb12 itp.) i obserwacji.
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: mama_Dyzia w Luty 13, 2012, 23:11:34
Donna a mozesz jeszcze raz strzelic linka gdzie zrobic caly panel metylacyjny?
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: donna w Luty 14, 2012, 06:45:36
Jasne:
http://www.holisticheal.com/health-tests/nutrigenomic-testing/comprehensive-methylation-panel-with-methylation-pathway-analysis.html (http://www.holisticheal.com/health-tests/nutrigenomic-testing/comprehensive-methylation-panel-with-methylation-pathway-analysis.html)
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: mama_gabi w Luty 05, 2013, 10:58:28
 tylko ze ten link nie dziala, wyskakuje ze blad itp.
Nie mozna zrobic panelu metylacyjnego przez Genom?
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: koziczek1 w Luty 20, 2013, 12:20:53
U mnie działa koleżanka ma podobny problem z dzieciakiem ...
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Du-czki w Maj 27, 2013, 08:50:30
a zobaczcie tutaj..to chyba ten sam test:

http://www.holisticheal.com/health-tests/nutrigenomic-testing
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: borsooq w Maj 27, 2013, 11:49:01
a zobaczcie tutaj..to chyba ten sam test:

http://www.holisticheal.com/health-tests/nutrigenomic-testing

Amy Yasko ma więcej testów. Sporo tego jest bardzo bardzo fajne. Polecam też książkę, którą można pobrać z jej strony za free.
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: mama_lobuziaka w Maj 31, 2013, 10:52:00
borsooqu - robiliscie jakies testy przez dr A.Yasko?

czy ktos robil panel metylacyjny i "leczy" dziecko sam?

Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: borsooq w Maj 31, 2013, 14:52:15
Testów żadnych nie robiliśmy. Jeśli już coś zrobię, to 23andme. Jest taniej i (niby) lepiej.
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: mama_lobuziaka w Maj 31, 2013, 17:23:21
Testów żadnych nie robiliśmy. Jeśli już coś zrobię, to 23andme. Jest taniej i (niby) lepiej.


a co to takiego?????
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: borsooq w Maj 31, 2013, 17:31:13
https://www.23andme.com/

testy genetyczne na wszystkie popularne SNP. Nie są skrojone pod dzieci z ASD, ale obejmują swoim zasięgiem ich SNPy.
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: mama_lobuziaka w Maj 31, 2013, 18:45:21
i 5 razy tansze niz panel.

a czym sie roznia od panelu? (tak po krotce jesli mozesz napisac)
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: koliber w Maj 06, 2014, 10:47:56
czy takie badanie to jest to o ktorym piszecie w tym watku?
bo cyferki i literki sa niego inne tych "bardziej szczególowych rodzajow" C costam T...
https://www.alablaboratoria.pl/511-mutacja-c.677ct-w-genie-mthfr

znalazłam chyba to o ktorym pisze Donna
http://www.genesis.pl/oferta-badan-genetycznych/pokaz/559
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: koliber w Maj 06, 2014, 11:35:14
Inga miała najpierw robiony test na mutację MTHFR miała C667T +/- (heterozygotyczna), A1298C była "czysta". Na tej podstawie lekarka zaleciła nam kwas foliowy w formie 5-MTHF i zastrzyki z MB12, które nie przyniosły jednak żadnej poprawy. W czerwcu zrobiła cały panel metylacyjny (nie tylko ten jeden gen). Wyszły inne mutacje, które dały taki obraz, że z jednej strony przemiany metylacyjne metioniny w homocysteinę nie działają poprawnie  ALE jednocześnie jest mutacja genu CBS, który homocysteinę przemienia w dalsze produkty w ramach przemian siarkowych. A zatem dostarczenie dziecku więcej metylowanych suplementów i "napędzenie" tego koła metylacyjnego, skutkowałoby owszem większą ilością homocysteiny, której jednak organizm nie potarfiłby właściwie spożytkować i zmieniałby w szkodliwe dla organizmu siarczyny i amoniak. Wg mnie przepisywanie dziecku suplementów TYLKO na podstaiwe jednego wyniku MTHFR jest dość ryzykowne, ale po 1) może podziała po 2) jakichś trwałych szkód nie narobi jak nie zadziała, trzeba obserwować po 3) jak się nie lubi dużej dawki ryzyka i eksperymentu, to chyba się nie leczy u dr MCK, nie? ;)
Żeby zobrazować to tu jest wykres metylacyjny, MTHFR jest gdzieś na środku ale to tylko jeden gen z wielu:
http://www.knowyourgenetics.com/The%20Methylation%20Pathway_files/diagram-1.jpg (http://www.knowyourgenetics.com/The%20Methylation%20Pathway_files/diagram-1.jpg)
i co na ta mutacje tego drugiego genu lekarz poradzŁ (tego CBS)..da sie cos z tym zrobic?
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: jasmina19851 w Maj 07, 2014, 14:41:38
my tez diagnozujemy pod kątem genetyki i mam pytanie czy ta mutacja MTHFR wyjdzie w badaniu macierzy ACGH czy trzeba robić osobne badanie???
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: koliber w Maj 08, 2014, 09:08:50
ja czytajac natknełam sie na taki produkt (nie wiem co to za miejsce...chyba sklep z jakimis odczynnikami)
sytuje " Analiza metylacji metodą mikromacierzy

