Początek drogi - Atutu

[atutu]

Witajcie. Tu rodzice małej dziewczynki z dużym problemem 

To nasz pierwszy post ale przeczytaliśmy już ¾ forum ( w 2 tygodnie – było intensywnie ) Piszemy, żeby uzyskać wsparcie i miejsce do wygadania się. Nasza Córeczka (17 m-cy) wykazuje dużo zachowań autystycznych. Zaniepokojona pediatra – dziecko nie reaguje na imię – uzmysłowiła nam problem. Po powrocie do domu i lekturze załamka bo dziecko jest ewidentnie zaburzone. 

A tu mała retrospekcja: do 1 roku dziecko rozwijało się bardzo dobrze (choć na filmikach widać jakieś kręciołki i szaleństwa, czasem trudności z zasypianiem). Jednak już od 4 miesiąca po zejściu z cyca alergia na mleko w postaci wysypki. Zmiana mleka na bebilon pepti. Miesiąc szósty 2 łyżeczki kaszki z glutenem – 3 tygodnie biegunki po 10 kupek dzienne. Więc dalej dieta bg/bm i bebilon pepti.  Następne wprowadzenie mleka ok 9 m-ca =wysypka. Wprowadzenie glutenu 13 m-c – bez biegunki ale za to wysypka. Ostatnio wprowadzone mleko wysypka. Rozwój super – pokazywała wszystko w książeczkach, rozumiała polecenia, robiła brawo, papa, ojojoj itp. Zaczynała trochę mówić ale w sumie nie wiemy czy świadomie, na pewno było mamama, tatata, kici, eje, muuuuu. Zawsze był kłopot z jedzeniem. Je dużo ale najchętniej mleczko, obiadki i deserki ze słoików. Bardzo chętnie chrupki kukurydziane – każda ilość. Wszystko inne niechętnie jednak czasem udaje się zjeść robioną zupkę np. Kalafiorowa buraczkowa itp. Pije najchętniej wodę – dużo (dziś również). Czasem nawet z emolium z wanny hehe  .

No i zaczęło się  . Szacujemy, że był to powolny regres gdzieś od 12 – m-ca do teraz. Jeśli mielibyśmy go z czymś połączyć to było by to rozszerzanie diety o gluten i mleko a może i szczepionki??

Sytuacja 3 tygodnie temu wyglądała następująca (miesiąc jedzenia mleka): minimalny kontakt wzrokowy, minimalne zainteresowanie rodzicami, innymi ludźmi, kręciołki, wpatrywanie się w grające i świecące zabawki z odległości 1 cm, oglądanie telewizji – nałogowo. Przesypia noce (ale przechodzi do nas do łóżka w trakcie), zasypianie wieczorne trwało ok. 1 godziny, dzienne krócej. (po analizie filmów widać, że sytuacja była poważna już od ok. półtora miesiąca).

Nasze działania po zrozumieniu powagi sytuacji to natychmiastowa rezygnacja z mleka DZIEKI FORUM (został bebilon pepti), całkowita rezygnacja z telewizji, ograniczenie grających zabawek, próby terapii domowych typu kontakt wzrokowy, nauka czynności typu papa, włącznie światła, dawanie cześć, układanie wieży, kopanie piłki itp. i postępowanie na zasadzie ciągłego kontaktu z Malutką. Ponadto wszystko co przychodzi nam do głowy np. masaże, wygłupy.

Po 3 tygodniach uzyskaliśmy: lepszy kontakt wzrokowy (choć nadal nikły – np patrzy się w oczy żeby czytać książkę, przynosi ją, otwiera na stronie z ulubioną bajką), większe zainteresowanie ludźmi (zauważa innych, potrafi spojrzeć na twarze 3 osobom z rzędu- sporadycznie), jej ulubione aktywności to wręcz maniakalne oglądanie książeczek, włażenie na ręce żeby się dostać tam, gdzie nie może (książki, chrupki, smoczek). Potrafi układać wieżę, wrzucać i wyciągać rzeczy do pudełka, próbuje budować z klocków, chodzi za rączkę na spacerze, włącza wyłącza światło, rozumie polecenia np. robimy łóżeczko, chodź na kaszkę, wyciągnij koc, kurteczkę z szafy. Mowa – sporadyczne mamama do tego jakieś piski i mmmyyyyyy poza tym trochę gaworzenia. Trochę mniej biegania machania rękoma mrużenia oczu. Pogorszyło się wieczorne usypianie do ok 1,5 godziny i czasem przebiega z niezłymi wariactwami typu bieganie po łóżku. Są jednak lepsze i gorsze dni.

