Autor Wątek: Pomóżcie mi......  (Przeczytany 6103 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

neti

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 19
Pomóżcie mi......
« dnia: Wrzesień 21, 2002, 11:43:49 »
Pomóżcie mi bo sama nie wiem jak ja mam pomóc. Potrzebuję informacji aby zorganizować akcję, o której niedawno pisałam. Koniecznie muszę wiedzieć co ile kosztuje, gdyż niestety to zawsze jest sprawą obowiązkową. Byłam już u kilku osób, które muszą mi pomóc, ale wszystkie pytają o ceny. Nie wystarcza im pojęcie "duże". Dlatego proszę o napisanie możliwie jak najwięcej cen leków, jakie dzieci autystyczne potrzebują z nazwami oraz ceny rehabilitacji. Znam już ceny rehabilitacji takich jak : delfinoterapia i tarapia bezglutenowa i bezmlaczna.
Za wszystkie udzielone mi informacje z góry dziękuję.
Aneta Rostkowska
Serdecznie pozdrawiam. Aneta Rostkowska

Megi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2891
Pomóżcie mi......
« Odpowiedź #1 dnia: Wrzesień 21, 2002, 14:37:24 »
Droga Neti!
Zastanawiałam się jak ci pomóc w twojej szlachetnej inicjatywie. Czy możesz nam podać  więcej szczegółów tego przedsięwzięcia?
Jeśli chodzi o leki, to sprawa jest bardzo skomplikowana, gdyż nie ma leków na autyzm, niestety.  Niektóre dzieci cierpią na choroby w pewien sposób związane z autyzmem i wtedy lekarze indywidualnie je dobierają. Gdzieś daleko , za granicami Polski usiłuje się leczyć dzieci w sposób niekonwencjonalny ( odtruwanie, sekretyna, suplementy itp) ale w Polsce ( czyli nigdzie) nie leczy się oficjalnie tymi metodami i rodzice sami na własną rękę sprowadzają leki i metody leczenia.
Jedyną metodą oficjalną leczenia jest terapia psychologiczna. Poza tym na obecnym etapie pomocy dzieciom najbardziej przydałaby sie akcja uświadamiająca skalę problemu.
Napisz więcej
 '<img'>





arturo54

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 5
Pomóżcie mi......
« Odpowiedź #2 dnia: Wrzesień 21, 2002, 21:17:44 »
Megi ma rację, powinniśmy zacząć od tego, aby matołom odpowiedzialnym za sprawy zdrowia uświadomić, że jest takie coś jak autyzm. Moja żona próbowała zainteresować problemem autyzmu lekarza pediatrę. Grochem o ścianę. W pismach kobiecych ukazują artykuły o autyzmie na poziomie lat siedemdziesiątych. Sekretyna?chelacja? kto w PRL-u prócz nas o tym słyszał?!Dużo pieniędzy wydawaliśmy na zabawki edukacyjne - nikt nam nie refundował, a złodzieje kupują sobie Viagrę na bezpłatne recepty.
Trochę złości we mnie jest.........uffffff.....
Co do kosztów -
bilet do Nowego Jorku - 350$
tydzień warsztatów w Fundacji Sonrise - conajmniej 1200$
Pozdrowienia dla zapaleńców
Arturo&Monika

neti

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 19
Pomóżcie mi......
« Odpowiedź #3 dnia: Wrzesień 21, 2002, 22:01:22 »
Sprawa przedstawia się następująco. Otóż chcę przprowadzić akcję, która będzie miała na celu pomóc jakiemuś dziecku autystycznemu w powiecie bełchatowskim a jeśli takiej osoby nie znajdę ( w co wątpię bo już jestem "na tropie") to w woj. łódzkim. To odbędzie się na zasadzie festynu w moim mieście. Ale ,żeby dostać pozwolenie na przeprowadzenie tego festynu w mieście muszę mieć zgodę prezydenta, itp. Potrzebuję również różnych sponsorów. I DO TEGO MUSZÊ !!! IM PRZEDSTAWIÆ CA£Y PROBLEM TEJ CHOROBY I W TYM MAJ¡ SIÊ ZNALE¬Æ SPOSOBY LECZENIA ORAZ CENY. Rozmawiałam już z paroma osobami i oni równiez pytają się o ceny. Nie wystarcza im to ,ze mówię że są "z kosmosu". ( Widać jednak, że światem rządzi pieniądz) Ale rozumiem ich bo chcą mieć wszystko czarno na białym.
Ale dzięki tym wiadomościom będę mogła rozszerzyć na większą skalę problem autyzmu gdyż tak naprawdę mało osób wie o tej chorobie. Ja sama doznałam wstrząsu kiedy dowiedziałam się troche więcej o autyzmie. Dlatego jeszcze raz proszę o pomoc..
Dziękuję państwu za tak szybką odpowiedź.
Aneta Rostkowska
Serdecznie pozdrawiam. Aneta Rostkowska

