Badania genetyczne

[Lilianna22]

Donna, a leczysz w Polsce czy gdzieś na świecie? I jeśli można wiedzieć to gdzie? Zainteresowały mnie te dokładne badania, które robiłaś. Ja nie mam najlepszych doświadczeń z lekarkami DAN w Polsce, ale na zasadzie lepszy rydz niż nic - odwiedzam i leczę. Mam jednak poczucie, że dotychczas nikt dokładnie nie przemyślał, jakie nieprawidłowości ma mój syn a leczenie jest taśmowe i to taki "plaster na ranę". Zupełnie nie mam orientacji jaki dobry lekarz DAN jest w Europie i gdzie warto jeździć, robić badania itd. Historia mojego syna jest odmienna od Twojej córki. Nieprawidłowości były od początku, ale nie miał klasycznego regresu, widocznych stymulacji, dziwnych zachowań tylko nadruchliwość, stopniowe, coraz wyraźniejsze opóźnienie i nieosiąganie niektórych umiejętności doprowadziły do diagnozy. Wciąż wątpliwości pozostają, bo mimo, że zaburzenia mowy i zaburzenia IS są charakterystyczne dla autystyków, to dieta ani cukier nie mają wpływu na zachowanie a jego NIECHĘĆ do rutyn i powtarzalności, która była od zawsze, też jest dziwna.

[donna]

