Autor Wątek: AUTYZM A INNE CHOROBY  (Przeczytany 272900 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Baskwi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1510
AUTYZM A INNE CHOROBY
« Odpowiedź #45 dnia: Lipiec 07, 2008, 21:53:45 »
Też wybieram się do IPiN w środę  '<img'>  ale tylko do psychiatry, zresztą jeszcze nie będę miała wyników badań z CZD. Bardzo się obawiałam narkozy , nasza pani neurolog z IMiDZ troche mnie uspokoiła ale Ignaś jest ro starszy od Piotrka więc nic nie doradzę. przeraziły mnie nieodwracalne zmiany w mózgu czy lekarze o tym nie wiedzą że dają tak odległe terminy badań? i jeszcze nazywa się to wczesna interwencja ...

ad_rem

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 904
AUTYZM A INNE CHOROBY
« Odpowiedź #46 dnia: Lipiec 07, 2008, 22:23:02 »
Paweł:

kliknij

mcg - mikrogram
Dane wpisuj z kropką zamiast przecinka. A:
tutaj masz przeliczniki, niestety stupid copy of Google, oryginał nie chce się załadować.

Co do Wpisu - za chwilę, bo właśnie się podłamałam...




... bo dużo można zauważyć, jeżeli się.... PATRZY...

elcia

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 802
AUTYZM A INNE CHOROBY
« Odpowiedź #47 dnia: Lipiec 07, 2008, 22:26:37 »
No tak Tato Piotrka, ta miedź nie daje mi spokoju. Też myślałam o wapniu, ale sęk w tym , że boje się podawać, bo córka ma zdecydowany nadmiar we włosach (skala sie kończy) a od małego była na diecie bezmlecznej, więc raczej logiczne by było że ma niedobór, Może jest zresztą tak że za dużo wydala przez włosy, a w organiźmie ma niedobór. We krwi i moczu ma górne granice normy. Korci mnie aby jej podawać i zobaczyć jak zareaguje, tym bardziej że wapń uspokaja i usypia, a ona należy do tych nerwowych i bezsennych.
Jednym z jej problemów jest duże napięcie nerwowe, przechodzące w niesprzyjających sytuacjach w złość.
W kontekście do Twojej info o wit. C. to wydaje mi się iż jej stany emocjonalne poprawiły się od kiedy podaję duże jej dawki. Może działają one na miedź?
Elżbieta

Tato Piotrka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 505
AUTYZM A INNE CHOROBY
« Odpowiedź #48 dnia: Lipiec 07, 2008, 22:57:45 »
Wielie Dzięki Dorota jak coś nowego odkryjemy to chyba nazwiemy to "syndromem ad rem".  '<img'>

U mnie wyszło 91,34 a u Soni Elci chyba 93. Dobrze napisałem Ela?

Ale ogólnie zgodnie z przewidywaniami to jest to do bani.

Niestety, ale chyba dobrze myślę Dorota?

ad_rem

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 904
AUTYZM A INNE CHOROBY
« Odpowiedź #49 dnia: Lipiec 07, 2008, 23:05:35 »
(zderzyliśmy się we wpisach...)

Będę adwokatem diabła ;) (wyjątkowo) - nie, nie sądzę, by to było AŻ tak skomplikowane. Wszyscy zleźliśmy z drzew ostatecznie. Przychylam się do Twojego, Paweł, pomysłu (bo sama miałam kiedyś identyczny), ze początkiem były uszkodzone (jakoś) nerki. Mało konkretnie. Zespół Gitelmana? rzadkie strasznie to jest... a pasowałoby... trochę...

A do tego doszło coś dziedzicznego, na przykład choroba Wilsona, pospolita choroba Wilsona. I się wali wszystko, bo gdyby były TYLKO chore nerki, to byśmy mieli w sumie zdrowe dzieci. Gdyby była TYLKO choroba Wilsona - to tez byśmy mieli prostą sprawę. A tu jedno trafiło w drugie, się wzięło i skoligaciło. Eekty uboczne, w postaci tego, o czym pisałeś - jak najbardziej, mogą być, mogą generować następne, ale ja bym się raczej skupiła na czymś prostym na początku. Tak jakby oddzielić ziarno od plew...

Jeśli dobrze przeliczyłeś mole na gramy - to wychodzi Ci ponad 90 trucizny. Mi wyszło ponad 50, przy zgoła innych parametrach (vide: cztery możliwości). Bo:
Ty - norma dla ceruloplazminy, podwyższona miedź całkowita
ja - poniżej normy ceruloplazmina, niska (w dolnej granicy) miedź całkowita - a skutki takie same, miedź toksyczna STANOWCZO za wysoka. Więc? warte zastanowienia... Dzieci mamy zatrute miedzią, nie ma siły...

