Autor Wątek: pyroluria  (Przeczytany 58390 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

donna

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 4334
pyroluria
« dnia: Wrzesień 26, 2011, 20:43:45 »
Zainspirowana wątkiem na autismweb (http://www.autismweb.com/forum/viewtopic.php?f=4&t=25600&sid=41f5e689bcfb7d9407c8fe7020311f81) zaczęłam zgłębiać temat pyrolurii i uważam, że każdy rodzic dziecka z autyzmem powinien się tym bliżej zainteresować.

Pełne info na ten temat umieściliśmy tu: http://www.pdm.org.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=35&Itemid=47 ale w skrócie:
 - jest to zaburzenie polegające na tym, że nadmiar pyroli produkowany przez organizm wypłukuje z niego cynk i witaminę B6 oraz mangan i biotynę, co powoduje ogromne problemy w sferze psychicznej i innych
 - według najostrożniejszych szacunków jakie znalazłam na sieci dotyczy 20% autystów, dr Dietrich Klinghardt stwierdził nawet, że problem dotyczy 80% autystów
 - charakterystyczne objawy macie wypisane w artykule na pdm, ale są to m.in: niska tolerancja stresu, zachowania antyspołeczne, zaburzenia behawioralne, niestabilność emocjonalna, częste infekcje, słaby apetyt, słaba tolerancja protein, blada karnacja, białe plamki na paznokciach (charakterystyczne dla pyrolurii), alergie, nietoleancje na światło, zapach, dźwięk, nieproporcjonalne nabieranie masy tłuszczowej (np głównie w okolicach brzucha), chłodne dłonie i stopy, sucha i szorstka skóra - oczywiście nie wszystkie są niezbędne aby stwierdzić pyrolurię
 - terapia polega na podawaniu dużych dawek cynku, manganu, biotyny, B6 i oleju z wiesiołka wg specjalnego protokołu
 - Cutler (i nie tylko on) stoi na stanowisku, że pyroluria to jedna z oznak zatrucia, inna hipoteza jest taka, że jest to zaburzenie genetyczne, które powoduje że organizm jest bardziej podatny na zatrucie (usunięcie cynku "tworzy miejsce" dla innych metali, które łatwiej się odkładają w organizmie)
 - test na pyrolurię jest tani, kosztuje 53 euro (+ wysyłka moczu do Holandii - 12,50 zł) i można go zamówić tu: http://d117039.pem.kpn.net/de/hpu/hputest.html . Wynik jest po niecałym tygodniu.
 - w Niemczech i krajach Beneluksu jest to dość powszechnie diagnozowana choroba - na tyle, że na rynku niemieckim są aż dwa preparaty zbiorcze dla chorych na pyrolurię (Depyrrol i coś jeszcze, nie pamiętam co) - zawierają dopasowane dawki cynku, B6, manganu, biotyny i paru innych rzeczy. jest nawet Depyrrol Kids :)

Zrobiłam ten test mojej Inguni. Wynik jest HPU-positive - to oznacza, że ma pyrolurię i wymagane będzie leczenie też tego schorzenia. Na razie podajemy większe dawki B6 i efekty są rewelacyjne. Niedługo wdrożymy cały protokół i podzielę się rezultatami. Myślę jednak, że warto zbadać również ten trop.
----
Inga ur. 13.05.2007 - od 2011 chelatacja ALA,DMSA,DMPS ,lacznie ponad 100cykli
Michał ur. 15.06.2012
www.bioautyzm.pl
www.dietaoptimum.com
http://fotoforum.gazeta.pl/5,2,donna28.html

zosia_

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 8000
Odp: pyroluria
« Odpowiedź #1 dnia: Wrzesień 26, 2011, 22:43:54 »
Dzięki Donna, warto to zbadać.

Krzemyki

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 448
Odp: pyroluria
« Odpowiedź #2 dnia: Wrzesień 26, 2011, 23:31:46 »
Donna, ja tak mniej więcej w temacie -czy mogłabyś polecić, jaki cynk warto kupić? Czy jest coś sensownego dostępnego w Polsce?
Kai (03.04.2008)  16#ALA 7mg

