pyroluria

[Mama Lenki]

Po 10-ym zamawiam badanie.
Jak myślicie. Młodszej córce też zrobić? Może warto? Niby zdrowa, ale kto wie?

[Costos]

teraz rozumiem czemu tak dużo rodziców w Stanach odnotowuje poprawę na P-5-P z Mg

[donna]

I dlaczego w protokole Cutlera przy suplementacji sa duze dawki cynku i witaminy B6 również

[donna]

I dobrze że przywolalas p5p. Klinghardt zaleca przyjmowanie witaminy B6 w obu postaciach (czyli b6 i p5p) - polowa dawki w jednej postaci i polowa w drugiej. Jest to rozsadne wg mnie jak nie wiadomo, czy dziecko lepiej reaguje na metylowane suplementy czy nie.

[Costos]

u nas p5p jako jeden z pierwszych suplementów- jakiś pewnie rok temu (lub lepiej)- wywołał naprawdę duży postęp!! po kazdej kapsułce była b. duza zmiana zachowania

[Baskwi]

O, następne cuda medycyny alternatywnej…
Pyroluria jest to hipotetyczne zaburzenie metabolizmu spowodowane nadmiernie wysokim poziomem piroli w organizmie (tu link z krótkim wyjaśnieniem co to są pirole: http://pl.wikipedia.org/wiki/Pirol), wynikającym z nieprawidłowej syntezy hemoglobiny.
Wymyślił to Carl Pfeiffer - nawiedzony amerykański farmakolog, zmarł w 1988, uważał się za wynalazcę psychiatrii ortomelukarnej. Narobił sporo szkód, twierdząc – tak w największym skrócie - że schizofrenię i chorobę dwubiegunową można leczyć mega dawkami witamin. Niestety w Stanach jego pomysły trafiły w niektórych kręgach na podatny grunt – głownie wśród oszołomów i wyznawców wszelkich teorii spiskowych. Między innymi głoszą to scjentolodzy, namawiający chorych na schizofrenię i chorobę maniakalno-depresyjną do odstawienia wszystkich leków i leczenia się witaminami – vide: dość sławny przed kilku laty casus Toma Cruise’a, który wygłaszał te „poglądy” w ogólnokrajowym talk-show i długo potem musiał to odkręcać, jak lekarze, rodziny pacjentów i sami pacjenci zaprotestowali. Zresztą to było tylko rozwinięcie jego wypowiedzi, bo tak w ogóle to Cruise stwierdził, że choroby psychiczne po prostu nie istnieją
Wracając do pyrolurii. Pfeiffer uważał, że ​​pyroluria jest formą schizofrenii, podobną do ostrej porfirii przerywanej, gdzie zarówno pirole i porfiryny są wydalane w nadmierny stopniu z moczem.
Jest to o tyle sprytna demagogia, że w latach 80-tych, u pewnej grupy pacjentów chorych na schizofrenię, wykryto mutację enzymu delta-6-desaturazy (czego wynikiem jest zaburzenie wchłaniania i przetwarzania nienasyconych kwasów tłuszczowych – konkretnie preferencja omega-6 do omega-3, co z kolei powoduje obniżenie poziomu kwasu cis-linolowego we krwi), a u innej grupy pacjentów chorych na schizofrenię wykryto całkowity blok enzymu delta-6-desaturazy oraz podwyższenie poziomu  insuliny w badaniu na czczo. U pacjentów z całkowitym blokiem enzymu delta-6-desaturazy występował podwyższony poziom kwasu cis-linolowego we krwi oraz kryptopirole w moczu – stąd przez Pfeiffera zostało to okrzyknięte „odkryciem dowodowym” w sprawie i ta grupa pacjentów schizofrenicznych została nazwana mianem „chorych na delta-6-pyrolurię”!