(array-based methylation analysis)

Podstawowym narzędziem analizy metylacji metodą mikromacierzy są odczynniki Infinium Methylation Assays. Macierze te pozwalają na ilościowe oznaczenie miejsc metylacji z jedno nukleotydową rozdzielczością, analizując 12 próbek jednocześnie, redukując znacząco koszt analizy. HumanMethylation450 BeadChip oferuje unikalne połączenie wybranego przez ekspertów pokrycia zawierającego 99% genów RefSeq, 96% wysp CpG i innych cech wybranych przez ekspertów specjalizujących się w metylacji. Wysoka przepustowość oraz niska cena sprawiają iż jest to idealne narzędzie do badań związanych z całym epigenomem (EWAS).

Odczynniki:

Infinium HumanMethylation450 BeadChip Kits"
stad http://www.openexome.pl/regulacja-genow-i-epigenetyka.html

próbuje okreznymi drogami dotrzec do tego jak konkretnie nazywa sie badania....hehe
czy pytajac o panel metylacyjny nie bede zadawac głupiego pytania

gdzie mozna zrobic panel metylacyjny??
nawet płatnie...bo zakłądam ze na słuzbe zdrowia nie ma co liczyc
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Gulietta w Czerwiec 03, 2015, 17:43:23
http://www.jillcarnahan.com/2014/02/23/health-tips-for-anyone-with-a-mthfr-gene-mutation/

Jakie rzeczy można zrobić, jeśli jest mutacja genu MTHFR?
Oto dziesięć wskazówek dla Ciebie!