Krew, mocz były robione – norma, dno oka – norma, słuch jedno ucho dobre drugiego się nie dało hehe (nie metodą BERA). Jesteśmy w trakcie badań –, neurolog (państwowo), PPP + SI(państwowo), badanie w KTA Słupsk, kał w Felixie, włos w Biomolu, ImumoPro 300 w Instytucie Mikroekologii, poradnia gastroenetrologiczna (nie wiemy czy jest sens)

Podajemy – wit. C, Wit D, Olej lniany.

Najbliższa przyszłość to działania zgodnie z wynikami badań (np candida lub dieta z eliminacją alergenów) + rezygnacja z bebilonu pepti.

Czekamy na dobre słowo i sugestie co robimy źle a co dobrze. Liczymy na Wasze doświadczenia. Fajnie że jesteście w sieci może nasza załamka będzie mniejsza kiedy pogadamy.

POZDROWIENIA!

[Burza]

Witaj Atutu my też jesteśmy na początku drogi...Czujemy się jak byśmy brali udział w wojnie, ale to forum jest dowodem na to, że warto zmagać się z tym światem. Trzymajcie się. Pozdr

[platynka]

Po 3 tygodniach uzyskaliśmy: lepszy kontakt wzrokowy (choć nadal nikły – np patrzy się w oczy żeby czytać książkę, przynosi ją, otwiera na stronie z ulubioną bajką),

ech, chciałabym kiedyś coś takiego napisać o sobie i swoim synku

[zosia_]

Witajcie 

(został bebilon pepti),

A po co? W tym wieku mleko już konieczne nie jest.
Witaminę D podajecie z jakiś wskazań ?

Warto dawać dobrej jakości tran.

Dobrze, że tak szybko zauważyliście problemy i zaczeliście dzaiałać Trzy tygodnie to bardzo krótko a już widzicie efekty

[Costos]

myślę że dobrym pomysłem na odstawienie mleka ( o ile nie da się go po prostu całkowicie odstawić) to bebilon pepti MCT (tam jest jeszcze mniej wszystkiego szkodliwego np. laktozy a bardziej przypomina mleko matki).

[Jouker]

Witajcie atutu
Świetną robotę robicie! Brawo dla Was i dla Waszej córci!! Gratuluję efektów! Rewelacyjny początek!

Wrzucam Wam filmik z informacjami o tym jak można pracować nad kontaktem wzrokowym, może Wam się przyda

A jeśli chcecie dowiedzieć się więcej o terapii, którą może cie prowadzić w domu to ja polecam Program Son-Rise - pełną miłości i radości terapię, bazującą na całkowitej akceptacji i szacunku do dzieciaków i dorosłych z autyzmem i innymi wyzwaniami rozwojowymi

Światowym centrum nauczania Programu Son-Rise jest The Autism Treatment of America (ATCA).
W Polsce promocją Programu Son-Rise i pomocą rodzicom w jego prowadzeniu zajmuje się Fundacja Być Bliżej Siebie.

Bardzo wiele praktycznych informacji można znaleźć na blogu ATCA, a na ich kanale youtube można zaleźć dużo filmików inspirujących do działania i wyjaśniających jak to zrobić

Dodatkowo informacje o Programie Son-Rise w języku polskim znajdują się TUTAJ - to strona rodziców skupionych wokół naszego portalu (dzieci.org.pl)

Wspaniale, że od razu zaczęliście też dietę i podajecie suplementy.
A konsultujecie badania z lekarzem DAN! (Defeat Autism Now!) czy z jakimś innym??

Jakby co TUTAJ jest jeszcze kilka wskazówek jak ułatwić sobie i dziecku przejście na nową dietę

POWODZENIA!!

[atutu]

Dziękujemy za wszystkie miłe słowa i wskazówki

A po co? W tym wieku mleko już konieczne nie jest.
Witaminę D podajecie z jakiś wskazań ?

Warto dawać dobrej jakości tran.

Odchodzimy od mleka - zmienimy na mleko ryżowe ale to potrwa jeszcze trochę bo Malutka jest bardzo do niego przyzwyczajona. Witamina D jest od pediatry ze względu na porę roku i obecne jeszcze ciemiączko. Tran już kupujemy - kirkman.

Wspaniale, że od razu zaczęliście też dietę i podajecie suplementy.
A konsultujecie badania z lekarzem DAN! (Defeat Autism Now!) czy z jakimś innym??

