Autor Wątek: Pachygyria  (Przeczytany 4374 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

MamaMateusia

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 34
Pachygyria
« dnia: Kwiecień 18, 2010, 10:07:41 »
Witam

Mój syn 3 letni Mateusz ma od października zdiagnozowany autyzm dziecięcy.W tym miesiącu dostaliśmy kolejną ciężką diagnoze PACHYGYRIA

ROZPOZNANIE OPISOWE:
Wada rozwojowa OUN (strefy pachygyrii w lewej okolicy ciemieniowo-potylicznej oraz w dolnych częściach płatów czołowych). Enefalopatia: opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Zapalenie zatok szczękowych, klinowych oraz sitowia.

ROZPOZNIANIE ICD10:
główne: G93.4 - Inne zaburzenia mózgu - Enefalopatia, nie określona

Jeżeli ktoś zna tą chorobe, wie jak ona może przebiegać, jak to ma sie do autyzmu - to bardzo prosze o informacje. Szukamy specjalistów, którzy mogą nam pomóc. Szukamy też rodziców, którzy wiedzą co nas czeka.

margo

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 76
Pachygyria
« Odpowiedź #1 dnia: Kwiecień 19, 2010, 09:46:39 »
Mój synek ma pachygyrię. Niestety pachygyria jest wada rozwojową mózgu i nie ma sposobu leczenia. Może być genetyczna. Nawet robiliśmy w tym kierunku badania ale po kilku latach zrezygnowaliśmy gdyż wszystkie choroby o których lekarze słyszeli powiązane z pachygyrią nam nie potwierdzały się. Oprócz tego mój synek urodził się z MPDz (też to wyszło dużo poźniej, nie przy porodzie). Potem w wieku ok. 2 lat dostał pierwszego ataku padaczki (podobno to czeste przy pachygyrii) a potem jakby było mało stracił słuch. Obecnie ma 9 lat. Nie mówi. Rehabilitujemy go od 10 miesiąca życia. Jak masz jakies pytania to prosze pisz.

margo

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 76
Pachygyria
« Odpowiedź #2 dnia: Kwiecień 19, 2010, 09:52:27 »
Tu jest strona Kubusia na której jest trochę informacji o tej chorobie:
http://www.pachygyria.republika.pl/

MamaMateusia

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 34
Pachygyria
« Odpowiedź #3 dnia: Kwiecień 20, 2010, 16:16:55 »
Byłam juz na tej stronie i chyba nawet sie w ksiazce wpisalam.

Moje glowne pytanie jest czy choroba postepuje czy nie? Mam różne informacje na ten temat - bardzo skarjne.
Mój synek w tym momencie zaczyna mówić, chodzi....
Niestety słuch mu sie faktycznie pogorszyl - nie wiązalam tego z tym, tylko raczej z rozleglym zapaleniem zatok. Nie jest tak ze nie slyszy, ale ponoc na jedno ucho bardzo slabo.
Padaczaki nie ma (jeszcze io odstukac zeby nigdy jej nie bylo)

margo

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 76
Pachygyria
« Odpowiedź #4 dnia: Kwiecień 21, 2010, 07:38:48 »
Ja nie wiem od czego pogorszył nam się słuch. Bardziej utratę słuchu wiążę ze szczepieniami niż z pachygyrią ale nikt nie jest w stanie powiedzieć. Choroba nie powinna postępować. Przy odpowiedniej rehabilitacji nasz synek idzie cały czas do przodu. Nam lekarz powiedziała, że żyje dużo osób z tą wada i nawet nie wiedzą że ją mają. U nas niestety ona się ujawniła. Jeżeli Twoje dziecko zaczyna mówic to jest bardzo dobry objaw.

MamaMateusia

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 34
Pachygyria
« Odpowiedź #5 dnia: Kwiecień 22, 2010, 17:39:13 »
Jezeli mozesz to napisz mi jakie macie terapie i do jakich specjalistów chodzicie. Będę bardzo wdzięczna.
Mój synek ma już wiele terapii w związku z autyzmem, ale będę chciala to ukierowac tez biorąc pod uwagę pachygyrie.

margo

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 76
Pachygyria
« Odpowiedź #6 dnia: Kwiecień 23, 2010, 14:14:13 »
My mamy: logopedę, komunikację (ale to ze wzgledu na to ze synek nie mówi), rehabilitacja ruchowa, SI, psycholog, masaż. I oczywiście od jakiegoś czasu mamy zaświadczenie od lekarza o zakazie szczepień. Pachygyria nie postepuje - to co sie już ukształtowało w mózgu tak poprostu już będzie. Tylko przy pachygyrii przyplatują sie na ogół inne schorzenia tak jak u nas to ma miejsce.

Małgośka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 3539
Pachygyria
« Odpowiedź #7 dnia: Kwiecień 23, 2010, 16:55:24 »
Czy Kubuś ma okulary? Patrzy tak jak moja corka kiedyś-jednym oczkiem. Może dałoby się to u niego naprawić jak u niej- okularami i akupunkturą punktów wokół oczu.
"Niech zamienią rozpacz w żar nadziei
Niech bzem się cieszą miast śmiercią smucić
Czemu z martwych powstać by nie mieli
Skoro jeden spoza śmierci wrócił"
/psalm wbrew rozpaczy/
 
    

MamaMateusia

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 34
Pachygyria
« Odpowiedź #8 dnia: Kwiecień 26, 2010, 12:20:07 »
Co sie kryje pod pojedciem "inne choroby"'<img'> Boje sie tego... Czyli ze jest mniej odporny na grypy? Czy ze jakies gorsze paskudztwa to przyciąga?

margo

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 76
Pachygyria
« Odpowiedź #9 dnia: Kwiecień 26, 2010, 13:49:57 »
Miałam na myśli inne schorzenia tak jak w naszym wypadku: padaczka, utrata słuchu.

MamaMateusia

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 34
Odp: Pachygyria
« Odpowiedź #10 dnia: Wrzesień 26, 2010, 21:09:08 »
Margo my ciągle idziemy do przodu... na szczeście nic sie nie doczepilo jeszcze. Ale ze sluchem bylo nieciekawie. Teraz jest OK tuz przed operacjom sluch wrocil... Ktoś nad nami czuwa :D