Autor Wątek: Badania genetyczne  (Przeczytany 29040 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Baskwi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1510
Odp: Badania genetyczne
« Odpowiedź #45 dnia: Styczeń 13, 2011, 14:11:54 »
Przepraszam.

favorita

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2090
Odp: Badania genetyczne
« Odpowiedź #46 dnia: Styczeń 13, 2011, 14:36:25 »
Ja pisałam do doktora w sprawie tego kontraktu z NFZ, kazał mi się wstrzymać i skontaktować z nim w drugiej połowie lutego, wtedy ma powiedzieć, co dalej  ???
Ania (2006) 131 # ALA 20 mg

dral

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 456
Odp: Badania genetyczne
« Odpowiedź #47 dnia: Styczeń 13, 2011, 14:39:21 »
Nie przepraszaj, nie masz za co .
Może wiesz coś o rezultatach tych badań, czy można coś zmienić na ich podstawie w funkcjonowaniu dziecka. Ja jakoś tracę wiarę w to wszystko.
Pozdrawiam
Danuta '<img'>

Baskwi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1510
Odp: Badania genetyczne
« Odpowiedź #48 dnia: Styczeń 13, 2011, 18:22:37 »
Nie, ale się dowiem, przez weekend pomęczę znajomą genetyk, a jeśli odpowie twierdząco, to zacznę nachodzić instytut, by wreszcie dali wyniki badań.

dral

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 456
Odp: Badania genetyczne
« Odpowiedź #49 dnia: Styczeń 15, 2011, 20:40:23 »
Dzięki Favorita. Skoro tak to ja też zadzwonię w polowie lutego. Zobaczymy czy coś to da.
Pozdrawiam
Danuta '<img'>

maPatrykama

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2000
Odp: Badania genetyczne- do Baskwi
« Odpowiedź #50 dnia: Styczeń 16, 2011, 01:29:13 »
   "Nie będę udowadniać, że mamy lepszą medycynę niż USA ale pewnie większość bywalców forum stać tylko na leczenie z NFZ a nielicznych na ten kiepski polski DAN. A samodzielne leczenie dzieci, w oparciu o informacje czerpane z internetu nie przemawia do mnie, szczególnie jak widzę ogłoszenia o zakupie leków stosowanych tylko pod nadzorem lekarza w warunkach szpitalnych."


Witam!
  Z reguły nie czytam tego forum, tylko mój mąż, ale nie mogłam się powstrzymać od komentarza tego posta, jak i innych przez Ciebie napisanych Baskwi...Próbujesz nam coś wmówić, tylko sama nie wiesz czego chcesz...Pozwól, że i ja wtrące swoje zdanie, chociaż nie jestem starą wygą tego forum. Oznajmiasz gdzieś tam po drodze, że podajesz swojej pociesze Rispolept...taką mini bombę atomową (uwierz mi, że wiem, o czym mówię), lek dla chorych na schizofrenię, lub, jak kto woli, psychozę paraniodalną (jedno i to samo). Owa bomba też jest podawana w warunkach szpitalnych w zastrzykach i to w przypadkach głównie opornych na przyjmowanie leków lub nie odpowiadających na inne specyfiki pacjetów! Nie boisz się tego podawać? Skutki uboczne można wyczytać w ulotce, ale nie do tego zmierzam...Ta bomba z opóznionym zapłonem, ma swoje przeznaczenie w rozdziale medycyny pod tytułem PSYCHIATRIA, no chyba że Ty autyzm wrzucasz do jednego wora z wszystkimi tymi chorobami?! Jeszcze jedno, jest lekiem dla NIEULECZALNIE chorych psychicznie , którym można poprawić funkcjonowanie i jakość życia. Więc podajesz lek, który tylko zamazuje prawdziwy obraz choroby Twojego dziecka, zaryzykowałabym stwierdzenie , że nic mu nie pomaga, no chyba że jakiś tajemniczy dr House tylko Tobie zdradził tą sekretną nowinę, że autyzm u Twojego dziecka to tak naprawdę nie autyzm, tylko zwidy, słyszane zza światów głosy, lęki niewiadomego pochodzenia, paranoje. Zastanów się, czy tego dla swojego dziecka chcesz (ciągła senność, niechęć do prostych czynności dnia codziennego, zrezygnowanie, apatia, depresja, agresja, huśtawki nastrojów, oczy gdzies daleko patrzace w nicość- to tylko niektóre z wielu dolegliwości spowodowanych Rispoleptem). A może podajesz dla równowagi Akineton, który przywraca do pionu i niweluje skutki, tylko że okrutnie uzależnia i jest też lekiem podawanym chorym na Parkinsona. Same dobre rzeczy! Mnie ciarki chodzą po plecach na samą myśl :o I jeszcze podważasz sensowność badań, kiedy to te badania mogą Ci powiedziec na co naprawdę cierpi Twoje dziecko...to niedorzeczne jest poprostu :(

