Autor Wątek: Nie rozumiem tego...  (Przeczytany 3605 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Magdalenkaaa78

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 572
Nie rozumiem tego...
« dnia: Kwiecień 22, 2007, 17:36:31 »
Kuba ma obecnie 4 lata. Od wrzesnia uczęszcza do przedszkola masowego ( wcześniej był w żłobku ). Od stycznia ma orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego jak rownież opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. rzecz w tym, że nic nie umiem mu "wywalczyć". Sprawę o SUO ( chcę, żeby było realizowane w przedszkolu ) MOPR celowo przewleka, a do sądu iść nie mogę, bo SKO przyznało mi rację i sprawa wróciła do MOPRu - tam utknęła.
Złozyłam pismo do dyrektorki przedszkola ( ktora zaczyna mnie już brać za osobę przynajmniej niezrównoważoną a już na pewno roszczeniową i konfliktową ) o realizację zadań zawartych w orzeczeniu o potrzebie kształcenia spec. jak i o powołanie zespołu wczesnego wspomagania. Dostałam w odpowiedzi pismo, że " przedszkole nie realizuje ksztalcenia spec ani wczesnego wspomagania ( ... ) jednocześnie wychodząc na przeciw oczekiwaniom rodziców po konsultacji z dyr. PPP Kubusiowi zostaly przyznane 4 godz miesięcznie [ jedna tygodniowo ] logopedy.
Ok - przedszkole stanęło na wysokości zadania i dostalam to, co mogło mi dać.
Idę zatem do PPP i pytam o mozliwość wczesnego wspomagania u nich. I co się okazuje... owszem, dostanę. Ale - zaliczą te godziny logopedy co już mam na wczesne wspomaganie. Mało tego - wcale nie jest powiedziane, że nie zabiora mi tych godzin, co już mam - bo Kubie w opini przysługuje i SI ( nie wiem dlaczego, dostarczalam opinię z Helenowa, że syn nie ma zaburzeń SI, co więcej diagnoza ta została potwierdzona przez terapeutę SI z PPP ) i pedagog i psycholog. Zatem : mogę dostać 2 godz logopedy, 2 SI i 2 pedagoga ( oczywiście na miesiąc ) i to na dodatek w poradni a nie na terenie przedszkola o co tak walczyłam...
Idę do wydziału edukacji - i co? Okazuje się, że jestem podłą kłamczuchą, bo zapisując dziecko do przedszkola jakoby nie przyznałam się, że dziecko ma autyzm! A ja zanim zapisałam synka do przedszkola obdzowniłam wiekszość przedszkoli w mieście zadając na wstepie takie pytanie: czy przyjmą państwo niemowiące dziecko z autyzem? Malo tego, na karcie zgloszeniowej jest wyraźnie napisane, że mały ma autyzm!
Wydział edukacji składa mi propozycję: 6 godz wczesnego w przedszkolu integracyjnym ( jest przez siatkę z przedszkolem Kuby ) ale zabierają mi tego logopedę, co mam go w przedszkolu! mało tego, te 6 to tylko do lipca a potem znowu od poczatku! Bo przeciez autyscie można co rusz zmieniać i miejsce terapii i terapeutę, a co... W przedszkolu Kuby nie można mieć ww bo... nie ma zespołu. he, i nie można go powołac bo nie!!
Idę do przedszkola i dowiaduję się, że nie wiem, czego chcę i że zaproponowano mi jeszcze jakieś inne godziny, nie wiem, skąd pani dyr. ma takie info bo powiedziała, że nie chce już o tej sprawie słyszeć...
MOPR domaga się ode mnie zaświadczenia o poziomie intelektualnym synka - sęk w tym, że ja się boję, że diagnoza ( obcy psycholog, tylko jedna wizyta i od razu wynik ) nie będzie miarodajna, Kuba nie tak łatwo wchodzi w kontakt i współpracuje z obcą mu osobą....