ALE … jedno wielkie ale polegało na tym, że z tego zaburzenia metabolicznego (bo mutacja czy też brak enzymu delta-6-desaturazy było po prostu zaburzenie metabolicznym,  prawdopodobnie jednym z wielu towarzyszących schizofrenii) jednak nie wynikała jakakolwiek różnica ani w objawach choroby, ani w wynikach leczenia u tych pacjentów w porównaniu z inni grupami pacjentów chorych na schizofrenię! Trzeba pamiętać o tym, że schizofrenia jest zaburzeniem poligenowym i jej pełny obraz może zawierać wiele zaburzeń metabolicznych i nieprawidłowości czysto fizjologicznych, dających dość różnorodny obraz kliniczny.
Niestety Pfeiffer rozszerzył dość beztrosko i swobodnie swoje wnioski na inne problemy i schorzenia z zakresu psychiatrii . Twierdził, że pyroluria jest związana z rozpoznaniem alkoholizmu (!), ADHD, autyzmu, depresji, depresji poporodowej (!), zespołu Downa (sic!), chorobą maniakalno-depresyjną (czyli dwubiegunową), oczywiście schizofrenią, ale też uwaga: celiakią, padaczką i różnymi psychozami.
To brzmi równie niewiarygodnie co obiecująco pod względem finansowym – daje bowiem niesłychanie szerokie pole do zarobkowania:)
Myślę, że już tylko dla porządku należy dodać, że Pfeiffer nie opracował powtarzalnej i wiarygodnej technologicznie metodologii badawczej. Obecnie nie ma potwierdzonego związku przyczynowo-skutkowego piroli w organizmie ze schizofrenią. Ani zresztą z żadną z innych chorób wymienianych przez Pfeiffera.
Praktycznie nie ma w nowoczesnej literaturze medycznej artykułów omawiających pyrolurię, stąd brak w ogóle jakichkolwiek nowszych danych. Natomiast podczas badań przeprowadzanych jeszcze w latach 80-tych i na początku 90-tych nie udało się wykryć hemopiroli i kryptopiroli w moczu ani w grupie badanej chorych na schizofrenię, ani w grupie kontrolnej. Nie stwierdzono też klinicznej korelacji między tymi substancjami i chorobami psychicznymi.
Poniżej jest 6 badań klinicznych, w których próbowano bezskutecznie zweryfikować teorie Pfeiffera (same stare badania, wartość na dobrą sprawę archiwalna):
Holman, Paul (July 1995). "Pyridoxine - Vitamin B-6" (PDF). Journal of Australian College of Nutritional & Environmental Medicine 14 (1): 5–16. Archived fromthe original on 2007-05-08.
 Cruz, R; Vogel, WH (1978). "Pyroluria: a poor marker in chronic schizophrenia". The American journal of psychiatry 135 (10): 1239–40. PMID 696910
Gendler, PL; Duhan, HA; Rapoport, H (1978). "Hemopyrrole and kryptopyrrole are absent from the urine of schizophrenics and normal persons". Clinical chemistry 24 (2): 230–3. PMID 627053.
 Jacobson, SJ; Rapoport, H; Ellman, GL (1975). "The nonoccurrence of hemo- and kryptopyrrole in urine of schizophrenics". Biological psychiatry 10 (1): 91–3. PMID 1120177.
 Gorchein, A (1980). "Urine concentration of 3-ethyl-5-hydroxy-4,5-dimethyl-delta 3-pyrrolin-2-one ('mauve factor') is not causally related to schizophrenia or to acute intermittent porphyria". Clinical science (London, England : 1979) 58 (6): 469–76. PMID 7428279.
ps na więcej nie mam czasu, na jatki na tym forum też nie, już tu nie zaglądam, bawcie się dobrze.

