Autor Wątek: Zespół Aspergera proszę o kontakt  (Przeczytany 7093 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

1monika

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
Zespół Aspergera proszę o kontakt
« dnia: Kwiecień 19, 2007, 11:21:17 »
Pozdrawiam czytelników forum.  '<img'>

Jestem matką 18-letniego Bartka z ZA. Chciałabym nawiązać kontakt z osobami, które mają w rodzinie dorosłych z ZA, w celu wymiany doświadczeń związanych z usprawnianiem społecznym, problemami w nauce, poszukiwaniem pracy.
Czy ktoś ma pracujące dzieci autystyczne, jeśli tak to w jakim zawodzie?
Do wykonywania jakich zawodów nadaje się osoba z ZA?
Jednocześnie służę bogatą wiedzą 13 lat codziennej pracy z moim synem, u którego wykryto w 6 roku życia iloraz inteligencji na granicy upośledzenia umysłowego a w 12 roku życia stwierdzono ZA. W chwili obecnej mój syn chodzi do 1 klasy liceum ogólnokształcącego (nie jest to szkoła integracyjna). Uczy się słabo i z trudem ale jest pracowity i bardzo się stara. Nigdy nie uczęszczał do szkoły integracyjnej ani nie miał indywidualnego toku nauczania.
Syn jest pod opieką Poradni w Józefowie koło W-wy, kilka razy przebywał w tamtejszym szpitalu, służę zainteresowanym informacjami na temat szpitala.
Martwię się o przyszłość syna czy będzie mógł założyć  rodzinę i w miarę normalnie funkcjonować  w społeczeństwie.

Proszę o kontakt. Dziękuję.

agata590

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 94
Zespół Aspergera proszę o kontakt
« Odpowiedź #1 dnia: Kwiecień 19, 2007, 20:21:58 »
Dzięki za ten wątek, sama nosiłam się z takim pomysłem od pewnego czasu, podobnie jak ciebie dręczy nie niepokój o przyszłość mojej Olki. Ma 13 lat, coś pomiędzy HFA a AS, lekarze nie mogą się zdecydować. Idzie teraz do gimnazjum integracyjnego, co spędza mi syn z powiek. Nie nauka, bo ta kulawo, ale idzie. Bardziej martwię się o zaakceptowanie Olki w nowym środowisku, dotąd nie jest z tym najlepiej. Zresztą sama wiesz. O tym co dalej, aż się boję myśleć. Trudno mi sobie wyobrazić małą w jakiejkolwiek pracy, jej samodzielność. Nie znoszę poczucia bezradności, bezczynności, ale nie wiem, w jakim kierunku działać. Jak widzisz przyszłość swojego syna? Może na privie będziesz chciała kiedyś pogadać?
Pozdrowienia dla Ciebie i syna.
agata590

elcia

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 802
Zespół Aspergera proszę o kontakt
« Odpowiedź #2 dnia: Kwiecień 19, 2007, 20:37:36 »
Ja też się podłąćzam. Moja córka ma 17lat i teraz idzie do liceum.
Mój gg (8089907). Możemy pogadać.
Ela '<img'>
Elżbieta

agata590

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 94
Zespół Aspergera proszę o kontakt
« Odpowiedź #3 dnia: Kwiecień 19, 2007, 20:46:47 »
A nie masz skype'a? Kurczę, gdzieś miałam numer gg, ale zgubiłam od nieużywania hasło. To idiotyczne, ale ucieszyłam się egoitycznie, że jakieś inne dziewczyny też AS miewają. Przez ostatnioe dwa leta nabrałam przekonania, że tylko facetów to dotyka, a Olka to jakaś aberracja. W razie czego mój skype to Agata Lipinska. (chyba).
agata590