Nie wiem, dlaczego wszędzie gdzie idę jestem traktowana jak natret, byłam w Kuratorium dowiedzieć się o przepisy, prosiłam, żeby zachowały to co powiem w tajemnicy - na drugi dzień dowiedziałam się od dyr. przedszkola wszystkiego, co powiedziałam - w kuratorium mi powiedziały, że co, że czego się spodziewałam, że one nie przekażą?? Aż się tam popłakałam z upokorzenia, z bezsilności...
Żyjemy tak jak dobry los pozwala  
Nie do śmiechu  i  głupio się użalać
Żyjemy tak  
Jak ten na wodzie znak ,nietrwały znak  
 
My wtopieni w ciepłą szarość żeglujemy  
Niesieni cichą wiarą, że wśród klęsk  
Jest jakiś ważny sens , jest jakiś sens

Małgośka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 3539
Nie rozumiem tego...
« Odpowiedź #1 dnia: Kwiecień 22, 2007, 21:15:08 »
Kurczę, nieraz czułam się upokorzona tak niestety jest, że na pochyłe drzewo /czyt. rodziców dzieci autystycznych/ wszystkie kozy skaczą. Może pomóc wywiad u innych mam autystyków gdzie są przyjazne przedszkola, poradnie  pewnie się ktoś odezwie.W moim wypadku dobry wywiad był wszystkim Agata /której tu bardzo dziękuję/ naprowadziła mnie na ośrodek pani Suchowierskiej dzieki czemu nie straciliśmy edukacyjnie kilku lat. Z kolei ja mam nadzieję odwdzięczyc się Agacie, która zaczęła robic swojemu dziecku akupunkturę przez masaż punktów jestem pewna, że będą dobre efekty. W naszej sytuacji współpraca jest wszystkim.
"Niech zamienią rozpacz w żar nadziei
Niech bzem się cieszą miast śmiercią smucić
Czemu z martwych powstać by nie mieli
Skoro jeden spoza śmierci wrócił"
/psalm wbrew rozpaczy/
 
    

aggena

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 335
Nie rozumiem tego...
« Odpowiedź #2 dnia: Kwiecień 23, 2007, 07:02:41 »
Magdalenko a zastanawiałaś się nad ośrodkiem dla dzieci niepełnosprawnych mój syn trafił tam w wieku 6 lat (a żałuje że nie wcześniej) ma realizowany program dla klasy 0 według swoich możliwości. U nas był to strzał w dziesiątkę Michał zaczął iść do przodu. A wcześniej chodził przez 3 lata do przedszkola integracyjnego. Zdecydowanie lepsze podejście do inności naszych dzieci - dużo różnych zajęć SI hipoterapia, masaże wodne, muzykoterapia, logopeda, Wiem że rodzice się boją takich ośrodków ale pani która mnie przyjmowała powiedziała że to nie wyrok jeżeli dziecko zaczyna lepiej funkcjonować jest przenoszone do innej szkoły. Mój syn był 2 dni w normalnym przedszkolu i został wyrzucony chociaż przy zapisywaniu też zaznaczyłam że ma autyzm i jest nadpobudliwy. Powiedziano mi że pani nie daje sobie z nim rady. Pozdrawiam Asia

Magdalenkaaa78

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 572
Nie rozumiem tego...
« Odpowiedź #3 dnia: Kwiecień 23, 2007, 08:32:49 »
Nie chcę Kuby zabierać z tego konkretnego przedszkola - ładnie wszedł w grupę, widzę, że bawi się z dziećmi ( oczywiście na poziomie swoich możliwości, umiejętności i zainteresowań ) , zaakceptował panie, bardzo lubi też same pomieszczenia.
W swojej naiwności myślałam, że jes tyle możliwości, żeby na terenie lubianego przedszkola dodatkowo wprowadzić zajęcia - udalo się logopedę, chociaż uważam, że przydałoby się tego więcej. W PPP powiedziano mi, że dostanę 6 godzin wczensego wspomagania i to jest absolutny max, bo dzieci i tego nie mają.
Wiem, że przedszkolu należy się subwencja - i co z tego, skoro podobno ministerstwo jak zawsze przekazuje za malo pieniędzy, w pierwsze do podziału jest integracyjne, zatem "moje" może nic nie dostać.
Wywiad rodzicielski polega na tym,że to ja bardziej jestem od udzielania informacji i podsuwania rozwiązań niż odwrotnie. To stosunkowo małe miasto - słowo "autyzm" jest nie tylko nieznane ale i próba tłumaczenia, na czym polega to zaburzenie wywołuje raczej uśmiechy pełne politowania zamiast zrozumienia. Nie ma u nas ani specjalistycznej poradnii ani ośrodka, opróćz PPP, ktory zajmowałby się autystami. Walczę o SUO, jak już pisalam i uczynny MOPR w moim imieniu wystosował pismo do wszystkich placówek logopedycznych ( ehehe w tym do Związku Głuchych ) z zapytaniem, czy podejmą się pracy z dzieckiem autystycznym. I odpowiedz brzmiala, że nie, z braku środkow, pomieszczeń, specjalistów. Synapsis ograniczyło się do diagnozy syna, niestety, na samą terapię ( chociaż na pisane sekwencji, ktore, o ile wiem, odbiera się raz na trzy miesiące ) już nie było szans.
Żyjemy tak jak dobry los pozwala  
Nie do śmiechu  i  głupio się użalać
Żyjemy tak  
Jak ten na wodzie znak ,nietrwały znak  
 
