Autor Wątek: Namiary na genetyka i specjalistów?  (Przeczytany 4564 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

MamaMateusia

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 34
Namiary na genetyka i specjalistów?
« dnia: Wrzesień 23, 2010, 11:18:56 »
Potrzebuje namiary na dobrego genetyka, który kompleksowo zajmie się moim dzieckiem i całą naszą rodziną.
O ile możliwe to prosze o jakieś wskazówki jak się umówić na konsultacje, co trzeba zabrać i jakie są terminy oczekiwania.

Próbowałam dzwonić na AM we Wrocławiu ale papuga gada i nikt nie podnosi słuchawki, mówią tylko o kobietach w ciąży itd.  a ja jestem zainteresowana czymś innym.
Napisałam wiec maila do pan Śmigielskiego - bo ktoś mi dal takie nazwisko i czekam na reakcje.

Próbowałam też do Centrum Zdrowia Dziecka sie dodzwonić, ale to nie takie proste. Napisałam wiec maile.

Interesuje mnie czy można np. w Centrum polozyc sie z dzieckiem na Oddział i w tym czasie można zrobić kompleksowo badania z każdej dziedziny tzn. Neurologii Dz., Genetyki, i Autyzmu. Jak znaleźć kogoś kto by pomógł to skoordynować?

W tym mommencie mamy 3 diagnozy
- pachygyrie  Q04.8 -inne rozwojowe wady mózgu
-  G93.4 - inne zaburzenia mózgu - Encefalopatia nie określona
- F84.0 Autyzm dziecięcy

Zalezy mi ŻEBY POMÓC DZIECKU a ja już nie wiem jak :( Co mogę jeszcze zrobić, żęby było mu lepiej?

beng

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 96
Odp: Namiary na genetyka i specjalistów?
« Odpowiedź #1 dnia: Wrzesień 23, 2010, 21:35:56 »
W Warszawie jest jeszcze Instytut Matki i Dziecka na Kasprzaka. Mają świetną neurologię (szczególnie polecam dr Tomasza Mazurczaka), mają genetyków, psychiatrów, specjalistów od metabolizmu, immunologii - nasze dzieciaki traktują dosyć kompleksowo -jeden specjalista. Wydaje mi się, że dla dzieciaków przyjezdnych są jakieś opcje z pobytem i szerszymi badaniami, ale musisz się dowiedzieć. Z tego co wiem, mają lepsze podejście do tematu, niż CZD. Ja mam dobre doświadczenia z Instytutem i moje dzieciaki są tam pod opieką kilku specjalistów.

MamaMateusia

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 34
Odp: Namiary na genetyka i specjalistów?
« Odpowiedź #2 dnia: Wrzesień 26, 2010, 21:07:05 »
beng dziekuje za informacje - a do kogo tam zadzwonic zeby sie dopytac?

beng

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 96
Odp: Namiary na genetyka i specjalistów?
« Odpowiedź #3 dnia: Październik 01, 2010, 16:07:11 »
Niewiem do kogo zadzwonić, może do Mazurczaka i pogadaj. To bardzo życzliwy i pomocny człowiek. Może na neurologię? Moze do rejestracji?

MamaMateusia

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 34
Odp: Namiary na genetyka i specjalistów?
« Odpowiedź #4 dnia: Październik 09, 2010, 16:32:15 »
Popisalam troche maili i dostalam odpowiedzi.
Na razie zrobie genetyke we Wrocławiu na AM, a jak będzie trzeba więcej to wtedy na Warszawe rusze z tym co już będę miała.

polinek

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 21
Odp: Namiary na genetyka i specjalistów?
« Odpowiedź #5 dnia: Styczeń 22, 2011, 18:18:22 »
W Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie jest bardzo dobra neurologia, ale tak jak Beng wspomniała zajmują się tam naszymi dziećmi dość kompleksowo. Nami na neurologii zajmowała się dr Terczyńska (wspaniałe podejście do dzieci) i dr Mierzewska. Akurat dr Mierzewska ma specjalizację i z pediatrii i też jest genetykiem klinicznym. Jesteśmy pod ich opieką już prawie 3 lata, i jak na razie jest ok.