Pozdrawiam, Kasia :)

donna

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 4334
Odp: pyroluria
« Odpowiedź #3 dnia: Wrzesień 27, 2011, 00:15:26 »
Sensowny jest cynk chelatowany Olimpu - taki gdzie mylnie na opakowaniu pisze 150 mg, a tak naprawdę kapsułka zawiera 30 mg.
Ja używam zinc picolinate o taki: http://www.iherb.com/Bluebonnet-Nutrition-Zinc-Picolinate-50-mg-100-Vcaps/14390?at=0
----
Inga ur. 13.05.2007 - od 2011 chelatacja ALA,DMSA,DMPS ,lacznie ponad 100cykli
Michał ur. 15.06.2012
www.bioautyzm.pl
www.dietaoptimum.com
http://fotoforum.gazeta.pl/5,2,donna28.html

evka

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 200
Odp: pyroluria
« Odpowiedź #4 dnia: Wrzesień 27, 2011, 08:28:43 »
Donna, napisz proszę coś więcej o protokole jaki zastosujecie, z tego co trochę poczytałam autismweb, to nie jest takie całkiem proste, tak?
I trzeba test zrobić wcześniej, przed suplementacją, bo może być potem niewiarygodny, tak?
Dla mnie to jest bardzo ciekawe, znalazłam opis mojego dziecka. I nie mam na myśli tylko zachowania tylko wszystkie somatyczne objawy i wszystkie niedobory, łącznie z manganem.

donna

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 4334
Odp: pyroluria
« Odpowiedź #5 dnia: Wrzesień 27, 2011, 08:57:25 »
Na tydzien przed pobraniem probki trzeba przestac suplementowac witamina B6 i cynkiem. Potem mozna już robic badanie - z jednej probki porannego moczu. Protokol omowie z moja lekarka, moze uda mi się z nia skontaktowac dzisiaj. Nie jest aż tak skomplikowany, polega na podawaniu cynku, B6, biotyny, manganu i omega6 (np w formie oleju z wiesiolka) w odpowiedniej kolejnosci i odpowiednich dawkach. Sa one na tyle duze, że chcę miec to dobrze skonsultowane z lekarzem. Jak tylko bede po rozmowie to napisze na forum. Mnie do badania zainspirowal watek z autismweb - wiec dobrze jest inspirowac się nawzajem.
----
Inga ur. 13.05.2007 - od 2011 chelatacja ALA,DMSA,DMPS ,lacznie ponad 100cykli
Michał ur. 15.06.2012
www.bioautyzm.pl
www.dietaoptimum.com
http://fotoforum.gazeta.pl/5,2,donna28.html

Lilianna22

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 3746
Odp: pyroluria
« Odpowiedź #6 dnia: Wrzesień 27, 2011, 22:20:53 »
Donna jak to badanie wygląda w praktyce? Wysyłasz mocz czy przysyłają jakiś tester?

Lidka1980

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 514
Odp: pyroluria
« Odpowiedź #7 dnia: Wrzesień 28, 2011, 08:56:05 »
Właśnie napisz Donna jak to technicznie się odbywa. :)
„Coco jumbo i do przodu!” – to moje hasło. Dobre, nie?"

evka

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 200
Odp: pyroluria
« Odpowiedź #8 dnia: Wrzesień 28, 2011, 09:37:34 »
wysłałam zamówienie online, mam nadzieje, ze wszystko ok wypełniłam i czekam na opakowanie z testem. Zobaczymy co będzie dalej.

donna

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 4334
Odp: pyroluria
« Odpowiedź #9 dnia: Wrzesień 28, 2011, 09:41:02 »
Już pisze :) piszecie mejla po angielsku albo niemiecku do nich i zamawiacie "HPU-test". Po krotkim czasie przychodzi zestaw - niewielki pojemnik na mocz (10 ml) i formularz zamowienia, gdzie podaje się dane dotyczace karty kredytowej i oni sciagaja kwote (mozna też placic przelewem, trzeba napisac do nich to podadza dane do wplaty, ja podalam numer karty). Pobiera się mocz poranny, na tydzien przed odstawia się cynk i b6. W pojemniku jest proszek konserwujacy, nie trzeba zamrazac, tylko zapakowac do woreczka i kartonika (sa zalaczone) i wyslac priorytetem (koszt ok 12 zl). W ogole kontakt mejlowy z laboratorium jest bardzo fajny, szybko odpowiadaja na kazde pytanie. U nas byl problem bo Inga czasem siusia w nocy a to musi być mocz poranny, po 8 godzinach minimum bez sikania (jak się dziecko posiusia w nocy to już nie mozna rano pobierac probki). Musialam czekac ze 2 dni żeby dalo się pobrac.
----
Inga ur. 13.05.2007 - od 2011 chelatacja ALA,DMSA,DMPS ,lacznie ponad 100cykli
Michał ur. 15.06.2012
www.bioautyzm.pl
www.dietaoptimum.com
http://fotoforum.gazeta.pl/5,2,donna28.html

evka

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 200
Odp: pyroluria
« Odpowiedź #10 dnia: Wrzesień 28, 2011, 09:47:53 »
na stronie jest formularz zamówienia online,z niego korzystałam, nie pisałam meila. Tak chyba tez można?