Nasza droga z leczeniem pokrótce była taka:
 - tuż po diagnozie poszłam do endokrynolog dziecięcej, ktora położyła Ingę w szpitalu i porobiła wszystkie badania. Wyszły oczywiście spoko, łącznie z Tandem i GC/MS. W związku z czym lekarka się poddała, ale ja poszłam prywatnie zrobić porządne EEG, które wyszło nieprawidłowe (w szpitalu miała robione EEG 15 minut i niby było wszystko OK, prywatnie - 40 minut w fazie zasypiania i snu i wyszły nieprawidłowości) i wyprosiłam rezonans mózgu. Rezonans pokazał nieliczne ogniska degeneracji istoty białej w mózgu. Byłam u trzech neurologów w Polsce z tym wynikiem ponoć super-hiper-najlepszych i każdy zbagatelizował, twierdząc, że to chyba w okresie porodu coś tam się mogło niedotlenić i w ogóle nie ma co się przejmować. Byłam w poradni genetycznej, też - wszystko OK. Badania włosa nie umieli odczytać (kto Panią na to naciągnął?), dieta to w ogóle bez sensu (po co Pani dziecko męczy, gdzie jelita a gdzie mózg, jaka grzybica, ja leczę 20 lat i nie widziałem żeby grzybica tak działała). Miarka się przebrała, kiedy super-najlepsza neurolog dziecięca wystawiła opinię, że za regres Ingi (mówimy o REGRESIE - w sensie utrata całkowita wszystkich umiejętności, co ja przeżyłam z dzieckiem to masakra) odpowiada to, że w lutym na pięć dni wyjechałam na szkolenie i to był taki szok emocjonalny, że  był regres. Jest to tak oczywista bzdura, że ręce opadają. Mam kontakt w pracy z dziećmi po prawdziwej traumie - z dziećmi zgwałconymi, z dziećmi które utraciły rodziców. Nie ma takiej możliwości, żeby była taka reakcja. Może być regres ale w jednej sferze a nie tak globalnie. Stwierdziłam, że skoro tak mówi lekarz z iluśtam letnim stażem, to ja dziękuję bardzo służbie zdrowia w tym kraju. Po prostu. Następnie zaczęłam drążyć kwestię lekarzy DAN w Polsce i lipa, z tego co poczytałam to rzeczywiście takie trochę strzelanie w ciemno, kompletnie bezsensownie prowadzona chelatacja (duże dawki chelatora, niebezpieczne dla dziecka), kompletnie bezsensownie prowadzona suplementacja (MB12 w formie kremu przez skórę bez badania najpierw stopnia wchłaniania leku przez dziecko w jakikolwiek sposób). Jak mam wydawać swoje ciężko zarobione pieniądze, bo nikt nam nic nie daje i na wszystko sami musimy zarobić, na takie leczenie, to ja dziękuję również i za to. Napisałam z tuzin e-maili do lekarzy w USA stwierdzając, że skoro tam na badania nad autyzmem idzie najwięcej kasy, to muszą być w tym najlepsi. Tam powszechna jest praktyka, że lekarze przyjmują przez skype czy telefon, to ogromny kraj i nie każdy może leciej tysiąc km na wizytę. Niektórzy lekarze mają po prostu na swojej stronie skrypt do zapłaty kartą kredytową i tyle. W ten sposób zgodziło się nas przyjąć kilku lekarzy. Na chybił trafił wybrałam jedną z nich. Umówiliśmy wizytę. Stwierdziłam też, że osobisty kontakt z dzieckiem jest zbędny - wystarczy dobry wywiad i wyniki badań i już. Pierwsza wizyta trwała z 3 godziny, wywiad był bardzo szczegółowy, dostałam kilkanaście badań do wykonania. I znów sie zaczął kołowrotek, bo oczywiście w Polsce tego nie robią, tamtego nie robią.... Masakra. Krew na badania poziomu witamin i pregnenolonu wysyłałam do Niemiec, mocz i kał na badania kwasów organicznych i aminokwasów do USA. W międzyczasie była kolejna wizyta (po jakiejś tam partii badań, nie wszystko mi się udało od razu załatwić) i pierwsze suplementy oraz przepisano nam zastrzyki z MB12. Załatwiłam je przez włoską aptekę i BARDZO nam się na nich polepsza. Po prostu super. No ale jako że z bardzo szczegółowego badania kału CDSA w Genova Diagnostics nie wyszedł przerost grzyba - ale jak wiadomo z kału badanie nie zawsze miarodajne - to lekarka zaleciła badanie na kwasy organiczne żeby już na 100% być pewnym co z tym grzybem. Mnie rwało już do rozpoczęcia chelatacji i chciałam mieć 100% pewność, że jelita są w miare uspokojone. Aha, przed przepisaniem MB12 w zastrzykach musiałam zrobić test i wcierać codziennie jodynę (troszeczkę) w skórę i zobaczyć, po jakim czasie ten żółty kolor schodzi. Po zobaczeniu tych moich zapisków lekarja stwierdziła, że Inga ma słabe wchłanianie przez skórę i krem z MB12 jest bez sensu, bo moze się nie wchłonąć. Dlatego dajemy zastrzyki, są malutkie, podskórne, dajemy przez sen. W każdym razie - zmierzając już do końca - w piątek wróciły wyniki kwasów organicznych. Nie ma grzyba, jest Clostridia i jest ogromny nadmiar quinolinic acid - w opisie badań było, że świadczy to o ekscytotoksyczności mózgu (już pisałam o tym na tablicy Autyzm, to nie chcę się powtarzać). I nagle - wszystko złożyło się w całość. Wynik rezonansu (degeneracja neuronów), wyniki aminokwasów (wiele było w nadmiarze, po sprawdzeniu dokładnym okazało się, że to właśnie ekscytotoksyny), niedobór wit. C mimo dużych dawek które Inga przyjmowała.... no i sam przebieg choroby, gdzie był okres dużego rozwoju i nagle bum - regres. I tyle. W międzyczasie zarejestrowałam się na dużym amerykańskim forum autismweb.com. Tam KAŻDY leczy swoje dziecko. Ja rozumiem, że oni mają te badania i leczenie "za darmo", w sensie że ubezpieczalnia płaci to im łatwiej. Ale leczą i jest wiele przypadków całkowitego wyleczenia z autyzmu. Dla nich autyzm to jest słowo, które opisuje objawy i niejako "przykrywa" przyczynę - czyli zatrucie metalami ciężkimi, nieprawidłowości w trawieniu i wchłanianiu, schorzenia o podłożu autoimmunologicznym, zatrucia bakteryjne.... masa tego jest, to wszystko się bada i leczy. U nas jest jakaś kompletna niemoc, bo i tak "do końca się nie da wyleczyć i zawsze coś zostanie". Ja rozumiem, tak uczą od 20 lat lekarzy na studiach, a mało kto się na bieżąco dokształca z najnowszych osiągnięć i szuka, nie ma pieniędzy na nowe badania. Ale nie piszcie, że jest dobrze fajnie i ok w naszje polskiej służbie zdrowia i mamy takie świetne badanie GC/MS (oczywiście wyszło w Polsce prawidłowe, podczas gdy rozchwiania są ogromne - ale w tych aminokwasach, które GC/MS nie bada), a ten DAN to taki głupi, bo ten DAN to dziesiątki milionów dolarów przeznaczanych co roku na badania, co leży u podstaw autyzmu. Na pewno predyspozycje genetyczne ale też na pewno czynniki środowiskowe. Na zdrowy chłopski rozum to nie może być TYLKO genetyka, bo ilość zdiagnozowanych autystów na świecie wzrasta w kosmicznym tempie (w Stanach w ciągu ostatnich chyba 10 lat o 26%), to co - epidemia genetyczna? Po prostu czynniki środowiskowe, z którymi można i należy walczyć, po prostu wirusy, które radośnie w szczepionkach wprowadzamy do młodego mózgu i które powodują stan zapalny...
Ja na leczenie DAN w Polsce bym się nie zdecydowała, bo mi szkoda pieniędzy. To juz chyba wolałabym zapłacić homeopacie za jego czary-mary. Polecam kontakt z lekarzami w USA - ale oczywiście angielski musi być na bardzo dobrym poziomie, no i trzeba się liczyć z wydatkami, bo jedna wizyta to 300-400$ zależnie od czasu. Badania też nie są tanie. Suplementy też, a niektórych nie ma po prostu w Polsce. Teraz na przykład nie mogę zrobić Indze panelu metylacyjnego - świetne badanie, które pokaże, gdzie i na jakim etapie jest zaburzona metylacja - bo nie mam 2000 zł na razie na to badanie. To wkurza i wnerwia, ale robię, co się da powoli. Wstępne badania kosztowały nas ok. 6000 zł. Suplementy na miesiąc tak z 1200 zł mniej więcej. No ale nic, dla dziecka robi się wszystko. Być może konieczna będzie wizyta w USA - wolę nie myśleć, jakie to pieniądze. Na razie cieszę się z tego, że mam lekarza, który mnie prowadzi, który sam się skonsultuje z potrzebnymi specjalistami i który mi nie wmawia, że autyzm to wyrok do końca życia, bo "coś zawsze zostanie" i że dziecko się cofnęło w rozwoju, bo matka wyjechała na 5 dni.
Ale wiecie co - mówię to z pełną odpowiedzialnością - gdyby było tak, że nie miałabym tych pieniędzy na lekarza i badania, to i tak bym leczyła. Na stronach i blogach i forumach są takie tysiące informacji i całkiem bezpiecznych suplementacji i terapii, które pomagają, że na pewno bym na coś się sama zdecydowała. Na pewno - niezależnie od opinii lekarza - chelatowałabym protokołem Cutlera.Moja lekarka mówi, że jest on całkowicie bezpieczny i rozsądny. Szkody nie przyniesie, jeżeli jest właściwie stosowany. Na forum amerykańskich jest na pierwszym miejscu z najbardziej skutecznych interwencji. Najbardziej pomógł dzieciakom. Zresztą rtęć i aluminium też powodują ekscytotoksyczność i może się okazać, że u Ingi to jest właśnie przyczyną pierwotną - zatrucie metalami ciężkimi. Jako, że jej jelita są w miarę spoko, zaczynamy z chelatacją od lutego.