I dalej - jeśli mam rację, jeśli przypadkowo tak się złożyło, że wszyscy, któzy mają tę miedź walniętą jakkolwiek - jednak, mimo wszystko, są chorzy na Wilsona, ale przypałętało się uszkodzenie nerek, wcale nieduże - to w życiu nam tego Wilsona nie zdiagnozują, nawet nie spróbują, bo brak podstaw. Wilson jest popularny. Skutkuje zaburzeniami autystycznymi w stopniu ciężkim (a co dopiero standardy psychiatryczne), jest dziedziczony recesywnie (czyli trudno się dopatrzyć wyraźnych podobieństw u któregoś rodzica, bo oboje są nosicielami) - toż wszystkiego będą szukać, ale nie Wilsona, jak widać po Moim Młodeym. Podejrzewali Wilsona, ba - byli PEWNI, ale wyniki ich skołowały. Mnie też '<img'> i się wszyscy wycofali z Wilsona, a może źle.




... bo dużo można zauważyć, jeżeli się.... PATRZY...

  • Gość
AUTYZM A INNE CHOROBY
« Odpowiedź #50 dnia: Lipiec 07, 2008, 23:06:55 »
Kiedy tak czytam o miedzi i jej zwiazkach , przypomina mi sie moj watek o dr Pfeiffer z kliniki leczenia dietami chorob psychicznych ( USA)
On juz wtedy (poczatek XX wieku) okreslil grupy schizofremii
Niska i wysoka miedz , wysoki i niski cynk i do tego grupa mieszana .i kwestia histaminy , jako czynnik .Stosowal witaminy z grupy B - u jednych B6 u innych B3.
Poczytajcie .
Tylko jedno ....jak czegos jest nadmiarze we wlosach , interpretuje sie jako..............wyparcie przez antagoniste tego pierwiastka .
A jesli czegos nie ma WCALE , moze oznaczac ,ze jest go za malo lub...........nie ma mechanizmow ( np glutationu) na wyparcie .
Stad , juz dawno temu zaniechalam dywagacji na co jest chora  moja corka .Robie wszystko i skupiam sie na pozytywnych elementach , ktore poprawiaja jej funkcjonowanie .
Dodam jeszcze ze miedz gdy jest w  niedomiarze ( jest DUZO cynku) i to wplywan na nastepujace konsekwencje :
zanik wzrostu u dzieci ( noworodkow)
brak pigmentu skory i wlosow i bardzo wyrazne zyly pod skora
Dorosli natomist maja anemie , maja zastoje limfatyczne ( opuchniecia ) wlosy bez polysku , bardzo grube , szorstkie , zachowanie poirytowania , brak sensu smaku .W chorobie Wilsona 's a BRAKUJE celruloplazminy( ona  zwykle wiaze i transportuje miedz w calym ciele , a to doprowadza do toksycznych kumulacji miedzi i tzw free toxic copper w watrobie , mozgu , oczach .Doprowadza do marskosci watroby , Parkinsonizmu ( rodzaj zaburzen ruchowych) psychicznych i zaburzen ocznych .Duze zatrucie miedzia doprowadza do wymiotow , biegunek , rozpadu czerwonych cialek , zaburzen watroby i upadku nerek ( failure)
Powolne odkladanie miedzi doprowadza do stanu zapalnego i marskosci watroby .
Oto wyniki laboratoryjne :
anemia makrocytowa , zle wyniki watrobowe , niska cerulopalzmina
Wysoka miedz   czesto u dzieci u kobiet w ciazy , osob na proszkach estrogenowych , kontracepcji i w niektorych stanach  ( reumatyzm i zaburzenia watrobowe - woreczek )
Niska miedz - wskazuje na Wilsona
Leczenie :]
  spozywanie duzej ilosci pektyn ( owoce) penicillamine - jako jedyny lek usuwajacy miedz selektywnie .
Ja dodam od siebie ,ze lek o nazwie FAMIDYNA( my stosujemy od kilku miesiecy) ma podobne wlasciwosci chelatujace selektywnie .

