Autor Wątek: Dravet Syndrom  (Przeczytany 29832 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

madziorka

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Odp: Dravet Syndrom
« Odpowiedź #15 dnia: Styczeń 02, 2013, 14:21:32 »
Witajcie
Niestety i u nas potwierdzila sie diagnoza, nasz synek ma 2 lata, rozwija sie prawidlowo, ale mimo lekow przeciwdrgawkowych wystepuja one przy goraczce, neurolog juz nawet chciala zrezygnowac z badan w tym kierunku , ale dla nasze spokoju je wykonalismy i niestety okazaly sie potwierdzeniem draveta, dzis sie dowiedzielismy.... caly czas zyje nadzieja, ze tak wczesne wykrycie nie spowoduje zahamowania rozwoju synka, napiszcie jak wasze dzieciaczki, gdzie mozna uzyskac wiecej informacji? bardzo niewiele na ten temat moge znalezc na internecie. pozdrawiam

N@rbi

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Odp: Dravet Syndrom
« Odpowiedź #16 dnia: Luty 02, 2013, 06:08:04 »
Z częścią osób piszących w tym wątku - z racji powstającego Stowarzyszenia na rzecz osób z Zespołem Dravet - już jestem związany.

Tym niemniej - sensownie jest zamieścić tu informację dla kolejnych zainteresowanych rodziców, u dzieci których zdiagnozowano lub podejrzewa się ten zespół. To ciężka choroba, oby było ich jak najmniej (wg stanu na dziś w PL zdiagnozowano ok. 50 osób).
Bezpośredni linka do strony Stowarzyszenia (na razie działa wyłącznie forum, sama strona jest w trakcie tworzenia): www.dravet.pl

Pozdrawiam,
Norbert

hela68

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 6
Odp: Dravet Syndrom
« Odpowiedź #17 dnia: Kwiecień 10, 2013, 17:39:07 »
Tak-serdecznie zapraszam na dravet.pl:)
Stowarzyszenie zawiazane ,jest nas prawie 30 rodzin.
Dzieki Norbi:)-czy tak moge sie do Ciebie  teraz zwracac?:)

Izabela Alinska

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 2
Odp: Dravet Syndrom
« Odpowiedź #18 dnia: Październik 08, 2017, 21:40:21 »
Witam.Jestem mama juz prawie pelnoletniego chlopca chorego na Zespol Draveta.Jesli znajdzie sie ktos na tym forum  z ta sama  choroba-mysle ,ze watek sie rozwinie.Jest to Ciezka Miokloniczka Padaczka Dziecieca-od jakiegos czasu z mozliwoscia potwierdzenia badaniem genetycznym.Zaczyna sie ok 6m-ca zycia drgawkami goraczkowymi .U dzieci wystepuja mioklonie-czasami bardzo male ,ktore mozna zbagatelizowac.Jest to bardzo zadki zespol-wiec chcialabym sie podzielic tutaj z Wami moim prawie 18-letnim doswiadczeniem.Pozdrawiam serdecznie

Izabela Alinska

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 2
Odp: Dravet Syndrom
« Odpowiedź #19 dnia: Październik 08, 2017, 21:50:16 »
Witam.Jestem mama juz prawie pelnoletniego chlopca chorego na Zespol Draveta.Jesli znajdzie sie ktos na tym forum  z ta sama  choroba-mysle ,ze watek sie rozwinie.Jest to Ciezka Miokloniczka Padaczka Dziecieca-od jakiegos czasu z mozliwoscia potwierdzenia badaniem genetycznym.Zaczyna sie ok 6m-ca zycia drgawkami goraczkowymi .U dzieci wystepuja mioklonie-czasami bardzo male ,ktore mozna zbagatelizowac.Jest to bardzo zadki zespol-wiec chcialabym sie podzielic tutaj z Wami moim prawie 18-letnim doswiadczeniem.Pozdrawiam serdecznie

Arturo1

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Odp: Dravet Syndrom
« Odpowiedź #20 dnia: Październik 10, 2017, 09:54:16 »
A no dziękuje za informacje.
« Ostatnia zmiana: Grudzień 05, 2017, 10:40:25 wysłany przez admin »

adejaled

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 3
Odp: Dravet Syndrom
« Odpowiedź #21 dnia: Grudzień 05, 2017, 10:09:07 »
hej

ulalog

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Odp: Dravet Syndrom
« Odpowiedź #22 dnia: Marzec 10, 2018, 13:02:27 »
czesc