Autor Wątek: zespół kruchego chromosomu X  (Przeczytany 10007 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

ewa_elk

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 28
zespół kruchego chromosomu X
« dnia: Lipiec 12, 2006, 22:54:22 »
Witajcie !

Od 7 listopada czekalismy na wynik badania w kierunku kruchego chromosomu X,dopiero teraz dostaliśmy wyniki (8 miesięcy!!!).Macie dzieci z takim zaburzeniem jak wygląda dalej ich leczenie i terapia??Potem dalsze życie?
Mama Bartusia ur.1998.04.08

ewa_elk

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 28
zespół kruchego chromosomu X
« Odpowiedź #1 dnia: Lipiec 27, 2006, 22:07:07 »
Chyba nie na tym forum zadałam pytanie???Jakoś trudno mi uwierzyć,że tylko mój Bartus ma kruchy X?Może powinnam skierować sie Centrum Zdrowia Dziecka,bo w Białymstoku to straszną łaskę i wielką uprzejmość mi raczyli zrobić ....Gdzie sa Ci lekarze,którzy przysięgę Hipokratesa składali??Wyjechali ??

Pozdrawiam
Mama Bartusia ur.1998.04.08

dodo

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1058
zespół kruchego chromosomu X
« Odpowiedź #2 dnia: Lipiec 27, 2006, 22:28:11 »
Jakoś długo czekałas na wynik badań.
Robiłam swojemu synkowi te badania w Instytucie Matki i dziecka na Kasprzaka w Wawie; wynik podstawowego badania otrrzymaliśmy po 2 tygodniach; wykluczyłam to zaburzenie.
Jakiś czas temu jedna z matek pytała na forum rodziców o te chorobę i też nie miała niestety odpowiedzi.
Niewiele osób wie, ze kruchy X moze pociągnąc za sobą autyzm, może choć nie musi. Znam rodziców chłopca z kruchym X. Wiem, że pomocna jest terapia SI i wg mnie na pewno moze być pomocna metoda Domana. Poczytaj na forum o neuro-re-edukacji prowadzonej przez Bożenę Bejnar Sławow w dużej mierze na bazie metody Domana. Ta metoda pomaga tez dzieciom z zespołem Downa, chorobą przecież genetyczną, powinna więc pomóc i w przypadku kruchego X.
"myślę sobie, że ta zima kiedyś musi minąć..." la,la,la
Dorota, mama Alka (ur.11.05.2001) i malutkiej Alicji

ewa_elk

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 28
zespół kruchego chromosomu X
« Odpowiedź #3 dnia: Lipiec 31, 2006, 22:34:36 »
To pewnie ja pytałam,bo pierwszy raz usłyszałam o takiej chorobie,że istnieje.
Miałam nadzieję,że jednak to nie jest to,ale niestety :down:

 Cóż,muszę wziąć się w garść i działać nadal,przynajmniej wiem co mojemu dziecku jest ma wiele cech typowych dla dzieci autystycznych i wiele cechujących ADHD,także mieszanka wybuchowa :) .Najgorszy jest brak koncentracji,bo jak się nie koncentruje nawet minuty,to niczego nie nauczy się.
Jest mały sukces zaczął oglądać bajkę:"Kubuś Puchatek i Hefalumpy"czasami nawet do 20 min (to baaaaardzo długo jak na niego)niestety ogląda wciąż tę sama bajkę wie już po czym będzie,jakie piosenki,będą itd.I to jest tyle ile moje dziecko moze pobyć samo ze sobą  :)

Na wizycie u doktor MCK,powiedziała  mam,że po MB12 powinien troszkę uspokoić się i zacząć koncentrować się.A ja wciąż nie umiem ich sobie załatwić :(  ,jakaś ciapa jestem chyba...Ale mam nadzieję,ze jednak nam się w końcu uda.

Jeśli chodzi o takie cudowne terapie, to chyba tylko mogę sobie o nich poczytać na forum,u mnie w mieście i okolicy nic takiego nie ma.Jest SI 60 km ode mnie.Cóż....

Pozdrawiam Was wszystkich cieplutko z Mazur.
Mama Bartusia ur.1998.04.08

wolkjo

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 103
zespół kruchego chromosomu X
« Odpowiedź #4 dnia: Sierpień 01, 2006, 18:31:50 »
Ewo niech Cię nie zniechęca te 60 km,ja mam jeszcze gorzej bo 120 w jedną stronę.A jednak się zdecydowałam i nie żałuję .Moje dziecko bardzo się otworzyło i w końcu wie że nogi służą nie tylko do chodzenia.Warto pojechać chociaż kilka razy i podpatrzyć co terapeuta robi, a później spróbować samemu.Pozdrawiam Jola

ewa_elk

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 28
zespół kruchego chromosomu X
« Odpowiedź #5 dnia: Sierpień 01, 2006, 21:50:08 »
Jeżdziłam na terapię SI i do pedagoga,ale jakoś... :( raz na tydzień to może mało dla mojego dziecka to zdecydowanie za mało ,w deszcz,śnieg itd jeżdziliśmy,chodziliśmy na terapie biofeedbackiem chyba 4x po 10 treningów,a wyciszenia zero :cry: wszystko na własny koszt....Jeszcze raz sprobujemy,teraz wraz suplementami, może teraz coś ruszy mam nadzieję :p :)

