Autor Wątek: zespół Aspergera  (Przeczytany 33422 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

gabi30

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 278
zespół Aspergera
« dnia: Marzec 14, 2007, 09:23:14 »
Witajcie kochani!
Mam 12 letniego syna Michała ze zdiagnozowanym zespołem Aspergera.
Gorąco poszukuję rodziców, którzy mają ten sam problem z dziećmi . Chciałabym z kimś korespondować w celu wymiany doświadczeń i nie tylko

katerina

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 885
zespół Aspergera
« Odpowiedź #1 dnia: Marzec 14, 2007, 14:24:31 »
Witaj, Gabi  '<img'> !
Mój 9-letni synek też cierpi na ZA, diagnoza została postawiona w wieku 5 lat.
Polecam stronę http://www.niegrzecznedzieci.prv.pl/
po najdłuższej zimie będzie wiosna :-)))
Kamilek 02.02.1998 - ZA

gabi30

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 278
zespół Aspergera
« Odpowiedź #2 dnia: Marzec 14, 2007, 14:52:41 »
Witaj !
Znam tę stronę. Niestety jeśli chodzi o założycielkę mam niekoniecznie najlepsze zdanie

sabina stella

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 86
zespół Aspergera
« Odpowiedź #3 dnia: Marzec 14, 2007, 21:15:22 »
Czesc,
moj synek tez ma ZA ,ale ma dopiero 4,5 latka ,zdiagnozowany rok temu.
Pozdrawiam Beata.
brak

katerina

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 885
zespół Aspergera
« Odpowiedź #4 dnia: Marzec 15, 2007, 08:45:57 »
Gabi, osobiście nie poznałam Pani Ilony, nie należę też do Stowarzyszenia, ale uważam, że zrobiła dużo dobrego dla rodziców dzieci z ZA, opracowując materiały i zamieszczając je na swojej stronie. Korzystam z tych materiałów dość często. Otrzymuję też maile od Pani Ilony z nowymi publikacjami na temat ZA, ostatnio przez nią rozesłany był list adresowany do dyrektorów szkół i projekt plakatu, żeby pomóc dzieciom z ZA znależć przyjazne miejsce w szkole.
Jeżeli chcesz, napisz do mnie na komunikator.
Pozdrawiam  '<img'>
po najdłuższej zimie będzie wiosna :-)))
Kamilek 02.02.1998 - ZA

gabi30

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 278
zespół Aspergera
« Odpowiedź #5 dnia: Marzec 15, 2007, 09:30:42 »
Kochana Katerino!
Ja również osobiscie nie znam Pani Ilony, jedynie z rozmów telefonicznych.
Jedno co mogę przyznać to to,że ona mnie nakierowała na odpowiednią placówkę w celu zdiagnozowania syna. Również korzystam z wiadomosci na jej stronie.
Natomiast mam ogromny żal za sposób załatwienia pewnych spraw. Nie chciałabym pisać o tym na forum, bo uważam iż jest to za powazny temat, który nie dotyczy mam nadzieje wielu osób. W kazdym razie gdybyś chciała dowiedziec się o co chodzi i zachować tę wiadomość dla siebie zapraszam do wymiany e-maili:gabi30@poczta.onet.pl

MadziaZA

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 14
zespół Aspergera
« Odpowiedź #6 dnia: Marzec 15, 2009, 10:55:31 »
Witam zainteresowanych '<img'>

Trwało chwilkę zanim znalazłam odpowiedni wątek do napisania pierwszego postu, bo forum jest ogromne.
Jeszcze drugą chwilę potrwa zanim będę swobodnie mogła tutaj buszować.

Jestem mamusią dwójki wspaniałych dzieci. Młodsza pociecha ma pod górkę od samego początku - i o dziwo w tym nieszczęściu było to dobre, że od początku stosujemy intensywną opiekę i terapię.
Od kilku lat staraliśmy się rozgryźć jak nazywa się "jednostka chorobowa" synka, bo i tak terapie różnego rodzaju uskutecznialiśmy, ale papierek czyni cuda w naszym kraju, więc trzeba było to określić.

Od zeszłego roku wiemy, że to zespół Aspergera.

Dzięki tej wiedzy i papierkom, mamy już orzeczenie z PPP wydaną na pierwszy etap edukacji szkolnej z odpowiednimi zaleceniami (choć szczerze powiem, że oszczędnymi w formie).
Chcę jeszcze popracować nad szczegółowymi wskazaniami w opinii psychologicznej (poszukam też tutaj podpowiedzi).

Ale teoria, teorią, a praktyka to co innego, więc mam pytanie do rodziców dzieci z ZA w wieku szkolnym (gł. podstawówka):
- jakie są (były) główne problemy w kontaktach interpersonalnych,
- jakie są (były) główne problemy z nauczycielami,
- czy macie jakieś sprawdzone pomysły do zastosowania na co dzień?

