Forum Strony Dzieci

Tematyczne => Autyzm => Wątek zaczęty przez: karolazm w Marzec 27, 2012, 12:29:45

Tytuł: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Marzec 27, 2012, 12:29:45
witam
Właściwie to nie wiem od czego zacząć. Mam 11 miesięcznego Alanka. Jesteśmy pod opieką neurologa, ale od dłuższego czasu zaczęłam się niepokoić. Podobny wątek czytałam zaczęty przez Platykę no i się zdołowałam bo wiele sygnałów zauważyłam u swojego małego. Alan urodził się duży bo 4 kg. Poród szybki bez komplikacji. Wszystko było dobrze. Jejku musiałabym tyle rzeczy pisać. Dzisiaj napiszę tylko ostatnie niepokojące objawy jeśli tak to mogę nazwać. Dodam najważniejszą rzecz, że Alanek ma lekkie obniżone napięcie mięśniowe zdiagnozowane dopiero w 7 miesiącu przez neurologa bo wcześniej oglądała go pani dr od rehabilitacji i powiedziała żebym nie szukała chorób u dziecka. Zresztą nie tylko ona go oglądała. Byliśmy też na śląsku u neurologa i powiedziała że mamy zdrowe dziecko, żebym się nie doszukiwała w jego gestach nieprawidłowości. Ale mój Alanek miał usg główki bo ma ją dużą i ma powiększone przednie komory boczne i przestrzenie podtwardówkowe. Nasza neurolog twierdzi że to nic takiego i trzech pediatrów też. Zaznaczam że u neurologa byliśmy 15 marca. Neurolog powiedziała że jest ok . Na wizycie pytała czy nas naśladuje tzn. czy robi kosi kosi- to robi.  Ale mało mnie naśladuje, nie mogę nauczyć go gestów pa pa, cześć, przybij pionę i takich tam różnych. Dawał cześć i czasem przybijał pionę na początku jak go uczyłam. Jak mu coś pokazuję to też nie bardzo chce to robić. Nie jest zainteresowany. Jak wyciągam rękę to tak jakby jej nie widział. Ponadto wczoraj już całkowicie się załamałam bo kiedy przyszliśmy do domu z mężem to mój syn nie był nami zainteresowany a to nie jest chyba normalne.Zamiast do mnie na ręce to bardziej fascynowała go słuchawka od domofonu. W niedziele była podobna sytuacja. Nie pokazuje palcem. Jak mu się schowam w pokoju to nie robi to na nim wrażenia. Jak zapytam gdzie auto to patrzy a nie pokazuje rączką czy palcem. Jak coś chce to pokaże rączką.Wiem że pewnie takich wypowiedzi jest tysiące na tym forum ale nigdy nie przyszłoby mi do głowy że coś będzie nie tak z moim dzieckiem. Chciałabym jeszcze zaznaczyć że Alanek od końca pazdziernika do połowy stycznia cały czas chorował i brał praktycznie cały czas antybiotyki. Bardzo proszę o pomoc bo czytałam że jest w Warszwie sinapis. Nie mogę ogarnąć tych wszystkich badań. Chciałabym jak najszybciej coś zrobić. Nie wiem od czego zacząć czy dzwonić już do synapis. Jutro będę rozmawiać z naszym neurologiem, idę do pediatry. Proszę o pomoc> Platynko jesteś najświeższa w temacie> dziewczyny proszę o pomoc> 
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Lola-Lola37 w Marzec 27, 2012, 12:53:57
Jedyne co mogę ci doradzić to przestań ładować w dziecko antybiotyki i idz do hoemeopty klasycznego.
Nie napisałaś, czy szczepisz dziecko czy nie.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Marzec 27, 2012, 13:15:08
Karolazm, teraz jestem trochę zalatana, bo Pitek się obudził, ale potem napiszę więcej.
Poczytaj mój wątek, tam jest kopalnia dobrych rad od dziewczyn!

Jesteś z Częstochowy, to chyba bliżej masz do Prodeste w Opolu, które wszyscy bardzo polecają, niestety płatne.
Ja robię diagnozę w Synapsis, ale trochę żałuję, że to nie Prodeste, może jeszcze się nawet skuszę na Prodeste za jakiś czas.

Zastanów się nad dietą, poczytaj troszkę o candidzie.

Badania, hm.
ja robię wszystkie jak leci
Od piediatry wydębiłam morfologię, próby wątrobowe, żelazo, cholesterol.
To bardzo ważne badania
Na własną rękę zrobilam kał w laboratorium Felix w Warszawie (możesz wysłać próbkę kurierem), eeg, badanie w poradni metabolicznej CZD, usg jamy brzusznej, dwie solidne konsultacje SI, czekam na badanie słuchu ABR ( w przyszły piątek),
Jestem w trakcie diagnozy w Synapsis, umówiłam się na komisję w sprawie WWR.
Jestem po pierwszej wizycie u DAN!, wysłano kał na badania do USA (zlecone przez DAN!).

Jak bedę miała więcej kasy to zrobię pozostałe badania i zapiszę małego na terapię, taką zabawową bardziej niż terapeutyczną.

Słuchaj, a może u Was to wpływ antybiotyków?
Jak z gaworzeniem? synek gaworzył normalnie od 6 - 7 miesiąca?
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: anuk w Marzec 28, 2012, 08:04:38
Witaj
karolazm
a jak teraz u małego jest wagowo i wzrostowo?
wiesz, jesteśmy teraz na etapie badań genetycznych i trochę czytałam o nich
moja córka miała lekko obniżone napięcie, głowa na 90 centylu, wzrost i waga poza siatką centylową, zachowania autystyczne, które na początku objawiały się jedynie unikaniem kontaktu wzrokowego i niechęcią do obcych.
Teraz objawy się nasiliły i są bardziej widoczne, ale mała się uczy, idzie do przodu i żałuję, że tak długo dawałam się zbyć!
U niespełna rocznego dziecka niestety większość lekarzy czy psychologów będzie cię przekonywać że ma jeszcze czas.
Mi w poradni psych-ped kazali czekać do 3 r.ż
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Marzec 28, 2012, 11:00:18
Na pewno nie zlekceważą Twoich obaw w takich miejscach jak Synapsis czy Prodeste.
Zadzwoń do Synapsis i porozmawiaj, opowiedz o swoich obawach. Na pewno poradzą Ci, czy dziecko powinno być obserwowane pod kątem zaburzeń i czy już czas na diagnozę.
Ja zgłosiłam synka do Synapsis jak miał 10 miesięcy.
Gdyby nie ospa i wirus rota to już dawno bylibyśmy po diagnozie, miałam ją dostać 6 marca.
Oczywiście wstępną, do dalszej obserwacji, bo mały jest mały

Najważniejsze, co mi się nasuwa. Nie daj się zwieść nikomu, słuchaj swojej intuicji.
Ja miałam ułatwioną sprawę, bo mam starszą córkę i wiem, jak mniej więcej powinno rozwijać się zdrowe dziecko. Od razu wiedziałam, że coś jest nie tak, mimo, że wszyscy pukali się w głowę.

Rodzina męża nadal uważa, że to są fanaberie z mojej strony (Olka siedzi w domu, nudzi się, więc coś wymyśliła), na dodatek kosztowne fanaberie. Ale mnie to nie obchodzi, działam i już.

Nie ma na co czekać!
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Marzec 28, 2012, 12:06:56
cześć dziewczyny

Dzięki za tak szybką odpowiedz. Więc tak małego szczepiłam na pneumokoki pierwszą dawką miesiąc temu bo popadłam w panikę że tak mi choruje no i oczywiście w rodzinie zalecali szczepić. W zeszłym tygodniu miała być druga dawka ale Alanek miał katar więc się przesunęło. Jutro idę do pediatry powiedzieć jej o swoich obawach. Zresztą ostatnio mi dała skierowanie na morfologię, żelazo, mocz.Nie mogę się połapać w tych badaniach na co po co itd. Anuk Alanek z obwodem główki jest na ostatnim centylu, wagowo prawie 11 kilo więc ok 90 cetyl. Jest duży od samego początku. Nie wygląda na 10,5miesiąca. A dlaczego pytasz? Ja we wszystkim co widzę, przeczytam to doszukuję się najgorszego i zawsze to widzę. Zaczął gaworzyć jak miał 7 miesięcy dada, puzniej bababa, tatata, mamama. Teraz zaczyna mówić tata, pojawia się mama. Tak naprawdę to nie był rehabilitowany tak jak powinien bo ciągle chory. Wczoraj dzwoniłam do naszej neurolog żeby powiedzieć jej o swoich obawach i wymusiłam wcześniejszą wizytę. Uspakajała mnie na wszystkie sposoby, tłumaczyła, ale jakoś nie wierzę do końca. Nie będę opisywać dokładnie bo za dużo tego. Powiem tylko tyle, że moja intuicja czuwa. Alan usiadł jak miał 8,5 miesiąca - sam, raczkować jak miał dziewięć. Dzisiaj pojechałam do dobrego rehabilitanta żeby obejrzał małego od strony fizycznej. Powiedział, że jest ok, on nie widzi nieprawidłowości. Powiedział, że cokolwiek można stwierdzić u dzieci to jak mają co najmniej 2 lata. Koleżance powiedział, że ze mna jest coś nie tak bo dziecko normalne.Mam mu dać czas,ale nie wydaje mi się to do końca normalne, że mojemu dziecku nie podoba się albo nie chce się uczyć tylu rzecz kiedy inne dzieci to robią. Zresztą tak tłumaczyła mi to neurolog.Powiedziała, że też mi dużo chorował. Ale się rozpisałam. Mam w rodzinie o 2,5 miesiąca starszego dzieciaka i porównuję to w Alanka wieku umiał dużo więcej. Wiem, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie. Zobaczę co jutro powie pediatra, którego zmieniłam bo pierwszy był beznadziejny. Może on zauważyłby, że  coś jest nie tak. Zadzwonię chyba do Opola bo bliżej. Anuk czy mogę gdzieś na forum znaleść jak to od początku wyglądało u ciebie bo nie daje mi teraz spokoju, że mój chłop taki wielki. Platynko twój watek czytałam nie raz no i doczytałam się tyle rzeczy co dziewczyny piszą, że się załamałam. Mojemu małemu od urodzenia poci się główka teraz prawie wcale. I tak wszystko przypisuję. Ale się rozpisałam. Będę tu zaglądać. Napiszę co mi powiedział pediatra.

Pa

Pa
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Marzec 28, 2012, 13:18:10
ha, ile ja się nasłuchałam, że moje dziecko jest super i wmawiam Mu chorobę.
Pediatra nie zna Twojego dziecka, co można zobaczyć w czasie 10 minutowej wizyty?
Moja też stwierdziła, że nic nie widzi, ale przyznała, że na podstawie moich informacji można się troszkę zaniepokoić. Troszkę - bo w sumie dziecko mieści się w dość szerokich ramach rozwojowych.