1monika

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
Zespół Aspergera proszę o kontakt
« Odpowiedź #4 dnia: Kwiecień 20, 2007, 10:47:41 »
Dzięki za listy.
Jestem pierwszy raz na forum i nie umiem jeszcze dobrze się tu poruszać. Nie znam problemów córek agata590, elcia, nie znam skrótów tych chorób. nie wiem czy dotyczą autyzmu, z wiadomości jakie mam ta choroba częściej uderza w chłopców. Nie znam szkół integracyjnych. Moje doświadczenie mówi, że powodzenie dziecka z problemami w zwykłej szkole (13 lat temu o autyzmie mało kto wiedział, zwłaszcza w małym mieście) ściśle się wiąże ze współpracą rodziców dziecka z wychowawcą (kontakt nawet codzienny jeśli trzeba). Mieliśmy dużo szczęścia bo wychowawczynie Bartka chyba intuicyjnie potrafiły "ustawić" klasę do niego. Równie ważna wydaje mi się być otwartość wobec rodziców zwykłych dzieci, dobre są szczere wywiadówki i poproszenie o ewentualną pomoc właśnie rodziców (chodzi o unikanie konfliktów w klasie).
Gimnazjum to bardzo stresujący okres dla dziecka i rodziców (burza hormonów) i warto wcześniej przed rozpoczęciem szkoły wybrac jeśli to możliwe mądrego wychowawcę i być wobec niego szczerym. Równie ważne jest poparcie Poradni Szkolno-Wychowawczej i ścisły kontakt z nimi ich naciski też wiele mogą pomóc by cała szkoła nauczyciele, woźne miały oko na nasze dzieci, by po prostu nie zrobiono im krzywdy. Dzieci z ZA to dla kolegów "kozły ofiarne". Ja kieruję się w życiu zasadą POKORNE CIELE DWIE MATKI SSIE, wszystko dla dobra dziecka .
Pozdrawiam.

elcia

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 802
Zespół Aspergera proszę o kontakt
« Odpowiedź #5 dnia: Kwiecień 20, 2007, 13:34:59 »
AS to to samo co ZA, czyli zespół aspergera lub asperger syndrom.
Nie mam tak dobrych doświadczeń zarówno wśród nauczycieli jak i rodziców. Myslę że wbrew pozorom w Warszawie jest gorzej. Jest tzw. wyścig szczurów. A nasze dzieci psuja statystyki. Ja osobiscie zaczynam pracować nad stworzeniem czegos na po liceum dla w miare dobrze funkcjonujacych dzieci z autyzmem. Jestem gotowa do współpracy i wymiany doświadczeń.
Ela
Elżbieta

agata590

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 94
Zespół Aspergera proszę o kontakt
« Odpowiedź #6 dnia: Kwiecień 20, 2007, 13:39:01 »
http://www.niegrzecznedzieci.prv.pl/
Wchodziłyście kiedyś na tę stronę? Czy Wasze dzieci są na forum dla dorosłych z Aspergerem? Tu można znależć parę ważnych informacji, nie mówiąc o napełnieniu otuchą. Chociaż na chwilę. Gdzieś tu na forum było tłumaczenie artykułu o predyspozycjach do różnych zawodów, właśnie dotyczący Aspi. POszukam.
agata590

agata590

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 94
Zespół Aspergera proszę o kontakt
« Odpowiedź #7 dnia: Kwiecień 20, 2007, 13:44:23 »
http://www.niegrzecznedzieci.prv.pl/
Wchodziłyście kiedyś na tę stronę? Czy Wasze dzieci są na forum dla dorosłych z Aspergerem? Tu można znależć parę ważnych informacji, nie mówiąc o napełnieniu otuchą. Chociaż na chwilę. Gdzieś tu na forum było tłumaczenie artykułu o predyspozycjach do różnych zawodów, właśnie dotyczący Aspi. POszukam.
agata590

katerina

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 885
Zespół Aspergera proszę o kontakt
« Odpowiedź #8 dnia: Kwiecień 20, 2007, 14:08:00 »
Też mam synka z ZA (jednak większość to chłopcy  '<img'> ), co prawda ma dopiero 9 lat, więc na razie nie zaglądam aż tak daleko w przyszłość, w chwili obecnej muszę stawić czoła podstawówce.