[lucky.pl]

baskwi dzieki za czesciowo merytoryczna odpowiedz. doceniam to - bez zlosliwosci.

a mowie 'czesciowo' bo jedyne co robisz to obalasz poglad tego goscia PFEIFFERA i to wylacznie na kwestie schizofreni.

dyskusja nie dotyczy schizofreni, czy kim byl i na ile wiarygodny byl Pfeiffer, ale zwiazku z autyzmem.

wiec dalas wypowiedz nie na temat, acz w taki sposob ze sprawia wrazenie ze jest na temat, no i w charakterstyczny dla siebie sposob fundujac pseudo-argument.

bo jaka jest konkluzja tego? ze problem pyrolurii nie istnieje? jak sama mowisz:
praktycznie nie ma w nowoczesnej literaturze medycznej artykułów omawiających pyrolurię, stąd brak w ogóle jakichkolwiek nowszych danych
czyli nikt jak zwykle sie nie interesowal oficjalnie tym tematem. nie oznacza ze nie istnieje problem.

a patrz co ja znalazlem na pubmedzie - i to nowego bo z 2008 -  co wskazuje ze istnieje:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18383989

czyli cala ty baskwi  - siejesz zniechecenie do kwestii ktora moze byc bardzo pomocna, de facto majac bardzo luuuzne argumenty.

[Lilianna22]

... I juz tu nie zaglada  .

[donna]

O, następne cuda medycyny alternatywnej…
Wymyślił to Carl Pfeiffer - nawiedzony amerykański farmakolog, zmarł w 1988, uważał się za wynalazcę psychiatrii ortomelukarnej. (...) 

ortoMOLEKULARNEJ jak już. Nie odniosę się do krytyki Pfeiffera, ani do kwestii związanych ze schizofrenią. Nie mam w domu małego schizofrenika tylko małą autystkę w każdym razie nie jest tak, że pyroluria to zaburzenie hipotetyczne i nieistniejące. Istnieje jak najbardziej. Na forum gazeta.pl znalazłam - bez jakiegoś specjalnego szukania - osobę, która przetestowała się na pyrolurię, wyszedł wynik pozytywny, zażywa Depyrrol i jej życie zmieniło się o 180 stopni (jeśli chodzi o kwestie społeczno-intelektualno-behawioralne) - temu człowiekowi raczej nie wmówisz, że tak naprawdę to ma hipotetyczne zaburzenie i w sumie bez związku z jego wcześniejszymi objawami tak samo jak i rodzicom z podlinkowanego wątku na autismweb. Cały czas, Basiu, nie doceniasz dowodów empirycznych, a trzymasz się kurczowo kilku artykułów sprzed 30-40 lat. Chcesz publikacji medycznych potwierdzających, że jest coś takiego jak pyroluria i ma ona związek z objawami behawioralnymi? Proszę bardzo - daję Ci ich nie sześć a dwadzieścia parę:

ARTHUR SOHLER, RAYMOND BECK & JOSEPH J. NOVAL, Neurochemistry and Neuropharmacology Sections, NJ Bureau of Research in Neurology and Psychiatry, New Jersey Neuro-Psychiatric Institute, PO Box 1000, Princeton, New Jersey 08540, "Mauve Factor re-identified as 2,4-Dimethyl-3-ethylpyrrole and its Sedative Effect on the CNS" - abstrakt masz tu: http://www.nature.com/nature/journal/v228/n5278/abs/2281318a0.html i bibliografia do tego artykułu (tytułów nie chce mi się szukać, ale numery czasopism są:
1. Irvine, D. G., J. Neuropsychiat., 2, 292 (1961).
2.Hoffer, A., and Mahon, M., J. Neuropsychiat., 2, 331 (1961).
3. Sohler, A., Renz, R. H., Smith, S., and Kaufman, jun., J., Intern. J. Neuropsychiat., 3, 327 (1967).
4. O'Reilly, P. O., Ernest, M., and Hughes, G., Brit. J. Psychiat., 111, 741 (1965).
5. O'Reilly, P. O., Hughes, G., Russell, S., and Ernest, M., Dis. Nerv. Syst., 26, 562 (1965).
6. Ellman, G. L., Jones, R. T., and Rychert, R. C., Amer. J. Psychiat., 125, 849 (1968).
7. Irvine, D. G., Bayne, W., Miyashita, H., and Majer, J. R., Nature, 224, 811 (1969).
8. Forrest, F. M., Forrest, I. S., and Mason, A. S., Amer. J. Psychiat., 118, 300 (1961).
9. Goldstein, L., and Beck, R. A., in Internat. Rev. Neurobiol. (edit. by Pfeiffer, C. C., and Smythies, J. R.), 8, 266 (1965).
Do tego:
 10. The Relationship Between an Unknown Factor (US) in the Urine of Subjects and HOD Test Results. J Neuropsychiatry 2:363-368, 1961. (by Abram Hoffer MD, PhD & Humphry Osmond, M.D.)
 11. The Presence of Unidentified Substances in the Urine of Psychiatric Patients 2:331-362, 1961 (by Abram Hoffer M.D, PhD, et al)
 12. The Presence of Malvaria in Some Mentally Retarded Children. Amer J Ment Def 67:730-732, 1963. (by Abram Hoffer M.D, PhD, et al)
13. Malvaria: A New Psychiatric Disease. Acta Psychiat Scand 39:335-366, 1963. (by Abram Hoffer MD, PhD & Humphry Osmond, M.D.)
 14.  Malvaria and the Law. Psychoso-matics, 7:303-310, 1966. (by Abram Hoffer M.D, PhD, et al)
 15.   Mauve spot and schizophrenia. American Journal of Psychiatry 125(6):849-851, 1968.
  16.  Biochemical relationship between kryptopyrrole (mauve factor and trans-3-methyl-2-hexenoic acid schizophrenia odor). Res Commun Chem Pathol Pharmacol 1973 (by Carl Pfeiffer MD, PhD, et al.)
 17.  Studies on the occurrence of the mauve factor in schizophrenia [article in Polish]. Psychiat. Pol., 7(2):153-9, 1973.
  18.  Neurological and behavioral toxicity of kryptopyrrole in the rat., Pharmacol Biochem Behav 3(2):243-50 1975
19.    A new prostaglandin disturbance syndrome in schizophrenia: delta-6-pyroluria., Med Hypotheses 19(4):333-8 1986
  20.  Pyroluria – Zinc and B6 deficiencies. Int Clin Nutr Rev 1988 (by Carl Pfeiffer MD, PhD, et al.)
  21.    Fatty Acid Profiles of Schizophrenic Phenotypes, 91st AOCS Annual Meeting and Expo San Diego, California 2000 (by William Walsh PhD of the Pfeiffer Treatment Center)
 22.   Urinary Pyrrole (Mauve Factor): Metric for Oxidative Stress in Behavioral Disorders, presented to the Linus Pauling Institute, 2003 (by Woody R. McGinnis MD)
(dla wyjaśnienia mauve disease to inna nazwa pyrolurii)

Mega ciekawy jest artykuł podlinkowany przez jinxa i jego druga część. Dla nie do końca władających angielskim przetłumaczę kawałek choćby: "Treatment with nutrients--particularly vitamin B6 and zinc--reduces urinary excretion of HPL and improves diverse neurobehavioral symptoms in subjects with elevated urinary HPL. Heightened HPL excretion classically associates with emotional stress, which in turn is known to associate with oxidative stress. For this review, markers for nutritional status and for oxidative stress were examined in relationship to urinary HPL." - "Leczenie w szczególności witaminą B6 i cynkiem redukuje wydalanie HPL (hemopyrroli, przyp. tłum.) z moczem i powoduje poprawę w zróżnicowanych objaach neurobehawioralnych u osób z podwyższonym HPL w moczu. Zwiększone wydalanie HPL powiązane jest ze stresem emocjonalnym, który z kolei jest związany ze stresem oksydacyjnym. W tym opracowaniu markery stanu odżywienia organizmu i stresu oksydacyjnego były dokładnie przebadane w powiązaniu z poziomem HPL w moczu". - to jest artykuł z PubMed, przypominam - to są dla Ciebie "cuda medycyny alternatywnej"? Dlaczego tego artykułu nie zacytowałaś, Basiu? Albo wiedziałaś o nim i celowo go nie przytoczyłaś bo Ci nie pasował do tezy (o to Cię nie podejrzewam) albo nie wiedziałaś o nim - ale mimo to wyraziłaś pogląd oparty nie na całości dostępnej wiedzy a tylko na tym, co Ci akurat pasuje do światopoglądu, na jakichś wybiórczych informacjach nt. Pfeiffera. Uważasz, że to jest rzetelne przedstawienie sprawy?