Mam nadzieję, że u Was będzie lepiej niż u nas i że Twój niepokój jest na wyrost. Ale lepszy niepokój na wyrost niż poczucie traconego czasu :)
Powodzenia!
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: anuk w Marzec 28, 2012, 15:18:57
piszę, ponieważ znajoma ma syna który ma syndrom kruchego chromosomu (fraX) i on od początku ma większą głowę,   jak był mały, to nic nie było po nim widać, poza tym, że wszystkie umiejętności zdobywał później i wolniej niż rówieśnicy, po pierwszym roku doszły objawy autystyczne, FraX zdiagnozowano gdy miał 6 lat i żadne terapie nie przynosiły skutku :o
Teraz 2 kwietnia będzie światowy dzień wiedzy nt autyzmu        i wiele organizacji ma bezpłatne konsultacje
np tu: http://www.asysta.org/ (http://www.asysta.org/)
ale z tego co czytam to dopiero od 12 mca życia przyjmują

U mnie w rodzinie wszyscy twierdzą, że wmawiam dziecku autyzm, teściowa ciągle raczy mnie opowieściami o spotkanych znajomych, których znajomi mieli  dziecko co też nie mówiło           i nagle jak miało 3 lata to samo z siebie nagle pełnymi zdaniami itp i na koniec zawsze dodaje "może to jednak nie to"                             
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Marzec 28, 2012, 21:33:27
Załamałam się totalnie po przeczytaniu i nie tylko. Chodzę i wyję bo nie wierzę. Wiem, że jeszcze nie robiłam badań, ale chyba obserwuję dziwne zachowania Alanka i mam dziwne przeczucia. Piszę "chyba" bo człowiek ma nadzieję do końca. Nie mogę znaleść sobie miejsca, nic mi się nie chce.Dzisiaj mąż wszedł do domu a Alanek zamiast do taty to do kabelków przy telefonie.Dziewczyny czy to normalna reakcja? Bo sama już nie wiem? I jeszcze te pneumokoki. Nikt mi nie powiedział a ja nie podejrzewałam, że coś jest nie tak z małym. Dopiero coś ostatni mnie tchnęło tak jak ciebie platynko. Zresztą co chwilę zaglądam co dzieci potrafią i czytam jakie to osiągnięcia zdobywają. Nie dopuszczamy z mężem myśli, że coś nie tak. Zresztą jak każdy.Jak patrzę na małego to łzy same cisną mi się do oczu.Na piersi od samego początku, dopiero w 7 miesiącu zaczął podjadać.Ja to już chyba wydałam wyrok.Chociaż raz chciałabym, żeby intuicja mnie zawiodła. Był spokojniejszy od urodzenia, ale dzieci są różne.Ja też ponoć taka byłam spokojniejsza.Jest żywym dzieckiem Teraz jest uśmiechnięty. Mogę go rozbawić. Jutro rano dzwonię do Prodeste bo bliżej mi niż do Warszawy.Czy może lepiej do synaspis? Musiałam się wygadać bo mnie dopadł dół a tylko z mężem mogę porozmawiać tylko szkoda, że nie ma go za często w domu. Z tymi badaniami to nie mogę się połapać. Muszę poczytać jak po co bo wiecznie nie ma czasu. Chciałabym zacząć w tym tygodniu.Idę się wyspać bo w nocy się budzę bo głupoty wiecznie mi się śnią.Anuk już pytałam jak to się zaczęło u ciebie ?

Pa
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Monika89 w Marzec 28, 2012, 22:49:13
Witaj,karolazm!Na początku ciężko jest przyjąć do wiadomości,że coś może być z dzieckiem nie tak.Ja się z tym jeszcze nie pogodziłam.Co jakiś czas mam taki dzień,że chodzę i wyję,nawet dziś :'( No ale trzeba się jakoś wziąć w garść....U CIEBIE synek malutki,nawet jeśli są jakieś zburzenia to za jakiś czas może nie być po nich śladu.Oczywiście jeśli traficie w dobre ręce.

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo sił,bo ja chwilowo z nich opadłam.

Monika
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Marzec 29, 2012, 10:06:58
Powiem Ci, że ja wciąż chodzę podłamana.
Czasem spojrzę na Małego i już mi się chce ryczeć.
Choć jest już lepiej niż dwa miesiące temu, bo mam poczucie, że już coś robię, coś się dzieje.
Jak czytam Ciebie to jakbym siebie czytała.

Ja bym uderzyła do Prodeste na Twoim miejscu.

Powiedz, czy synek Cię naśladuje np. w mimice? Czy jak wystawiasz język to On próbuje wystawić swój? Jak z Jego mimiką? czy możesz odczytac Jego uczucia np. gniew czy zdziwienie?
Bo u mnie to jest tak, że Piotrek ma słabą dość mimikę, płacz, śmiech i smutek, tylko tyle.

Co do gaworzenia...mój Piotrek też koło 7 miesiąca zaczął coś "gadać", raczej mniej niż więcej, ale ja pamiętam jak gaworzy "zdrowe" niezaburzone niemowlę. Buzia się nie zamyka. Kombinuje z głoskami, z sylabami, tworzy różne zbitki. A moje dziecko..hm..od czasu do czasu babababa...tatatata. I to się cieszyłam, jakbym w totka wygrała.
Z naśladowaniem była lipa. Nauczyłam Go klaskać, a tak to nic. Zresztą w sumie nie uczyłam Go nigdy takich pierdół, bo po co dziecko ma pokazywać "jakie ma kłopoty". Ale gdyby naśladował, to by się takich pierdół uczył w mig, a tu nic. "Papa" do dzisiaj zrobi jak Mu się podoba, czyli raz na dziesięć.

Dzisiaj idziesz do pediatry. Ja bym wydębiła morfo, mocz, żelazo, cholesterol, próby wątrobowe, ASO, jonogram i może weź skierowania: do poradni genetycznej i metabolicznej?
Zrób badania kału w Felixie w Warszawie i przygotuj się, że może nic w nich nie wyjść :)
Jak Twój mały śpi w nocy? Bo mój budzi się kilka razy, dlatego zrobiłam Mu eeg, które wyszło ok, ale przynajmniej wykluczyło padaczkę.
Może dostaniesz też skierowanie do audiologa -  bo to jedyne, co przychodzi do głowy pediatrom - że dziecko może nie słyszy..

i trzymaj się, będzie dobrze!
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: saly w Marzec 29, 2012, 10:35:38
Pediatrom czasem też przychodzi do głowy laryngolog, i nie jest to znowu taki głupi trop, bo choc przykrótkie wędzidełko nie jest przyczyną zaburzeń mowy, to jednak lepiej iśc na terapię logopedyczną już z stuprocentowo sprawnym narządem.

Karolazm, dylaj do Prodeste i nawet się nie zastanawiaj. Diagnoza funkcjonalna rozwieje wszystkie Twoje wątpliwości i da Ci narzędzia do pracy. A jak przeliczysz koszty dojazdów do Warszawy to Ci wyjdzie dokładnie na to samo , lub więcej- wiem bo właśnie skończyłam diagnozę nozologiczną w Wawie i poszło w sumie koło 1000 złotych na przejazdy, a co się umordowaliśmy z Malutkim to niestety nasze.

Neurolog tak czy siak Was czeka, bo standardem jest wykluczenie padaczki i nieprawidłowości w mózgowiu. Poszukaj jednak dobrego neurologa dziecięcego, nawet prywatnie, bo w ten sposób paradoksalnie oszczędzisz czas i pieniądze. A naprawdę dobry neurolog dziecięcy ( np. Dudzińska w Chorzowie) pokieruje Wami i metabolicznie/genetycznie, co wcześniej czy później i tak będziecie musieli zrobic.

Ja wiem doskonale co to znaczy małe dziecko z zaburzeniami. Tyle się gada o wczesnym wspomaganiu, szybkiej interwencji, plastyczności mózgu u małych dzieci a niemal u każdego "specjalisty" na wejściu słyszłam że mój Antek jest za mały na to by byc zaburzonym. Zaczynałam mniej więcej jak Ty , bo na przełomie 12/13 miesiąca. Dziś Antek ma skończone 18 msc, diagnoza nozologiczna , choc ciężkiego kalibru zamyka buzię pseudospecjalistom i Antoś ma dzisiaj 15 godzin terapii tygodniowo. I powiem Ci, że to nie to samo dziecko co pół roku temu...Więc działaj, bo warto :)

Co do reakcji rodziny / otoczenia... Ja na ogłoszenie diagnozy w IPINie zabrałam nie męża a teściową. 3 godziny musiała wysłuchać co dolega jej wnukowi, dlaczego, czym to grozi i co teraz trzeba robić. Wyszła zapłakana i załamana, ale dotarło...Czasem się nie da inaczej.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Marzec 29, 2012, 16:02:47
hej

Więc dzwoniłam dzisiaj  do Prodeste i jestem umówiona na 13 kwietnia na wywiad i 18, 19 kwiecień na obserwacje. Rozmawiałam tam z terapeutą.

Byłam u pediatry i dała mi skierowanie do psychologa do poradni. Powiedziała , że jest bardzo szeroki zakres rozwoju dzieci.Zaśmiała się pod nosem jak poprosiłam ją o badania.Więc dałam sobie spokój.Zapytała czy robi kosi kosi i czy dobrze słyszy. Morfologia, mocz, żelazo wyszły ok. Nadal nie mogę się połapać w tych badaniach a czasu wciąż mało.Chodzę do neurologa prywatnie u nas w Częstochowie. Dzwoniłam do niej przedwczoraj i opowiadałam o obawach, ale i ona zapewniała, że takie zachowania u dzieci są normalne. Jak wspominałam wcześniej to byłam tez na śląsku u neurologa, ale i ona powiedziała, że jest ok.

 Platynko czytam co napisałaś i coraz bardziej się przekonuję, że coś jest nie tak. Alanka też ledwo nauczyłam kosi kosi, pa pa do tej pory nie wyproszę, o cześć mogę zapomnieć itd. Sama przyznam, że przez pewien czas to uczyłam taj jak w szkole, naciskałam, ale jakie to ma znaczenie jak po czasie i tak dziecko powinno załapać. Z mimiką podobnie jak u ciebie platynko śmiech, płacz i konsternacja. Z drugiej dawki pneumokoków zrezygnowałam. Lekarz popatrzył jak na wariatkę.A ja tak się cieszyłam jak zaczął baba, tata, mama, dada. Nie wierzę. A miało być tak pięknie. w nocy mi się budzi dość często, że padam.Wszystkie badania muszę zrobić prywatnie. Ale czego się nie robi dla dziecka. Ja nie wierzę, że coś może być nie tak. Ciąża ok, poród ok. A teraz nie ok po prawie roku czasu.Dziewczyny czy jak się podejmie jakiekolwiek działania to dziecko w przyszłości może wyjść na prostą i będzie wszystko dobrze? Czy można całkiem wyjść na prostą ?Muszę znaleść jakieś dobre labolatorium.


Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Marzec 29, 2012, 16:15:49
Moja starsza córka urodziła się w zamartwicy, dostała 6 punktów, okręcona pępowiną trzy razy na szyjce.
Rozwijała się wspaniale, pierwsze słowa świadomie mówiła jak miała 9 miesięcy(pokazywała palcem na ciastko i mówiła "mama dać").
Mój synek - poród ekspresowy, bez znieczuleń, bez oksy, 10 punktów, karmiony cycem do dzisiaj, zdrowa żywność, żadnych lekarstw i bach.


Też nie mogę w to wszystko uwierzyć, nie kumam dlaczego.
I wiesz co, też mam nadzieję, że On nagle zaskoczy, wiem, naiwna jestem :(

Karolazm żadna z Nas nie widziała Twojego malucha, może faktycznie Twoje obawy są na wyrost? Bo w sumie to po zachowaniu dziecka też widać.
A powiedz, czy interesują Go książeczki? czy interesuje Go to, co mu pokazujesz? Czy w czasie zabawy patrzy na Ciebie, jak reagujesz?
Czy jak bijesz Mu brawo to powtarza to co zrobił?
Jak w ogóle się bawicie?
Czy rozumie to, co do Niego mówisz?
czy te słowa które wymieniłaś mówi świadomie? Czy to zbitki sylab?
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: slonceslonce w Marzec 29, 2012, 19:18:38
dziewczyny on ma tylko 11mcy,dziecko mojej koleżanki-prawidłowo rozwijające się nie robi papa,nie daje cześć,ale pokazuje palcem...a ma 12 miesięcy.
Mój syn też nie robił papa w tym wieku,nie pamiętam czy robił kosi kosi,ale to przecież można wyuczyć tak jak papa...mój papa robił po roku,później zaczął dawać piatkę i robić "żółwika"
Jak ktoś wychodził robił lub mówił pa lub papa


platynka mojego interesowały książeczki,w ostatnim czasie interesują go bardziej,pyta o to co go na obrazkach interesuje i nazywa to co potrafi wypowiedzieć,interesują go też kolorowanki,zaczyna się uczyć kolorować obrazki,mój szybko załapał wiele czynności jakie widzi u nas.
Ale co do rozumienia mam wątpliwości  ::) bo ja bym to podzieliła na 50:50 jesli chodzi o rozumienie tego co do mojego mówię.

Dzieci różnie się rozwijają więc trudno z takich pisanych objawów na forum coś konkretnie powiedzieć,wiadomo :)

karolazm dzisiaj widziałam 2 dzieciaków z autyzmem,po jednym nawet nie zauważyłam by było coś nie tak,po zachowaniu drugiego widziałam,ale z relacji mamy nie wynikało by to zachowanie stanowiło problem w normalnym życiu
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Marzec 29, 2012, 22:22:34
Dziewczynki

Więc szczerze mówiąc to zaczynam się trochę gubić. Widziało mojego Alanka mnóstwo osób i nikt nie powiedział, że coś po nim widać, że coś jest nie tak. Ale czy po waszych szkrabach też coś było widać? Byłam ostatnio u mojej najbliższej psiapsółki i powiedziała, że nigdy w życiu nie powiedziałaby, że coś jest na rzeczy. Widział jej mąż, mama- pytałam już siostry czy w zachowaniu Alanka nie widzi nic podejrzanego. Platynko ale jak widać -bo już sama nie wiem. Wiem, że to głupie pytanie.Ja tak naprawdę zaczęłam się martwić tym, że mój syn mało naśladuje. Oczywiście nie powiem, że nie robi nic bo naśladuje kilka rzeczy.