My wtopieni w ciepłą szarość żeglujemy  
Niesieni cichą wiarą, że wśród klęsk  
Jest jakiś ważny sens , jest jakiś sens

adusiak

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 89
Nie rozumiem tego...
« Odpowiedź #4 dnia: Kwiecień 23, 2007, 09:16:30 »
Przerabiałm to samo w zeszłym roku, walka o  to wszystko skończyła się niejęchią wobec mnie i dziecka w przedszkolu, czułam się strasznie, pakałam i wszycy patrzyli na mnie z politowaniem.
Teraz zmienilismy przedszkole. Jest rewelacyjnie, Jasio ma 8 godzin wczesnego wspoamagania, chętnie chodzi do przedszkola i bardzo się rozwinął. Najewżniejsze, że jest bardzo lubiany przez dzieci w grupie i cały personel. Indywidualne godziny zapewniamy mu popołudniami oczywiście odpłatnie. Finansowo pomaga cała rodzina.
Życzę ci powodzenia bo wiem przez co przechodzisz. Mi zabrakło sił......

aggena

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 335
Nie rozumiem tego...
« Odpowiedź #5 dnia: Kwiecień 23, 2007, 09:20:46 »
W pełni Cię rozumiem ten problem dotyczy zarówno szkolnictwa jak i służby zdrowia większość lekarzy mi mówi że on nie wygląda na autyzm mają jakiś przedwojenne pojęcie o autyzmie.

  • Gość
Nie rozumiem tego...
« Odpowiedź #6 dnia: Kwiecień 23, 2007, 09:36:41 »
Bardzo Ci wspolczuje , znam te rozterki i wiem co to znaczy!

Pozostaje zatrudnienie "cienia" na wlasna reke ( lub woluntariat)
a lekcje dodatkowe z wlasnej kieszenie( albo refundajca z fundacji "Zdazyc z pomoca" ale musisz sama szukac zrodel finansowania konta dziecka).

Zwykle tego typu dzialania ( czyli przerzucanie odpowiedzialnosci na innych osrodek) jest dosc normalny( oczywiscie nienormalny)

Opieka osrodka wczesnej interwencji malo co daje .
Rozproszenie sie zajec , brak porozumienia miedzy terapeutami , wzajemnie wykluczajace sie metody.....to cala rzeczywistosc naszych dzieci .
One pracuja bardzo ciezko , na  wszystko .....a my jak taxi kierowcy- objezdzamy cale miasta !

Nie boj siediagnozy , czym gorsza- tym wiecej srodkow przekaza na dziecko- a to nie rzutuje na jego przyszlosc .Jesli mawyjsc z autyzmu- to i tak wyjdzie - a wiecej pomocy moze sie tylko przyczynic do tego !

Odwagi! To dopiero pierwsze schody!

Te duze zaczynaja sie wraz ze szkola! To dopiero Meksyk!

danabi

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 424
Nie rozumiem tego...
« Odpowiedź #7 dnia: Kwiecień 23, 2007, 15:15:36 »
Kochani, te największe schody zaczynają się dopiero po ukończeniu szkoły!!!!!!
Dla dorosłych autystów nie ma nic!
Dla "władz"oni nie istnieją- nie ma statystyk- więc nie ma problemu.........