  Pozwól nam więc na konstruktywną debatę  dotyczącą diagnostyki i leczenia (niezależnie od sposobu) tej w wielu przypadkach uleczalnej choroby,bo nie interesują nas statystyki,liczby (i kwoty!) bo jesteśmy tak zdesperowani i wycelowani na wyrwanie naszych dzieci z rak potwora, jakim jest autyzm, że żaden człowiek nie jest w stanie nam tego umniejszyć i zdyskredytować ludzi, którzy nam w tym pomagają, za ciężkie pieniądze lub za "dziękuję".

favorita

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2090
Odp: Badania genetyczne
« Odpowiedź #51 dnia: Styczeń 16, 2011, 13:43:32 »
Dral, nie wiem, do kogo było pytanie o skutki tych badań, ale ja już pisałam wcześniej, co powiedział mi profesor odnośnie do sposobu, w jaki ta diagnoza ma pomóc dziecku. Będą badane różne rzeczy, m.in. enzymy, hormony, itp., wg prof. Kockiego w Stanach w takich badaniach u autystów wychodzą różne nieprawidłowości, podczas gdy u tych samych dzieci nic nigdy nie wychodziło w standardowych. Pomoc ma polegać na farmakologicznym uzupełnianiu ewentualnych braków (tam gdzie to możliwe), albo na zaleceniach dietetycznych specyfikowanych pod kątem stwierdzonych u dziecka problemów.  Jak dla mnie, to brzmi to obiecująco, bo jeśli nic nie wyjdzie, to trudno (jak zwykle), ale może akurat wyjdzie, a wtedy jest szansa na ukierunkowane kompensowanie braków/zaburzeń pod kierunkiem lekarza, który jako jeden z niewielu szczerze interesuje się poszukiwaniem przyczyn autyzm (a zresztą i innych rodzajów niepełnosprawności intelektualnej).
Ania (2006) 131 # ALA 20 mg

dral

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 456
Odp: Badania genetyczne
« Odpowiedź #52 dnia: Styczeń 16, 2011, 19:41:50 »
Mam cichą nadzieję, ze ta kompensacja braków da coś mojemu Rafałowi, niech chociaż troszeczkę.
Rozmawiałam z dr Kockim i powiedział, że na pewno coś pomogą.
Pozdrawiam
Danuta '<img'>

mama_Dyzia

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1509
Odp: Badania genetyczne
« Odpowiedź #53 dnia: Styczeń 16, 2011, 23:55:14 »
Dziewczyny...powiedzcie mi w takim razie...czy te badania ( pobieranie krwi) Dyzka ktore robilam to te same badania? Nie wiecie przypadkiem?( chodzi mi o te dr Kockiego)
(...)Stanie się cud i poczujesz w sobie moc,
taka moc, co rozjasni mrok(...)
Dyziek  02.2009 (autyzm dziecięcy)
Dyziek 56 # 10 ALA
             5 # 1,56 DMSA