Moja neurolog powiedziała mi, że syn zaczął robić dużo rzeczy naraz czyli siadać, raczkować, wstawać, chodzić przy meblach i jeśli dziecko jest zainteresowane jedną sferą to druga idzie na dalszy plan.Wyczytałam w rozwoju dziecka, że małe naśladowanie u dzieci jest niepokojące. Babka do której chodziłam na rehabilitacje powiedziała, że mam mieć czujną lamkę pomimo, że też widzi fajnego chłopaka.

A ja czytam, czytam o autyzmie , fora i dopatruje się coraz więcej rzeczy albo tak działa moja psyche. Oj jakbym chciała żeby to ze mną było żle.


Więc platynko powiem ci, że jego interesuje dużo rzeczy w koło. Jak się bawię. Kiedy bawimy się piłką to poturla w moją stronę, jak poproszę, choć też nie zawsze. Więc nie wiem czy każde dziecko za każdym razem tak słucha w tym wieku. To moje pierwsze.Kiedy wrzuca klocki do dziurek i pokażę mu palcem w którą to wrzuca- oczywiście muszę mu pomóc bo też nie wiem czy tak małymi klockami już 11 miesięczne dziecko ma operować bez zarzutu. Ale kiedy coś zrobi pomyślnie i bije mu brawo to za bardzo nie wie o co chodzi. Nie patrzy w moją stronę,wrzuca dalej. Może to też i moja zasługa bo zaczęłam od niedawna bić brawo, albo tak to sobie tłumaczę. Chociaż przyznam szczerze, że nie biliśmy mu brawo jak coś zrobił. Ostatnio oglądałam z małym książeczki i pokazywałam zwierzątka jak zapytałam gdzie kaka i inne stworzonka pokazał  na obrazek.  Ale też nie zawsze tak jest,że jak wezmę ją w ręce to leci z zainteresowaniem bo nieraz jak chcę pokazać to krzyczy ze sam będzie przewracać kartki. Jest tyle sprzecznych informacji kiedy dziecko pokazuje palcem.Powiem tak -mówi tata ze świadomością. Mama też.Tego jestem pewna Jak powiem daj jak coś trzyma w rączce to da choć tez nie zawsze bo jak ogląda z zainteresowaniem to nie posłucha. To też jest niewłaściwe? Znowu się rozpisałam.

Najgorsze jest to, że w każdym ruchu, w każdym geście, we wszystkim dopatruje się najgorszego. Postawiłam kropkę nad i. Mąż nie dopuszcza myśli. Moja mama powiedziała, że ze mną jest coś nie tak. Tylko jak przyszła to Alan nie był nią zainteresowany tylko patrzał na psa jak się cieszy. Czy to normalne?

Dziękuję za odzew idę studiować jakie kroki podjąć dalej.Jeszcze jedno pytanko czy powinnam iść na spotkanie na SI przed wyjazdem do Opola?


pa

Pa


 
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Burza w Marzec 29, 2012, 22:31:05
.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Lilianna22 w Marzec 29, 2012, 22:32:22
Karolazm, nie wiem czy już ktoś o to pytał, ale jak jest z dzieleniem pola uwagi u twojego syna? Czy jeśli pokazujesz mu coś  to podąża wzrokiem w tym kierunku? Czy jak widzi coś fajnego to patrzy na ciebie żeby upewnić się, że ty tez to widzisz? Czy przygląda się twoje twarzy, żeby zorientować się czy jesteś wesoła, smutna, zła itp.? Czy patrzy w oczy jak mówisz do niego? Czy płacze lub jest smutny jak wychodzisz z domu i cieszy się kiedy wracasz? Czy jest zainteresowany innymi dziećmi, zwierzętami, członkami rodziny?
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: saly w Marzec 29, 2012, 23:44:39
http://www.dzieci.org.pl/forum/autyzm/autyzm-czy-cos-innego-pomocy(/45/ (http://www.dzieci.org.pl/forum/autyzm/autyzm-czy-cos-innego-pomocy(/45/)

Poczytaj sobie, co jak i kiedy " powinno" robic dziecko w okolicy roku. Ale weź też pod uwagę że ma znaczenie nie tylko aspekt ilościowy ale też jakościowy a nam rodzicom czasem trudno określić precyzyjnie skalę zjawiska.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Marzec 29, 2012, 23:51:04
lilianna 22 Więc tak jak mu pokazuję coś palcem to patrzy i szuka.  Nie płacze jak wychodzę z domu i nie jest smutny bo nie zostawiam go na długo. Jest jednak coś co mnie niepokoi. Ostatnio wróciliśmy z mężem  do domu to nie cieszył się na nasz widok.Fakt, że nie było mnie raptem ok godziny. Powiedziałabym raczej, że potraktował nas trochę obojętnie. Nawet mój mąż to zauważył.Wczoraj mąż przyszedł z pracy a mały zamiast do niego to poleciał do telefonu.Drugim razem jak weszłam do domu to, popłakał się jak poszłam umyć ręce i zostawiłam go na chwilę teściowej. I jak coś zobaczy ciekawego to nie spogląda na mnie czy patrzę. Jak mówię to nie zawsze mi patrzy w oczy. Jeśli się czymś bawi a ja mówię to nie patrzy.Dziećmi jest zainteresowany, psem w domu nie zawsze, członkami w rodzinie wydaje mi się, że mało. Zauważyłam to jak ktoś wchodzi. I to wydało mi się właśnie bardzo niepokojące. liliana22 sama nie wiem jak odpowiedzieć. Jak śpiewam przy usypianiu na rękach to cały czas patrzy mi w oczy. Mąż jest ostatnio rzadziej w domu. Czy to ma znaczenie? Powiem szczerze, że mam kilka wątpliwości o to co zapytałaś.

Ja oszaleję


 
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Marzec 29, 2012, 23:51:41
saly czytam wszystko co się da
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Dottie w Marzec 29, 2012, 23:59:49
Karola- zgłoś się jak najszybciej na diagnoze. Szkoda twoich nerwów. Dochodzi do tego że człowiek w każdym ruchu dziecka widzi autyzm. Ja mam tak do teraz ale mam już diagnoze więc tym bardziej sobie wmawiam że Kubek zrobił coś tak bo ma autyzm. Mam nadzieję że to nie będzie to autyzm  i szybko opuścisz nasze forum.


Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Lilianna22 w Marzec 30, 2012, 09:06:22
Karola, u takiego malucha trudno jednoznacznie określić że zaburzenia występują, chyba że są bardzo poważne. Na mowę syn ma jeszcze czas, ale można przyjrzeć się jego zachowaniom społecznym, o które pytałam, zabawie, zainteresowaniom. Często dzieci autystyczne w tym wieku o wiele bardziej skupiają się na przedmiotach niż ludziach, nie naśladują, nie budują relacji, traktują rodzica instrumentalnie - potrzebny jest jak dziecko jest głodne, śpiące, przestraszone, chore. Jeśli niepokoją cię zachowania synka, to nie słuchaj innych, że ma czas albo, że dzieci się różnie rozwijają. Poszukaj profesjonalistów, którzy po pierwsze poobserwują i ocenią rozwój dziecka. Jeśli znajdą coś niepokojącego, powiedzą ci jak stymulować małego, na co zwracać uwagę, jego rozwój będzie pod kontrolą.
Ja bym ci radziła zgłosić się jak najszybciej do Synapsis w Warszawie, oni przyjmują do obserwacji dzieci spoza Warszawy do 12 miesiąca życia. Są tam specjaliści z dużym doświadczeniem zwłaszcza dotyczącym bardzo małych dzieci. Przy takich maluchach też niedługo czeka się na spotkanie, więc najlepiej zadzwoń już dziś
http://www.synapsis.waw.pl/ (http://www.synapsis.waw.pl/)
Lepiej sprawdzić 10 razy czy wszystko w porządku niż odpuścić i czekać jeśli problem jest... Im mniejsze dziecko tym skuteczniejsza rehabilitacja i możliwości pomocy.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: slonceslonce w Marzec 30, 2012, 09:30:18
http://www.dzieci.org.pl/forum/autyzm/autyzm-czy-cos-innego-pomocy(/45/ (http://www.dzieci.org.pl/forum/autyzm/autyzm-czy-cos-innego-pomocy(/45/)

Poczytaj sobie, co jak i kiedy " powinno" robic dziecko w okolicy roku. Ale weź też pod uwagę że ma znaczenie nie tylko aspekt ilościowy ale też jakościowy a nam rodzicom czasem trudno określić precyzyjnie skalę zjawiska.

świetne to jest,ale jeśli mój syn ma autyzm to jednak nie są to dobre przykłady,mój robił prawie wszystko,chyba 2 podpunktów nie robił z etapu 1-1,5roku,ale przecież dziecko to nie robot nei am określonych funkcji i nie musi robić wszystkiego co inne dzieci

karolazm opinia najbliższych nie jest ważna,bo u mnie większość osób mówi ze mój syn zachowuje się normalnie,a ja po prostu mam czasami dość jego pewnych reakcji itd.sama zwróciłam uwagę na złe i podejrzane zachowanie mojego syna również na to zwróciła uwagę moja siostra która jest pedagogiem,ale doświadczenia zawodowego jako tako nie ma.
To czytanie działa na psychę,bo więcej się wtedy widzi ;) ja się dopatrzyłam nawet stymulacji wzroku,ale mój facet mi powiedział że on strzela po prostu palcami jak z pistoletu bo w czymś to widział
Jest wiele dzieci których jak coś inetresuje nie odda Ci odrazu bo Ty poprosisz,zobaczysz jaki będzie zaborczy za kilka miesięcy,mój z niektórymi dziećmi nie dzieli sie zabawkami i okazuje swoje niezadowolenie wyrywaniem z rąk lub krzykiem,ale są dzieci że jak jakieś powie "daj" lub chce by mu pokazać daje i pozwala sie swoją zabawką pobawić.Więc jeśli coś ogląda lub jest czymś zainteresowany to nie zawsze odrazu Cię posłucha i odda,nie dopatruj się tu niczego.
Ja na żywo widziałam już autystów i większość miałą normalne relacje z innymi ludźmi więc raczej dziecko moim zdaniem powinien zobaczyć specjalista,poobserwować dłużej,bo jeśli raz dziecko pokazuje palcem a za innym razem nie o niczym nie świadczy
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Marzec 30, 2012, 09:43:23
Karolazm ja uważam po Twoich ostatnich dwóch postach, że wcale nie jest źle
11 miesięczniak mówi świadomie dwa słowa? Toż to norma rozwojowa! Jak najbardziej.
Gdyby mój synek mówił dwa słowa, to fruwałabym pod niebiosa :)

Bawi się z Tobą, wrzuca klocek tam, gdzie mu pokażesz, odturla piłkę - to super! A to, że nie zawsze - no cóż, nie jest psem Pawłowa!

Patrzy tam, gdzie wskazuje Twój palec - to genialnie!
Nie martw się tak bardzo, uważam, że Twoje dziecko już i tak bardzo dużo umie!

Ja niepokoiłam się o moje dziecko, bo miałam wrażenie (słuszne), że miedzy 7-10 miesiącem życie nie nabyło żadnych nowych umiejętności (oprócz siadania, raczkowania, chodzenia przy meblach, chodzi mi o umiejętności "psychiczno-społeczne"), ale skoro dwa razy tylko zauważyłaś, że synek woli kabelki, to może nie jest tak źle?
To co napisałaś brzmi optymistycznie!
Nie mówię, że Twoje dziecko nie jest zaburzone, bo nie jestem specjalistą, poza tym Małego nie widziałam.