Podaję link określający zawody, które mogą być odpowiednie lub nie dla naszych dzieci :
http://www.aim.dmkproject.net/spdzun....emid=56




po najdłuższej zimie będzie wiosna :-)))
Kamilek 02.02.1998 - ZA

mirabelka

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Zespół Aspergera proszę o kontakt
« Odpowiedź #9 dnia: Kwiecień 20, 2007, 14:56:55 »
'<img'> Witam, Moniko, jestem w podobnej sytuacji. Syn ma 18 lat, 1 klasa liceum społecznego. W ubiegłym roku przerwał naukę , skupiliśmy się na terapii.
Teraz jest nadal ciężko, w domu wysiłek straszny, do tego pomoc w nauce poza szkołą. Narazie mamy marzenie, żeby skończył szkołę średnią.

Nie wiem, mimo że pracuję w środkowsku psychologów, jakie są perspektywy zawodowe dorosłych z ZA. Mój syn ma orzeczoną niepełnosprawność. Czy to daje szanse że znajdzie pracę poprzez instytucje, któe się zajmują pomocą niepełnosprawnym. Nie wiem.

Syn poza tym radzi sobie dobrze, sam porusza się bez problemu po Warszwwie, jest samodzielny. Bardzo trudno żyje się z nim pod jednym dachem. O Stowaryszeniu Rodzicó Dzieci z ZA dowpiedziałam się niedawno, napsiałma e-maila. Zobaczymy czy odpowiedzą.

POZDR

Mira
mira3

1monika

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
Zespół Aspergera proszę o kontakt
« Odpowiedź #10 dnia: Kwiecień 20, 2007, 17:56:07 »
Pozdrawiam.
Elcia Twój pomysł jest OK, jestem gotowa do współpracy. Mieszkam w Żyrardowie to blisko. Ja w tej chwili zastanawiam się co mogę z mężem i synem po ukończeniu jego szkoły robić. Steruję ku ogrodnictwu np szklarnia, ewentualnie hodowla psów. Przyszłość syna na razie widzę związaną ze sobą.

Dzięki Agata590 i Katerina za linki zajrzę.

Katerina 9 lat to dopiero początek. Czy dziecko uczęszcza na  trening umiejętności społecznych? Jesteś w dobrej sytuacji bo z każdym rokiem rośnie wiedza o różnych formach terapii. Próbuj każdej polecam hipoterapię.

Witaj Mira Twój list jest smutny. Mój Bartek też 18lat mam trochę osobistego doświadczenia może coś poradzę. Na jednej szali każdy dzień dłużej w szkole nowe wyzwania i nowe informacje torują sobie w głowach naszych dzieci jakieś ścieżki. Syn ma 78 IQ czasami siedząc z nim widzę jak mu pracują trybiki w głowie. Na drugiej szali czy warto by tak ciężko pracował bo w przyszłości może nie dostać  renty socjalnej (łatwiej by było gdyby ukończył szkołę specjalną).

Pozdrawiam Monika

agata590

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 94
Zespół Aspergera proszę o kontakt
« Odpowiedź #11 dnia: Kwiecień 20, 2007, 21:21:44 »
Ja też chętnie włączę się w jakiś pomysł, barzdo kiepsko u mnie z mobilizacją do działania i znalezieniem jakiegoś punktu, od którego można by zacząć. Chodzi mi po głowie jakaś fundacja, nawet wokół znajduję takich ludzi, co by się podłączyli, ale właśnie podłączyli, a nie rozkręcili. Nikt nie wie od czego zacząć. £ódź, jak wiecie, też niedaleko. Co byście powiedziały na spotkanie? I ciekawe, jak nasze dzieciaki zareagowałyby na siebie?
Ja mam jeszcze jeden problem, nie wiem, jak powiedzieć Olce, że to Asperger. Skubana, ma wszystkie diagnozy w małym palcu, autyzm rozpoznaje na ulicy i stanowczo trzyma sie wersji, że ma ADHD. POza tym, z nią jest zupełnie na odwrót, niż to co czytam o waszych potomkach. W domu, poza jakimiś pogorszeniami jest super, główny problem to natrętne myśli, do których ma niezły dystans. Niestety poza domem, wogóle nie funkcjonuje samodzielnie, od trzech lat nawet wzbrania się przed wyprowadzaniem psa.
agata590

