Autor Wątek: Za zdrowy na terapię  (Przeczytany 1693 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Magdalenkaaa78

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 570
Za zdrowy na terapię
« dnia: Sierpień 19, 2009, 09:15:01 »
Trawię tę wiadomość od tygodnia. Już mi przeszło rozgoryczenie, żal. Już stwierdziliśmy rodzinnie, że dość szarpania się, kłótni i wstawania o świcie w dniu zapisów. Dogadujemy się prywatnie.

Otworzyli u nas ośrodek zajmujący się kompleksową terapią dzieci z zaburzeniami ( róznego pochodzenia i wymagającymi rehabilitacji tylko ruchowej i z autyzmem i z przepukliną ). Podobało mi się, bo i sporo tego było i różnorodne i  bardzo systematycznie i przynajmniej Kuba trafił na dobrych terapeutów. Z miesiąca na miesiąć robiło się jednak gorzej pod względem administracyjnym - brak jasno sprecyzowanych dat zapisów na nastepny miesiąc, ograniczanie dostępu do zajęć. W końcu doszło do tego, że część dzieci była zapisywana przez terapeutów ( ja bym nie umiała wybrać, które bardziej chore - z zD czy z autyzmem czy ruchowe) a część zapisywała potajemnie pani w rejestracji. Część, tak jak ja, w dniu zapisów stała od 3 - 4 nad ranem, żeby o 8 dowiedzieć się, że np. do wybranego logopedy ( mimo ,że raz stałam jako druga! ) zapisów nie ma, bo lista jest już pełna.... Prosby, tłumaczenia, próby "załatwienia" jawności zapisów skutkowały coraz większą wręcz agresją jednej z rejestratorek. Robiło się coraz mniej sympatycznie. Właścicielka po nieudanej próbie załatwienia polubownie sprawy umyła ręce.

W lipcu juz oficjalnie dostałam ( jako jedna z wielu matek ) zaproszenie na "wizytę kończącą" do lekarza prowadzącego. Miałam nadzieję, że Kuba zostanie na terapii, gdyż chodziły plotki, że w pierszej kolenjości kończyć terapię będą dzieci przyjęte w zeszłym roku. Szczególnie, że NFZ - bo to chociaż niepubliczny osrodek ma na to umowę z NFZ - finansuje do 120 dni w roku ( dni, kiedy się chodzi na zajęcia ) z mozliwością przedłużenia a my chodziliśmy jakieś 50 razy.