sylwiamama

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 908
  • google:facebook Sylwia Kowalska dietetyk
Nie rozumiem tego...
« Odpowiedź #8 dnia: Kwiecień 23, 2007, 23:18:41 »
Nie wiem czy coś pomogę. Bo tych skrótów trochę nie rozumiem instytucji chyba o których piszesz.Opiszę Ci jak to jest u mnie. W £odzi do tej pory nie było państwowej szkoły, przedszkola dla dzieci z autyzmem nie biorę pod uwagę tzw. specjalnych dla wszystkich. Jest tylko placówka o nazwie Navicula tzw prywatna ,którą prowadzi Fundacja. Mają kilka działalności m.in. przedszkole,szkołe, przychodnię. Jak Bartek dostał w tamtym roku w styczniu oświadczenie od nich,że jest opóźniony z cechami autystycznymi to został zapisany raz w tygodniu na zajęcia w ramach przychodni a dopiero od września trafił na zajęcia codzienne już w ramach przedszkola ale w formie jeden na jeden dziecko-terapeuta. Te zajęcia w ramach przedszkola dla mnie to koszt 60 zł m-c uważam to za opłatę nieoficjalnąbo nic na piśmie nie dostałam ale płacę dla świętego spokoju. Oni mają refundację i tak od Państwa bo się dowiadywałam. Ponieważ zanim Bartek dostał orzeczenie o cechach chodził jakiś czas do zwykłego przedszkola a wczesniej nawet przez moment do żłobka. To grzecznościowo dzięki pani dyrektor przedszkola chodzi tam nadal po 2 godziny w dwa dni keidy zajęcia w Naviculi ma po południu. Od września planujemy znów wrócić do poprzedniej metody tylko jeden dzień w Naviculi a reszta w zwykłym przedszkolu. Bo się rozwija i musi się uczyć od zdrowych dzieci. Dodatkowo cały czas od lutego tamtego roku prywatnie płacimy za logopedę bo cały czas w jego rozwoju mowa była najważniejsza.W styczniu 2006 jeszcze nie mówił nic poza może mama i tata. A i to rzadko. Nie wiem czy wiesz ale może w twoim przypadku chodzi o różne rzeczy jak idziesz do urzędów. Ja np. wiem,że Bartek gdyby nie chodził grzecznościowo do przedszkola teraz to nie mógłby chodzić w ogóle oficjalnie bo chodzi właśnie o dotację. Dotacja jest jedna i żadna palcówka ani zwykła ani Navicula nie zgodziłaby się jej podzielić .Dlatego ja musiałam podpisać oświadczenie,że dziecko będąc w Naviculi w przedszkolu codziennie nie będzie zapisane do innego bo gdyby było jedna z placówek nie dostałaby dotacji. Co do kuratorium to ja jestem mało chyba doświadczona w tych sprawach ale z urzędnikami tego przybytku mam generalnie takie wspomnienie.Kiedyś tam zadzwoniłam i chciałam anonimowo coś się dowiedzieć. Pani była miła coś tam mi pomogła ale bardzo usilnie prosiła o podanie nazwiska i o jaką placówkę ewentualnie chodzi a ja się nie zgodziłam. Są dwa wyjścia-albo oni to faktycznie wykorzystują przeciwko palcówce w co szczerze wątpię albo własnie jak mówisz podają kierującemu bo mają zawsze dobre układy-po co jakiś rodzić ma sprawić kłopoty lepiej go nauczyć aby się nie odzywał. Dlategojeszcze coś Ci napiszę-wiem,że nie wszyscy mają taką pomoć za którą ja dziękuję całym niebiosom i wszystkim innym-ja mam moją mamę, która kiedy ja pracuję często dowiaduje się różnych rzeczy, których ja akurat z netu nie wyczytam . Trafia często przez przypadek na dobrych ludzi. Może masz koło siebie Towarzystwo Przyjaciół Dzieci, które by Ci pomogło w sprawie zajęć dla dziecka, gdzie masz się zwrócić itp. Mój syn w tym samym ośrodku gdzie dostał orzeczenie kształcenia specjalnego okazało się,że moze mieć też zajęcia z logopedą i to się chyba nazywa logorytmika czy jakoś tak oraz psychologa również . Niestety ostatnio jednak okazało się,że badanie tu wykonane jest ważne 2 lata i następnego mi nie zrobią więc jeżdzę jeszcze od samego początku Do CZMP od którego się zresztą zaczęło(.Przepraszam ale na niektóre zajęcia chodzi mąż, babcia i nazwy mi uciekają.) Mój syn dodatkowo ma co jakiś czas wizyty u pani psycholog w CZMP- Centrum Zdrowia Matki Polki-tam ma testy psychologiczne, które jak wiadomo trochę inaczej zawsze wyjdą niż te w specjalnym przedszkolu bo tam w Naviculi mam czasami wrażenie pasuje im zostać przy dziecku, które sprawia mało kłopotów i wmówić rodzicowi aby jeszcze na rok zostało niż dostać nowe dziecko  w większości przypadków mocno zaburzone. Konkretna Rada dla Ciebie-staraj się pociągnąc za jak najwięcej sznurków, zrezygnować zawsze możesz,pamiętaj tak jak moja mama zawsze mi powtarzała:"jak Cię wyrzucają oknem to wchodź drzwiami, jak drzwiami to oknem". Wiem,to nie jest śmieszne. Ale wyobraź sobie walkę o normalne zycie dla mnie dziecka z porażeniem mózgowym w czasie komuny rok ur.1977 kiedy nie było netu, wielu instytucji. Pocztą pantoflową , przez sąsiadki, znajmoych dowaidywała się o operacji, rehabilitacji dla mnie itp. Dużo gorsza wersja takiej strony w realu. Mocno pozdrawiam. Przepraszam,jeśli to dla Ciebie wiadome rzeczy, które opisuję ale moja droga jest dość krótka(od listopada 2005 kiedy pani psycholog z CZMP stwierdziła opóżnienie a później przypadkiem trafiliśmy do Naviculi) i mieszkam w £odzi gdzie jest łatwiej niż w mniejszych miejscowościach(nie wiem gdzie ty mieszkasz)
Sylwia mama Bartka 5 lat skończy w sierpniu.
Bartek - ur.19-08-02.Opóźnienie w rozwoju z cech.autyst.01.06 Navicula Łódź.Potem autyzm. Dieta niskowęglwodanowa wg lekarza z :www.dietaoptymalna.com