1.    Unikaj blokad  kwasu foliowego takich jak tabletki antykoncepcyjne lub Methyltrexate
 2.    Unikaj inhibitory pompy protonowej, jak Prilosec lub Prevacid lub leków zobojętniających, jak Tums, które mogą blokować istotne wchłaniania witaminy B12
   3.Zbadaj poziom homocysteiny , jeśli podwyższony może wskazywać na problem z metylacją lub niedoborem witaminy B12 lub kwasu foliowego. Jeśli homocysteina jest podwyższona, ograniczyć spożycie pokarmów bogatych w metioninę
4.    Unikaj spożywania żywności przetworzonej, z których wiele ma  dodane syntetyczny kwas foliowy. Lepiej jeść  żywność  bez dodatku substancji chemicznych i konserwantów .
   5. Zwiększ dzienne spożycie zielonych warzywach liściastych , takich jak szpinak, kapusta włoska, boćwina szwajcarski,  lub rukola są -skłądaja się  naturalnych poziomów kwasu foliowego, gdzie  organizm łatwiej przetwarza.
 6.   Jedz, wolne od hormonów- wołowiny, organiczne masła lub ghee  i jaj z wolnego chowu- kury nie karmione GMO .
7.    Usuń wszystkie amalgamaty rtęci z przeszkolonego biologicznej dentysty. Unikać ekspozycji w antyperspirantów lub aluminiowe naczynia. Unikaj ciężkich metali  lub narażenie na inne toksyczne ekspozycje. .
 8. Upewnij się, że uzupełnienie niezbędnych składników odżywczych, takich jak metylo-B12, kwasu foliowego, metylo-N-TMG, acetylocysteiny, ryboflawina, kurkumina, olej rybi, witaminy C, D, E i probiotyków. Jeśli są podwójne homozygoty mutacji MTHFR, należy postępować bardzo ostrożnie z suplementacji metylo-B12, kwasu foliowego i metylowy, gdyż  niektórzy ludzie nie tolerują dużych dawek. Wprowadzenie jednego składnika odżywczego  i oglądanie wszelkich działań niepożądanych. Należy zachować szczególną ostrożność, gdy uzupełnienie z niacyny, które mogą wytłumić metylacji.
9   Detox -delikatnie kilka razy w tygodniu. Mogłyby one obejmować sauna na podczerwień, Epsom kąpiele solne, suche szczotkowanie skóry, i regularne ćwiczenia lub pocenie się.
 10   Jeśli masz znaną mutację genetyczną, dzielić się informacjami z rodziców, dzieci i innych członków rodziny i zachęcać je do badania, też!
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Gulietta w Czerwiec 03, 2015, 21:50:32
Kto z forum ma mutację MTHFR??
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: justysiak w Czerwiec 03, 2015, 22:09:22
My mamy MTHFR / C677T +/- i MTHFR / A1298C +/+. Widziałam, że pisałaś w wątku o metylacji, ale nie jestem w tym temacie "tęga głowa" do udzielania rad, a więc nie odpisywałam Ci
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Gulietta w Czerwiec 04, 2015, 07:48:08
My mamy MTHFR / C677T +/- i MTHFR / A1298C +/+. Widziałam, że pisałaś w wątku o metylacji, ale nie jestem w tym temacie "tęga głowa" do udzielania rad, a więc nie odpisywałam Ci
Czytam Twoje wpisy Justysiak :) na wątku o metylacji,sama pewnie zrobię ten panel za jakiś czas.Szkoda,że na forum nie ma genetyka,co by nam wszystko opisał.
Jak już ogarniesz wyniki to napisz,sama jestem ciekawa jak powinniście się suplementować.(choć każdy przypadek jest indywidualny)
Pewnie z MTHFR jest nas więcej,dlatego pytam ;)
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: justysiak w Czerwiec 04, 2015, 13:29:06
Ja na razie zawiesiłam "rozkminanie" naszych mutacji. Czekam na wyniki tego panelu co robiła koliber, a jak już je będę miała to od razu zapisuję się na konsultację. Sama tego nie ogarnę. Różne mutacje wykluczają różne suple na wzajem. Dużo czytałam, ale dużo rzeczy nie rozumiem. Dlatego liczę, że na konsultacji będę miała powiedziane - masz dawać to i to. Na razie ograniczyłam się do tego, że dzielę dawki supli na jak największe ilości i kupiłam odpowiednią b12. Jak już będę coś więcej wiedziała to na pewno podzielę się swoją wiedzą. Myślę, że na pewno warto ten panel zrobić. Może nie jest tani, ale myślę, że się i tak zwróci po pewnym czasie ponieważ nie będzie się wyrzucało pieniędzy na nieodpowiednie suplementy
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: nowika w Czerwiec 04, 2015, 13:40:47
Ja też mam mutacje MTHFR - heterozygota Ala222Val (rs1801133, 677C>T), mój Oli będzie mial dopiero badaną.
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Gulietta w Czerwiec 04, 2015, 14:37:45
Mój synek   MTHFR 677C>T +/-