na wizycie było bardzo niemiło. walnęło mnie podejście pani doktor do mnie personalnie, doktor, którą na gruncie zawodowym znam od kilku lat i która zawsze wydawała mi się lekarzem z sercem i podołaniem. W karcie dziecka wpisane jest mniej więcej tak: chłopiec z dobrym kontaktem z mamą i otoczeniem, mowiący, rezolutny. WSKAZANA PRZERWA W TERAPII DO STYCZNIA 2010.  Ja się pytam, dlaczego?? Dlaczego 10 osób przede mną wychodzi albo z kontynuacją terapii albo z dwumiesiączną przerwą. Dowiaduję się, że jestem roszczeniowa, nie wykazuję zrozumiania trudnej sytuacji ( 150 dzieci na liście oczekujących) , powinnam poszukać innego ośrodka. Lekarka sugeruje mi terapię w Synapsis ( i nie przyjmuje do wiadomości, że Synapsis ogranicza się do diagnozy, nie przyjmując dzieci spoza warszawy ) postaranie się o SUO ( mimo że tłumaczyłam, iż o usługi przegrałam w sądzie ) wizytę w PPP ( PPP proponuje 7 godzin wczesnego wspomagania miesięcznie, SI dwa razy w miesiącu, jaka to terapia? Bio feedback w PPP jest prawem kaduka organizowany, ale .... nie dla autystów ) brak poradni logopedycznej, brak czegokolwiek. Dowiaduję się tak: "po tym, jak pani ze mną rozmawia nie dziwię się, że wszędzie ma pani klopoty". Oczywiście, bo to moja wina. Złośliwie urodziłam chore dziecko  i złośliwie chciałabym, żeby było leczone. dowiaduję się, że choroba ma mnie uczyć pokory, że w zasadzie to ten ośrodek nie jest dla autystów ( a w nazwie ma, że jest i dla nich... ) że na tyle matek, z którymi rozmawiała, ja jedna nie wykazuję zrozumienia ( oczywiście, jak wyjdę z kontynuacją, to na pewno wykażę ) że przerwa do przyszłego roku. Ze dziecko jest tak świetnie funkcjonujące ( bo mówi, bo inteligencja w rejonach ponad przeciętnej, bo świetny kontakt z otoczeniem ) że terapia jest mu nie potrzebna a wręcz wskazana jest przerwa. pani doktor mówi do mnie tak: " nie będę prowadziła z pani synem terapii tak długo, jak się pani podoba" .
Widze, że nie mamy o czym rozmawiać. Nie otrzymuję informacji, dlaczego dzieci w tym samym wieku i z tym samym zaburzeniem mają kontynuację albo dużo krótszą przerwę. Nie dowiaduję się, na jakiej zasadzie ( bo to jednoosobowa decyzja pani doktor, nie poparta powiedzmy konsultacją z terapeutami prowadzącymi dzieci ) ocenia ktore do dalszej terapii a ktore won? Pytam: pani doktor, czy uważa pani, że mój syn tej terapii nie potrzebuje? I otrzymuję informację twierdzącą. Domagam sie zaświadczenia na piśmie, że Kuba terapii nie potrzebuje. I widzę w karcie: Wskazana przerwa w terapii. Dostaję to na piśmie. W zasadzie niepotrzebnie, bo i tak od wyroku nie ma do kogo się odwołać. Dowiaduję się jeszcze. że od przyszłego roku ośrodek ma zamiar wprowadzić intensywne, dwumiesięczne turnusy - na jeden mam się załapać. Tłumacze, że w przypadku dzieci z autyzmem ważna jest regularność, brak własnie przerw a nie dwumiesięczny przyśpieszony cykl. W odpowiedzi słyszę, że skoro wiem lepiej, to żebym sobie otworzyła własny ośrodek.

pani doktor: uzdrowiła mi pani dziecko. Jako matka mam poczucie wielkiej krzywdy, wyrządzonej mojemu dziecku. Po raz pierwszy ktoś mógł dać mojemu dziecku bezpłatną, fachową, systematyczną terapię. Miał... i zabrał. zabrał, bo chciał. Mam pretensję jako matka - potraktowana jako roszczeniowa i nie patrząca na inne czekające dzieci. Dlaczego ja mam patrzeć na inne dzieci? Dla mnie najważniejsze jest moje. Czy synapsis wywala swoje - częściowo wyleczone dzieci, żeby wziąc nowe? Kubie się poprawialo, wszyscy widzą kolosalny postęp. Dlaczego więc wywala się moje, które rokuje nadzieje, któremu się poprawia, a zostawia się dzieci , które nie zrobiły absolutnie żadnych postępów? Czy to jest metoda? Ja rozumiem, że inni czekają. toteż nie domagam się, nie żądam, nie oczekuję terapii co dzień po 5 godzin. Myśmy tam chodzili dwa razy w tygodniu po godzinie....

Pokazali mi jabłko. Soczyste i piękne. Dali te jabłko - smaczne i zdrowe. I po dwóch kęsach zabrali twierdząc, że komuś przyda się bardziej i że lepiej dać każdemu po kawałku niż jednemu całe. mam żal za załatwienie sprawy, za wyleczenie mi dziecka. dogadałam się prywatnie z terapeutkami. Bo nie mam wyboru, zbyt dużo dobrego zrobiły, czego ja nie umiem. Zeby nie było: nie zwalam całej terapii na innych. To tylko dwie godziny w tygodniu: bo też tyle mieliśmy w tej poradni. Kuba jest zbyt zdrowy, żeby być chorym. Niestety, jest zbyt chory, żeby być zdrowy. szkoda tylko, że w zasadzie tylko ja to widzę i że nie znajduję nie tylko pomocy ale i ludzkiego zrozumienia ze strony tych, którzy mogą Kubie pomoc....

dziękuję wszystkim, którzy do mnie pisali w trudnym dla mnie okresie.... I przepraszam, że nie pisałam: nie byłam w stanie. Ale sam fakt, że o mnie mysleliście, pomagał. Wygląda na to, że rozwodu nie będzie.
Żyjemy tak jak dobry los pozwala  
Nie do śmiechu  i  głupio się użalać
Żyjemy tak  
Jak ten na wodzie znak ,nietrwały znak  
 