Dzięki Jouker super materiały. Nie widzieliśmy jeszcze tej strony ale zaskakujące jest, że oglądając te filmiki z pracy nad kontaktem wzrokowym widzimy naszą pracę z Malutką. Widać instynktownie wiemy co dla niej najlepsze A badań nie konsultujemy z żadnym lekarzem. Pierwsze (krew, mocz, oko, słuch) - pediatra. A kupka, włos i ImunoPro to za radami z forum. Najbliższy lekarz DAN! to Warszawa. Pareset kilometrów Może ktoś poleci nam lekarza w pobliżu Słupska. Jesteśmy mobilni także może być nawet trochę dalej. W ostateczności może Gdańsk?

Nasz mały sukces - Malutka usypiała wczoraj wieczorem pół godziny. Cały czas opowiadaliśmy jej bajki

Pozdrawiamy !

[zosia_]

Ten wątek należy do atutu, przeniosłam wpisy dotyczące Son Rise do nowego watku, tutaj:
http://www.dzieci.org.pl/forum/autyzm/son-rise-pomysly-na-poczatek-drogi/

[atutu]

Dostaliśmy wyniki z Felixa. Wyszła Candida + (nieliczna). W środę skonsultuje to z naszym pediatrą co z tym fantem robić. Poza tym w kupie wychodzą nam takie czarne miękkie pestki od kiwi lub trochę większe. Nie wiemy jak to przebadać
Kupiliśmy też tran z Kirkmana i podajemy codziennie ok 1 ml (nie wiem czy to nie za mało ale trochę się boimy przedawkować wit.a. W tranie jest też wit. D w związku z czym przestalismy podawać Devikap. Wogóle podobno przedawkowanie witaminy D może skutkowac zaburzeniami rozwoju! Mała od kiedy pamiętam miała suplementowaną wit. D 1 bądź 2 kropelki dziennie. Może jet to jakiś ślad?
Malutka jest trochę spokojniejsza od kiedy odstawiliśmy mleko. Częściej patrzy się w oczy robi papa ale tak po swojemu jakby ściskała małą piłkę . Lepiej usypia, ale rączki i nóżki nie dają jej czasem usnąć (gmera w pampersie, ciągnie włosy i wkłada palce do oczu).
W czwartek wysyłamy krew na ImunoPRO300. Chcemy to zrobić przed ustaleniem porządnej diety - będzie wiadomo z jakich składników korzystać.
Zapisujemy się do poradni gastroenterologicznej w nadziei na jakieś darmowe badania. Jest sens drodzy forumowicze i forumowiczki?

No i narazie rezygnujemy z badań włosa. Czy dało by nam coś to badanie na tym etapie?

Pozdrowienia

[Costos]

chmm... pediatra na 90% stwierdzi że nic się z tym nie robi, że to norma...
pestki "KIWI" to świetny objaw! związany z oczyszczaniem jelit! już chyba milion razy na forum było wspominane o tym. My na początku leczenia przez dobrych kilka miesięc mieliśmy własnie coś takiego.
Devikap 2 kr to standard. Tak nie przedawkujesz i nie zaszkodzisz.
Mój Jas też tak robi papa :-) młodszy zdrowy zresztą po nim też tak robi :-)
takie gmeranie się też może być przy pasożytach- robiliście badania?
fantastycznie że zdecydowaliście się na imu pro 300 ! ja uważam to za najlepiej wydane pieniądze w leczeniu Jaśka.
sens konsultowania dziecka u wszystkich możliwych specjalistów jest jak najbardziej! w końcu to specjaliści. jednak ich zalecenia trzeba brać z poprawką "autystyczną"- nam np nasz gastroenterolog zapisał na zaparcia kiedyś tam dawno standardowy Duphalac (który ma laktozę i jak wiemy naszym dzieciom dawać nie można). Ale ogólnie to lekarz fajny i mądry. Tylko że mało kto wie cokolwiek o autyźmie i do tego trzeba się przyzwyczaić...
Ja badanie włosa robiłam 2 razy i z mojej perspektywy dłuższego już leczenia uważam że to najgorzej wydane przez nas pieniądze. Po prostu upewniliśmy się że są klasyczne niedobory jak w autyźmie i tyle. Suplementacja i tak jest powiedzmy jedna i ta sama dla dzieci autystycznych i tyle. No chyba że robi się w DD i za Cutlerem przelicza się te "słupki" no to czemu nie. Ale ja żałuję ze nie wydałam tej kasy np. na probiotyki.
pozdrawiam

[atutu]

Pediatra stwierdziła, że skoro jedziemy do poradni gastroenterologicznej to tam będą bardziej kompetentni do walki z candidą. Poza tym jest to naprawdę przemiła kobieta i co najważniejsze chce słuchać i pomagać.