ad_rem

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 904
AUTYZM A INNE CHOROBY
« Odpowiedź #51 dnia: Lipiec 07, 2008, 23:22:44 »
Miedź mam w niedomiarze (teoretycznie, jak widać) i cynk też. I cała teoria idzie w krzaki. A niska miedź wcale niekoniecznie wskazuje na Wilsona. Occipital Horn Syndrome, łagodny wariant choroby Menkesa - niska miedź jak najbardziej. Jak podasz d-penicyllaminę - możesz zniszczyć chorego do bólu. To są właśnie te pomyłki. Pisali o chelatorach u chorych z rzekomo neurologiczną postacią Wilsona. Że u 25% nastąpiło NIEODWRACALNE POGORSZENIE (nie wiadomo dlaczego), co jest sprzeczne z załozeniami terapii. Ja to konsultowałam z genetykiem, pół roku temu i genetyk potwierdził moje przypuszczenia, ze prawdopodobnie oni nie byli chorzy na Wilsona, bo gdyby byli to by im się poprawiło. Ale jesli byli chorzy na przykład na OHS - a wtedy pogorszenie byłoby zupełnie uzasadnione. Miedzi w mózgu był niedobór, a oni jeszcze wychelatowali tę resztkę.... Właśnie dlatego nie zgodziłam się na prowokację Cuprenilem, żeby tego Wilsona ostatecznie wykluczyć/potwierdzić. Bo się obawiałam, że dowalę, zamiast poprawić.

A pytanie - skąd info, że pektyny = penicyllamina? (znaczy w sensie działania)




... bo dużo można zauważyć, jeżeli się.... PATRZY...

ad_rem

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 904
AUTYZM A INNE CHOROBY
« Odpowiedź #52 dnia: Lipiec 07, 2008, 23:37:03 »
A wracając do konfliktu Wilson vs. Menkes runda I...

Problem jest poważny, albowiem, te wahnięcia mogą świadczyć zarówno o jednym, jak i o drugim. I w zasadzie nie ma sensownego, mało inwazyjnego badania, które by mogło PRZED ew. chelacją potwierdzić jej zasadność. No może poziom miedzi w PMR, ale to punkcja, czyli mało śmieszne... Dlatego pytałam, Pawle, czy uszkodzenia mózgu wynikające z niedoboru/nadmiaru miedzi mogą się zamanifestować obrazowo na TK/MRI, bo jeśli tak - to by nam wiele dało. Niestety, nie znalazłam. Ryzyko diagnostyki Wilsona w przypadku gdyby to jednak był OHS jest ogromne. Można zwykłą prowokacją pogorszyć stan chorego, i to nawet nieodwracalnie, logiczne zatem, ze nad takim badaniem się trzeb mocno zastanowić. Zwłaszcza, jeżeli w moczu jest MA£O miedzi.

No bo tak: jest mało miedzi, bo to OHS a nie Wilson.
Albo: jest mało miedzi, bo chore nerki, i to Wilson, ale z chorymi nerkami.
Albo: jest dużo miedzi, bo? No właśnie - pytanie o mózg - w mózgu jest niedobór czy nadmiar? Bo to jest najważniejsze. przy dobrych transaminazach można uznać, że wątroba jest bezpieczna (na razie...)

Myślę, ze jeżeli przy dziwnych wynikach z krwi w moczu dobowym wyjdzie DUŻO miedzi - stawiam, że Wilson. I zdrowe nerki. jeśli mało (tak jak u nas) - problem.

Ja kiedyś dumałam nad uniwersalną terapią dla Młodego i wydumałam, że to by trzeba tak: wychelatować, ale JEDNOCZEŚNIE z chelacją miedzi podawać przyswajalną miedź (czyli bezpośednio, jest taka terapia). I może w ten sposób chelator zadziałałby na tę wolną miedź poodkładaną gdzieniebądź, a jednocześnie organizm nie miałby niedoborów tej "dobrej" miedzi, bo na bieżąco by były uzupełniane. taka dieta + suplementacja '<img'>
... bo dużo można zauważyć, jeżeli się.... PATRZY...

ad_rem

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 904
AUTYZM A INNE CHOROBY
« Odpowiedź #53 dnia: Lipiec 08, 2008, 00:47:37 »
Sama nie wiem... coś mi mówi, że to wszystko to jest skutek... Zauważcie, tu się nic nie trzyma standardów. No bo powiedzmy, że Wilsonopodobne - guzik, pasujemy po połowie. Menkes klasyczny w grę nie wchodzi, bo to tak cięzkie, że już by nas nie było, albo zmiany byłyby tak widoczne, że nie do przegapienia. Ponadto - w każdej z tych chorób dietą czy suplementację niewiele wydziałamy, a jednak raporty jakieś o zmianach in plus - są, bodaj niewielkie. Czyli się nie klei.