Lidka1980

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 514
Odp: pyroluria
« Odpowiedź #11 dnia: Wrzesień 28, 2011, 10:32:02 »
Dlaczego temat pyrolurii jest w Polsce praktycznie nie obecny?
„Coco jumbo i do przodu!” – to moje hasło. Dobre, nie?"

donna

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 4334
Odp: pyroluria
« Odpowiedź #12 dnia: Wrzesień 28, 2011, 10:44:42 »
Evka - pewno mozna :) ja jakoś odruchowo napisalam mejla i już dalej nie sprawdzalam.

W Polsce wiele tematow jest nieobecnych. Mnie już nic nie dziwi i wypisalam się z naszej sluzby zdrowia :)
----
Inga ur. 13.05.2007 - od 2011 chelatacja ALA,DMSA,DMPS ,lacznie ponad 100cykli
Michał ur. 15.06.2012
www.bioautyzm.pl
www.dietaoptimum.com
http://fotoforum.gazeta.pl/5,2,donna28.html

Mama Lenki

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 174
Odp: pyroluria
« Odpowiedź #13 dnia: Wrzesień 28, 2011, 13:07:20 »
Znalazłam takie coś na http://www.diagnose-me.com/cond/C372380.html

Objawy nadmiaru moczu first kryptopyrrole przejawiają się jako zaburzenia zachowania. Mimo, że dzieci są bardziej niż dorośli łatwo zdiagnozowana, objawy są zgodne: zła tolerancja fizyczny i emocjonalny stres, wahania nastroju, depresja, hałas i inne wrażliwości dotykowej. Później objawy może wahać się od ciężkiej depresji do przewlekłej schizofrenii. Towarzyszące objawy fizyczne mogą obejmować ból, drgawki , a nawet całkowitego fizycznego osłabienia.
Istnieje mnóstwo innych objawów, w tym ciężkie wewnętrznego napięcia, ciągłego niepokoju , strach, gniew i czasem epizodyczne.
Często chorzy muszą bladą skórę, że łatwo oparzenia, oczy, które są wrażliwe na światło, białe plamki / znaki na paznokcie i rozstępów na skórze. Są łatwo się męczą, są anemiczne, złej przypomnieć sen, nie chce jeść śniadania, zawiadomienia górnej brzucha ból, gdy podkreślał, i doświadczenie " stitch "w swoją stronę, jeśli uruchomić. Mają tendencję do stawania się samotni w ich wieku. They have a tendency to become loners as they age. Objawami psychicznymi są poważniejsze, gdy w trakcie stresu. W rzeczywistości, pyroluria wybucha, gdy osoba jest w trakcie długotrwałego stresu, np. podczas choroby przewlekłe i wyniszczające.
Objawy obejmują także słodki, owocowy oddech i zapach ciała, ogólny brak apetytu, choroba lokomocyjna, problemy z metabolizmem cukru, alergie. Zjawiska psychiczne są urojenia, halucynacje , paranoja, okolicznościowe utraty kontaktu z rzeczywistością, czary amnezji i niskiej tolerancji na stres. Poszkodowany ma tendencję do wglądu (zrozumienia mają problemy psychiczne).

Wypisz, wymaluj moje dziecko.
Donna, jeśli to jest to, to ja zobowiązuję się do dozgonnej wdzięczności.
Gdyby nie Wy wszyscy, to forum, to ja nadal wierzyłabym tym konowałom i truła dziecko niepotrzebnie.  I razem z nimi tkwiłabym nadal w epoce kamienia łupanego.
Lena V 2003

donna

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 4334
Odp: pyroluria
« Odpowiedź #14 dnia: Wrzesień 28, 2011, 13:15:15 »
No wlasnie do mojej mlodej też to pasowalo. Tam jeszcze przewija się w objawach ten dziwny rozklad tkanki tluszczowej i problemy z trawieniem protein. U Ingi wprost wyszly one w badaniach.
Trzymam kciuki i obiecuje napisac jak tylko dostane protokol i beda jakies efekty.

A swoja droga naprawdę bardzo ciekawe, czemu u nas tego się nie diagnozuje, a już w sasiednich Niemczech diagnozuje się dosc często. No i dyskusyjne jest tak naprawdę "pochodzenie" pyrolurii, w sensie czy jest to wrodzone czy nabyte.
« Ostatnia zmiana: Wrzesień 28, 2011, 13:17:52 wysłany przez donna31 »
----
Inga ur. 13.05.2007 - od 2011 chelatacja ALA,DMSA,DMPS ,lacznie ponad 100cykli
Michał ur. 15.06.2012
www.bioautyzm.pl
www.dietaoptimum.com
http://fotoforum.gazeta.pl/5,2,donna28.html