T.S. DPT 3 # 10 M

favorita

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2090
Odp: Badania genetyczne
« Odpowiedź #54 dnia: Styczeń 17, 2011, 09:25:40 »
A gdzie pobierałaś? W IMiD? U Kockiego też mają być z krwi, jeszcze nie pobierali, bo instalują sprzęt do badań, ale pewnie to coś podobnego.
Ania (2006) 131 # ALA 20 mg

mama_Dyzia

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1509
Odp: Badania genetyczne
« Odpowiedź #55 dnia: Styczeń 17, 2011, 15:11:25 »
Favorita ...pobierali w IMiDz. Powiedzieli mi ze sie dlugo czeka na wyniki....nawet rok albo i dluzej.
3 lutego jedziemy do poradni Genetycznej...wiec bedziemy pewnie robic jeszcze inne..... pewnie wykluczymy łamliwy chromosom X...tak dla pewnosci.....no i nie podoba mi sie ta miedz w organizmie malego....wiec bede naciskac jeszcze pod tym katem
pozdrawiam
(...)Stanie się cud i poczujesz w sobie moc,
taka moc, co rozjasni mrok(...)
Dyziek  02.2009 (autyzm dziecięcy)
Dyziek 56 # 10 ALA
             5 # 1,56 DMSA

T.S. DPT 3 # 10 M

favorita

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2090
Odp: Badania genetyczne
« Odpowiedź #56 dnia: Styczeń 17, 2011, 15:36:31 »
Czekaj, z tą miedzią to chyba trzeba uważać przy chelatacji. Coś mi chodzi po głowie, że jak miedź wysoka, to źle, bo ALA spowalnia wydalanie, pamiętasz, Jinx o tym pisał. U Was za wysoka jest czy za niska?
A co do badań u dr Kockiego, możesz do niego napisać, może się jeszcze Wam uda podczepić? Jak chcesz, to ci wyślę na priva jego adres mailowy. Badania są w Lublinie, nie wiem, skąd jesteście, ale nie ma ograniczeń terytorialnych :) .
Ania (2006) 131 # ALA 20 mg

mama_Dyzia

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1509
Odp: Badania genetyczne
« Odpowiedź #57 dnia: Styczeń 17, 2011, 16:41:52 »
poprosze jesli moge:)
(...)Stanie się cud i poczujesz w sobie moc,
taka moc, co rozjasni mrok(...)
Dyziek  02.2009 (autyzm dziecięcy)
Dyziek 56 # 10 ALA
             5 # 1,56 DMSA

T.S. DPT 3 # 10 M

favorita

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2090
Odp: Badania genetyczne
« Odpowiedź #58 dnia: Styczeń 17, 2011, 18:06:34 »
Już :)
Ania (2006) 131 # ALA 20 mg

Baskwi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1510
Odp: Badania genetyczne
« Odpowiedź #59 dnia: Styczeń 18, 2011, 18:07:28 »
mPatrykama jak nie możesz się powstrzymać to pisz, ale w załóż watek w którym wylejesz swoje żale, bo tu była prośba by nie zaśmiecać. I uwierz mi, nic z tego co mówisz na temat leczenia Rispoleptem nie ma miejsca w przypadku mojego dziecka, chyba pomyliłaś skutki i przyczyny, bo moje dziecko dobrze funkcjonuję na tym leku, a gdy go nie podaje to jest koszmar, taki jak opisujesz. Dzięki za wskazanie następnego leku, ale pozwolisz,że jednak omówię to z naszym psychiatrą, masz coś przeciwko tej dziedzinie czy to taki straszny wstyd chodzić do psychiatry ??? A jak moje zdanie może przeszkodzić w tej konstruktywnej debacie, a przede wszystkim jakiej debacie?  A  badania staną się sensowne  jeśli będziemy leczyć pacjenta a nie wyniki badań. I więcej tu nie odpowiem, patrz pierwsze zdanie.