W zeszłym tygodniu poszła próbka na Imuno Pro300 czyli czekamy na wynik. Robiliśmy tez USG brzuszka i na szczęście wszystko w porządku (USG wykonane ze względu na złe wyniki moczu - bardzo liczne fosforany bezpostaciowe).

Jutro neurolog a w czwartek wypad do Gdańska do gastroentero. Kurcze te wszystkie badania tak długo trwają, a ile jeszcze przed nami.

Tak jak piszesz Costos. Z włosa rezygnujemy bo to bez sensu. Chyba, że później w DD. Pasożyty robiliśmy w Felixie i nic nie wyszło. Nie robiliśmy tylko owsików ale je chyba widzieli byśmy w kupce bo badamy ją dokładnie hehe.

Na szczęście Malutka z dnia na dzień coraz więcej zachowań na +

Pozdrowienia

[atutu]

U nas lekki spadek nastrojów. Niestety służba zdrowia nie jest pomocna. Wizyta u neurologa dziecięcego skończyła się stwierdzeniem, że mamy nie wymyślać chorób bo przecież dziecko się patrzy na panią doktor i jest zainteresowanie otoczeniem. A nade wszystko płacze jak widzi, że zbliża się badanie a to prawidłowa reakcja. I tyle było z wizyty, nie zleciła żadnych badań.

Gastroenterolog bardzo miły ale nie wierzy w zależność pomiędzy jelitami a zaburzeniami rozwoju. Candida to rzecz normalna. Cieknące jelito - nie ma takiej choroby. Zalecone badania to badanie ogólne kału i krew utajona.

I szczerze mówiąc zastanawiamy się co teraz. Niby Malutka z dnia na dzień robi postępy ale społecznie nie jest dobrze. Ewidentnie widać, że jest daleko od miejsca, w którym być powinna. No i to poczucie, że każdy dzień oczekiwania na wizytę, która nic nie wnosi to stracony dzień.

Zastanawiamy się nad płatną diagnozą. Ma ktoś doświadczenia z SOTISEm z Gdyni? Jest tam dość drogo więc woleli byśmy żeby to były dobrze wydane pieniądze.

Tak jak pisałem wyżej przed nami jeszcze wynik IGG, wizyta SI i w KTA. Mam nadzieję, że potraktują nas tam poważnie.

Większość z Was ma już te trudne początki za sobą więc wielka prośba do was - powiedzcie co zrobić, żeby stracić jak najmniej czasu.

Pozdrowienia

[platynka]

Atutu a może byście się skusili prywatnie na eeg mózgu? w związku z problemami ze snem?
Moja neurolog od razu nam to zleciła - żeby wykluczyć padaczkę.

[atutu]

Możliwe, że się zdecydujemy. Jednak nie mamy już kłopotów ze spaniem (odpukać). Malutka zasypia szybko. A jaka jest zależność miedzy problemami ze snem a padaczką? Do eeg dziecko chyba musi zasnąć w gabinecie co? Oj było by ciekawie 

SOTIS już nie prowadzi diagnozy w Trójmieście. Do Warszawy raczej nie pojedziemy bo przecież to kilka wizyt = kilka dni więc dojazd masakra. Pomóżcie gdzie w pomorskim można zrobić diagnozę prywatna? Nie chcemy tylko czekać i czekać na kolejne wizyty.

[akatu]

My robiliśmy diagnozę w IWRD w Gdańsku, ale nie wiem jakie teraz mają terminy ,panie miłe z doświadczeniem , wywiad obszerny,po wizycie zalecenia do domu itd  jeżeli chodzi o Słupskie KTA to nie ufałabym im,diagnozę autyzmu lub aspergera dostaje tam każde dziecko które do nich trafia.... chodzimy tam na terapię z naszym młodym , ale warunki są tragiczne sama się zastanawiam jakim cudem ta poradnia działa ,brud,bałagan ,no i żeby w takiej poradni nie było integracji sensorycznej .... Jeśli chodzi o diagnozę SI to najlepszym specjalistą w Słupsku jest P.Gabrysia Malinowska, ciężko się do niej dostać ale naprawdę warto,pracuje w PPP na Fabrycznej, ale przyjmuje też prywatnie .
Przepraszam że tak wtrącam się w wątek ale śledzę forum od dawna ,tylko jakoś na pisanie odwagi brakowało, ale skoro mogę pomóc Atutu (z tych samych okolic jesteśmy ) to odpowiadam.