Pomyśl, skoro turla do Ciebie piłkę to znaczy, że naśladuje. Moje dziecko jak do Niego turlam to łapie piłkę i do mnie odrzuca, ale nie turla.
To są takie drobiazgi, ale o czymś świadczą.
Może Twój mały się rozkręci - co nie znaczy, że dobrze by było, gdyby Go obejrzeli specjaliści. Jak się okaże, że wszystko ok, to przecież super, a jak wskażą jakie deficyty to będziesz miała mnóstwo czasu, żeby je nadgonić :)
Pozdrawiam!
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: slonceslonce w Marzec 30, 2012, 10:26:28
Karolazm ja uważam po Twoich ostatnich dwóch postach, że wcale nie jest źle
11 miesięczniak mówi świadomie dwa słowa? Toż to norma rozwojowa! Jak najbardziej.
Gdyby mój synek mówił dwa słowa, to fruwałabym pod niebiosa :)

Bawi się z Tobą, wrzuca klocek tam, gdzie mu pokażesz, odturla piłkę - to super! A to, że nie zawsze - no cóż, nie jest psem Pawłowa!

Patrzy tam, gdzie wskazuje Twój palec - to genialnie!
Nie martw się tak bardzo, uważam, że Twoje dziecko już i tak bardzo dużo umie!

Ja niepokoiłam się o moje dziecko, bo miałam wrażenie (słuszne), że miedzy 7-10 miesiącem życie nie nabyło żadnych nowych umiejętności (oprócz siadania, raczkowania, chodzenia przy meblach, chodzi mi o umiejętności "psychiczno-społeczne"), ale skoro dwa razy tylko zauważyłaś, że synek woli kabelki, to może nie jest tak źle?To co napisałaś brzmi optymistycznie!
Nie mówię, że Twoje dziecko nie jest zaburzone, bo nie jestem specjalistą, poza tym Małego nie widziałam.

Pomyśl, skoro turla do Ciebie piłkę to znaczy, że naśladuje. Moje dziecko jak do Niego turlam to łapie piłkę i do mnie odrzuca, ale nie turla.
To są takie drobiazgi, ale o czymś świadczą.
Może Twój mały się rozkręci - co nie znaczy, że dobrze by było, gdyby Go obejrzeli specjaliści. Jak się okaże, że wszystko ok, to przecież super, a jak wskażą jakie deficyty to będziesz miała mnóstwo czasu, żeby je nadgonić :)
Pozdrawiam!

a wg Ciebie normalnie rozwijające się dziecko musi ciągle wybierać człowieka (rodzica) jak ten tylko go zawoła czy zwróci jego uwagę i zabawę z nim niż aktualną swoją chęć zobaczenia czegoś innego...to by dopiero było podejrzane


karolazm co do Twojego wyjścia z mężem,mój jak zostaje np.u cioci i wracam ze sklepu to czasami nie biegnie do mnie,spojrzy i tyle,jak mnie dłużej nie ma to przybiega i się przytula lub sie cieszy,ale większą radość zaobserwowałam wtedy gdy nie był nauczony do zostawania z kimś,a gdy sie już nauczył że z kimś zostaje a ja wychodzę bez niego to te reakcje są mniejsze
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Marzec 30, 2012, 10:38:25
Hm, chyba się nie zrozumiałyśmy.
Oczywiście, że dziecko może być czymś zainteresowane, czymś innym niż rodzic. Ale z tego co pamiętam, to dziecko zawsze cieszy się z obecności rodzica, zauważa Go, dzieli się z Nim uwagą, jest to dla dziecka ważne.

A chodziło mi o to, że skoro strach Karolizm opiera się na tych dwóch obserwacjach, to może to za mało, żeby się aż tak zamartwiać.
Ja uważam, że rozwój mojego dziecka spowolnił od kiedy zaczął się rozwijać fizycznie. i praktycznie między 7-10 nic się nie wydarzyło, nic, w sensie nic nowego.
A rozwój dziecka jest w tym okresie niezwykle dynamiczny. Praktycznie z dnia na dzień zauważa się coś nowego!
Więc moje zamartwianie miało solidne podstawy :)

Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Lilianna22 w Marzec 30, 2012, 10:45:57
Słońce, z autyzmem jest tez tak, że dziecko ma jakieś zachowania, które wydają ci się normalne a właśnie one mogą świadczyć o zaburzeniach i odwrotnie, to co cię martwi, może być normalne, dlatego ważne jest żeby dziecko obejrzeli specjaliści od autyzmu jeśli mama podejrzewa takie zaburzenia. Poza tym jest jeszcze jeden aspekt, rzadko kiedy dziecko w tym wieku (ok. roku) wykazuje ewidentne objawy autyzmu. Najczęściej coś niepokojącego dzieje się później, w wieku 1,5-2 lat, dlatego jestem jak najbardziej za tym, że lepiej zawsze nawet na próżno spotkać się ze specjalistą niż uspakajać się, że dziecko ma czas na rozwinięcie różnych umiejętności i obudzić się jak ewidentnie coś jest na rzeczy. Nie lekceważcie swoich niepokojów o dziecko, jeśli dziecko rozwija się prawidłowo to i tak nabędzie prędzej czy później wszystkich umiejętności, jeśli zaś rozwój jest zaburzony to bez pomocy i interwencji będzie się tylko pogłębiał.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: slonceslonce w Marzec 30, 2012, 11:34:52
Słońce, z autyzmem jest tez tak, że dziecko ma jakieś zachowania, które wydają ci się normalne a właśnie one mogą świadczyć o zaburzeniach i odwrotnie, to co cię martwi, może być normalne, dlatego ważne jest żeby dziecko obejrzeli specjaliści od autyzmu jeśli mama podejrzewa takie zaburzenia. Poza tym jest jeszcze jeden aspekt, rzadko kiedy dziecko w tym wieku (ok. roku) wykazuje ewidentne objawy autyzmu. Najczęściej coś niepokojącego dzieje się później, w wieku 1,5-2 lat, dlatego jestem jak najbardziej za tym, że lepiej zawsze nawet na próżno spotkać się ze specjalistą niż uspakajać się, że dziecko ma czas na rozwinięcie różnych umiejętności i obudzić się jak ewidentnie coś jest na rzeczy. Nie lekceważcie swoich niepokojów o dziecko, jeśli dziecko rozwija się prawidłowo to i tak nabędzie prędzej czy później wszystkich umiejętności, jeśli zaś rozwój jest zaburzony to bez pomocy i interwencji będzie się tylko pogłębiał.

wiem i rozumiem to na prawdę,ale to drobiazgi a zresztą ja nawet drobiazgów nie widzę,bo raz one są a raz nie ma z tego co pisze karolazm a te co"są" są w mniejszości,czytanie ciągle na temat autyzmu sprawia że widzi się więcej i tak jest ze wszystkim.Ileż to kobiet wmawiało sobie ciąże bo się naczytały o objawach...Opowiadałam nasz przypadek mojej dobrej znajomej bo jej synek jest starszy od mojego o 3 tygodnie i już wyskoczyła z tym,że jej syn nie potrafi rysować i co to może oznaczać...
Sprawdzić może oczywiście,będzie spokojniejsza jeśli będzie wszystko ok  :) nie każde dziecko jest bystre odrazu,mój wiele rzeczy nie rozumiał,jeszcze niedawno nie wiedział co ma zrobić po słowach "połóż kubek na stole" bez gestu ani rusz,teraz wie co ma zrobić.Czasami nadal nie wie co ja od niego oczekuje,ale widzę że próbuje myśleć i dojśc do tego,często z błędami ale próbuje...trzymając sznurek nie wie co oznacza "złap za drugi koniec" ale wie co znaczy daj rękę i daj drugą rękę,czy daj klocek i podaj drugi klocek.Papa robił nie wiem kiedy może w okolicy 14miesiąca,nie pamiętam nawet ale my go tego nie uczyliśmy ciągle machając rękami mówiąc papa,kiedyś ktoś pomachał i się nauczył.
U mojego była/jest nadwrażliwość ale ona sobie sama poszła...  ::) bo wątpie by po 2 spotkaniach z terapeutką na zajęciach SI po 30minut mu przeszło,znowu normalnie się przebiera,kąpie i myje włosy,wg mamy na zajęciach SI która ma dziecko z autyzmem nadwrażliwość to objaw autyzmu,wg terapeutki syna to nie objaw autyzmu...została inna kwestia nad którą pracujemy.Sama jestem nadal na etapie czy to autyzm czy nie,bo diagnozy mamy różne...i wiem co myśli karolazm i co przeżywa bo jestem na tym samym etapie myśli co ona,dopatruję się wszystkiego w zachowaniu...i już się patrzy na dziecko przez pryzmat dziecka z autyzmem.
Jeszcze jedno Ci napiszę odnośnie mojego syna,zawsze chodziliśmy jedną drogą do sklepu,gdy ją zmieniłam syn chciał iść tą drogą co zwykle i sie zbuntował,wiesz co pomyślałam odrazu że dzieci z autyzmem nie lubią zmian i dlatego chciał iść tamtą drogą,powiedziałąm mu by się uspokoił i poszłam a on poszedł za mną i skończył się upierać i problemu już nie mam.
Ja jestem niedoświadczona jeszcze w czymkolwiek jeśli chodzi o terapie i jakieś specjalne zajęcia,u nas nic się nie pogłębia,są poprawy ale histerie zostały,mamy terapię behawioralną.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: slonceslonce w Marzec 30, 2012, 11:48:01
Hm, chyba się nie zrozumiałyśmy.
Oczywiście, że dziecko może być czymś zainteresowane, czymś innym niż rodzic. Ale z tego co pamiętam, to dziecko zawsze cieszy się z obecności rodzica, zauważa Go, dzieli się z Nim uwagą, jest to dla dziecka ważne.A chodziło mi o to, że skoro strach Karolizm opiera się na tych dwóch obserwacjach, to może to za mało, żeby się aż tak zamartwiać.
Ja uważam, że rozwój mojego dziecka spowolnił od kiedy zaczął się rozwijać fizycznie. i praktycznie między 7-10 nic się nie wydarzyło, nic, w sensie nic nowego.
A rozwój dziecka jest w tym okresie niezwykle dynamiczny. Praktycznie z dnia na dzień zauważa się coś nowego!
Więc moje zamartwianie miało solidne podstawy :)

wiadome jest jedno nie każde dziecko z autyzmem ma identyczne objawy i nie każdy objaw jest tak samo nasilony, ja nie mam problemów z relacjami pomiędzy synem a mną,nigdy ich nie było,zawsze chętnie do mnie przychodził i chciał się bawić czy też pokazywał mi co tam nabazgrał na ścianie czy w kolorowance,czy też zrobił ręce w bok mówią "tada" czy coś w tym stylu demonstrując mi co zbudował z klocków.Psycholog mi go obserwowała znacznie dłużej niż psychiatra a opinie są diametralnie różne,nie mam żadnego punktu zaczepienia.Chcę teraz spojrzeć na syna pod innym kątem ale nie potrafię,za dużo się naczytałam i nasłuchałam.I żyję w ciągłej niepewności,czekam znowu na wizytę do neurologa u którego już byliśmy,termin mamy na koniec lipca,to pierwszy termin mieliśmy po1,5 mcu a teraz musimy tyle znowu czekać znowu będę czekać i nic nie robić
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Burza w Marzec 30, 2012, 12:26:06
.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Marzec 30, 2012, 17:21:41
Platynko chodzi o to,że nie stwierdziłam na podstawie dwóch reakcji syna, że coś jest nie tak.Sama napisałaś,że dziecko może być czymś zainteresowane, czymś innym niż rodzic. Ale z tego co pamiętam, to dziecko zawsze cieszy się z obecności rodzica, zauważa Go, dzieli się z Nim uwagą, jest to dla dziecka ważne. Niestety zauważyłam ostatnio, że mały jest praktycznie mną  niezainteresowany a jeżeli już to zabawa nie trwa długo.Moje dziecko też nie zdobyło nowych umiejętności odkąd zaczęło siadać, raczkować i wstawać.

Wczoraj liliana 22 zadała mi bardzo kluczowe pytania. Wydaje mi się, że wcześniej było inaczej. Jak wołałam to podchodził i miałam z nim lepszy kontakt wzrokowy. Widzę to bo obserwuje uważnie. Dzisiaj rano przeraziłam się bo zagapił się w kuchni na coś, wołałam trzy razy po imieniu i dopiero za czwartym razem zareagował dopiero jak podniosłam głos. Jakby był nieobecny. Bawiliśmy się w pokoju, nawet mąż zauważył, że nie jest  nami zainteresowany. Próbowaliśmy wciągnąć go w różne zabawy.Było ciężko. Najbardziej martwi mnie,że tak jakbym traciła z nim kontakt wzrokowy. Jest wiele dziwnych zachowań.