Ja uważam, że trzeba drążyć, nie można dać się zbyć ani ulegać mitowi białego fartucha - lekarze wiedzą dużo ale tylko o swojej dziedzinie zwykle, nie chce im się - tak jak nam rodzicom - spędzać całych nocy w internecie i szukać i czytać. A jak się idzie do państwowego, to już w ogóle jak dla mnie strata czasu i nerwów. Na pewno są wyjatki - ja się nie spotkałam z żadnym takim. W USA jest taka specjalizacja (moja DANka też ją ma) - medycyna integracyjna. Czyli jak poszczególne układy wpływają na siebie nawzajem, postrzegają organizm jako całość i nikt z tych lekarzy, zaręczam, nie powie mi: gdzie jelito a gdzie mózg. Jak dla mnie takie zdanie zamyka dalszą dyskusję z lekarzem, bo po prostu jest on niedouczony i co najgorsze niemyślący. Na szczęście, jak poszłam do tej samej lekarki (na chwilę, po jakiś dokument) ze 2 miesiące potem, powiedziała: a wie Pani, poczytałam trochę o tej grzybicy i coś jednak w tym jest - i dopisała mi do wypisu ze szpitala zalecenie kontynuowania diety przeciwgrzybicznej. To może jednak nie jest jeszcze z niektórymi tak źle, co? :-)