                           1298A>C +/-
Wydaje mi się ,że ta mutacja jest też bardzo ważna dla nas rodziców. Ja na 99% jestem przekonana, że mam tą mutację.Będąc w obu  ciążach brałam multiwitaminę z aktywnym kwasem foliowym i super się na niej czułam.(brałam ją ,nie wiedząc nic o metylacji i mutacjach).
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Gulietta w Czerwiec 05, 2015, 08:34:07
Jeszcze nie oswoiłam się z tym , że mamy tą mutację.  W Polsce, wiedza na ten temat jest szczątkowa. Lekarze dopiero zlecają to badanie kobietom ,jeśli mają problemy z ciążą.
Najwięcej informacji jest oczywiście na zagranicznych stronach ,ale np  tu :
http://mutacjamthfr.blogspot.com/2014/03/mutacja-c677t-hetero-homozygotyczna.html
http://www.zespoldowna.info/mthfri-jak-klinicznie-zastosowac-suplementacje-w-przypadku-mutacji-tego-genu.html
Czy badałyście poziom cysteiny ,albo homocysteiny? Które lepiej zrobić?
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: emila55 w Czerwiec 06, 2015, 17:27:43
Moje dziecko ma mutację MTHFR heterozygota 677C/T. To badanie było zrobione 2 lata temu w Poradni Genetycznej z powodu podejrzenia trombofilii razem z mutacją R506Q genu Czynnik V i mutacją 20210G>A genu Protrombina. Miał podwyższony poziom homocysteiny, badanie na poziom homocysteiny jest łatwiej dostępne w znanych sieciach lab.
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: justysiak w Czerwiec 07, 2015, 22:11:55
my teraz robiliśmy test na aminokwasy w GPL. Na wyniki czekamy. Jeszcze pewnie ze 2 tygodnie. Bardzo jestem ciekawa jak u nas homocysteina i amoniak
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Gulietta w Czerwiec 07, 2015, 22:54:42
Można zrobić ten poziom homocysteiny z krwi ,albo z moczu?Dobrze zrozumiałam?
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: emila55 w Czerwiec 09, 2015, 11:06:20
Poziom homocysteiny we krwi można zrobić w sieci lab.  www.diag.pl  , oni mają punkty pobrań w całym kraju, jak wejdziesz na ich stronę to poszukaj punktu pobrań (lub laboratorium) najbliżej Ciebie i tam zadzwoń.
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: emila55 w Czerwiec 09, 2015, 11:26:57
Uprzejmie proszę Administratora o możliwość udzielenia pełnej odpowiedzi dla Gulietty na pw
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: krecik08 w Czerwiec 09, 2015, 11:34:09
Moj synek tez ma mutacje na MTHFR / A1298C +/+, Guliette badanie z krwi na poziom homocysteiny robia w Diag.....ce.
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: bonam w Czerwiec 14, 2015, 17:07:16
Jak kilka lat temu mówiłam ginekolożce, że muszę mieć uczulenie na kwas foliowy bo miałam do niego dwa nieciekawe podejścia, to uśmiechała się z politowaniem. Obecna lekarka powiedziała mi, że można być uczulonym właściwie na każdy rodzaj wit B z wyjątkiem kwasu foliowego bo nigdy nie spotkała nikogo kto miałby takie uczulenie  :) Ehhh...
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: cossiga w Czerwiec 24, 2015, 20:36:03
OK, dzięki za wszystkie informacje :)
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: nowika w Czerwiec 24, 2015, 20:45:28
Dzwonili  Lublina  z wynikami, tak jak przypuszczałam mały ma mutację MTHFR, jeszcze nie wiem jaką,ale pewnie taka  samą jak ja.
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: zapalka w Kwiecień 20, 2016, 12:23:59
witam, mój synek ma mutacje w układzie heterozygotycznym C.677C.T i C.1298A>C  ma dwa miesiące urodził się teoretycznie zdrowy dostał 10 pkt.,  zrobiłam badanie profilaktycznie, czy mam w tym wypadku odwlec szczepienia? Bo lekarze w przychodni raczej nie będą wiedzieli o co chodzi,czy jest to podstawa do przesunięcia szczepień? udalo mi sie nie zaszczepić go w pierwszej dobie choć dużo nerwów mnie to kosztowało i teraz nie wiem czy szczepić jak tak to kiedy? Czy jest jakiś lekarz znający się na tych mutacjach? Może ktoś kogoś polecić?
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Gulietta w Kwiecień 20, 2016, 13:06:04
witam, mój synek ma mutacje w układzie heterozygotycznym C.677C.T i C.1298A>C  ma dwa miesiące urodził się teoretycznie zdrowy dostał 10 pkt.,  zrobiłam badanie profilaktycznie, czy mam w tym wypadku odwlec szczepienia? Bo lekarze w przychodni raczej nie będą wiedzieli o co chodzi,czy jest to podstawa do przesunięcia szczepień? udalo mi sie nie zaszczepić go w pierwszej dobie choć dużo nerwów mnie to kosztowało i teraz nie wiem czy szczepić jak tak to kiedy? Czy jest jakiś lekarz znający się na tych mutacjach? Może ktoś kogoś polecić?