www / my website
Autyzm dieta niskowęglwodanowa - Autism Low Carb Diet

Dietetyk:Sylwia Kowalska

Magdalenkaaa78

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 572
Nie rozumiem tego...
« Odpowiedź #9 dnia: Kwiecień 24, 2007, 08:33:06 »
Sylwia, pozwoliłam sobie odpisać na priva.
Żyjemy tak jak dobry los pozwala  
Nie do śmiechu  i  głupio się użalać
Żyjemy tak  
Jak ten na wodzie znak ,nietrwały znak  
 
My wtopieni w ciepłą szarość żeglujemy  
Niesieni cichą wiarą, że wśród klęsk  
Jest jakiś ważny sens , jest jakiś sens

  • Gość
Nie rozumiem tego...
« Odpowiedź #10 dnia: Kwiecień 25, 2007, 21:21:23 »
Danabi , wiem o tym!
Synapsis zdobyl fundusze i w mojej gminie powstal osrodek - praca dla autystow .Tu w Lesznowoli maja miejsce pracy przy maszynach poligraficznych .
Beda budowane tzw.Group Homes( domy w ktorych mieszkaja autysci i ich zdrowi opiekunowie )
Moja szkola- do niej uczeszcza Nika- jest blisko .
Mamy swietne zaplecze .
mamy internat , pelne wyzywienie , sale zajec .
ostanio w "Jaka to melodia" szkola wygrala samochod osobowy i dofinasowanie .Razem z innymi szkolami zgminy bedzie budowany kompleks basenow .Mamy miec konie .....

jak na gmine to niezle '<img'>

Ale ogolnie to nie ma powodow do radosci !za malo osrodkow , opieki etc

danabi

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 424
Nie rozumiem tego...
« Odpowiedź #11 dnia: Kwiecień 25, 2007, 23:32:29 »
Monika, napisz coś więcej o tych group homes- kto to bedzie budował?Dla kogo?
Pozdrawiam

  • Gość
Nie rozumiem tego...
« Odpowiedź #12 dnia: Kwiecień 27, 2007, 09:23:48 »
Nie wiem nic szczegolowego- tylko to co doniosla prasa lokalna .Moze na stronie Synapsis cos jest??
Wiem ,ze to przyszlosc , moze tylko plany , ale ten osrodek z praca juz jest- otwarcie bylo w marcu.Wczesniej w Newsweek byl obszerny artykul o autyzmie , rodzicach i ich zyciu .Wspomniano i rozterkach rodzicow o konczacej sie drodze pomocy .........
Moze ktos ma te gazete?? Chyba styczen lub luty tego roku.

Ogolnie  mowiac - ja jzu sie z czyms takim spotkalam w Australii..
tam przy szkole , osrodku rehabilitacji powtaly 2 domy.
W nich mieszkali autysci dorosli .Na miejscu byli opiekunowie .
To samodzielny dom , taki z pozoru zwykly- ale kierowany przez wladze gminne ( dofinansowane z aukcji , charytatywnych imprez etc)

Rok rocznie - duze centra handlowe fundowaly czek 20-50 tys $ dla szkol .
jakos tak sie zdazalo- ze nasza szkola zwyciezala to!
Ogromna inicjatywa spoleczna , zazngazowanie rodzicow etc.
U ans tego nie widac- ciagle tylko zwalamy na innych .................

Moje checi pojscia w tym kierunku nie spotkaly sie z aprobata fundacji...........
takie zycie .
Kazdy sobie rzepke skrobie  ':down:'