olad

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 625
Pomóżcie mi......
« Odpowiedź #4 dnia: Wrzesień 21, 2002, 22:49:56 »
Pani Aneto,
Ja moge podac ceny jakie place w USA a skoro nie ma w Polsce lekarzy, lekow, teraupetow mozna mysle smialo dac przyklady ile co by kosztowalo rodzicow w Polsce, zeby sciagnac jakis lek czy rozmowe- wizyte telefoniczna z lekarzem zagranica.
Wizyta u lekarza $70 (raz w miesiacu)
testy medyczne, specjalne mieszanki witaminowe ,ktore swietnie dzialaja na dzieci w spektrum, chelation czyli odtuwanie z metali ciezkich (przede wszystkim rtec zawartej jako srodek konserwujacy w szczepionkach) srednio na miesiac wypada mi $200.
Jedna godzina sesji z logopeda $70 (dzieci w spektrum wymagaja wielu godzin miesiecznie pracy z logopeda podkreslam, ktory zna sie na zagadnieniach  autyzmu)
Terapia ABA (bez metod awersyjnych), ktora jest swietnie udokumentowana, ze  pomaga w szalonym stopniu dzieciom w spektrum jest bardzo droga.
Dziecko tygodniowo potrzebuje ok 30h tej terapi godzina kosztuje $20  plus oplaty szkoleniowe i prowadzenie calej terapi $100  na gdzine.
Ktos wspomnial o zabawkach moze ludzie z zewnatrz tego nie rozumieja ale dzieci autystyczne wymagaja specyficznych zabawek, sa tez bardzo wizulane wiec musza dotkanac, posmakowac itd.
Zeby nauczyc mojego  chlopca jezdzic na 3 kolkowym rowerku musielismy przejsc przez przez 3, ktore nie zadzialaly i dopiero 4 rowerek sie sprawdzil.  I tak jest ze wszystkim.
Wiec co by sie lepiej oplacalo panstwu wlozyc pieniadze w takie dziecko, ktore mogloby w przyszlosci stac sie normalnym pracujacym czlonkiem w  spoleczenstwie czy nie dac mu  pomocy (rodzice naprawde nie maja z czego oplacac wszystko) i zamknac go w zakladzie i do konca zycia oplacac taki zaklad oczywiscie z funduszy panstowych. Czy w koncu ktos puknie sie w glowe i zauwazy cos tak prostego?
Tez jestem zla i gdyby nie rodzice i ludzie tak jak pani nic by sie nie dzialo w tym kierunku.
Mamy epidemie autyzmu i nikt  nie chce tego zauwazyc.
Moj 5.5 letni synek rok temu zaczal terpie ABA, diete, witaminy i odtuwanie.
Rok temu nie mowil, nie bawil sie z dziecmi zyl w swoim swiecie.
Obecnie mowi ( ostatnio zapytal mnie mamusiu dlaczego ludzie ida do nieba, a potem a dlaczego kotki chodza same? rodzice dzieci autystycznych wiedza co to znaczy,zeby dziecko w spektrum zaczelo tak operowac jezykiem, zeby zadawac tego typu pytania )
To co stalo sie dzieki pomocy, ktora dostal jest wrecz cudem. Gdyby nie terapie pewnie jego przyszlosc zakonczyla by sie w zakladzie.
W Polsce potrzeba przeszkolic lekarzy pediatrow jakie sa pierwsze chrakterystyki autyzmu. Dziecko wylapane wczesnie i dobrze zdiagnozowane ma niesamowita szanse na "wyleczenie". Duzo w prasie i tv na temat autyzmu jakie sa pierwsze znaki, co robic, gdzie sie udac.
Trzymam kciuki i zycze powodzenia w akcji i jeszcze raz dziekuje w imieniu nas  wszystkich za dobre checi i dobre serce '<img'>
olad