Paweł, a jak u Twojego ze skórą? I czy ma nadruchliwość stawów? Arachnodaktylię?
... bo dużo można zauważyć, jeżeli się.... PATRZY...

  • Gość
AUTYZM A INNE CHOROBY
« Odpowiedź #54 dnia: Lipiec 08, 2008, 10:19:02 »
Podaj Famidyne , ona jest selektywnym chelatorem ,wiec nie zabierze innego pierwiastka ( np Cynku) a jednoczesnie mozesz podawac miedz 24 godziny pozniej .
Mozna rowniez zastanowic sie nad przyswajalnoscia miedzi .W gre wchodza wlasnie leki zobojateniajace kwas zoladkowy .W jego obenosci wytracaja sie zwiazki glinu( zreszta czasem podawane na kwasic) a one powstrzymuja absorbcje innych .
W kwestii tzw wolnej miedzi i tzw organicznej .Kiedys mialam dluga rozmowe na temat nieorganicznych i organicznych zwiazkow .
Najlepiej kupic indykator metali w moczu .
To preparat z Niemiec , po kazdym wsikaniu , dodaje sie ten indykator i miesza , ptem porownuje probke moczu z kolorami na skali .Nadmiary WOLNEGO zwiazku metalu , sa manifestowane w rozny sposob .U nas zwykle wychodzilo ze mala ma za DUZO cynku .
Co tez potwierdz - ze ma za malo miedzi .A ta co jest jest zle przyswajana .

  • Gość
AUTYZM A INNE CHOROBY
« Odpowiedź #55 dnia: Lipiec 08, 2008, 18:44:29 »
http://microwaterman.com/Heavy_M....kit.htm

ten tst w sposob szybki i nieinwazyjny wykrywa WOLNE zwiazki metalu w urynie .
Nie oznacza to jednak ,ze moze byc indykatorem w chelatacji .
Ten test okresla jedynie NIEZWIAZANE zwiazki metali , czyli nieorganiczne w organizmie .

  • Gość
AUTYZM A INNE CHOROBY
« Odpowiedź #56 dnia: Lipiec 08, 2008, 18:53:40 »

(ad_rem @ Lip 08 2008,00:47)
QUOTE
Sama nie wiem... coś mi mówi, że to wszystko to jest skutek... Zauważcie, tu się nic nie trzyma standardów. No bo powiedzmy, że Wilsonopodobne - guzik, pasujemy po połowie. Menkes klasyczny w grę nie wchodzi, bo to tak cięzkie, że już by nas nie było, albo zmiany byłyby tak widoczne, że nie do przegapienia. Ponadto - w każdej z tych chorób dietą czy suplementację niewiele wydziałamy, a jednak raporty jakieś o zmianach in plus - są, bodaj niewielkie. Czyli się nie klei.

Paweł, a jak u Twojego ze skórą? I czy ma nadruchliwość stawów? Arachnodaktylię?

Niestety , ale to prawda .Dlatego tak trudno jest ustalic CO jest grane w organizmach mnaszych dzieci .Ja sama "zeby zjadlam " na czestomoczu , polaczonym z zastojami i kwasica metaboliczna .2 Lata badan ,w szpitala , na oddzialach nefrologii , niezliczona ilosc badan , zbiorek dobowych moczu .
Mamy jzu to za soba ..............ale blisko bylo .........bo mala kiedys stacila przytomnosc .Juz w szpitalu stwierdzili u niej zero magnezu i innych ionow .
Dlatego juz nie diagnozuje .Czulam sie wtedy jak ........................nadgorliwa matka .Wszyscy patrzyli sie na mnie jak na wariata .Zeslali na mnie nawet psychiatre.....................bo uwazali ze JA wywolalam te zachowanie u dziecka i jest ona moja obsesja ...........Ja natomiast nie potrafilam wytlumaczyc "uczonym " ze dziecko cierpi , przytrzymuje (naciska ) wzgorek lonowy , sika kroplami jak zyletkami ( bo lzy nabiegaly do oczu )
Pewnie bym dalej tkwila w tej bezradnosci ................ale juz za nami!
Dzieki BOGU! '<img'>

ad_rem

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 904
AUTYZM A INNE CHOROBY
« Odpowiedź #57 dnia: Lipiec 08, 2008, 19:20:48 »
Racja. Z jednej strony. Bo z drugiej - chociaż wyeliminujemy różnice, które prawdopodobnie wynikają zwyczajnie z "osobowości" dzieciaka - to nam zostają podobieństwa. Powtarzalność. I nie mówię tu o "zachowaniach" autystycznych, nie mówię o psychospołecznych, emocjonalnych - NIE. Mówię o typowych, zimnych odchyleniach w wynikach badań i o objawach, które trudno zaklasyfikować jako autystyczne, cokolwiek to oznacza.

