Autor Wątek: Stall period  (Przeczytany 23674 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

borsooq

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1212
Odp: Stall period
« Odpowiedź #30 dnia: Styczeń 31, 2013, 19:48:49 »
@perlai, a jak jest z małą motoryką u Agi? My myśleliśmy, że Dawidek ma super wyćwiczone rączki, panie logopeda powiedziała, że tylko chwyt pęsetowy jest bardzo dobry, a rwszta leży. Faktycznie tak jest. Teraz ćwiczymy puzzle, przewlekanie, klocki drewniane itp. Może to jest trop? Przepraszam, jeśli prawię oczywiste oczywistości.
Dawid - 08.2009 - w trakcie diagnozy
Piotr - 09.2012

zniżka na iherb: VCP976

anaza

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 791
Odp: Stall period
« Odpowiedź #31 dnia: Styczeń 31, 2013, 21:31:05 »
favorita  - to twoja Ania aż tyle gada??!!
po  twoich wpisach myślałam, że w ogóle nie albo sylaby tylko.
No to rewelacja!! Gratuluję tych echolalii! to pewnie wstęp do mówienia a potem prawdziwej komunikacji! Skoro ona jest w stanie wyczaić z KONTEKSTU o co chodzi -to super! to bardzo nieautystyczne!

Perlai,favorita - ale wam zazdroszczę....
u nas dalej lipa...
Natalka IV 2006, 65 cykl 6mg ALA
Mareczek IX 2009 - zdrowy nieszczepiony

favorita

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2090
Odp: Stall period
« Odpowiedź #32 dnia: Styczeń 31, 2013, 21:43:35 »
Anaza - ja bym tego gadaniem nie nazwała, ale jakiś zalążek jest, echolalie w większości niestety bez zrozumienia i zniekształcone, trochę wyuczonych schematów i słów, ale i tak w porównaniu z tym, co było nawet pół roku temu, jest o wiele lepiej. Nabrałam nadziei, że jednak kiedyś z nią pogadam :)

Czego zazdrościsz? :)  Twoja młoda -jak zrozumiałam - gada, czai, tylko zakręcona, może powoli jakoś z tego wyjdzie... Ona w ogóle była kiedykolwiek głęboko autystyczna? Miała jakiś regres?
Moja przeszła masakryczny regres, w najgorszym momencie niemal 100% objawów autyzmu (z wyjątkiem agresji i autoagresji), nie mówiła nic oprócz słowa "nie", pełne pieluchowanie do 4 roku życia, a jakby ją zostawić samej sobie, to chyba zastymulowałaby się na śmierć. Nadal w sumie jest dość mocno zaburzona, ale mimo wszystko robi jakieś postępy (ostatnio zrobiła całkiem spore) i to mnie bardzo pociesza.

Na czym polega u was "lipa"?
Ania (2006) 131 # ALA 20 mg

p

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 498
Odp: Stall period
« Odpowiedź #33 dnia: Styczeń 31, 2013, 22:03:58 »
z małą motoryką jest nieźle. przez parę lat był to olbrzymi problem. jednak po rozpoczęciu chelatacji motoryka mała stopniowo poprawiała się i dziś aga nie ma problemu z klockami, puzzlami, przewlekaniem, nawlekanie koralików. kłopot sprawia jej jeszcze zapinanie guzików i niektórych zamków w ubraniach, wiązanie kokardek. nacisk kredki przy rysowaniu też już jest ok. jest teraz bardzo zainteresowana rysowaniem, malowaniem, kolorowaniem, lepieniem ciastoliny, itp. i wychodzi jej to coraz lepiej. jej prace plastyczne odbiegają od prac rówieśników, przypominają prace dzieci o rok młodszych.

masz rację, borsooq, rozwój motoryki małej ma wiele wspólnego z rozwojem mowy :) choć niekoniecznie jest decydujący. nasza psycholog opowiadała, że w swojej praktyce miała osoby bardzo ładnie rysujące i ogólnie sprawne ruchowo, lecz niemówiące nie wiadomo z jakiego powodu.