Rozpisałam się, bo akurat mam czas, a może ktoś skorzysta z naszych doświadczeń. Nie mam czasu ani możliwości pisania bloga, ale chyba powinnam, bo tak nam się życie w ciągu ostatniego czasu przewróciło do góry nogami.... wszystko WSZYSTKO wynagradza mi moje dziecko, które zaskakuje mnie ostatnio każdego dnia. Codziennie mamy nowy przełom i nowe osiągnięcia (głównie od czasu MB12). Podchodzi już do każdego, mówi: cześć, przynosi jakimś obcym kobietom piłkę i mówi: porzucamy piłkę, jak mi się uda złapać to mówi: brawo, mamo, złapałaś. Jak jest głodna to mówi z błyskiem w oku: babcia zrobi mi mięsko :-) podczas gdy w czerwcu mówiła tylko jedno słowo, sikała pod siebie i wrzeszczała bez powodu, a ulubionym zajęciem było wchodzenie pięć schodków w górę i pięć w dół - i tak przez godzinę....
Pozdrawiam, odpowiadam na każde priwy i posty, ale z góry piszę, że w dyskusje na temat wyższości Centrum Zdrowia Dziecka nad Autism Research Institute (czyt. medycyna konwencjonalna w Polsce a DAN) nie będę się wdawać, bo mi szkoda czasu.

[zosia_]

Donna, świetnie, ze to opisujesz Dzięki
Fajnie by było jakbyś mogła założyć nowy temat na tablicy Autyzm i tam wkleić wszystkie swoje dotychczasowe posty na temat tego córki i w miarę możliwości co jakiś czas pisać nowe o kolejnych swoich działaniach. To by mogło bardzo pomóc wielu rodzicom.

[donna]

Spoko, naprawdę dzielę się wszystkim, co wiem. Właśnie trudno mi to jakoś ustrukturyzować, w sensie jednego wątku więc jak się wydarza coś przełomowego, to wtedy zakładam wątek, bo może ktoś inny coś podpowie. Nie zawsze mam też niestety czas pisać. Ale w miarę możliwości opisuję wszystko, co się da.
Dużo daje to forum, które linkuje czasem bubbelek, na autismweb.com. Tam jest taki fajny wątek o interwencjach, które najbardziej pomogły. Można poczytać, ponotować, poszukać potem tych interwencji... polecam.

[Baskwi]

Donna , dawno nie czytałam tak długich i ciekawie napisanych listów, ale nie ze wszystkim mogę się zgodzić. Nie będę udowadniać, że mamy lepszą medycynę niż USA ale pewnie większość bywalców forum stać tylko na leczenie z NFZ a nielicznych na ten kiepski polski DAN. A samodzielne leczenie dzieci, w oparciu o informacje czerpane z internetu nie przemawia do mnie, szczególnie jak widzę ogłoszenia o zakupie leków stosowanych tylko pod nadzorem lekarza w warunkach szpitalnych. Te 1500 wyleczonych autyków to jaki procent całości i w jakim czasie? Ewa Pisula pisze o 2 % dzieci które same , czytaj bez leczenia i terapii, wychodzą z autyzmu, a tu takie ciężkie miliony, tylu naukowców i podobne wyniki I co jeśli zbadam dziecko za te marne 6 tysięcy ( miesiąc naszych terapii) gdy koszt lekarstwa to 40 tys. co miesiąc, nie wiadomo jak długo? Nerka a nawet dwie będzie mało, oby wam się udało.

[donna]

Nie podajemy żadnego leku stosowanego przez lekarza w warunkach szpitalnych i nie zamierzamy. Podajemy tylko MB12 na receptę, przepisane przez lekarza na podstawie wyników dziecka. Myślę, że zwykły rodzic miałby problem nawet z zakupem leku stosowanego w warunkach szpitalnych (gdyby już wpadł na szatański pomysł podawania go), więc samodzielne leczenie dzieci w ten sposób jest mało prawdopodobne.
Nie mam zamiaru się spierać o liczby, nie wiem czy są jakieś badania takie naprawdę rzetelne na ten temat. Mnie interesuje tylko jeden autyk - mój własny. Miło by było, gdyby moje dziecko samo bez leczenia i terapii wyszło z autyzmu. Nie mam jednak zamiaru przeprowadzać takiego eksperymentu. Wolę oprzeć się na wynikach badań mojego dziecka, które stwierdzają wyraźne nieprawidłowości i je naprawić na tyle na ile się da. Pewno, że może samo by się to jakoś naprawiło, ale na pewno nie będę na to czekała.
Nie wiem też, skąd dane o lekarstwie za 40 tys. miesięcznie. Nie słyszałam o takim (no może o tej kontrowersyjnej terapii komórkami macierzystymi, na którą bym się na pewno nie zdecydowała). Na razie wychodzi ok. 1000 zł na suplementy, ale to w 90% witaminy, antyoksydanty, przy tym prawie w 100% wyciągi z różnych roślin, nie leki tworzone w laboratoriach a pozostałe 10% to aminokwasy. Dużo więcej nie będzie, to nie są drogie rzeczy. A koszt chelatacji to nie wiem, jakieś 100 zł miesięcznie? Jakoś nie przemawia do mnie koncepcja, że mam nie badać dziecka, bo ewentualne lekarstwo MOŻE być za drogie (a prawdopodobnie nie będzie, tak naprawdę droga jest chyba tylko terapia w komorach tlenowych). Ja tam też się nastawiam na to, że nam się uda i dzięki za słowa otuchy :-) Rozumiem też naprawdę rodziców, którzy od lat próbują, od lat coś tam chcą zdziałać i się nie udaje. W sensie, że może się im już totalnie i zwyczajnie po ludzku nie chcieć. Też bym wolała nie być w takiej sytuacji, w jakiej jestem i mieć normalnie rozwijające się dziecko, ale trudno, stało się i to moja jest w tym głowa i moja odpowiedzialność, żeby zrobić dokładnie i totalnie wszystko, aby dziecku pomóc, bo ono samo tego nie jest w stanie uczynić. Nawet za cenę nerki czy dwóch (pewno na pierwszy ogień poszedłby raczej kredyt czy pożyczka :-)

