Autor Wątek: zaburzenia mielinizacji lstoty białe mózgu  (Przeczytany 7448 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

chrzaszczyk11

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
zaburzenia mielinizacji lstoty białe mózgu
« dnia: Grudzień 08, 2009, 23:40:31 »
Witam jestem mamą trzy letniego Dominika .Dominiś urodził się z padaczką .Jak się póżniej okazało jest to padaczka oporna na leczenie do tej pory nie udało nam się opanować napadów ,potem stwierdzono u niego porażenie czterokończynowe ,upośledzenie rozwoju psychoruchowego w stopniu głębokim i jak by tego jeszcze było mało zaburzenia mielinizacji istoty białej mózgu .Do tej pory zaliczyliśmy już trzech ponoć bardzo dobrych lekarzy neurologów ale żaden nie chciał nam pomóc każdy wprowadzał nowe leki a jak nie było poprawy to zbywał nas a Dominik jak cierpiał tak cierpi .przy intensywnej rehabilitacji nie ma żadnych postępów .praktycznie się nie porusza nie mamy znikąd wsparcia .Chciała bym prosić rodziców którzy mają dzieci z podobnymi schorzeniami o kontakt

anulka73

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 56
zaburzenia mielinizacji lstoty białe mózgu
« Odpowiedź #1 dnia: Grudzień 09, 2009, 06:57:36 »
Zwykły neurolog nic nie pomoże. Musicie iść do szpitala na badania. Ja mam znajomą której syn też ma trudną w leczeniu padaczkę. Dużo czasu spędzili w szpitalu, ale teraz jest lepiej. Napady bywają, ale sporadyczne, a młody idzie do przodu. Wolno, ale idzie ;-) Znaleźli mieszankę leków na której jest ok. Poszukaj dobrego szpitala blisko miejsca gdzie mieszkacie.

gogosia

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 24
Odp: zaburzenia mielinizacji lstoty białe mózgu
« Odpowiedź #2 dnia: Listopad 15, 2011, 13:22:28 »
Witam Cie chrzaszczyk11!

Twoj post jest juz dosc stary. Moze do tej pory masz juz diagnoze, ktora jest pewna/potwierdzona. Moze masz juz lek/leki i sprawa jest "zakonczona".
Z lekooporna padaczka tez mielismy do czynienia przez 14 lat, potem okazalo sie, ze byla to diagnoza zupelnie nieprawidlowa. Szczegolnie to, ze wspominasz o porazeniu czterokonczynowym nasuwa mi skojarzenia z nasza corka.
Jesli chcesz, poczytaj o jej atakach i dalszej historii. Jesli znajdziesz podobienstwa w obrazie napadow, to chetnie sluze posiadana (niemala) wiedza na temat "naszej choroby". Jakakolwiek padaczka zostala u naszej corki wykluczona (chociaz u prawie 50% pacjentow padaczka wystepuje jeko choroba towarzyszaca), a aktualna diagnoza to AHC (z angielskiego "alternating hemiplegia of childhood), czyli po polsku (chyba - bo brak publikacji w jezyku polskim na temat tej choroby) naprzemienne porazenie dzieciece.

Tu znajdziesz szczegoly:
http://www.dzieci.org.pl/forum/neurologiczne-problemy-rozwojowe/czy-na-pewno-padaczka-oporna-na-leki/msg128206/#msg128206

Pozdrawiam
gogosia