Autor Wątek: WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!  (Przeczytany 88467 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

mirekp

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 745
WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!
« Odpowiedź #915 dnia: Czerwiec 13, 2005, 11:18:12 »
a wracając do nystatyny to na jakiej podstawie dr ją przepisuje? ja na swojej rozpisce wogóle nie miałam nystatyny i nie wiedziałąm ze to może być przepisane. Pokazałam dr badania na candide(polskie), wynik był ujemny, dr kiwnął głową że sie zapoznał z badaniem i tyle. Moje dziecko raczej nie ma już candidy ale tak mnie troche wystraszyliście że nasz doktorek ze zmęczenia mógł coś przeoczyć :)
Julita

kicia

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 818
    • http://autyzmpomoc.org.pl
WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!
« Odpowiedź #916 dnia: Czerwiec 13, 2005, 11:56:21 »
Widzę, że osro ruszyliście do dzieła. Ja też nie zapytałam dr o jedną rzecz: moje dziecko nie przełknie kapsułki. Czy są zamienniki w płynie.
Pani tłumacz odsypia zarwany czas, ale obiecała wkrótce opracować dla wszystkich dokładne włączanie leków krok po kroku.
Miło Was było wszystkich poznać.
Dr po szkoleniu umówił się ze mną o 20 w hotelu, myślałam, że w celu omówienia spraw organizacyjnych, tymczasem obaj byli już gotowi do wyjścia "w miasto". Nie wiem, skąd oni biorą siły, bo ja już o 20 byłam jak wrak. Żebyście go widzieli, chodziliśmy po nocy po starówce, byliśmy w knajpie a on cały czas podśpiewywał, podskakiwał, a w knajpie niemal tańczył. Humor mu dopisywał, jakby wcale nie przyjmował dzieci, tylko właśnie wstał po długim i solidnym odpoczynku.
Mało tego, umówił się na 8 rano (!!!) na wycieczkę do lasu i na konie (mamy tu w pobliżu stadninę). Mój mąż zwątpił, bo to na niego padło spełnianie kaprysu naszego dr, a jak zobaczył go w dresikach i adidaskach, od razu pojął, że lekko nie będzie. Z odsieczą przyszedł mu mąż Uli (bez której nic  by sie nie odbyło, pomagała mi od początku do końca)i w męskiej czwórce wyruszyli na wycieczkę. Po tym jak dr obejrzał wszstkie konie i je wytarmosił, wyrwał do lasu i tyle go widzieli...
mój mąż wraz z mężem Uli tropili go po śladach i czuli się jak za szczenięcych lat, gdy bawili się w Indian.
Dr z lasu wrócił o 12 wypoczęty jeszcze bardziej niż gdy do niego wchodził, zachwycony naszym krajem, zielenią, szczęśliwie wyjechał. Umówiliśmy się na wrzesień, cokolwiek by to miało znaczyć.
Chciałabym Wam wszystkim podziękować za cierpliwość i dzielne znoszenie wszelkich niedogodnośći.
Renata

staszek

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 191
WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!
« Odpowiedź #917 dnia: Czerwiec 13, 2005, 12:31:55 »
Witam wszystkich!
My również wróciliśmy bardzo zadowoleni z PLocka i przyłączamy się do gromkich podziękowań dla wszystkich organizatorów WIELKIEGO PRZEDSIÊWZIÊCIA ,doktor jest naprawdę ok.Z wielkim zaangażowaniem starał się wypełnić powierzoną mu misję krzewienia ideii DAN i chwała mu za to , chociaż nie zdążyliśmy zadać mu wszystkich pytań.Np. moje dziecko w ogóle nie ma w zaleceniach MB-12 podejrzewam, że to przeoczenie , druga sprawa o jaką chcę was zapytać to: czy dozwolone są jaja przepiórcze i co z wołowiną i wieprzowiną bo na wykładzie dr.mówił,że dozwolone są wszystkie gatunki mięs a w wytyczych dotyczących diety nie ma wpłowiny i wieprzowiny.
Sepuniu! masz rację musimy się kontaktować wyminiac informacje i wspólnie działać.Pytasz o terapię ABA - ja z wielkim trudem znalazłam panią Monikę , która w ubiegłym roku wróciła z USA- tam zrobiła doktorat z tej terapii i jest naprawdę bardzo dobra - niestety z tego co wiem to jedyna taka osoba.W WARSZAWIE BRAK JEST TERAPEUTÓW ABA.Pani MOnika podobno nie przyjmuje niestety więcej dzieci bo już jest bardzo zajęta ale na komunikator lub telefonicznie podam wam namiar bo może jakieś miejsce sie zwolni.TAK ZAATAKUJMY RAZEM VEGA MEDICÊ!!!!
I POSTARAJMY SIÊ O WIÊCEJ TERAPEUTÓW ABA ja bardzo wierzę w tę terapię - wcześniej próbowaliśmy innych ale ta wydaje mi się naprawdę najlepsza. Staszek i Teresa.
Czarek