Chodzi o to, że opisując tutaj moje obawy nie przekażę wam tego jak to naprawdę wygląda.Dzisiaj poturla piłkę, a jutro nie. I można tak pisać i pisać. Musiałybyście zobaczyć.

Niestety ja już wiem, że jest zle.


 
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Lilianna22 w Marzec 30, 2012, 17:40:07
Karola, nie zamartwiaj się na zapas. Zapisz się do Synapsis zanim synek skończy roczek. Martwić się będziesz później, jeśli będzie czym. Najważniejsze jest działać jak dziecko jest małe, nawet jeśli ma zaburzenia, wiele można zrobić żeby je zmniejszyć. Nie wpadaj w panikę, nie załamuj rąk, nie obserwuj dziecka przez lupę, ale działaj - to najlepsze co możesz zrobić w tym momencie dla niego. Upewnij się jak przebiega jego rozwój, czy i gdzie ma deficyty, jeśli tak się okaże to zacznij ćwiczyć. Na tym forum jest mnóstwo ludzi życzliwych, którzy podzielą się swoim doświadczeniem i cię wesprą. Tak, że zacznij od zrobienia planu, najpierw Synapsis...
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Marzec 30, 2012, 17:48:32
Ja na to forum przyszłam ze świadomością, że mój mały ma autyzm bo NIE NAŚLADUJE, NIE GAWORZY I NIE POKAZUJE.
Takie trzy rzeczy. Byłam pewna, że super reaguje na imię, że mamy super z Nim kontakt itd.
Dopiero jak się wczytałam to zrozumiałam, że On wcale na imię nie reaguje (raz reaguje raz nie, poza tym nie sądzę, żeby na imię reagował, tylko na mój głos po prostu), z tym kontaktem to też wiele do życzenia pozostawia.

i też zaczęłam we wszystkim widzieć autyzm. straszne, można sfiksować.
przez ostatni miesiąc mój synek nauczył się kilku rzeczy, więc powoli zaczynam sobie wmawiać, że może coś ruszyło, że może nie jest tak źle.
I trzeba żyć nadzieją i jednocześnie działać.

Miałam też taki niedobry moment, że chciałam wszystkim pierd....i uciec gdzie pieprz rośnie. Ten moment trwał na szczęście chwilę ;)
piszę to, żebyś wiedziała, że straszne myśli też czasem do głowy przychodzą i to chyba też jest normalne.

Kiedy Twój maluch ma roczek? :)
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Marzec 30, 2012, 17:50:59
liliana 22 Jestem zapisana do prodeste na 13 kwietnia. Dzisiaj dzwoniłam do Warszawy termin za dwa miesiące. Nie zapisałam się bo chcę jak najszybciej się dowiedzieć co i jak. Zastanawiam się czy nie zapisać się też do Warszawy mimo wszystko. Nie wiem co mam robić. Jedni polecają Opolę a drudzy Warszawę. Powiedz mi tylko czy wszystkie badania muszą wyjść zle żeby wiedzieć, że coś jest nie tak czy tylko część?
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Marzec 30, 2012, 17:53:37
platynko 10 maja skończy roczek. Dla mnie to jakiś koszmar. Ogólnie jestem w fazie wielkiego doła.Jak stymulujesz małego?
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Marzec 30, 2012, 17:57:41
KArolazm zapisz się do Synapsis tak czy siak, bo to i tak za darmo.
W Twoim przypadku oczywiście będą dojazdy i pewnie nocleg, więc jednak trochę kasy to kosztuje.
Ale faktycznie Synapsis specjalizuje się w maluchach.
Ja miałam już obserwację i wywiad, ostatnim ogniwem miało być spotkanie z psychiatrą i dwoma pedagogami, obserwacja i ustna diagnoza.
Niestety mały mi się pochorował, więc będzie jeszcze jedna obserwacja z pedagogiem (18 kwietnia) i diagnoza z psychiatrą (24 kwietnia).
Podchodzą do sprawy naprawdę solidnie.
Zapisz się, zawsze możesz zrezygnować. Na Twoje miejsce wtedy wskoczy ktoś inny
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Marzec 30, 2012, 18:06:40
Kochanie toż on nawet jeszcze nie ma 11 miesięcy! To maluszek :)

Po konsultacji SI dostałam program diety sensorycznej, takiej ogólnorozwojowej, masaże różnymi fakturami, podskoki, kręcenia opukiwania, ale to zajmuje pół godziny dziennie i to rozłożone na 5 sesji :D
no i teraz tego nie robimy bo ospa :/

poza tym raczej zabawy ruchowe, ganianie, akuku, ciąganie w tunelu, huśtanie w kocu, jeżdżenie na koniku.
U nas zabawy wspólne typu wrzucanie kostek do pudełka się nie sprawdzają niestety.Książeczki też nie :(
Wiesz, staram się z Nim być po prostu. Dlatego podoba mi się Metoda Opcji, bo zakłada akceptację dziecka i na początek stworzenie takich warunków aby dziecko maksymalnie zaakceptowało Ciebie.
No i to Ty naśladujesz Jego a nie On Ciebie. Mój Piotrek to lubi, śmieszy Go to.
Chodzę z Nim po domu i pokazuję Mu różne rzeczy, ciągle te same zresztą, każę Mu gasić światła, wkładać pranie do pralki itd.
Czyli po prostu....nic nie robię co mogłoby zakrawać na jakąkolwiek terapię :) Normalne wychowanie :)
Mój mąż często gania z Małym na rękach za starszą córeczką albo bawią się chowanego, to też Piotrek lubi :)

Bawię się też tak, że wkładam coś na głowę i za chwilę kiwam głową i to pada. Potem daję Piotrkowi i też czekamy aż spadnie. Buduję wieżę z klocków a Piotrek rozwala. Zwalam poduchy na podłogę a Mały się wspina.Stoliczek edukacyjny - gramy na pianinku. Piotrek gra na cymbałkach ;) tzn wali pałką w cymbałki ;)
i takie tam, normalne zabawy po prostu.
Poczytaj forum, tutaj są różne fajne pomysły na zabawę!
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Lilianna22 w Marzec 30, 2012, 18:24:50
liliana 22 Jestem zapisana do prodeste na 13 kwietnia. Dzisiaj dzwoniłam do Warszawy termin za dwa miesiące. Nie zapisałam się bo chcę jak najszybciej się dowiedzieć co i jak. Zastanawiam się czy nie zapisać się też do Warszawy mimo wszystko. Nie wiem co mam robić. Jedni polecają Opolę a drudzy Warszawę. Powiedz mi tylko czy wszystkie badania muszą wyjść zle żeby wiedzieć, że coś jest nie tak czy tylko część?

Karola, ja bym radziła ci zapisać się też do Synapsis. Prodeste polecam jak najbardziej, sama korzystałam z ich usług, ale będziesz miała dwie opinie i więcej informacji na temat synka. Jeśli teraz odpuścisz Synapsis, to później się już nie dostaniesz. Moim zdaniem przy takim malutkim dziecku warto wykorzystać różne możliwości obserwacji, im więcej specjalistów go zobaczy tym lepiej.
Nie bardzo rozumiem o co pytasz w kwestii badań. Z małym pojedziesz na obserwację, specjaliści będą go obserwować w różnych sytuacjach i testować w sposób dostosowany do jego wieku, później przekażą ci wyniki i zalecenia. Nie wiem jak to jest formalnie, ale nie sądzę, żeby ktoś w tym wieku diagnozował dziecku autyzm, raczej chodzi o wychwycenie nieprawidłowości rozwoju na wczesnym etapie, jeśli takie są.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Marzec 30, 2012, 20:00:06
hej

 liliana 22 Chodziło mi o badania na grzyby,  morfologia i szereg innych. Czy mam je robić przed wyjazdem czy czekać? Jeszcze raz zadam pytanie czy wszystkie muszą wyjść zle żeby się upewnić, że coś jest na rzeczy?

Platynko z czym mały ruszył do przodu?

pa
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Burza w Marzec 30, 2012, 20:17:42
.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Lilianna22 w Marzec 30, 2012, 20:22:42
hej

 liliana 22 Chodziło mi o badania na grzyby,  morfologia i szereg innych. Czy mam je robić przed wyjazdem czy czekać? Jeszcze raz zadam pytanie czy wszystkie muszą wyjść zle żeby się upewnić, że coś jest na rzeczy?

Platynko z czym mały ruszył do przodu?

pa

Zrobienie badania na grzyby czy morfologii nie zaszkodzi, ale nie będzie potrzebne do obserwacji psychologicznej.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Marzec 30, 2012, 21:26:34
Karola, u nas w kale nie wyszło nic, tzn wszystko w normie, morfo dobra, żelazo ok, tylko próby wątrobowe trochę podwyższone, te podstawowe badania to raczej wykluczenie czegoś niż potwierdzenie.

Dobry lekarz zauważy, że np. cholesterol jest w dolnej granicy normy i że jest to niepokojące.
Aha warto też zbadać tarczycę, TSH wraz z ft3 i ft4.

Tych badań jest cała masa, tak naprawdę z kału coś sensownego może wyjść, jeśli zrobić dość kosztowne badanie za granicą, my właśnie wysłaliśmy dwa tygodnie temu kał na Comprehensive Stool Analysis.

No, ale może i po zwykłym mikroskopowym badaniu w Felixie wyjść np przerośnięta candida.

Z czym mój mały ruszył?
trochę napisałam w wątku sukcesowym, więc powtórzę i tu:
schodzić z łóżka (w sposób prawidłowy, doopką do góry i nogami w dół ;))
- kręcić głową na nie (adekwatnie do sytuacji, przy jedzeniu jak ma dość, albo jak jest na rękach u mamy a tata chce go wziąć ;)
- zwalać wieżę z klocków
- wyciągać pierwszy do mnie ręce jak chce na ręce
- stawać na głowie :P
- bawi się ze mną w akuku (do tej pory to JA się z nim bawiłam a on się śmiał. Teraz sam wygląda zza rogu i się chowa)

na dodatek zaczął się kiwać do muzyki, potańcując.
I zaczyna pokazywać, całą rączką niestety. tam gdzie chce iść, albo np. gdzie jest tata, zawsze to lepsza komunikacja niż żadna.
Troszkę poszerzył Mu się zakres rozumianych pojęć, spogląda w stronę parasola, okna, lampy, pieska, mikołaja ;) żaby i jeszcze kilkunastu rzeczy jak wymówię ich nazwy.
Czasem da mi buziaka jak wystawię buzię :)
naśladuje jak ja kaszlę
i takie tam.

to właściwie przez ostatni miesiąc się stało, niby drobiazgi, ale cieszą :)
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Lilianna22 w Marzec 30, 2012, 21:32:56
Platynka, to bardzo dużo prawidłowych reakcji  :). Nadają się do wątku o sukcesach  :)
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Marzec 30, 2012, 21:40:51
Lilianna22 dzięki :) trochę wpisałam do sukcesowego, a generalnie boję się zapeszyć.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Lilianna22 w Marzec 30, 2012, 23:00:57
E tam zapeszyc, ciesz sie z tego co jest i badz dumna ze swojego syna  :)
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: zosia_ w Marzec 31, 2012, 01:44:20
Platynka, marsz do księgi sukcesów !  ;)  ;D
Wpisuj tam a potem zobaczysz, po czasie czyta sie takie swoje wpisy z ogromnym wzruszeniem  :)
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Kwiecień 03, 2012, 20:22:06
Witam

Mam nadzieję, że się ktoś odezwie po dość długiej mojej nieobecności. Dziewczyny niestety jestem tak podłamana, że nie mogę sobie poradzić z tym wszystkim bo nie mam już wątpliwości co do moich podejrzeń. Niestety nie mam zbytnio czasu żeby napisać co mnie utwierdza w tym przekonaniu. Na ten temat napiszę jutro.Świat mi się zawalił. Sory, ale muszę się wygadać. Najgorsze jest to, że nie mogę liczyć na pomoc żadnego lekarza. Nie wiem tak naprawdę od czego zacząć.

Dzwoniłam do swojej neurolog zapytać o badania, chciałam żeby udzieliła mi jakiś informacji i powaliło mnie z nóg jak mnie potraktowała. Nie udzieli mi żadnych informacji przez telefon bo uważa, że to jest bezsensu. Była wręcz oburzona, że na własną rękę chce coś działać i narażać na stres niepotrzebnie dziecko. Zapytała czy rezygnuje z wizyty czy nie. A ja szaleję z rozpaczy i czekam na wizytę w prodeste.