logopeda tłumaczyła mi, dlaczego niektóre dzieci przekręcają kolejność sylab, ale nie pamiętam dokładnie i nie chcę zmyślać. to jest jakiś naturalny proces rozwoju mowy i nie trzeba się tym martwić. synek mojej koleżanki (całkowicie zdrowy) też fajnie przekręcał słowa (np. koczelada zamiast czekolada)

u agi jest trochę inaczej (ciężko to wytłumaczyć), ona przy każdym niewyćwiczonym słowie, przy każdej sylabie zastanawia się jak ułożyć buzię i język, by wyszło co powinno wyjść, czasami widać, jak zmienia ułożenie języka do zębów, by wyszło "T" a nie "L".
nie potrafi fizycznie zrobić pewnych przejść w ustawieniach buzi i języka. np. swoje imię do tej pory mówiła pojedynczymi głoskami A-G-A. sylaba/połączenie GA jest dla niej jeszcze za trudne. ale od tygodnia nazywa siebie już A-GI (te myślniki to przerwy, które robi przy wypowiadaniu tych głosek) i to już jest sukces, bo jest sylaba:) a ja często się do niej tak zwracam, więc poszła na łatwiznę.
aga uczy się teraz słów, które po iluś powtórzeniach (wg logopedy po ok. 100 powtórzeniach) powinny przejść w automatyzm. przykładowo w zeszłym roku uczyła się imienia siostry: PA-UUUU-LA-LA  - przerwy między sylabami były bardzo długie, nienaturalne. teraz mówi to już płynnie PAuLA (to U jest takie "zawieszone"). 




favorita

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2090
Odp: Stall period
« Odpowiedź #34 dnia: Luty 01, 2013, 09:18:41 »
jej prace plastyczne odbiegają od prac rówieśników, przypominają prace dzieci o rok młodszych.

Eeee, no to rewelacja! Chciałabym, żeby u mojej rysunek był na poziomie chociaż 3-latka...
Ania (2006) 131 # ALA 20 mg

Koniak

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 162
Odp: Stall period
« Odpowiedź #35 dnia: Luty 01, 2013, 09:54:20 »
...ech, każdy ma marzenia. Mój 7,5 letni synek dopiero od niedawna zaczął rysować w miarę proste kreski. Ale podzielę się tu swoją radością.... jak wiecie chelatujemy dopiero parę miesięcy i pojawiło się coś fajnego: Synu zaczął śpiewać piosenki; ,,Jadą, jadą misie" czy ,,Przytulaki' To nie są echolalia, śpiewamy zupełnie świadomie, najpierw było takie <<jadą misie?>> z  patrzeniem w oczy, więc spiewałam nawet po 100 razy, do zachrypnięcia, (był zachwycony, reszta domowników nie bardzo, włączając psa). Potem zaczął się włanczać, a teraz sam śpiewa i tylko czasami podpowiadam. Słowa wypowiada wyraźnie i to nie jest recytowanie tylko rzeczywiscie próba śpiewu.
Dla mnie wymiata wszystkich piosenkarzy świata, mogłabym go słuchać na okrągło.
 

anaza

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 791
Odp: Stall period
« Odpowiedź #36 dnia: Luty 01, 2013, 13:37:57 »
favorita - sprecyzuję - zazdroszczę wam postępów w leczeniu. Wg moich wyobrażeń daje to prawie pewność,że twoja droga leczenia przynosi dobre rezultaty i służy mlodej. Opisywałaś ogromne postępy u Ani - od wyrównania zaburzonych proporcji ciała do teraz przełamania blokady w mówieniu.

u nas lipa, bo postępów nadal  albo nie ma albo są jakieś tylko śladowe. mam wrażenie, że fundamentalnych objawów młodej nic do tej pory na dłużej nie ruszyło - tj. hiperaktywności-korby (wykańczającej dla mnie), ciągle złych  od wielu lat nieuformowanych kup i wybudzania się w nocy (choć tu jest mały postęp, bo obecnie jak się wybudza, to nie wyje ani nie jęczy tylko sama przychodzi do naszego łóżka i śpi dalej,no ale marzę o tym, żeby w ogóle przestała się wybudzać).