Nadmienię, że mieszkamy na Górnym Śląsku w niewielkim miasteczku, więc pewne edukacyjne możliwości są ograniczone, ale są przynajmniej dwie szkoły z klasami integracyjnymi.

Pozdrawiam Madzia.

luśka

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 219
zespół Aspergera
« Odpowiedź #7 dnia: Marzec 15, 2009, 18:27:47 »
Witajcie
 Mój synek ma  prawie siedem lat, i ma zdiagnozowany ZA od półtoraroku.
Hubercik teraz chodzi do "zerówki' ma nauczyciela wspomagającego . Teraz walczę  z PPP o wydanie Orzeczenia z odpowiednimi zaleceniami,i tu mam prośbe do  Madzie ZA -kochana  napisz mi na meila ,czy tu  jak Ci sie udało z tym orzeczeniem z PPP i druga prośba do   Do -Katerina ,czy jest mozliwosc abyś przysłala mi ten list adresowany do dyrektorów szkół od pani Ilony.
 
 Moje małe miasteczno jest udręczeniem.Jestem prekursorem z moim dzieckiem ,i to zazwyczaj ja -rodzic musze edukować PPP .
 
Agnieszka
hajczuk75@o2.pl

MadziaZA

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 14
zespół Aspergera
« Odpowiedź #8 dnia: Marzec 15, 2009, 20:27:19 »
Witaj Luśka '<img'>

Mój synek też od września idzie do szkoły, ale już wcześniej załatwiałam z naszą PPP sprawy zw. z orzeczeniem.
Nasza PPP nie ma uprawnień do ich wydawania jeśli idzie o autyzm, bo tak wpisuje się ZA - "z uwagi na autyzm", a dopiero w diagnozie wpisują zespół Aspergera. Dlatego też musiałam jechać do właściwej rzeczowo poradni. Nasza PPP przesłała całą dokumentację (bo od kilku lat jesteśmy w kontakcie i korzystamy z ich terapii na miejscu).
Tam na szczęście okazało się, że honorują wcześniej wykonane badania (dla potrzeb diagnozy mieliśmy przeprowadzone badania neuropsychologiczne, które nie powtarza się częściej niż co 2-3 lata).
Od pierwszej wizyty = wywiadzie ze mną i z małym, minęły zaledwie 3 tygodnie jak dostaliśmy orzeczenie.
Udało się, bo miałam wszystko na bieżąco, ale bez tego musiałabym najpierw umawiać się na badania etc.
Myślę, że w szybkiej decyzji poradni pomógł również fakt, że miałam swoją dokumentację - tzn. zaświadczenia z przedszkola małego o jego funkcjonowaniu wydane przez psychologa, pedagoga i logopedę (zbierałam je na potrzeby diagnozy właśnie).
Jeszcze jedno - mieliśmy już wcześniej wydane orzeczenie dla potrzeb przedszkola, ale wtedy (3 lata temu) nie miałam pełnej diagnozy, "tylko" nieharmonijny rozwój z nadpobudliwością, etc.

Mam nadzieję, że Wam też się szybko uda, bo najbardziej wkurzające jest to chodzenie od jednego do drugiego lekarza.
My trafiliśmy w końcu 1,5 roku temu do dr Skotnickiej i jesteśmy nią zachwyceni (co prawda wizyty są odpłatne, ale człowiek usłyszy konkrety, zrozumie o co biega, ma na miejscu badania i terapię).

Trzymam kciuki  '<img'>

luśka

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 219
zespół Aspergera
« Odpowiedź #9 dnia: Marzec 15, 2009, 20:34:19 »
Dzieki. Napisz mi namiary na dr Skotnicką . przedzwonie ,może uda mi sie do niej dostać.
Dzieki

MadziaZA

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 14
zespół Aspergera
« Odpowiedź #10 dnia: Marzec 15, 2009, 21:33:39 »
Wysłałam Ci na maila  '<img'>