[Lilianna22]

Donna, bardzo serdeczne dzięki za ten szczegółowy opis. Wyobrażam sobie przez co musiałaś przejść gdy po okresie zdrowego rozwoju nastąpił taki dramatyczny regres. Myślę, że możnaby przekopiować te informacje na nowy wątek o drogach leczenia naszych dzieci i co one dały. Jeśli nie masz nic przeciwko podzieleniu się namiarem na tą sensowną lekarkę z USA, to prześlij mi proszę informację na priv. Ja też staram sie robić wszystko co mogę dla mojego syna, ale sama wiesz jak jest, dużo czasu schodzi nam na uczeniu się na błędach i próbowaniu rzeczy, które na nasze dzieci nie działają i chodzeniu po lekarzach - ignorantach. Leczenie DAN w Polsce jest w średniowieczu, nie mówiąc o poziomie wiedzy lekarzy rodzinnych czy pediatrów o zaburzeniach rozwoju i autyźmie. Nie znam nikogo, kto leczyłby w USA, ale koncepcja zlecania badań i leczenia via internet, wydaje się być sensowna, zwłaszcza, że my jako rodzice po paru latach rehabilitowania dzieci stajemy się też ekspertami w tej dziedzinie. A zaufanie do lekarza leczącego nasze dzieci - bezcenne  . 

[mama_Dyzia]

Donna ja tez jestem zainteresowana ta lekarka......tylko bede musiala poszukac dobrego tlumacza....ale jak bedzie trzeba to do konsultacji nawet komus zaplace za to.....w koncu koszt tlumacza moze byc tanszy niz moje jazdy po lekarzach i obijanie sie o drzwi i "wszystkowiedze". Mam tez pytanie...poniewaz ja jestem niestety taka osoba ktora angielskiego sie wiele lat uczyla i sie nie nauczyly( mam problem ze sluchem- brak kompletnie sluchu muzycznego...a w konsekwencji noga z jezykow) napiszcie prosze co wiedzie co San Diego ( jesli wiecie), slyszalam bowiem ze to kolebka jesli chodzi o leczenie autyzmu. Dzisiaj rozmawialam z moim tata- okazuje sie ze moja kuzynka mieszka w San Diego..... i jest szansa ze moglabym tam poleciec z moim synkiem.

pozdrawiam

[Baskwi]

Donna, najpierw piszesz o różnych skomplikowanych badaniach, a potem, że podajesz, oprócz mb12, witaminki i zioła. To mam wydać tyle pieniędzy by potem kupić suplementy Już ponad rok podaję rispolept, co 2 miesiąc badam młodego i szukam czegoś innego. Ta suma, którą podaje to właśnie cena za taki lek, tylko przeznaczony dla innych chorych, ale bardzo obiecujący dla naszych dzieci. Bo mnie, w przeciwieństwie do Ciebie, obchodzą też inne autystyczne dzieci, tylko razem z innymi, mielibyśmy  szansę powalczyć o refundowanie prawdziwych badań( nawet w USA)  i leków dla naszych dzieci.
A oprócz  ceny leku mnie powstrzymuję świadomość, że nawet jak znajdę przyczynę choroby mojego dziecka, to się może okazać że jeszcze nie ma dla niego leku 