Ja nadal nie wiem co jest u podstaw zaburzen Natalii i nadal nie wiem czy droga, którą obrałam w jej leczeniu (tj. chelatacji i tinusa) jest słuszna i dla niej właściwa. ciągle żyję nadzieją, że kiedyś jakiś postęp uzyskamy (trwały! bo krótkotrwałe się już zdarzały) i że utwierdzę się w przekonaniu, że mój niemały wysiłek ma sens i należy to kontynuować.

aha -u nas nie było regresu - młoda od początku była z problemami - wrzaski nie do ukojenia, złe kupy (za częste i nieuformowane) chyba od zawsze.
Natalka IV 2006, 65 cykl 6mg ALA
Mareczek IX 2009 - zdrowy nieszczepiony

favorita

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2090
Odp: Stall period
« Odpowiedź #37 dnia: Luty 01, 2013, 14:00:24 »
Kapuję - zgadza się, najważniejsze to mieć jakieś przesłanki do uznania, że leczenie coś daje i trzeba "tylko" czasu. Ja do tej pory mam jeszcze wątpliwości i doły, zwłaszcza jak młoda ma gorszy okres, każdy postęp oczywiście cieszy, ale często mam wrażenie, że owszem, coś tam można naprawić, ale że rówieśników to i tak nigdy nie dogoni :( Niemniej mam sporo przesłanek, żeby jednak trzymać się tej chelatacji i nie odpuszczać.

Ty miałaś za to niesamowity trop z tym augmentinem, który prawdopodobnie coś jej wybił czasowo, a to poskutkowało fajną poprawą zachowania. Zgłębiasz to jakoś?

Jeśli chodzi o chelatację, to wątpię, żeby jej mogła zaszkodzić w cutlerowskim wydaniu, co najwyżej wzmocni odporność i zmniejszy stres oksydacyjny, a to zawsze coś. Ja bym jednak na twoim miejscu szperała głównie w toksycznych bakteriach i wirusach, jesli nie było regresu, tylko od początku zaburzony rozwój, to może ona ma jakąś wrodzoną infekcję, albo nabytą zaraz po porodzie? Te luźne kupy też mi jakoś podpadają pod bakterię... Może jakiś panel bakteriologiczny? Kurde, nie znam się na tym, ale intuicyjnie węszyłabym w tę stronę.

Chelatacja i Tinus są interwencjami głównie pod katem szczepionek, które w waszym przypadku mogły być czynnikiem obciążającym, ale tylko dodatkowo, a główna przyczyna może być inna. Z drugiej strony masz jeszcze zdrowego synka, który być może jest zdrowy, bo nie był szczepiony, algorytm sie komplikuje :) Jednak nie można wiedzieć do końca, czy np. młoda nie złapała jakiejś upierdliwej szpitalnej infekcji zaraz w pierwszych dobach życia, jakiegoś zjadliwego gronkowca, strepa albo czegoś w tym stylu. Sprawdzałaś może, na jakie szczepy bakterii działa augmentin?
Ania (2006) 131 # ALA 20 mg

Koniak

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 162
Odp: Stall period
« Odpowiedź #38 dnia: Luty 01, 2013, 14:28:09 »
Co to za trop z tym augmentinem? Można prosić coś bliżej?

favorita

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2090
Odp: Stall period
« Odpowiedź #39 dnia: Luty 01, 2013, 15:03:17 »
Córka Anazy zdumiewająco znormalniała raz na augmentinie zapisanym na jakąś infekcję, potem augmentin podany bez infekcji nie przyniósł takich efektów. Bardzo to dziwne, ale trop ewidentny.

Anaza, a może ten patogen jakoś sie uodpornił na augmentin, więc za drugim razem nie zadziałało?  ???

ciągle żyję nadzieją, że kiedyś jakiś postęp uzyskamy (trwały! bo krótkotrwałe się już zdarzały) i że utwierdzę się w przekonaniu, że mój niemały wysiłek ma sens i należy to kontynuować.