Zatem - "krople" to ja doskonale znam...
Zastoje - też. W ogóle myślę, że to refluks pęcherzowy, bo w sumie to wyszło na USG. Równie dobrze moż być uchyłek pęcherza, któy trudno wybadać tak wprost na USG, u nas chcieli, profesjonalnie, ale jak mi opowiedzieli, na czym polega badanie, to wymiękłam. Może źle '<img'> Ale to chłopak. Jeszcze u dziewczynki by było ciut (!) prościej, nie mogłam sobie tego nijak wyobrazić...

Zero dyrdymałów w moczu dobowym - a co ja natrułam na ten temat... Dlaczego wszystkiego jest za mało, tylko białka za dużo... I to są podobieństwa bardzo konkretne, tu nie ma nadinterpretacji objawów, suche wyniki mówią to, co mówią, i zauważcie - płeć nieistotna.

Dlatego mi chodzi po głowie ten Zespół Gitelmana. Paskudztwo ma to do siebie, że tak się objawia, z tym że.... nie u dzieci (tak mówi literatura). I ja to usłyszałam od pewnego starszego profesora, nefrologa, któy najpierw przez 20 minut usiłował mnie wysłać do psychiatry, ale ugiął się, bo mu powiedziałam, że okej, że założmy JEDNAK, że nie psychogenne, czy on zna cokolwiek, jakiekolwiek schorzenie nefrologiczne, które by mogło się TAK objawiać... I on wtedy pomyślał, i NAPISA£ (do dziś mam tę kartkę) "Podejrzenie Zespołu Gitelmana". Hołubię tę kartkę, bo jak na razie to wykierowali nas (wówczas) na nefrologię dziecięcą, gdzie obśmiali profesora z jego Gitelmanem. Z kolei do kliniki profesora by go nie przyjęli, bo dziecko... I zawisło. Trochę się poprawiło, czekamy...

Ale Zespół Gitelmana by był jak znalazł, jako uzasadnienie tej "niedoczynności" nerek. Czy to wszystko? Nie wiem. trudno w tym zespole znaleźć uzasadnienie na tę całą resztę (psychoemocjonalną), aczkolwiek... jeżeli to, co ma zostać wywalone - NIE ZOSTAJE, to gdzie się podziewa? A może by należało upatrywać nadmiarów np. metali, jakichś innych toksyn, które zwyczajnie nie są wydalane, bo ktoś się kiedyś uparł, że jeśli Gitelman to NIE DZIECKO? A może to tak jest, i w tym momencie wiele by to tłumaczyło. To taka kolejna kosmiczna teoria, skoro już burzę mózgów robimy ;)

Ale gdyby była chociaż trochę prawdziwa - to jestem w stanie wyobrazić sobie, że takie malutkie dziecko błyskawicznie zostaje "zatrute", i środowisko niewiele ma do rzeczy, szczepionka może dołożyć (nie jest główną przyczyną), ale myślę, że odtrucie niewiele da. A jeśli - to czasowo i błskawicznie te nadmiary zrobią się z powrotem... No nie wiem.
... bo dużo można zauważyć, jeżeli się.... PATRZY...

acha

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 711
AUTYZM A INNE CHOROBY
« Odpowiedź #58 dnia: Lipiec 08, 2008, 20:16:22 »

(ad_rem @ Lip 08 2008,19:20)
QUOTE

proponuję lekturkę:
http://64.233.183.104/search?....6&gl=pl

ostatnia strona, pierwsza "szpalta".
Oczywiście uważają, że to "związanie Gitelmana z opóźnieniem mowy i autyzmem jest przypadkowe"... ale.... ale wogóle o tym piszą, chociaż w odniesieniu do C1q ... no nie wiem, czy to ma jakieś znaczenie
-------
pozdr.
joanna "acha"

ad_rem

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 904
AUTYZM A INNE CHOROBY
« Odpowiedź #59 dnia: Lipiec 08, 2008, 21:13:01 »
Dziękuję uprzejmie. '<img'>
Słuchaj, a Ty privy czasem odbierasz tuitam? Bo ja czekam na odpowiedź... i czekam....
... bo dużo można zauważyć, jeżeli się.... PATRZY...