Więc tak: chcę wysłać kał do felixa, ale niestety mój Alanek w niedziele robił kupkę i cisza, więc czekam.To, że ma grzyby to jestem pewna. Ma problemy z załatwianiem i strasznie drapie mi się po uszach. Nie wiem czy to ma jakiś związek? W nocy ze spaniem jest bardzo ciężko.

Zapisałam się do sinapsis. Czekam na telefon.

Dziewczyny czy ktoś mógłby mi pomóc zinterpretować wyniki lub pokierować gdzie mogłabym je sobie sama logicznie zinterpretować. Jesteście doświadczone a ja w temacie zielona.

cholesterol całkowity -173, żelazo wyszło mi niskie 41,0, ft3- 7,26, , a norma do 4,20, ft 4 -1,11, kortyzol- 7,11 norma jest od 5,00 do 25,00, ale i tak wydaje mi się, że w dolnej granicy Robiłam jeszcze fosfatazę zasadową, wapn całkowity.   

Nie wiem czy mam jakąś dietę stosować ? Od czego zacząć.Dziewczyny powiedzcie mi czy pokierują mnie w prodeste pod tym kątem ? Czy wy wszyscy macie lekarzy? Do kogo mogłabym się zwrócić o pomoc. Wiem, że pewnie każdy pyta po sto razy, ale od nikogo nie mogę uzyskać pomocy. Nie mam nikogo znajomego z podobnym problemem. Już przyjaciółka obdzwania po znajomych i pyta.

Z góry dziękuję za odpowiedz





Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: saly w Kwiecień 03, 2012, 21:18:12
Tak, prodeste to jedna z nielicznych poradni która kierunkuje, podpowiada, wyjaśnia kwestię diet. I w sumie rozumiem neurolog, bo nikt na świecie nie dokona konsultacji przez telefon pacjenta którego nie zna. Prodeste masz już niedługo, poczekaj co Ci powiedzą. Widzę że chcesz wiele działać i ja Cię rozumiem, bo działanie daje Ci poczucie względnej kontroli nad sytuacją, oraz przeświadczenie że COŚ robisz. I generalnie ja też jestem z tej gliny ludzi których działanie chroni przed szaleństwem. Ale... nie wpadnij w pułapkę chaotycznych działań, nie powiązanych ze sobą badań i wizyt lekarskich, bo z doświadczenia wiem że przypadkowi lekarze wprowadzają... okrutne rozczarowanie i tylko nasilają lęk, a także diabelnie pustoszą portfel. Spokojnie. Już dużo zrobiłaś. Zapisałaś dziecię do Prodeste- to kluczowe, bo ocenią funkcjonowanie i jeśli coś nie gra zalecą działanie. Wyślij kał do badań- ale jak już upolujesz kupę to dobrze w niej pogrzeb nim włożysz do probówki/ pojemnika. Neurolog Was docelowo i tak nie minie- niezależnie od wyniku Prodeste EEG i MR jest w zasadzie standardem( choć rzadko coś wnosi).

A potem na spokojnie. Dietę warto przemyśleć, jeśli coś wyjdzie w kale to będzie ona niezbędna, ale do niej też musisz się trochę przygotować, podczytac i zgromadzić produkty.
Co do wyników... ja akurat nie jestem zwolennikiem podawania na ślepo suplementów i leków, wydaje mi się że sam wynik nic Ci do wiedzy nie wnosi bo nie znamy przyczyny. Namierz więc dobrego pediatrę( ale musi być cholernie dobry i wnikliwy) albo endokrynologa. Tu też są różne drogi, niektórzy boksują się w poszukiwaniu sensownych lekarzy w okolicy, inni stawiają na jednego sensownego specjalistę który kierunkuje dalej( u mnie taką funkcję pełni neurolog z Chorzowa), jeszcze inni od razu zapisują się do lekarza DAN i homeopaty. Tu już musicie usiąść i sami przeanalizować którą chcecie iść drogą, niestety aspekt finansowy jest nie bez znaczenia. Choć czasem taniej i szybciej wychodzi prywatnie niż bujanie się po całej Polsce od Annasza do Kajfasza.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Kwiecień 03, 2012, 21:26:47
Dzięki saly za odpowiedz

Ja dzwoniłam do neurologa, który nas prowadzi dlatego byłam rozczarowana, że nie zaprosiła mnie na wizytę od razu jak jej powiedziałam o swoich obawach.

Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Kwiecień 03, 2012, 22:26:29
Ja od czasu początków moich podejrzeń odwiedziłam kilka razy moją pediatrę, neurologa, słynną profesor od chorób metabolicznych, terapeutkę SI (która zresztą specjalizuje się niemowlętach autystycznych) i od wszystkich usłyszałam, że przecież dzieciak jest zdrów i co ja chcę od Niego :)

Ale naprawdę, nie ma się co dziwić, przecież temat autyzmu na studiach medycznych jest traktowany po macoszemu, więc i lekarze nie mają pojęcia co to, a dokształcać się nie chcę.

Jeśli masz fajną pediatrę to wydęb od niej skierowania do: poradni metabolicznej, genetycznej, endokrynologicznej.

Saly ma rację, chaotyczne działania nie służą dziecku, zwłaszcza takim maluszkom jak nasze, musisz dokładnie przemyśleć kwestię badań, żeby nie kłuć dzieciaka co chwila i nie upuszczać Mu krwi :) chyba że u Was wygląda to bardziej lajtowo niż u nas, Pitek jak ma pobieraną krew to cały Mokotów słyszy.

Ja chodzę do jednego z lekarzy DAN!, tzn byłam jak na razie raz ;)
mam całą listę badań do wykonania, na razie Mały ma ospę, więc nie mogę nigdzie wyjść a co dopiero kłuć, w każdym razie większość z tych badań mają docelowo wykluczyć konkretną chorobę.

Swoją drogą zrobiłam listę i zadzwoniłam najpierw do Diagnostyki a potem do ALAB-u w CZD i wyszło, że w Alabie jest ok 30% taniej! Szok, niezłe zdzierstwo w Diagnostyce :/

Ja dietę wprowadziłam dość szybko z racji tego, że praktycznie nie zdążyłam ani na dobre wprowadzić żadnych produktów mlecznych ani glutenowych (nie mówiąc o cukrze, którego nigdy w Jego diecie nie było). Jesteśmy więc na trochę łatwiejszej pozycji niż mamy starszych dzieci.
Jeśli Alan pije jakieś mleko, to może zacznij od mleka, a po jakimś czasie dopiero odstaw gluten (często wykonuje się badania na celiakię a do tego badania chyba trzeba zrobić prowokację glutenem, więc bez sensu odstawiać, żeby później znowu wprowadzać).
Ale skoro masz naprawdę niedługo Prodeste, to faktycznie zaczekaj na ich wskazówki!

Wiem, co czujesz, naprawdę.
Wydaje mi się z tego co napisałaś, że i tak Twój Mały umie więcej niż mój boroczek.
Pamiętaj, nasze dzieciaczki są małe, więc możemy zdziałać bardzo wiele!!!!!
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Kwiecień 04, 2012, 14:42:45
Pewnie macie racje żeby poczekać tylko mnie ta "bezczynność" dobija bo boje się o Alanka.Niestety żadnych badań od pediatry nie dostanę. Małego karmię piersią, zupki, mięsko, owoce.

Przeraża mnie fakt, że człowiek szuka pomocy i nigdzie nie może jej uzyskać nawet za pieniądze.

Platynko czy masz tak, że patrzysz na swojego malca i wydaje ci się, że jest wszystko ok a z tobą jest coś nie tak. Przepraszam, że tak piszę, ale momentami wydaje mi się, że mój Alanek to fajnie rozwijające się dziecko. A jednak coś nie tak. Czekam na to prodeste jak na wyrok. Mam tak mieszane uczucia. Z jednej strony nie wierzę, że to może być autyzm a z drugiej jestem tego pewna.

Nic mi nie pozostało jak czekać, 13 kwiecień już za pasem.

Ale trochę sukcesów za nami. Alanek pokaże gdzie nosek, oko, zegarek, czasami lampa, telewizor. Jesteśmy na etapie nauki schodzenia z łóżka. Idzie nam coraz lepiej.

Nie mogę sobie wydarować tej cholernej szczepionki na pneumokoki. Rozmawialiśmy z mężem i jesteśmy pewni jak nic, że wcześniej z Alankiem było ok. Teraz to można snuć przypuszczenia. Moja niewyleczona grzybica, o której się dowiedziałam w siódmym miesiącu ciąży.Faszerowany antybiotykami przez dwa miesiące. Wszystko razem.

Mam nadzieję, że będzie dobrze.


   



 
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Kwiecień 05, 2012, 21:13:51


Platynko czy masz tak, że patrzysz na swojego malca i wydaje ci się, że jest wszystko ok a z tobą jest coś nie tak.

Niestety nie ;)
tzn patrzę niekiedy na Pitka i dużo Jego zachowań jest ok, ale ja patrzę na Niego całościowo no i wiem, że są sfery zaburzone i wiem to na pewno, więc raczej nie mam wątpliwości

Gratuluję sukcesów :) 10 miesięczne dziecko, które pokazuje oko, super! Nie martw się, dziecko Ci się rozwija, więc ciesz się!
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: saly w Kwiecień 05, 2012, 21:48:48
Karolazm, a mnie czasem zdarza że patrzę na mojego małego jak się śmieje, bawi z siostrą i myślę sobie że to się nie dzieje naprawdę. Ale sekundę potem widzę Antosia całego, na wszystkich obszarach rozwoju i nie mam najmniejszych wątpliwości że diagnoza jest trafna. I bardzo bym chciała żeby mały pokazywał gdzie ma oko, albo znał jakiekolwiek zwierzątko...czy sprzęt domowy jakiś pokazał. Postępów mamy mnóstwo, w maju czeka nas re- diagnoza funkcjonalna w Prodeste, bo listopadowa jest już mocno nieaktualna :) Ale pracy nadal mamy mnóstwo i nadal więcej jest obszarów w których Antek nie wyrabia.

Zadręczanie się nic nie da, marnujesz energię kompletnie nie na te działania które są potrzebne. Jeśli podejrzewasz że to szczepionka to się ciesz- jest szansa odwrócenia tego łańcucha zmian.
Ale jedno Ci powiem , w każdym przypadku- czy naszym czystego autyzmu, czy byc może Waszym poszczepiennych komplikacji- zawsze będzie dobrze. No bo teraz to już tylko może byc lepiej. Ani ta walka o lepiej miła nie będzie, ani łatwa, ale da efekty, a przecież o to chodzi.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Kwiecień 06, 2012, 16:54:55
Dziewczyny dzięki za miłe słowa. :) Przydadzą się na święta. Daję sobie na luz bo można zwariować. Ja mimo wszystko i tak twierdzę, że jest nie tak.

Moja najlepsza przyjaciółka rozmawiała ze swoim lekarzem na temat moich obaw. Powiedział jej, że ma bardzo dobrych znajomych, którzy mają dziecko z autyzmem, ale gdyby o tym nie wiedział to nigdyby nie powiedziałby, że tak jest. Powiedział jej jeszcze, że wyleczyli praktycznie w 100 %. Tylko zależy to w dużej mierze w jakim stopniu wystepuje autyzm i bardzo bardzo dużo pracy muszą włozyć w to rodzice. Myślicie, że to możliwe? Saly czy ty po diagnozie w prodeste jesteś z nimi w stałym kontakcie? Wiem, że wszystkiego się dowiem, ale bardzo sie niecierpliwię.