[zosia_]

A oprócz  ceny leku mnie powstrzymuję świadomość, że nawet jak znajdę przyczynę choroby mojego dziecka, to się może okazać że jeszcze nie ma dla niego leku 

Jeśli wierzysz w leki i chcesz aby taki lek był produkowany, to nie powstrzymuj się, zrób badania. Jeśli  będzie wystarczająco dużo chorych z takimi samymi wynikami (ta sama choroba), to firmy farmaceutyczne zobaczą rynek zbytu, produkcja będzie opłacalna i lek będzie produkowany (lub conajmniej rozpoczną sie na nim badania).
Nie oszukuj się, koncernom farmaceutycznym chodzi wyłącznie o kasę, to jest biznes i nic więcej. Będzie wystaczająco duże zapotrzebowanie to księgowi podejmą decyzję i lek się pojawi. Im więcej chorych tym być może cena jednostkowa leku dla klienta będzie niższa.

[Baskwi]

Właśnie nie wierzę w jeden lek dla wszystkich, przecież jak mantra powtarza się tu stwierdzenie, że każde dziecko jest inne, więc jakim cudem ma pomóc wszystkim
A jeśli wyprodukowanie jednej dawki kosztuje takie astronomiczne kwoty to na pewno nie będą tym zainteresowani, bo ilu kupców znajdą? Jeśli w ogóle będzie możliwość, bo wciąż wielu rzeczy nie umiemy zrobić....

[donna]

Ech... Baskwi, kochana, nikt Cię ani nikogo innego nie zmusza. Chcesz to badaj, a nie chcesz, to nie. Chcesz podawać suplementy, to podawaj, a jak nie to nie. Na tych "witaminkach" dzieciom się polepsza. Konkretnym dzieciom (poczytaj forum na autismweb.com). Piszę "witaminkach" bo tak jak napisałam wcześniej - to witaminy ale i aminokwasy, konkretnie dobrane i w konkretnych dawkach. To również leczenie jelit pewnymi protokołami. Za dużo by pisać. Myślę, że jest dużo rzeczy, które mogą być skuteczne dla naszych dzieci i nie muszą kosztować 40.000 zł miesięcznie. A jaki to lek, z ciekawości? Bo nie słyszałam o nim.
Kompletnie nie wierzę w jakąkolwiek możliwość wywalczenia pieniędzy na leczenie autyzmu, w kraju w którym 90% lekarzy powtarza, że autyzm jest nieuleczalny, a 90% rodziców to po nich powtarza. I w którym nie ma pieniędzy na leczenie białaczki czy mukowiscydozy a nawet na głupie zwiększenie limitów do zwykłych specjalistów. Można pomarzyć oczywiście, ale szkoda na to czasu. Ja niestety z różnych przyczyn nie mogę włączyć się w takie działania społeczne w jakiejś większej mierze.

Dyskusja o przekonaniu rządzących i firm farmaceutycznych do produkcji cudownych leków na autyzm jest na tak dużym stopniu abstrakcji, że nie bardzo widzę jej sens.

Tylko Baskwi, nie rozumiem, dlaczego raz piszesz: "Ta suma, którą podaje to właśnie cena za taki lek, tylko przeznaczony dla innych chorych, ale bardzo obiecujący dla naszych dzieci." a za parę minut "Właśnie nie wierzę w jeden lek dla wszystkich, przecież jak mantra powtarza się tu stwierdzenie, że każde dziecko jest inne, więc jakim cudem ma pomóc wszystkim". To wierzysz w ten obiecujący lek czy nie? I co to za lek, bo jestem ciekawa? I czemu jego prawdopodobna skuteczność powstrzymuje Cię od zrobienia badań, bo już tego w ogóle nie kumam? Ja nie wierzę w jeden lek dla wszystkich również. Wierzę w terapię dopasowaną do konkretnego przypadku.

Napisałam w tym wątku, bo mam wrażenie, że historie naszych dzieci są trochę podobne i myślałam, że Ci to może pomoże. Mam cały czas nadzieję, że może jednak tak.

[Baskwi]

A ja nie rozumiem czemu robisz ze mnie wariatkę, chyba nie ma sensu tego ciągnąć.

[donna]

Przykro mi, że tak to odbierasz i na pewno nie to było moją intencją.

[dral]

Jeżeli można się wtrącić powróćmy do badań genetycznych prowadzonych przez dr Kockiego czy ktoś wie już coś na temat terminu.