I tu sobie pomyślałam, że ten "krótkotrwały postęp" to jednak dobry znak, u mojej młodej tak jest z tą mową - najpierw były sporadyczne przebłyski, potrafiła przez kilka dni reagować werbalnie, powtórzyć jakieś słowo na komendę raz albo nawet dwa, coś tam echolalicznie "pogadać", a potem znów długie miesiące nic, po prostu milczenie owiec albo jakiś kosmiczny bełkot. Jakiś rok temu te przebłyski zaczęły być częstsze i dłuższe, ale nadal to były tylko jakby "niechcący" powtórzone słowka, czasami i nie za każdym razem. Jakieś 3 miesiące temu zaczęło się mega powtarzanie i wysyp echolalii, odpowiadanie na pytania o odgłosy zwierząt (typu "jak robi kotek? - miau"), potem liczenie palców do 10 (liczy tylko palce, nie przenosi tego jesczze na inne rzeczy), a ostatnio hitem jest "co to jest? - to jest /cośtam/". Teraz już powtarza na komendę natychmiast i za każdym razem, np. mówię jej w przedszkolu "powiedz pani do widzenia", a Ania "do widzenia" (ale nie mam pewności, czy wie, o co chodzi, bo czasami patrzy przy tym nie na panią, z którą się żegna, tylko na mnie :) ), nawet ostatnio zapamiętała "dziękuję", ale też nie jest to spontaniczne, np. daję jej coś i pytam "co się mówi?", a ona "dziękuję" (to i tak nieźle, bo jeszcze niedawno powtórzyłaby za mną "co się mówi?"). Oczywiście te słowa nie są tak ładnie wymówione, tylko dość mocno zniekształcone, artykulacja jeszcze słabiutka, ale to już coś. Jednak zaczęło się właśnie od przebłysków (i to baaardzo rzadkich). Może jednak ta chelatacja (albo Tinus, albo jedno i drugie) działa jakoś i u Natalki, skoro jakieś przebłyski są? Ja myślę, że nie ma opcji, żeby z twoich wysiłków nic nie było, to MUSI coś w końcu dać!
Ania (2006) 131 # ALA 20 mg

anaza

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 791
Odp: Stall period
« Odpowiedź #40 dnia: Luty 01, 2013, 23:12:49 »
no pamiętam favorita, jak pisałas że Ania nie gada i już i nie masz już nadzieji, że kiedykolwiek z nią pogadasz - a tu proszę jak można się pozytywnie zadziwić! Ja jakoś mam nadzieję, że te jej echolalie to wstęp do Gadania prawdziwego, tj. komunikacji przez mowę.

Też tak sobie myślę, że skoro jednak jakieś krótkotrwałe przebłyski się zdarzają, to Natalia ma potencjał, który czeka na uruchomienie.
Od "zdumiewającego znormalnienia" jak to trafnie bardzo ujęłaś:), po augmentinie przepisanym na zapoalenie oskrzeli - minął właśnie już rok. I zonk - nie wiem jak to ugryźć - z jakimkolwiek lekarzem czy terapeutą rozmawiam na temat ewentualnego Pandas - wszyscy robią na mnie wielkie oczy (niemo pytające: ale co to jest i czym się to je). No ale znów podanie samowolne augmentinu bez infekcji w czerwcu ubiegłego roku  nie wywołała  żadniutkiej reakcji- więc nie wiem co o tym sądzić. Może kiedyś trafię na jakiegoś lekarza, który ją zdiagnozuje pod kątem Pandasa- mam już nawet kolejny namiar do sprawdzenia. Ale jak inaczej zabrać się za "panel bakteriologiczny" - to nie mam fioletowego pojęcia - niestety :(