Życzę Wszystkim Wesołych Świąt
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Lilianna22 w Kwiecień 06, 2012, 17:02:54
Wesolych Swiat  :), ja mysle, ze mozna duzo zrobic dla dziecka, ale bardzo wazny jest tez wiek, od ktorego zaczyna sie interwencje, im wczesniej tym lepiej. Tak, ze uszy do gory.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyz
Wiadomość wysłana przez: saly w Kwiecień 06, 2012, 18:51:46
Karolazm, my jestesmy caly czas pod opieka Prodeste, Antek ma tam dwa razy w tygodniu zajecia i pani psycholog z Prodeste koordynuje caly nasz proces terapeutyczny, rowniez te zajecia na Nfz. Ale Prodeste ma fajny program terapii na odleglosc, wiem ze wiele osob korzysta i sobie chwali. Ja po diagnozie wyszlam szczesliwa jak nigdy, choc obiektywnie patrzac nie bylo powodow bo maly byl naprawde mooocno zaburzony. A jednak uslyszalam ze przy dobrych wiatrach i ciezkiej pracy za 2-3 lata tylko sprawne oko specjalisty moze wylapac jakies nieprawidlowosci u Antka. Pewnie ze to nie jest gwarancja, raczej ostroznw rokowanie, ale biorac pod uwage ze po pol roku musimy zrobic rediagnoze, bo naprawde niewiele zdan z poprzedniej dzis do Antka pasuje to. ...  chyba jest dla nas nadzieja. A dodam ze u nas nie ma podejrzen CZR, cech autystycznych tylko prawdziwy autyzm pelna geba. I chyba cos jest w tym wieku z ktorego sie startuje, bo w Opolu Antek jest fenomenem, i w Ppp, i WWR i nawet w Prodeste nie mieli jeszcze chlopczyka ktory by trafil dp nich w wieku 13 miesiecy, wiec moze dlatego maly tak prze do przodu?
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Maj 11, 2012, 13:01:22
witam

Dość długo mnie tu nie było. Wczoraj dostałam diagnozę funkcjonalną z prodeste. Moje obawy się potwierdziły.Nie dociera to do mnie. Padło: obserwowana charakterystyka  rozwoju dziecka pozwala stwierdzić, że chłopiec jest zagrożony rozwinięciem się całościowych zaburzeń rozwoju. Szczerze mówiąc myślałam, że dadzą mi jakieś wskazówki co dalej robić. Zalecono nam tylko poszukać placówki u nas z wczesnym wspomaganiem rozwoju. Drugi raz zastanowiłabym się czy skorzystałabym z prodeste.

Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: saly w Maj 11, 2012, 14:03:17
Wykup za 100 zlotych plan terapeutyczny to będziesz miała wskazówek na 4 strony. Jeśli to Wy wczoraj wchodziliście na 16 to chyba Was widziałam z Antkiem.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Maj 11, 2012, 22:01:53
To nie nas musiałaś mijać bo ja byłam na 9 rano. Wydaje mi się, że i tak wystarczająco pieniędzy im zapłaciłam żeby dostać choć małe wskazówki. No ale za wszystko trzeba niestety płacić.


Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: zosia_ w Maj 11, 2012, 23:16:34
Wskazówki są ważne, prawie najważniejsze.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Maj 11, 2012, 23:29:40
Wiem. Nie pozostaje mi nic innego jak zadzwonić po dalsze wskazówki.

Alanowi wyszła candida. Pediatra zalecił acidolac i nic więcej. Skwitowała, że grzyby mamy wszyscy.
Nie wiem co mam zrobić bo czeka nas teraz szczepienie. Mam zaszczepić czy nie? Przecież te szczepienia są obowiązkowe a my mamy szczepionki skojarzone. Jak mam to załatwić.

Neurolog, która nas prowadzi nie widzi problemu.Kazała przyjść jak Alan będzie miał 15 miesięcy. Byłam u niej przed diagnozą w prodeste.Dla świętego spokoju dała mi numer do psychologa klinicznego. Oprócz tego jestem zapisana dodatkowo na wizytę NFZ do psychologa. Tylko wszystko tak długo trwa a tu czas ucieka. A ja nie wiem jak działać.

Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: zosia_ w Maj 11, 2012, 23:32:44
Przecież te szczepienia są obowiązkowe a my mamy szczepionki skojarzone. Jak mam to załatwić.
/quote]

To musi być wyłącznie Wasza świadoma decyzja. Jęsli będą jakies powikłania, to cała odpowiedzialność spada wyłącznie na Was.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Maj 12, 2012, 11:22:18
Karolazm, ja sama się zastanawiam czy nie zapisać się do Prodeste, własnie z uwagi na plany terapeutyczne, które układają!
Z tego, co dziewczyny pisały to chyba dają plan na każdy dzień, jak z dzieckiem pracować i prostować Jego deficyty.

A zapisałaś się w końcu do Synapsis?

Opowiedz nam, jak było w Prodeste, czy coś przy obserwacjach mówili? Jak z SI?

No i przede wszystkim - wszystkiego najlepszego dla Alanka, bo chyba 10 maja skończył roczek? Pamiętam, bo mój mąż też ma urodziny tego dnia :)
Czy próbowaliście przejść na dietę? Czy Ty jesteś na diecie? (bo karmisz piersią prawda?)
Wyszła Wam candida, ale + czy przerost candidy?

Może na początek podawaj Małemu duże dawki probiotyków?
Dziewczyny piszą o 100 mld dziennie, ja podaję ok. 30-40 mld plus karmienie cycem (to też naturalne probiotyki).
Dobry tran też raczej nie zaszkodzi - może tylko pomóc!

Obserwujesz synka, powiedz, masz wrażenie, że idzie do przodu? Nabył jakieś umiejętności?

Nie martw się! Jeśli zapisałaś się do Synapsis, to chętnie służę pomocą, jestem w Warszawie na miejscu! (tzn prawdopodobnie wyjadę w czerwcu na Mazury z rodzicami moimi i z dziećmi, ale tak to siedzę tutaj;))



Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Maj 12, 2012, 11:25:15
Co do szczepienia - ja uważam, że to najmniejszy nasz problem.

Słuchaj, szczepienia są ogromnym obciążeniem dla organizmu nawet zdrowego dziecka.
Pisałaś, że Twój synek przechorował kilka miesięcy.
Na dodatek masz wątpliwości co do prawidłowości Jego rozwoju.
Więc nie szczep i już.

Ja wychodzę z tego założenia, że zależy mi, aby mój syn wyszedł na prostą i miał szansę na samodzielne życie, więc mam w d...szczepienia i ich "obowiązkowość".
To jest interwencja medyczna! Masz prawo do decyzji!
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Shoshi w Maj 12, 2012, 11:49:18
Karolazm zanim ta candida zrobi za duzo balaganu zacznij diete,  ile ma dziecko / 10 miesiecy?, karmisz piersia? , zacznij diete, moze musisz zrezygnowac z cukru , carbohydratow jak ryz itp, cos w rodzju diety GAP, bo jak candida sie rozrosnie to dziecko bedzie mialo wiecej problemow. no i podawaj tran, vit e, probiotyki, a co do terapi to nie znam dokladnie twoich objawow, ale z takim maluchem to byc moze sprobuj floor time i sign language, sign language stymuluje czesc mozgu odpowiedzialna za mowe, jak badania mowia
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Maj 12, 2012, 12:51:33
Z Prodeste jeszcze raz na pewno się skontaktuję w sprawie planu terapeutycznego.

Candida wyszła +. Daję probiotyk, dostaje omega med, witaminę B6 i kwas foliowy.

Do Sinapsis zapisałam się już w kwietniu.Dzwoniłam do nich wczoraj. Powiedzieli, że tak za ok. 2 miesiące muszę jeszcze poczekać. Na pewno będę pytać Platynko co i jak.

Nie jesteśmy na żadnej diecie. Nabiału nie spożywamy. Ja tylko mleko do kawy.Alanek głównie cyc bo nic innego nie chce. Poprzestawiało się całkowicie.

Jeśli chodzi o szczepienie to cholernie się boję chciałabym odroczyć tylko jak mam to zrobić. Czy z diagnozą mogę ? Jestem zielona jeszcze w temacie a tak naprawdę to nie dociera do mnie to, że moje przypuszczenia się sprawdziły. Jestem na etapie załamki totalnej. W pionie trzyma mnie mąż, mama i najważniejsza osóbka o którą zaczyna się walka- Alanek.

Właśnie w dniu pierwszych urodzin dostaliśmy diagnozę do ręki bo taki termin niestety nam odpowiadał. Prezent jak cholera.

O Prodeste i postępach jeśli takowe są- bo już sama nie wiem opowiem wieczorem bo Alanek się obudził a to dłuższa historia. Ogólnie z całej diagnozy wszystko zawalone.

Dzięki za szybki odzew.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Grudzień 05, 2012, 00:45:08
Witam serdecznie

Chciałabym się poraz kolejny przywitać i prosić o pomoc ponieważ czuję sie bezradna.

Dość dawno opisywałam swoja krotką historię tutaj na forum. Pewnie  nie wszystkie pytania umieszczam w tym wątku co powinnam, ale chyba nie mam wyjścia.

Zacznę od tego, że w maju trafiliśmy do gastroenterologa ze względu na brzytkie kupy i wydęty brzuszek. Była to wizyta państwowa. Z kału wyszło, że syn ma krew utajoną. Lekarz zalecił odstawienie od piersi i zakazał spożywanie produktów mlecznych. Dodatkowo miałam podawać bebilon pepti.  Przeszłam na bm. Nadal karmiłam piersią. Niestety kupy były coraz gorsze. Śluz w kupie, bardzo śmierdzące. Dodatkowo niestrawione resztki pokarmu. Od sierpnia jesteśmy na diecie bg. Zrobilismy badanie na candide. Wyszła na na trzy plusy. Przeszliśmy na diete przeciwgrzybiczną.

Od sierpnia walczę z grzybem. Niestety bezskutecznie. Zaznaczę, że jezdziliśmy również do chorzowa na prywatne wizyty do gastroenterologa. Braliśmy standardowo nystatynę-nie pomogła. Dostaliśmy flukonazol- candida wyszła. Przez cały czas wychodzi krew utajona i niestrawione resztki pokarmu. Do tego probiotyki. Gastroenterolog przepisała nam tylko dicoflor 30. Sama zwiększyłam dawke probiotyków. Po czwartej wizycie stwierdziła, że nie jest nam w stanie pomóc ponieważ podejrzewa jakąś chorobę metaboliczną. W międzyczasie zleciła nam badania na kazeinę, &-laktoglobulinę, gluten. Nic nie wyszło ponieważ byliśmy na diecie bg i bm. Zrobilismy taki panel pediatryczny na 20 alergenów, ale nic nie wyszło.

Przerabiałam kilka razy wątek o candidzie. Martwi mnie to, że pomimo diety cały czas wychodzi w kale candida, krew utajona i niestrawione resztki pokarmu. Kupy sa tragiczne.Nie wiem co mam robić. Gastroenterolog skierowała nas do neurologa żebt nas pokierował na badania metaboliczne i genetyczne. Problem jest w tym, że do neurologa dzwonię czwarty miesiąc i niestety nie ma terminów. Ale nie chcę z niej rezygnować ponieważ słyszałam, że jest naprawdę dobra.

Ponieważ sama prowadzę diete możę popełniam błąd więc  chciałabym was poprosić o jakigoś dobrego, sprawdzonego dietetyka.  Nie mam zamiaru wydawać kolejnych pieniędzy w błoto po czym mam usłyszeć, że ktoś nie jest mi w stanie pomóc.
Wydaję dużo kasy na zajęcia z synem.

Chciałabym prosić o pomoc jeszcze w jednej sprawie. Poprosiłam o skierowanie do poradni metabolicznej pediatrę. Dostałam je bez problemu. Zadzwoniłam do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie żeby zapisać sie na termin. Pani zaczęła sie wypytywać w jakiej sprawie, o skierowanie itd. Stwierdziła, ze dzwonię z dziwnym skierowaniem. Była na tyle uprzejma, że podała do telefonu lekarza. No i paranoja. Lekarz powiedział, że to nie jego działka. Powinnam sie udać do gastroenterologa. Zapytał jaką chorobę metaboliczną podejrzewa gastroenterolog. A skąd mam cholera wiedzieć. Wypytywał co mam napisane na skierowaniu. Powiedział wprost, że jak chcę to moge przyjechać, ale on mi nie gwarantuje, że badania zostaną zrobione. I nie wiem co mam robić poniewaz wizytę mam na ten piatek. Czy jest sens tłuc się z Częstochowy do Krakowa z dzieckiem? Dodam, że nie mam zrobionych podstawowych badań metabolicznych. Czy na wizyte do poradni metabolicznej trzena miec zrobione te podstawowe badania meraboliczne?

Robilismy równiez usg brzuszka i wyszło nam, że są powiekszone lekko wezły chłonne w jelitach. Gastroenterolog w Chorzowie powiedziała, ze może to być zwiazane z grzybem.