Pozdrawiam wszystkich
Mama Bartusia ur.1998.04.08

dodo

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1058
zespół kruchego chromosomu X
« Odpowiedź #6 dnia: Sierpień 01, 2006, 22:04:09 »
Ewa, to nie Ty pierwsza pytałas o to na forum. Nie jesteś więc jedyna z tym problemem.
Terapię metoda Domana, a bardziej konkretnie metoda propagowana prze Bożenę Bejnar Sławow (tabozen) czyli neuro-re-edukacji, możesz prowadzić sama w domu. Trzeba się przeszkolić u Bożeny, skonsultowac dziecko u niej. Reszta w rękach rodziców i ewentualnych wolontariuszy. Jest to żmudna praca i nie przyniesie efektu z dnia na dzień, ale nawet dziecku z problemem genetycznym może pomóc.
Na tablicy Ważne tematy jest wątek dla domanowców.
Na mB12 też czekam. W te upały nie da się tego tak prosto sprowadzić.
Trzymaj się. Rozumiem Twoje chwile załamania. Przed kilkoma minutami myslałam, ze nie mam już siły...
"myślę sobie, że ta zima kiedyś musi minąć..." la,la,la
Dorota, mama Alka (ur.11.05.2001) i malutkiej Alicji

Kejtlinn

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 634
Odp: zespół kruchego chromosomu X
« Odpowiedź #7 dnia: Wrzesień 30, 2013, 12:15:04 »
Temat poruszony lata temu.
Czy ktoś w Poznaniu wykonywał w Centrum .....?
Chcemy zrobić badanie środę.
« Ostatnia zmiana: Wrzesień 30, 2013, 18:43:27 wysłany przez admin »
syn IX.2009

szmaragdova

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 66
Odp: zespół kruchego chromosomu X
« Odpowiedź #8 dnia: Wrzesień 30, 2013, 12:20:06 »
ja robiłam, miałam skierowanie chyba od neurologa na podstawowy kariotyp a potem doktor ...... dała nam na kruchy chromosom, jedno i drugie wyszło prawwidłowo, nic nie płaciliśmy za to, tylko trochę trzeba było czekać najpierw na wizytę u lekarza a potem na wynik
« Ostatnia zmiana: Wrzesień 30, 2013, 18:43:50 wysłany przez admin »
Michałek III. 2009-  CZR, w trakcie diagnozy

Costos

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1538
Odp: zespół kruchego chromosomu X
« Odpowiedź #9 dnia: Wrzesień 30, 2013, 12:59:30 »
Kejtlin z naszego regionu wszyscy robia w .......... -polecam
« Ostatnia zmiana: Wrzesień 30, 2013, 18:44:07 wysłany przez admin »
Jaś ( 06.2008 ) - 25mg  ALA#79,  25mg DMSA#18
TS: mmr.,  nux vom., inf., bcg, wzwb, pneumo, rota, depakina, polly antyb., polly vaccine, anaesthetic rem.
homeopatia klasyczna (A.Ś)

Kejtlinn

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 634
Odp: zespół kruchego chromosomu X
« Odpowiedź #10 dnia: Wrzesień 30, 2013, 13:14:45 »
Kejtlin z naszego regionu wszyscy robia w genesis-polecam

Dziękuje za odpowiedź. Jutro mamy zajęcia logo i SI, ale w środe z rana zgłaszamy się do ..........
« Ostatnia zmiana: Wrzesień 30, 2013, 18:44:25 wysłany przez admin »
syn IX.2009

iwpal

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1598
Odp: zespół kruchego chromosomu X
« Odpowiedź #11 dnia: Wrzesień 30, 2013, 22:12:23 »
Adminie, dlaczego nazwa Centrum Genetyki Medycznej Genesis jest wykropkowana? To nie jest komercyjny ośrodek, tylko jedyna poznańska Poradnia Genetyczna, gdzie wykonywane są głównie badania ze skierowaniem z NFZ.
"Jeżeli nie możesz mieć tego, co najlepsze,
zrób najlepszy użytek z tego, co masz"
Pozdrawiam
IwonaP.

Kejtlinn

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 634
Odp: zespół kruchego chromosomu X
« Odpowiedź #12 dnia: Wrzesień 30, 2013, 23:23:06 »
Serio??? Polecamy na forum miejsca gdzie można siki wysłać za ocean, a jeżeli można coś zrobić na miejscu to kropkujemy. Żałosne.
syn IX.2009

zosia_

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 8011
Odp: zespół kruchego chromosomu X
« Odpowiedź #13 dnia: Październik 01, 2013, 17:10:55 »
Adminie, dlaczego nazwa Centrum Genetyki Medycznej Genesis jest wykropkowana? To nie jest komercyjny ośrodek, tylko jedyna poznańska Poradnia Genetyczna, gdzie wykonywane są głównie badania ze skierowaniem z NFZ.

O! Dzięki :) To cenna informacja.

me

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 134
Odp: zespół kruchego chromosomu X
« Odpowiedź #14 dnia: Październik 08, 2013, 00:06:33 »
Rozumiem że neurolog może wystawić skierowanie na takie badanie. Muszą być jakieś konkretne objawy u dziecka czy wystarczy poprosić (ubłagać) ?
11.2010