Megi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2897
    • http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/
WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!
« Odpowiedź #918 dnia: Czerwiec 13, 2005, 12:53:05 »
Renata, uśmiałam się z opisu żwawego doktora- tak , właśnie  tak się zachowuje. Albo ma ADHD ':<img:'> , albo nie ma amalgamatowych plomb i przez to  zespołu chronicznego zmęczenia, bo my tacy mało energiczni  przy nim ( żartuję , oczywiście)
Jakoś mały był entuzjazm na zagrzewanie do tworzenia organizacji krzewiącej leczenie...
Ale to chyba skutki wypalenia sił , musimy się zebrać w garść i razem coś robić- na razie leczyć.
-----------------
 Druga sprawa: Staszek- szkoda, ze nie rozmawialiśmy, ktoś się do mnie miło uśmiechał w Płocku, ale nie wiem czy to Ty ?
 Jeśli chodzi o ABA -to terapia zwana też behawioralną lub terapią modyfikacji zachowania, sporo o tym na naszej stronie:
 Np.Podręcznik -
 nauczanie wg ABA , cały podręcznik przetłumaczony przez naszą Małgosię  Alexis) - skarb
 oraz metoda behawioralna- rożne  ważne kwestie.
  Nauczanie + doprowadzenie do ładu metabolizmu to klucz do sukcesu.
 W Polsce jest dużo terapeutów ABA, kłopot z centralną Polską tylko...
  Jest dużo szkoleń i coraz więcej fachowców, tylko trzeba poszukać i samemu się szkolić.   Z moich obserwacji wynika, ze wycofano się ze stosowania kontroweresyjnych procedur w tej metodzie,  gdyby was co niepokoiło- to proszę się nie zgadzać stanowczo !
 Terapia ma służyć rodzinie, nie można nikogo straszyć ani dołować, tylko zachęcać. Tyle uwag na szybko. Moje dziecko też prowadzone ABA, obecnie mocno zmodyfikowanym, bo chłopak jest już za duży  na ciągłe modyfikowanie zachowania, ale efekty są ( grunt to mieć świadomość co jest deficytem u dziecka i krok po krou to naprawiać)
Cieszę się, że macie świadmość, że leczenie to tylko szeroka podstawa od której odchodzi wiele odnóg a trzyma to w pionie terapia.

PS.
 ale choatycznie piszą,ciągle się spieszę,wybaczcie  ':O'





alicja

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 991
WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!
« Odpowiedź #919 dnia: Czerwiec 13, 2005, 12:53:24 »
KOchani!!

Tylko dwa słowa , bo lecę do pracy :p .
Wielkie brawa dla Renatki, Uli,tłumaczek i tłumacza!!!!!!!!!
Oraz wszystkich innych , którzy sie do tego przyczynili!!

Mam dla WAs dobra wiadomość: wynegocjowana cena za badanie moczu to 1250zł!!!!  JUtro podam szczegóły. Pojemnieki już są , możemy włączyc procedurę!!.
Są również pojemniki na kał ,ale nie wiem ile.MOże kilku osobom uda zrobic sie obydwa badania od ręki.

Megi ; prośba: poszukaj info o tym badaniu kału, żebym mogła podesłać do Genomu.

Dzięki , serdecznie pozdrawiam Alicja :cool:

Megi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2897
    • http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/
WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!
« Odpowiedź #920 dnia: Czerwiec 13, 2005, 12:59:43 »
Podaję link:
Badanie CDSA
Ale ma to być dodatkowo P czyli cała nazwa brzmi: CDSA/P
Bo " P" to posożyty jeszcze.
Przykładowe badanie jest  do zobaczenia w linku  " sample raport" w pdf. Miłego oglądania- czego tam nie ma  ':laugh:'

Megi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2897
    • http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/
WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!
« Odpowiedź #921 dnia: Czerwiec 13, 2005, 13:01:11 »
czy to 1250 zł to cena z przesyłką czy nie?

natasza

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 264
WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!
« Odpowiedź #922 dnia: Czerwiec 13, 2005, 13:45:19 »
Gdyby doliczyc clo i koszt przesylki ido zamowienia na dwa miesiace to i tak jestesmy do przodu. Trzeba znalezc sposob aby ominac clo, napewno taki jest. Czy ktos ma znajomego celnika? Moze podpowie jak to zrobic!

anula

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 62
WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!
« Odpowiedź #923 dnia: Czerwiec 13, 2005, 13:47:16 »
Kochani
1...czy ktoś ma kontakt do tej apteki w Szwajcarii bo potrzebuje adresu a nie moge się dodzwonić A może ktos wie ile koszt. MB12. i czy można je kupis na miejscu w aptece?