 

Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: zosia_ w Grudzień 05, 2012, 00:59:02
Jedż na te badania metaboliczne i po prostu ich przycisnij, zmuś, żeby zrobili. Jest koniec roku, kasa się pewnie z NFZ skończyła i nie chca robić.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Grudzień 05, 2012, 11:25:14
Karolazm a może zadzwoń z tym skierowaniem do innego szpitala? Np do Katowic? Zdaje się, że na Ligocie w GCZD jest poradnia metaboliczna.
To prawda, teraz będzie ciężko sie dostać a w nowym roku chyba trzeba mieć skierowanie z datą 2013?
Ja słyszałam o Krakowie różne dziwne rzeczy właśnie, że nie przyjmują, że wydziwiają, ręce opadają:(
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Lilianna22 w Grudzień 05, 2012, 11:47:26
Mozesz zrobic przesiewowe badanie np. Z moczu lub krwi na bibule (co jest troche bardziej klopotliwe) na najczestsze choroby metaboliczne na wlasna reke. Ja robilam 4 lata temu i koszt byl ok. 200 zl, ale nie wychodzisz z domu. Umawiasz sie z poradnia telefonicznie pakujesz mocz i potwierdzenie przelewu i wysylasz poczta. Wynik jest za 2-3 tygodnie. Jesli bylabys zainteresowana to moge odgrzebac to badanie i dac ci namiary, chciaz jakis czas temu podalam wszystkie te informacje na forum tylko trzeba by poszukac wyszukiwarka, moze nawet byloby szybciej.
Na Slasku jest jeszcze dr. Kazek, ktora interesuje sie zwiazkiem grzybicy jelit i zaburzenia trawienia z autyzmem, przyjmuje tez prywatnie, moze warto byloby ja tez odwiedzic?
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: maPatrykama w Grudzień 05, 2012, 11:58:00
Po czwartej wizycie stwierdziła, że nie jest nam w stanie pomóc ponieważ podejrzewa jakąś chorobę metaboliczną. W międzyczasie zleciła nam badania na kazeinę, &-laktoglobulinę, gluten. Nic nie wyszło ponieważ byliśmy na diecie bg i bm. Zrobilismy taki panel pediatryczny na 20 alergenów, ale nic nie wyszło.

Gastroenterolog skierowała nas do neurologa żebt nas pokierował na badania metaboliczne i genetyczne. Problem jest w tym, że do neurologa dzwonię czwarty miesiąc i niestety nie ma terminów. Ale nie chcę z niej rezygnować ponieważ słyszałam, że jest naprawdę dobra.

Chciałabym prosić o pomoc jeszcze w jednej sprawie. Poprosiłam o skierowanie do poradni metabolicznej pediatrę. Dostałam je bez problemu. Zadzwoniłam do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie żeby zapisać sie na termin. Pani zaczęła sie wypytywać w jakiej sprawie, o skierowanie itd. Stwierdziła, ze dzwonię z dziwnym skierowaniem. Była na tyle uprzejma, że podała do telefonu lekarza. No i paranoja. Lekarz powiedział, że to nie jego działka. Powinnam sie udać do gastroenterologa. Zapytał jaką chorobę metaboliczną podejrzewa gastroenterolog. A skąd mam cholera wiedzieć. Wypytywał co mam napisane na skierowaniu. Powiedział wprost, że jak chcę to moge przyjechać, ale on mi nie gwarantuje, że badania zostaną zrobione.


Typowe- pozbyc sie pacjenta, niech sie inni martwia...juz sama nie wiem co gorsze...czy, ze nie chca dawac skierowan, czy, ze daja bez problemu wszystkie (aby przerzucic odpowiedzialnosc), bo nie maja pomyslu jak pomoc? tyllko, ze nie sztuka dac skierowanie do lekarza, do ktorego dostac sie nie mozesz 4 m- ce...ja bym sobie neurologa darowala (przynajmniej na teraz, zajmij sobie kolejke po prostu i czekaj, a jak nie chcesz czekac, to dowiedz sie kiedy przyjmuje i wejdz miedzy pacjentami, powiedz o co chodzi i moze Cie przyjmie na koncu)

...ale podejdz do tej Waszej gastrolog, powiedz o sytuacji i popros o wpisanie skierowania, niech cos tam jeszcze dopisze od siebie wiecej i z takim skierowaniem jedz do szpitala (dopiero tam wyniki im pokazesz, na odleglosc nie ma prawa Ci nikt odmowic badan, ale tez i ich zapewnic)...niestety nakazac im niczego  nie mozna, bo to placowki panstwowe...ja wiem jak oni traktuja w szpitalach skierowania od rodzinnego, czy pediatry...czesto nabijaja sie z nich, co to za choroby wymyslaja swoim pacjentom >:(

nawet kiedys bedac prywatnie u urologa dzieciecego, pracujacego w szpitalu uslyszalam: wie Pani, co moze czlowieka najszybciej zabic? - alkohol, narkotyki i lekarz rodzinny :o

oni tez maja miedzy soba rozgrywki, kto madrzejszy ;)

Prawda jest tez taka, ze  pediatra, czy rodzinny maja bardzo okrojona wiedze na wiele tematow (w tym zaburzenia wchlaniania i patogeny jelitowe), wiedza czesto mniej niz my.

Jesli w Krakowie Ci odmowia, chociaz nie przypuszczam (ale roznie bywa), to pozostanie Ci zrobic prywatnie, a to juz sa konkretne pieniadze, wiec walcz!!!

Ja na taka walke na poczatku drogi 2,5 roku temu nie mialam. :-\






Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: platynka w Grudzień 05, 2012, 12:02:50
A ja sobie wtedy Liliannę skopiowałam, więc mogę teraz wkleić :)
1. Badanie w kierunku wrodzonych chorób metabolicznych wykonywane metodą tandemowej spektrometrii mas. Zakład badań przesiewowych i hormonalnych IMiDz, Warszawa, ul. Kasprzaka 17A, tel. 22 32 77 178. Trzeba się po informacje dodzwonić do pracowni wykonującej badania metodą tandemowej spektrometrii mas. Badanie z krwi na bibule.
2. Badanie profilu kwasów organicznych w moczu metodą GC/MS. Instytut pomnik Centrum Zdrowia Dziecka. Pracownia zaburzeń metabolizmu tel. 22 815 71 47. Al. Dzieci Polskich 20, Warszawa. Badanie robi się z moczu, trzeba się dowiedzieć jak dosłać/ dowieźć mocz.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Lilianna22 w Grudzień 05, 2012, 12:39:40
Tez sie chyba musze sama skopiowac  ;)
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Grudzień 05, 2012, 14:28:57
Dziękuję za odpowiedz. Bardzo na nią liczyłam.

O tych badaniach, o których pisze liliana kiedyś czytałam a nawet wchodziłam na stronkę instytutu. Myślałam, że jak pojadę z tym skierowaniem to zrobią mi ten skrining selektywny w kierunku chorób metabolicznych na dzień dobry. Czy tak robią na początku w poradni metabolicznej? I jeszcze mam pytanie. Ktoś mi powiedział, że tylko tam w Krakowie robią na kasę chorych ten skrining a z tego co czytam to tak nie jest. Chyba każda poradnia wykonuje i odsyła do Warszawy. Czy tak nie jest? Dziękuję Platynko za skopiowanie. Przyda mi się.


Skierowanie wystawiła pediatra. Napisala na nim zaburzenia trawienia i wchłaniania- obs. niedokrwistość z niedoborem Fe, krew utajona w stolcu i kod choroby- tak mi się wydaje, ale dla nich to i tak dziwne skierowanie. Przyjąć do poradni mnie muszą jak się zarejestruję tylko chodzi o to, że będę mieć przed badaniami rozmowę z lekarzem i to on o tym decyduje czy dziecko się kwalifikuje do badań. A ja mam tylko sterty badań na krew utajoną, stopień strawienia i morfologia z rozmazem no i oczywiście cholerne grzyby.

 Obawiam się też tego, że jak mnie odeśle z kwitkiem to drugiego skierowania od pediatry nie dostanę dlatego też rozważam inną poradnie metaboliczną skoro tam juz przez telefon chciano się mnie pozbyć. Bardziej jestem skłonna zadzwonić w inne miejsce. Ale nadal nie wiem czy jechać?


dziękuje z odzew

Pewnie będę jeszcze Was pytać o wiele rzeczy
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: Lilianna22 w Grudzień 05, 2012, 14:58:16
Moze zadzwon do tych poradni w Warszawie, moze cie przyjma z twoim skierowaniem i zrobia te badania na nfz. Poradni metabolicznej w Krakowie tez nie polecam.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: saly w Grudzień 29, 2012, 20:55:12
Bardzo mnie dziwi ze pani gastroeterolog ńie pokierowala Cie od razu dwa pietra wyzej czyli do pani ord. Neurologii na Truchana, gdzie po zapisaniu sie robia takie badania( a dokladniej wysylaja do Warszawy). Przynajmniej te podstwowe, a jesli cos nie gra pomagaja dostac sie do CZD na bardziej specjalistyczna diagnostyke....
Wiec w zasadzie bylaby to dla Was najprostsza droga.
W kazdym razie dr. Magdalena Dudzinska, ordynator szpitala w Chorzowie- o ile mi wiadomo nie przyjmuje juz nowych pacjentow, ani do przyszpitalnej poradni ani prywatnie.
Wiec drugi kontakt na oddzial dr Teresa Kleist.

We Wroclawiu jest fajna pani dr gastroenterolog ktora jednoczesnie jest metabolikiem i przyjmuje w obu poradniach. Do metabolicznej sa jakies jaja z kontaktem, ale do gastro da sie swobodnie dostac- a konsultacja dokladnie jak u metabolika:-). Dr Morzymas- szpital na Kaminskiego.

W CZD polecam dr Rokickiego, jest " ciekawski", a to wazne przy diagnostyce.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: mama2011 w Grudzień 30, 2012, 11:45:51
Karolazm byłaś już w Synapsis??? Co wam powiedzieli???
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: karolazm w Grudzień 30, 2012, 16:04:21
mama 2011 ja w Synapsis byłam w czerwcu na pierwszej obserwacji a w lipcu na drugiej. Powiedzieli, że na chwilę obecną moje dziecko rozwija się normalnie i nie odbiega od rówieśników. Nie widzieli nic niepokojącego. Zasugerowali żebyśmy zaczęli od strony medycznej leczyć syna bo to może być powodem zaburzeń. Zrobili badania na celiakie, alergie. Jak czytałaś mój wątek to mój mały brał bardzo dużo antybiotyków i i też padło stwierdzenie, że one mogły namieszać. Tylko ja jestem bliżej diagnozy z Prodeste bo jest różnie. To tak na szybkiego.

Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: tusia.500 w Marzec 08, 2016, 22:24:42
Witam :) co słychać u Alanka? :)
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: mamabartusia28 w Marzec 09, 2016, 17:21:03
karolazm  Przeczytałam Twój wątek o synku i jest bardzo podobny do naszej sytuacji. Wirus cytomegalii może obniżać napięcie mięśniowe. Tak było u nas.
Tytuł: Odp: Proszę o pomoc bo nie wiem od czego zacząć mama 11 miesięcznego Alana autyzm?
Wiadomość wysłana przez: annika w Marzec 10, 2016, 07:52:13
mama 2011 ja w Synapsis byłam w czerwcu na pierwszej obserwacji a w lipcu na drugiej. Powiedzieli, że na chwilę obecną moje dziecko rozwija się normalnie i nie odbiega od rówieśników. Nie widzieli nic niepokojącego. Zasugerowali żebyśmy zaczęli od strony medycznej leczyć syna bo to może być powodem zaburzeń. Zrobili badania na celiakie, alergie. Jak czytałaś mój wątek to mój mały brał bardzo dużo antybiotyków i i też padło stwierdzenie, że one mogły namieszać. Tylko ja jestem bliżej diagnozy z Prodeste bo jest różnie. To tak na szybkiego.

Mój syn rowniez . Juz w ciazy wylądowalam na asteptycznym bo miałam jakies zatrucie (leczyli    mnie Zinacifem0. Jak miał 5 tyg. zapalenie płuc o szpital. Jak mial ok.dwa latka odwiedzalismy pediatre co 2 tyg. i tak przez 3 m-ce. W tym czasie zauwazylismy jedynie to ze podczas brania antybiotyków przestawał  wydawac dzwieki.Tak jakby te sylaby i to ''gaworzenie'' ustawało. Zmienilismy pediatre okazało sie ze to astma alergiczna. Po kuracji Singularem ustało. Choruje sporadycznie.  I niestety mam podejrzenia ze te antybiotyki cos narobiły