A o dziwo w sobotę w ubiegłym tygodniu miałam powtórkę ze "zdumiewającym znormalnieniem" mojej corki. Było to podczas cyklu zaczętego w piątek po południu, czyli drugi dzień cyklu nr chyba 63, ALA ciągle 6mg. natalia całą sobotę była spokojniutka, skoncentrowana (przesiedziała na pupie w jednym miejscu i przeczytała na głos calą nową książkę!), skupiona,obecna, jakaś taka przytomna w zwykłych sprawach, uczestnicząca w życiu rodzinnym - to nie było zupełnie neurotypowe dziecko ale (jak przy pierwszym augmentinie) zniknęło jej ok. 60-70% objawów! Byłam zdumiona jej zachowaniem i często musiałam podnosić własną szczękę z podłogi. W kolejnym dniu wróciła zwykła szajbo-korba  -może ciut mniejsza. Nie wiem czy to łączyć zcyklem czy może z odtruwanym WZW, bo czasowo się to nakłada. Od tego czasu już takich rewelacji nie było. A w ten weekend odpuszczam cykl, bo jadę do stolicy zawieźć mocz i kupska do  badania w vegamedice. Wysłałam tez nareszcie włosy do DD-może coś te wyniki podpowiedzą.
Natalka IV 2006, 65 cykl 6mg ALA
Mareczek IX 2009 - zdrowy nieszczepiony

borsooq

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1212
Odp: Stall period
« Odpowiedź #41 dnia: Luty 02, 2013, 08:06:35 »
anaza, może odkrywa Amerykę w puszce po konserwie, ale...
1. augmentin, to antybiotyk. Zapewne wyrżnął wszystkie bakterie łącznie z grzybami i mikroflorą jelitową.
2. dziecku dzięki temu przestała przeszkadzać kolejna 'pinezka w tyłku', więc mogło się skupić na tym, co by chciało normalnie robić.

Jak dla mnie, to tu jest coś na rzeczy z jelitami i wątrobą. Może większe przerwy między cyklami i gruntowniejsze leczenie jelit by co pomogło.

Jeśli chcesz sprawdzić ten trop, to
może postarać się o flukonazol? Jeśli będzie poprawa, to zastosować gruntowne leczenje jelit?

Cały temat śmierdzi mi grzybem, szczerze powiedziawszy.
Dawid - 08.2009 - w trakcie diagnozy
Piotr - 09.2012

zniżka na iherb: VCP976

favorita

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2090
Odp: Stall period
« Odpowiedź #42 dnia: Luty 02, 2013, 13:48:18 »
wyrżnął wszystkie bakterie łącznie z grzybami

Na to bym niestety nie liczyła :)
Zwykle po antybiotyku grzybki rosną jak po deszczu.

Jeśli chcesz sprawdzić ten trop, to może postarać się o flukonazol? Jeśli będzie poprawa, to zastosować gruntowne leczenje jelit?
Cały temat śmierdzi mi grzybem, szczerze powiedziawszy.

Z tego, co wiem, Anaza bije grzyba od dawna (m.in. nystatyną), jakby to był tylko grzyb, to chyba już by to było widać po reakcjach.
Ja obstawiam jakąś upierdliwą bakterię.

Anaza, czy ty kiedykolwiek próbowałaś podać młodej nifuroksazyd?
Ania (2006) 131 # ALA 20 mg

borsooq

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1212
Odp: Stall period
« Odpowiedź #43 dnia: Luty 02, 2013, 14:34:23 »
Problem z grzybami jest taki, że one właśnie po wyrżnięciu antybiotykiem wzrastają elegancko po zakończonej kuracji. Ale, rzeczywiście, jeśli w użyciu jest nystatyna, to
może hyc jakas bakteria.
Dawid - 08.2009 - w trakcie diagnozy
Piotr - 09.2012

zniżka na iherb: VCP976

anaza

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 791
Odp: Stall period
« Odpowiedź #44 dnia: Luty 02, 2013, 22:36:34 »
nie używałam nigdy flukonazolu ani nikofurazydu. Nystatyny też już od bardzo dawna nie używam.
Za to  od początku chelatacji podaję młodej naturalne antygrzybole - naprzemiennie kwas kaprylowy, olejek z oregano, candidę clear, pau d'arco, liść oliwny. No i trzymam dietę bez cukrów i niskosiarkową (oprócz bezglutenowej i bezmlecznej).
Natalka IV 2006, 65 cykl 6mg ALA
Mareczek IX 2009 - zdrowy nieszczepiony