Nie sądzę ,że jeśli powiesz to zwykłemu lekarzowi to będzie wiedział o co chodzi. Ja na Twoim miejscu szczególnie bym unikała szczepionek z rtęcią i aluminium (czyli obecnie prawie wszystkie),a już na pewno wielu naraz. Niestety nie znam takiego lekarza ,który Ci pomoże :(
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: zapalka w Kwiecień 20, 2016, 16:18:44
Dziekuję za odpowiedz :) a jesli poszłabym do genetyka to tez on mi nic nie wyjaśni, bo zostaje z podjeciem decyzji sama co uważam jest chore jak cały system leczenia w Polsce. Jesli chodzi o pojedyncze szczepionki to takich po prostu nie ma chyba ze gruźlica i wzwB reszta jest w złożona zarówno te refundowane jaki te prywatne.
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Gulietta w Kwiecień 20, 2016, 18:15:23
Dziekuję za odpowiedz :) a jesli poszłabym do genetyka to tez on mi nic nie wyjaśni, bo zostaje z podjeciem decyzji sama co uważam jest chore jak cały system leczenia w Polsce. Jesli chodzi o pojedyncze szczepionki to takich po prostu nie ma chyba ze gruźlica i wzwB reszta jest w złożona zarówno te refundowane jaki te prywatne.
Może i wyjaśni jak jakiś kumaty (ale nie sądze że Ci doradzi w kwestii szczepień ,bo to już nie jego działka)
Mnie genetyk w CZD powiedziała ,że to nie ma znaczenia  jak zapytałam o MTHFR (oni nie robią takiego badania) i żebym czasem nie robiłam prywatnych badań ,bo chcą mnie oszukać.
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Gulietta w Kwiecień 20, 2016, 18:17:35
WZW B też ma często w składzie aluminium a na gruźlicę szczepi tylko Polska i Bułgaria
(polecam dokładnie przed szczepieniem przeczytać ulotkę konkretnej szczepionki, szczególnie skład i powikłania)
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Betti 1312 w Luty 20, 2017, 14:52:08
Witam. Przepraszam ze tutaj pisze ale szukam pomocy. Chodzi mi o kontakt do Pana Lukasza Turonia. Mało jest info na ten temat. Czy ktoś może wie jak można umówić się na wizytę do niego?  chodzi właśnie o wyniki mutacji na których on się bardzo dobrze zna.
Z góry dziękuję za odpowiedź
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: Masver w Luty 22, 2017, 11:14:04
Na stronie [...] są też linki do facebooka i kanału youtube. Może tam gdzieś da się zdobyć kontakt?
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: bart2z w Marzec 03, 2017, 09:02:27
To prawda, mi też wyskakuje błąd.
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: jarek554 w Marzec 08, 2017, 14:20:30
fajny jest taki test nawet
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: anagorki w Maj 20, 2017, 21:54:19
Mój syn ma stwierdzoną heterozygotę genu MTHFR 677C>T oraz stwierdzone zaburzenia ze spectrum autyzmu.Co powinnam dalej z tym zrobić-chodzi o wynik badania.
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: ryszard33er w Czerwiec 07, 2018, 20:23:45
Tak samo twierdze jak wyżej że ten link w ogóle nie działa
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: adriapep w Wrzesień 09, 2018, 13:36:39
hej
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: laujot w Listopad 06, 2018, 09:15:29
czesc
Tytuł: Odp: test na mutację MTHFR
Wiadomość wysłana przez: MotAMot w Styczeń 16, 2019, 15:56:17
W przypadku tak istotnego zahamowania metylacji jakim jest mutacja w genie MTHFR (obu sekwencjach) wstrzymałabym się ze szczepieniami do czasu zrobienia PEŁNEGO PANELU METYLACYJNEGO. Dopiero "odpalenie" metylacji pozwoli na bezpieczniejsze (i to tylko pod warunkiem, że będą to szczepionki bez rtęci i alu, jak już ktoś słusznie wspominał oraz że szczepionki te podamy pojedynczo, oraz że nie podamy ich przy choćby najsłabszej infekcji czy osłabieniu organizmu, np. biegunki..) zaszczepienie. Nie jestem absolutnie przeciwnikiem szczepień, ale w sytuacji, gdy mamy do czynienia ze słabą metylacją, szczepienie może przynieść więcej szkody niż pożytku.
W ramach mojego projektu MotAMot zajmuję się interpretacją paneli metylacyjnych - [reklama]. Zainteresowanych współpracą proszę o kontakt.