My wtopieni w ciepłą szarość żeglujemy  
Niesieni cichą wiarą, że wśród klęsk  
Jest jakiś ważny sens , jest jakiś sens

ewajan

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 711
    • http://pomozcierafalkowi.bloog.pl
Za zdrowy na terapię
« Odpowiedź #1 dnia: Sierpień 19, 2009, 09:34:17 »
Magdalenko,patrz jak to jest twoje dziecko jest za "zdrowe" żeby mu pomóc ,moje jest za "chore".
"Człowiek potrzebuje innych ludzi,
By rozwijać się i spełniać”.

Carolina2

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 676
Za zdrowy na terapię
« Odpowiedź #2 dnia: Sierpień 19, 2009, 10:01:25 »
Świństwo ludzkie,po prostu,nic dodać nic ująć!Mam nadzieję,że los będzie sprawiedliwy dla takich urzędasów i urzędasek!
moje słoneczko 03.2007
ALA 3mg -  # 2

Patrycja30

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 399
  • TOMECZEK MY LOVE
Za zdrowy na terapię
« Odpowiedź #3 dnia: Sierpień 19, 2009, 14:43:00 »
Z moim synkiem było podobnie tylko,że on nie nadawał się na terapię bo był zbyt ruchliwy.Pani psycholog w pięknym ośrodku dla dzieci autystycznych powiedziała,że nikt za moim dzieciakiem nie będzie biegał,nie mają czasu.Tylko,że oni od tego są.Musiałam go zabrać,jestem z małej miejscowości, miałam świadomość że u mnie nikt mu nie pomoże.Byłam bardzo rozgoryczona i zła,terapia codzienna to rzecz najważniejsza.Synek miał tam wszystko-masaże ,logopedę,dogoterapię,basen...ale sie nie nadawał.Co ja mu mogłam zaoferować na wsi zabitej dechami??Nic...I potem się dowiedziałam,że niedaleko niesamowity człowiek-ojciec chorego na autyzm Wojtka otworzył szkołę dla chorych dzieci.Mój  Tomek jeżdzi tam już 2 lata ma  8 godzin terapii dziennie i są tam ludzie,którzy kochają dzieci.Nie załamuj się-zobaczysz,że znajdziesz jeszcze lepsze rozwiązanie,może znajdziesz  jeszcze lepsze  miejsce niż ci sie wydaje. ':<img:'>

mijapka28

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 69
    • http://www.pomagamyjasiowi.esite.pl
Za zdrowy na terapię
« Odpowiedź #4 dnia: Październik 12, 2009, 19:14:39 »
Magdalenko przeczytałam  wasza  historię i  bardzo  mnie ona poruszyła.Doskonale Cię rozumiem  . Przeżyliśmy  sytuację bardzo  podobną  w  momencie kiedy  najbardziej potrzebowaliśmy wsparcia  .  Moja  koleżanka  w obecnej  chwili wraz  ze  swoim  chorym synkiem  po  dwóch latach  terapii  w pewnym    ośrodku  pozostali sami  sobie . Na jego  miejsce przyjęto  chłopca lepiej  rokującego.Jej synek  nie poczyniał postępów.Więc pozbyto  się  go  i tyle.Brak słów.
My  w obecnej  chwili najgorsze mamy już za sobą.Mimo tych  wszystkich   przykrości jakie  nas  spotkały  w ostatnim  czasie.To  chcialabym   wierzyć  w człowieka. Wiem ,że  Ci  ludzie  których  my  spotkałyśmy  to  ludzie niemądrzy.Ale  ostatnio udaje nam się też, spotkać ludzi   dobrych .I  tego również  wam życzymy.

mama Jasia
stronka mojego syneczka  '<img'> www.pomagamyjasiowi.orgs.pl

sebastikantus

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 426
Za zdrowy na terapię
« Odpowiedź #5 dnia: Październik 13, 2009, 08:48:06 »
Ja zawsze jestem przekonany, ze ludzie ktorych spotykamy to w wiekszosci dobrzy ludzie, ta mniejszosc (glupia, zlosliwa, itp.) je po prostu wyrozniajaca sie mniejszoscia
Brat autystycznego £ukasza (26 lat, tak tak miał urodziny:)) bardzo słabo funkcjonującego