katerina

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 885
Zespół Aspergera proszę o kontakt
« Odpowiedź #12 dnia: Kwiecień 21, 2007, 22:24:55 »
Monika, zgadza się, teraz jest o wiele więcej możliwości terapii, są tu na forum mamusie nawet 2-latków, i te dzieciaczki mają duże szanse na dobre leczenie, ale często są to terapie prywatne, czasami trzeba dojeżdżać setki kilometrów, żeby dotrzeć do dobrego specjalisty,  na diagnozę i kontrolne wizyty z zakresu SI na przykład dowożę dziecko do Poznania.
Co do hipoterapii, to w moim mieście  nie jest prowadzona, mieliśmy epizod w ubiegłym roku w sanatorium, gdzie hipoterapię prowadził młody człowiek, który nauczył się kilku ćwiczeń, ale o pracy z dziećmi z ZA nie miał pojęcia  '<img'> . Tak że poprzestaliśmy po prostu na sporadycznej jeżdzie konnej, co Kamil bardzo lubi  '<img'> . Lepsze to niż pseudohipoterapia.
A umiejętności społeczne ćwiczymy na żywo, na szczęście Kamil lubi wychodzić do ludzi  '<img'> .
po najdłuższej zimie będzie wiosna :-)))
Kamilek 02.02.1998 - ZA

1monika

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
Zespół Aspergera proszę o kontakt
« Odpowiedź #13 dnia: Kwiecień 22, 2007, 08:09:55 »
Jedno co wiem na pewno. To, że każde dziecko jest jest inne, nawet z tą samą diagnozą. Obawiam się, żeby nie było tak jak z dziećmi z różnymi dysfunkcjami, coś staje się modne i wszyscy nagle stają się dyslektykami i innymi dys...
U Bartka diagnoza została postawiona za 3 pobytem w szpitalu w Józefowie po 3 miesięcznym pobycie łącznie z uczęszczaniem do tamtejszej szkoły. Wcześniej miał zdiagnozowany ADHD po 2 godzinnej obserwacji przez specjalistę z Sobieskiego w W-wie.  Uważam, że tylko długa obserwacja w różnych sytuacjach, może dać w miarę prawidłową opinię. (Zdecydowanie się na taki krok to już poważna sprawa) Ma też to ważny plus dużo dokumentów, którymi można sie w razie potrzeby podeprzeć.  
W zeszłym roku ukazał się artykuł w Pani Domu o kobiecie w naszej sytuacji, która założyła sama fundację Wspólnota Nadziei w okolicach Krakowa wybudowała Farmę Życia. Uważam, że można u niej zasięgnąć rady od czego zacząć. Nazywa się Alina Perzanowska.
Pozdrawiam. Monika

katerina

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 885
Zespół Aspergera proszę o kontakt
« Odpowiedź #14 dnia: Kwiecień 22, 2007, 10:45:01 »
Monika, u nas też pierwsza diagnoza neurologa po 10 min. obserwacji  ':angry:' - ADHD. Kamil miał wtedy niecałe 3,5 l.
Dużo złego nam ta pochopna diagnoza wyrządziła  '<img'> . Poprawna (ZA) padła dopiero za 1,5 roku i wtedy powoli, ale ruszyliśmy z terapią  '<img'> .
po najdłuższej zimie będzie wiosna :-)))
Kamilek 02.02.1998 - ZA