mam70

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 118
zespół Aspergera
« Odpowiedź #11 dnia: Marzec 16, 2009, 09:20:15 »
Witam wszystkich bardzo serdecznie. Nareszcie znalazłam forum dlarodziców dzieci z ZA. Jestem mamą 7-letniego Mareczka, który, co prawda nie ma zdiagnozowanego ZA (jeszcze), lecz przejawia pewne wyraźne symptony ze spektrum ZA. Pod opieką psychologa jest od czwartego roku życia. Razem z mężem zdecydowaliśmy się zapisać Marka do klasy integracyjnej, jednak psychitra dzięcięcy , który diagnozował Mareczka proponuje ( oczywiście decyzja należy do nas) zapisać go do klasy bez orzeczenia, twierdzi, że  u dzieci ZA diagnozuje się dopiero w dziesiątym roku życia. Pani psycholog natomiast twierdzi,że lepiej żeby miał orzeczenie, gdyż wówczas otoczony będzie lepszą opieką. Sama nie wiem co mam dobić, jedno wiem na pewno. Dzieci w takim wieku są bezlitosne. Boję się, że jeśli będzie miał orzeczenie dzieci z klasy będą go traktować  "z góry" a już teraz ma ogromne problemy z adaptacją w środowisku rówieśników.  Ostatnio dowiedziałam się, że jedna ze szkół podstawowych w moim mieście, mimo że dziecko ma orzeczenia i zdiagnozowany ZA próbuje się pozbyć dziecka widząc problem jedynie w nim a nie  u dzieci którzy mu dokuczaja. Zatem, gdzie ta leprza opieka. Widać nauczyciele nie radzą sobie z tym problemem. Wynika z tego ,że w dalszym ciągu mają znikową wiedzę nt. tego zaburzenia. Proszą napiszcie mi co o tym myślicie, a może mieliście ten sam dylemat.

Druga sprawa. Zapisałam Mareczka n ':O' a terapię EEG Biofeedback. Nasza psycholog o tej metodzie wyrażała się w samych superlatywach. Dużo czytałam o tym w internecie, jednak nigdzie nie znalazłam opini rodziców na ten temat. Może wasze dzieci również skorzystały z tej terapii. Jeśli tak to proszę napiszcie jakie były rezultaty. Pozdrawiam.

MadziaZA

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 14
zespół Aspergera
« Odpowiedź #12 dnia: Marzec 16, 2009, 13:07:08 »
Witaj!

Zacznę od końca - Biofeedback to modna obecnie metoda terapii.
Niestety zbyt kosztowna dla nas w tej chwili, więc czekamy na swoją (bezpłatną podobno) kolejkę w naszej PPP, gdzie rozpoczęto już terapię kilkorga dzieci  (gł. z ADHD).
Słyszałam pozytywne opinie, choć bez szczególnych zachwytów, ale tu nie o to chodzi = jak są nawet niewielki to warto spróbować.


Jeśli idzie o szkołę, to przecież można zastrzec sobie podawanie do publicznej wiadomości informacji o dysfunkcjach dziecka.
Szczerze powiem, że nie wyobrażam sobie synka w klasie masowej - dla niego i tak obecność 19 kolegów/koleżanek będzie sytuacją skutecznie rozpraszającą.

Nie wiem jak funkcjonuje Mareczek, może da sobie radę, ale faktycznie z orzeczeniem dziecko ma dostęp nie tylko do klasy integracyjnej, ale i do zajęć rewalidacyjnych. No i zalecenia, które powinny (choć nie zawsze tak jest) pomóc dzieciom w dostosowaniu się do środowiska.

Zdziwiłam się tym, co piszesz, że ZA można dopiero u 10 latka.
Może pani psycholog potrzebuje tak długiego czasu obserwacji, ale mój prawie 7-latek miał w zeszłym roku postawioną.
Co prawda od lat chodzę po różnych specjalistach i widzę, że jest duży problem ze znalezieniem konkretnego i kompetentnego lekarza, ale nam się udało.
(Minusem jest, to, że jest to prywatna inicjatywa, ale przynajmniej wiem, że nie wyrzucam pieniążków w błoto).

Na temat nauczycieli = temat rzeka można by tomy piać, a i tak końca nie było by widać.

Tutaj zdaje się jeszcze trudniej znaleźć prawdziwego pedagoga z odpowiednim podejściem i chęciami do pokonywania trudności.
Jak już się taki znajdzie, to reszta go skutecznie wbije w szereg bezbarwnych odklepujących swoje godziny wiecznie niezadowolonych ludzi.
(oczywiście są wyjątki - na szczęście; tylko jak ich znaleźć).

mam70

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 118
zespół Aspergera
« Odpowiedź #13 dnia: Marzec 16, 2009, 14:11:16 »
Dzięki za szybką reakcję. Bardzo się cieszę, że jest ktoś kto stara się mi pomóc. Dzisiaj idziemy jeszcze do naszej psycholog na EEG Biofeedback, może ona ostatecznie pomoże mi podjąć właściwą decyzję. Ta decyzja niestety przerasta mnie. Jutro idę zapisać Mareczka do szkoły a do tej pory nie wiem jaka decyzja będzie właściwa. Pozdrawiam.

mam70

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 118
zespół Aspergera
« Odpowiedź #14 dnia: Marzec 16, 2009, 14:26:11 »
Mam jeszcze jedno pytanie. Czy stosujecie jakąś specjalną dietę dla swoich pociech z ZA. Wiem,że właściwy sposów odrzywiania jest bardzo ważny, a ja w tym temacie jestem kompletna noga. Może na coś powinnam zwrócić szczególną uwagę. Buziaczki,pa,pa.