To brzmi równie niewiarygodnie co obiecująco pod względem finansowym – daje bowiem niesłychanie szerokie pole do zarobkowania:)

Kto zarabia na tej pyrolurii w odniesieniu do naszych autystów? Gdzie ten wielki biznes?

Praktycznie nie ma w nowoczesnej literaturze medycznej artykułów omawiających pyrolurię, stąd brak w ogóle jakichkolwiek nowszych danych.

To nieprawda, vide: powyższe artykuły plus to co podlinkował jinx.

ps na więcej nie mam czasu, na jatki na tym forum też nie, już tu nie zaglądam, bawcie się dobrze.

Też nieprawda zaglądasz i bardzo dobrze, bo może dzięki temu czegoś się dowiesz.

Wiesz - dla mnie sprawa jest prosta - organizm mojego dziecka wydala nadmierną ilość cynku i B6, z tego względu jest niedobór. Mam tego nie leczyć bo 50 lat temu Pfeiffer pisał coś, co Ci się nie podoba? Bo Tom Cruise gadał bzdury w talk show? Bo medycyna konwencjonalna o tym nie pisze (nieprawda, pisze, zacytowałam wyżej)? Naprawdę, Basiu, uważasz że mogłabym sobie z czystym sumieniem popatrzeć w oczy, gdybym nie diagnozowała i nie leczyła dziecka tylko dlatego bo o czymś tam nie napisali w PubMed?

[evka]

To tu zrobimy badania kliniczne  
badanie jest na tyle niedrogie, że pewnie wiele osób się skusi. Ja już odstawiłam dzieku suple i czekam na zbiorniczek

[zosia_]

Niektórzy koniecznie chcą wierzyć, że autyzm ma wiele wspólnego ze schizofrenią, jest choroba psychiczną i można go leczyć psychotropami. Nic na to nie poradzimy. Po prostu - róbmy swoje.

[mama_Dyzia]

Zastanawiam sie nad tym badaniem....wyczytałam ze pyroluria dotyka czesciej kobiet niz mezczyzn i dlatego sie zastanawiam czy to ma sens w przypadku malego. Jak myslicie?

[Lilianna22]

Ja tez o tym myślę, zwłaszcza, że syn miał dobre reakcje po P5P a magnez go wycisza. Donna masz lekarza, który przeprowadzi to leczenie?

[donna]

Na razie mam tylko moja dr Robin Leder. Nie wiem czy ona poprowadzi leczenie czy skontaktuje się z kims innym. Plan B to znalezc lekarza w Niemczech. Na pewno za tydzien zapytam o to dr Shaw, w Great Plains też diagnozuja pyrolurie wiec musi cos wiedziec. Ostatecznie jest protokol Klinghardta dostepny na sieci ale licze jeszcze na pomoc lekarza. Dr Leder nie zdziwila się na haslo pyroluria ani na wynik badania wiec ufam, że cos wie na ten temat.

[kasia191]

Costos-dzieki ze dałas mi cynk na P-5-P:-) juz jutro siostra wysyła moje zamówienie do PL więc za tydzien bedzie,ciekawo jak Krystek na to zareaguje i sama sie zastanawiać zaczelaam nad tym testem.......