Autor Wątek: ceroidolipofuscynoza  (Przeczytany 21649 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

zosia_

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 8011
ceroidolipofuscynoza
« Odpowiedź #30 dnia: Styczeń 09, 2009, 16:01:17 »
Gongola, trzymamy kciuki '<img'>

iwpal

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1598
ceroidolipofuscynoza
« Odpowiedź #31 dnia: Styczeń 09, 2009, 20:13:12 »

(acha @ Sty. 08 2009,21:05)
QUOTE
Jak sądzisz? Może Iwpal też by mogła coś powiedzieć w tym zakresie, co prawda, podobnie jak ja wzrokiem jako takim się nie zajmuje, ale zmysłami owszem.

Na ostatniej konferencji we Wocławiu, prof.Maria Pąchalska (która jako pierwsza w polskim piśmiennictwie opisała zespół MELAS i studium przypadku terapii dziecka z ceroidolipofuscynozą) uważa, ze wszelkie terapie stymulacyjne znacznie poprawiają stan dzieci z chorobami neurodegeneracyjnymi (był prezentowany film o chłopcu z ceroidolipofuscynozą, który to obrazował), w niektórych wypadkach mogą spowolnić regres,
Ja mam doświadczenie z chłopcem z z.Niemanna-Picka (póki ma terapią, to mamy status-quo, po wakacjach, feriach wyjazdach - pogorszenie), z innym jeszcze niezdiagnozowanym (prawdopodobnie miopatia mitochondrialna) - przez okres terapii poprawa, po przerwaniu regres, a jego brat - bez terapii wyłącznie regres.

Zdaje sobe sprawe z tego, ze to tylko "lizanie ran" i tzrymam kciuki za Krzysia, zeby udało sie go leczyć i wyleczyć (choćby to miały być Chiny).
"Jeżeli nie możesz mieć tego, co najlepsze,
zrób najlepszy użytek z tego, co masz"
Pozdrawiam
IwonaP.

acha

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 711
ceroidolipofuscynoza
« Odpowiedź #32 dnia: Styczeń 09, 2009, 21:33:48 »

(iwpal @ Sty. 09 2009,20:13)
QUOTE
Na ostatniej konferencji we Wocławiu, prof.Maria Pąchalska (która jako pierwsza w polskim piśmiennictwie opisała zespół MELAS i studium przypadku terapii dziecka z ceroidolipofuscynozą) uważa, ze wszelkie terapie stymulacyjne znacznie poprawiają stan dzieci z chorobami neurodegeneracyjnymi (był prezentowany film o chłopcu z ceroidolipofuscynozą, który to obrazował), w niektórych wypadkach mogą spowolnić regres,

No właśnie tak też mi to właśnie wygląda. Powiedzmy, że mam pewną wiedzę na ten temat jeżeli chodzi o stwardnienie rozsiane, też neurodegeneracyjne i co wazniejsze - dotyczące dorosłych. Stosowanie terapii wzroku pomaga zachować sprawność wzrokową. Także może warto pomyśleć - klasyczny terapeuta wzroku, który mógłby może poprowadzić taką profilaktykę...

QUOTE
tzrymam kciuki za Krzysia, zeby udało sie go leczyć i wyleczyć (choćby to miały być Chiny).

Choćby nawet Indochiny... Trzymam kciuki.
-------
pozdr.
joanna "acha"

Gangola

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 112
ceroidolipofuscynoza
« Odpowiedź #33 dnia: Kwiecień 28, 2009, 12:32:07 »
Witam Was ponownie!
U nas niestety bez rewelacji, Krzyś trochę słabszy. Terapia genowa w Stanach jeszcze nie otwarta więc nie wiemy czy się tam dostaniemy czy nie. Nadal nie wiem co robić i nie jestem do końca pewna wszystkich decyzji.

Najważniejsze, że Krzyś jest wesoły i pogodny. Wygłupia się, bawi, figluje. Tylko czasami jest mu troszkę smutno, kiedy chciałby coś zrobić, lub powiedzieć... i nie może. Ma wtedy takie smutne oczka.

Tak niewiele mogę zrobić, choć tak wiele bym chciała...
Wielki smutek zamieszkał w moim sercu...

"Śpieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą"...
Krzyś i ceroidolipofuscynoza

Tato Piotrka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 505
ceroidolipofuscynoza
« Odpowiedź #34 dnia: Kwiecień 29, 2009, 20:46:13 »

(Gangola @ Kwie 28 2009,12:32)
QUOTE
Tak niewiele mogę zrobić, choć tak wiele bym chciała...

Dajesz Synkowi swoje Serce a to chyba jest największym darem.
Cokolwiek aby był choć trochę szczęśliwszy - czasem tak też sobie myślę o naszym Piotrku, że tak niewiele możemy...
tylko czasem odrobinkę conajwyżej możemy dać.
Może dobre i to, choć tak małe to jest. Może wielkość daru tkwi w jego prostocie...





Gangola

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 112
Odp: ceroidolipofuscynoza
« Odpowiedź #35 dnia: Styczeń 03, 2012, 09:37:05 »
Witajcie po długiej przerwie!

Wszystkie osoby zainteresowane tematem ceroidolipofuscynozy, zwanej także chorobą Battena, zapraszam na powstającą stronę

www.batten.pl

Strona jest w trakcie tworzenia, ale jest juz na n iej kilka informacji oraz kontakt do rodziców dzieci z ceroido.
Serdecznie zapraszam.
Wielki smutek zamieszkał w moim sercu...

"Śpieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą"...
Krzyś i ceroidolipofuscynoza