2Czy ktoś zna temperat. w której powinny być MB 12 transportowane

Pozdrawiam Anula

mirekp

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 745
WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!
« Odpowiedź #924 dnia: Czerwiec 13, 2005, 13:51:00 »
ja troche z innej beczki-może któreś z waszych dzieci bierze Sanum, co z tym robicie dajecie dalej czy przerywacie? Pytałam dr Verzelli o to ale on mi odpowiedział że nie zna tej terapii, ale dobrze dobrane homeopatyki mogą znakomicie współgrać z suplementami przepisanymi przez dr. Mam porozmawiać o tym z lekarzem który dziecku podaje Sanum. Niestety dr Mikołajewicz jest ciężko chora i musze sama podjąć decyzje. Pomóżcie
Julita

staszek

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 191
WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!
« Odpowiedź #925 dnia: Czerwiec 13, 2005, 14:19:25 »
Moje dziecko też przyjmuje non stop Fortakehl  D-5 - Jeśli ma przerwę natychmiast się pojawiają bóle brzucha i zaparcia - chyba trzeba zadzwonić do producenta i zapytać o skład masy Tabletkowej - czy nie ma cukru,glutnu ,caseiny?
Czarek

zaneta

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 375
    • -
WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!
« Odpowiedź #926 dnia: Czerwiec 13, 2005, 14:24:33 »
Anula i wszyscy inni, czytajcie dobrze posty, te informacje podawalam juz kilka razy!!!! Jest to w watku o MB12.
Zastrzyki powinny byc schlodzone podczas transportu, apteka w Szwajcari dolocza do zastrzykow zmrozona kostke z zelem tak aby starczylo na 3 dniowy transport.
-

mirekp

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 745
WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!
« Odpowiedź #927 dnia: Czerwiec 13, 2005, 14:30:33 »
chyba przerwę podawanie tego Sanum bo się boję o jakieś komplikacje, chociaż wacham się bo ta terapia pomogła mojemu dziecku
Julita

mazi

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 41
WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!
« Odpowiedź #928 dnia: Czerwiec 13, 2005, 14:50:21 »
Cześć,

Wielkie brawa dla Renatki i Uli , duża, duża bużka  :D
Dla Waszych Panów również  :D
I tłumaczek też :D

Ja jako ostania 34 osoba zamykalam wizytę u Doktora ( w sobotę po spotkaniu z rodziacami ) i nie ukrywam , że wiąże on duże nadzieje z otwarciem takiego ośrodka - centrum w Warszawie.

Monituje do grupy rodzin z Warszawy o wyznaczenie jakiegoś terminu spotkania celem poszukania i zorganizowania takiego ośrodka w Warszawie.  :laugh:

Doktor i tu potwierdzam słowa Renaty chce sie z nami zobaczyć we wrześniu.
Znając realia może się to nam do września nie udać  chociaż to wszystko zależy od zaangażowania ludzi tym tematem się zajmujących  :<img src="http://www.dzieci.org.pl/forum/Smileys/default/wink.gif" alt=";)" title="Mrugnięcie" border="0" class="smiley" />:
W razie czego mamy naszą kochaną Renatkę  :D

Ps. Dziękuję za wszystko i cieszę się, że poznałam tak fajnych i entuzjastycznie nastawionych ludzi ( w sile potęga ), teraz bedę częściej zabierać głos na forum, a nie tylko czytać.

Alicja ja co to badań jestem na tak, czekam od Ciebie na kontakt i co z tym kałem ?

Mam jeszcze pytanie czy leki zamawiamy wszyscy indywidualnie czy w grupach,może np. Warszawa wyśle jedno zamówienie pewnie będzie taniej, co Wy na to ??? :laugh:


Pozdrawiam
Mazi

natasza

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 264
WIELKIE PRZEDSIEWZIECIE!!!!
« Odpowiedź #929 dnia: Czerwiec 13, 2005, 15:04:12 »
Megi
Ile czasu idzie paczka z USA. Czy wszystkie leki sa zabezpieczone przed temp? Czy tylko MB12 ,
I czy ktos wie cos o drozdzach od kirkmana? Nie wiem gdzie szukac.