Autor Wątek: Aniridia (wrodzony brak tęczówek)  (Przeczytany 9398 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

kasik_g

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
Aniridia (wrodzony brak tęczówek)
« dnia: Luty 17, 2009, 10:00:34 »
Witam Wszystkich,
jestem mamą 12 letniej dziewczynki z aniridią. Poszukuję rodziców dzieci oraz dorosłych z tą chorobą genetyczną.

Pozdrawiam Kasia.

malgos110877

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Odp: Aniridia (wrodzony brak tęczówek)
« Odpowiedź #1 dnia: Styczeń 25, 2011, 12:47:31 »
Witaj Kasiu..ja jestem mamą 12 letniej Kingi,która ma wrodzony brak tęczówki.Czytam różne żródła i wiem ze nie da sie tego wyleczyc czy zoperowac.Nauczyliśmy się tak żyć z naszem dzieckiem.Mamy kontakt z okulista i to wszystko.A jak u Ciebie?

kasik_g

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
Odp: Aniridia (wrodzony brak tęczówek)
« Odpowiedź #2 dnia: Maj 06, 2011, 12:55:37 »
Witaj, bardzo dawno tu nie zaglądałam
mam nadzieję, że lekarze uprzedzili Cię, że aniridia zwykle towarzyszy zespołom wad wrodzonych. Chętnie porozmawiałabym z Tobą np. na skype. Jeśli masz ochotę to odezwij sie na email kasik_g@gazeta.p lub gg 4824079 to podam adres.
Mam kontakt z kilkoma mamami i dwójką dorosłych już osób z aniridią przy czym jedna z nich jest po kompleksowych badaniach genetycznych, z których wynika, że ma zespół WAGR.
Pozdrawiam Kasia

kasik_g

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
Odp: Aniridia (wrodzony brak tęczówek)
« Odpowiedź #3 dnia: Maj 23, 2012, 16:14:07 »
Ze względu na to, że w polskim internecie jest stosunkowo mało informacji o aniridii oraz ich rozproszenie, powstała nowa strona http://aniridia.pl oraz forum http://aniridia.pl/forum gdzie będziemy starali się zebrać wszystkie niezbędne informacje w jednym miejscu. Zapraszamy do rejestracji

gosiaz

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Odp: Aniridia (wrodzony brak tęczówek)
« Odpowiedź #4 dnia: Maj 25, 2014, 15:26:00 »
Witam,
Gdyby ktoś z Państwa poszukiwałby soczewek protetycznych, które są stosowane m.in. w przypadku aniridii, to proszę o kontakt, chętnie udziele więcej informacji go.zukowska@gmail.com (jestem optometrystką kliniczną, mam dostęp do takich soczewek, moge rowniez polecic osoby, ktore moglby zaaplikowac takie soczewki) soczewki są z imitacją tęczówki, mogą być z bezbarwną źrenicą lub czarną, sa recznie barwione, a kolor ich jest nakładany na specjalną warstwe nieprzezroczysta, ktora prawie w 100% absorbuje swiatlo.