Megi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2891
Pomóżcie mi......
« Odpowiedź #5 dnia: Wrzesień 21, 2002, 22:59:32 »
Droga Neti!
Z tego co piszesz  wynika, że nie masz konkretnego dziecka na myśli, ale to ma być pomoc dla jednego dziecka, czy dobrze rozumiem? Moim zdaniem najlepiej byłoby gdybyś nawiązała kontakt z rodzicami jakiegoś dziecka i od nich dowiedziała się czego potrzebują.
To mi się wydaje najprostsze.
Mozliwe, że rodzice ci marzą o np. delfinoterapii a może potrzebują pieniędzy na opłacenie  porad logopedy, może  mają inne potrzeby?
W ten sposób twoja chęć pomocy może się okazać bardzo trafiona. I wtedy też łatwiej obliczyć koszty.
Jeśli masz jakies pytania to napisz.
 '<img'>
Pozdrawiam cię serdecznie, odezwij się jeszcze !

gosia

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 50
Pomóżcie mi......
« Odpowiedź #6 dnia: Wrzesień 21, 2002, 23:46:22 »
'<img'> Ma Pani, Pani Aneto, dobre intencje. Najbardziej cierpią nasze rodziny z powodu braku dostępu do skutecznej terapii, psychoedukacji w regionach, w których mieszkają. Profesjonalne ośrodki znajdują się tylko w kilku większych miastach.Mniejsze ośrodki, które zatrudniają kompetentnych terapeutów, ale borykają się z problemami finansowymi i lokalowymi nie są w stanie sprostać potrzebom dzieci autystycznych,które powinny mieć zapewnione około 30 godz.terapii tygodniowo. W tej sytuacji, jeśli nie dajemy za wygraną i upieramy się przy walce o nasze dziecko, nie pozostaje nam nic innego tylko albo zabrać się samemu do ćwiczeń (zapomnieć o wszystkim innym), albo poszukać pomocy (o wolontariuszy trudno)co byłoby wydatkiem rzędu kilkaset złotych(mam na myśli chociaż 2 godz. dziennie). I jest to bardzo frustrujące. Dzieci rosna, szanse maleją. A gdyby rodzice mieli pomoc w rehabilitacji, właśnie przez dostęp do odpowiednich placówek, byłoby inaczej.

Dziękujemy za chęć pomocy. Kazda jej forma jest nam potrzebna.

neti

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 19
Pomóżcie mi......
« Odpowiedź #7 dnia: Wrzesień 25, 2002, 19:04:17 »
Dziękuję państwu za odpowiedzi. Wszystko już ruszyło.....znalazłam już 7-dzieci autystycznych w moim mieście. Tylko jedno z nich jest w wieku predszkolnym reszta zaś szkolnym. Teraz czeka mnie większe wyzwanie- muszę stopić górę lodową i przeskoczyć wielką przeszkodę, którą jest biurokracja. W następnym tygodniu idę do władz miasta, żeby im przedstawić ten problem. Dzisaj przeszłam przez pierwszą konferencję . Tak po 15.10. odbędzie się druga na większą skalę. Jutro zaś jest jakaś impreza organizowana przez Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie, na którą zostałam zaproszona. Jestem też umówiona na rozmowę z rodzicami dzieci atystycznych. Dużo tego ale mam nadzieję ,ze się uda!!!
Najważniesze ,zeby włądze mista się zgodziły. Ale następna optymistyczna wiadomość- mam już pierwszego sponsora!!! Jest to firma zagraniczna. I najważniesze jest to ,że wcale nie musiałam jej szukać. Po prostu sama do mnie przyszła. Uda sie - musi się udać.
Jeśli moge jeszcze państwa o coś prosić......chciałabym,żeby państwo pisali mi jak najwięcej wiadomości takich, jak:
-rodzaje terapii- ale jeśli mogę prosić to prosze napisać w kilku zdaniach o nich. zależy mi na tym,żeby tam były równiez pańskie opnie na temat tych terapii( bardzo mi to jest potrzebne). Proszę ,zeby zawierały ceny jak i przypadki w jakich się one stosuje.
- wszystkie wasze przemyślenia i doświadczenia wiązane z tą chorobą. I dosłownie wszystko na co są państwo w stanie napisać-będę bardzo wdzięczna
Dziękuję za wszystko . Pozdrawiam. Aneta Rostkowska
'<img'>
Serdecznie pozdrawiam. Aneta Rostkowska

admin

  • Administrator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1130
Pomóżcie mi......
« Odpowiedź #8 dnia: Wrzesień 25, 2002, 19:08:37 »
Powodzenia i nie zapominaj o nas tutaj na forum  '<img'>

Pozdrawiam,
Administratorzy
"Strona Dzieci Sprawnych Inaczej"
www.dzieci.org.pl

neti

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 19
Pomóżcie mi......
« Odpowiedź #9 dnia: Październik 07, 2002, 18:02:17 »
Teraz mam dylemat. Muszę koniecznie określić się na co konkretnie muszę zbierać pieniądze i dla kogo. W moim mieście jak już wspomniałam, znalazłam 6 autystów. Ale na szczęście są oni z tak zwanego pogranicza autyzmu i prawie wszyscy nawiązują już kontakt z otoczeniem i chodzą do normalnych szkół. Tylko ( a raczej aż)jeden przypadek jest .....nie wiem jak to nazwać...skomplikowany? Nie wiem jakiego tu słowa użyć.Doszłam do chłopca, który ma 8 lat, autyzm wczesnodziecięcy, do tego niewidomy z poważną wadą postawy. Troszeczkę jego mama unikała rozmowy ze mną . Za dużo nie chciała mi mówić. Może bała się? Jutro idę do pewnej pani ( nauczycielki -pedagoga), która zajmuje się tym chłopcem. Ale i tak muszę wyraźnie określić się na co mam zbierać te pieniądze. Wszyscy mi mówią,że na rehabilitacje za granicą nie ma mowy, gdyż takiej sumy pieniędzy nie uzbieram.....a ja jednak wierzę, że mi się uda to wszystko rozkręcić i może uda mi się uzbierać dużą kwotę, żeby chociaż na jakiegoś pożądnego specjalistę i różne szczepionki i lekarstwa.....a może......ale nie chcę zapeszać i zbyt oddać się marzeniom.
Proszę niech państwo piszą, swoje przemyślenia, może rady, swoje własne doświadczenia, wszystko to mi się przyda i myślę,że uda mi się nagłośnić problem autyzmu na większą skalę.
Serdecznie pozdrawiam. Aneta Rostkowska
Serdecznie pozdrawiam. Aneta Rostkowska

olad

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 625
Pomóżcie mi......
« Odpowiedź #10 dnia: Październik 08, 2002, 00:33:52 »
Pani Aneto,
Jesli chodzi o metody stosowane np USA na leczenie dzieci autystycznych sa niestety bardzo drogie i wymagaja kilku lat. Do tego dziecko nie moze byc same przez tak dlugi okres czasu wiec trzeba by bylo zapewnic wyjazd matce utrzymanie, mieszkanie itp. Do tego, przykro mi mowic o tym, ale musialo to by byc dziecko male 3-4letnie wtedy sa najwieksze prognozy. No i bariera jezykowa skoro dziecko polskie i w Polsce bedzie mieszkac musi uczyc sie jezyka polskiego i  polskich warunkow. Proponuje aby rodzice podzielili sie iformacjami na temat dobrych specjalistow/teraupetow w Polsce. Polecam metode ABA bez "terapii awersyjnych" oczywiscie. Polecam ja dlatego, ze z wlasnego doswiadczenia wiem, ze zadzialala na mojego synka, jest tez dobrze udokumentowana statystycznie i osobiscie spotkalam duzo dzieci, ktore dzieki ABA radza sobie wrecz doskonale. Taka jest moja opinia pozdrawiam wszystkich olad