Autor Wątek: PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU  (Przeczytany 9582 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

alis

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU
« dnia: Marzec 14, 2011, 15:58:52 »
Witam! jestem nowa na forum. Interesuje mnie wiadomości zwiazane z PANDAs - trochę juz o tym poczytalam. Jestem mama 8 letniej Ani, ktorej do dnia dzisiejszego nikt nie potrafi zdiagnozowac. ania wlasciwie rozwija się prawidlowo, oprocz: nieco opóźnionego rozwoju fizycznego i zachowań, ktore mozna nazwac steoretypiami. Otóz od wczesnego dzieciństwa Ania często w ciągu dnia kołysze się miarowo, często tez machała rączkami biegając po lini okręgu po pokoju. Obecnie jest uczennicą klasy drugiej, nawiązuje swietne kontakty z rowiesnikami, nie ma problemu z przyswajaniem wiedzy a  mimo to jak tylko zasiądzie w ławce to opiera dlonie o blat i napinając się kołysze się w tył i przód, nie tracąc kontaktu z rzeczywistoscią. W sytuacjach duzego stersu kręci w charakterystyczny sposób rączkami w nadgarstkach. Ania była konsultowana przez neurologow i psychiatrę i nikt nie potwierdził autyzmu.  chodziła na psychoterapię i nic. Obecnie diagnozuję ja u kolejnej pani psychiatry i ta zwrociła po poznaniu jej historii (nawracające anginy, lęki separacyjne itd), że byc może to PANDAS zrobiłam ASo i nie wyszlo podniesione co jeszcze mam zbadać? Pani doktor jest tez znaniepokojona tym ,że u Ani pozim bilirubiny w 7 dobie życia wynosil 17 w czym przyczynę zaburzeń ze spektrum autyzmu. Proszę o odpowiedź co mam właściwie dalej robic. Aha przeleczyłam ją na lamblie, owsiki, chodziłysmy na biofitbeck, miała robione EEg mózgu - wszyscy rozkładaja ręce. W czasie przed i po anginie pismo i tak zawyczaj nieczytelne staje się zupełnie nieroczytywalne.  I

mariusz różański

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
Odp: PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU
« Odpowiedź #1 dnia: Grudzień 18, 2012, 21:12:48 »
nasz synek jako 3 latek miał zdiagnozowany zespół PANDAS (podobno najmłodsze dziecko w Polsce)-wyleczyła go Pani Doktor ze szpitala w Poznaniu-cudowna kobieta z olbrzymią wiedzą na ten temat (psychoterapeutka).Pani doktor powiedziała,że miał bardzo silne objawy -mył non stop ręce,potem nie otwierał piąstek całymi dniami,potem mył nasze ślady gdzie chodziliśmy,krzyki histerie,nie poznawał osób,moczenie się.Był hospitalizowany 2 tygodnie-penicylina i dziesiątki badań-okazało się popaciorkowcowe PANDAS-lekarze mówili,że to najmłodsze dziecko w Polsce i prrawdopodobnie w europie-ten przypadek opisano w literaturze medycznej.To już Dziś ma 5 lat i ani śladu po choorobie.W razie potrzeby chętnie podzielę się szczegółami.W rocznicę choroby przebiegłem w Poznaniu maraton a ostatnie 200 metrów z synkiem to było nasze podziękowanie dla tego miasta

gonzallo

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 633
Odp: PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU
« Odpowiedź #2 dnia: Grudzień 18, 2012, 21:55:36 »
Panie Mariuszu,gratulacje!
może napisze Pan coś więcej o Waszej drodze,czy mieliście podejrzenie autyzmu?
06. 2009

anaza

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 791
Odp: PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU
« Odpowiedź #3 dnia: Grudzień 18, 2012, 22:23:39 »
też chętnie przeczytałabym Waszą historię, jeśli chciałoby Ci się ją opisać.
Ja rok  temu poważnie zastanawiałam się nad tym czy moja córka nie ma Pandas, bo mieliśmy spektakularną poprawę funkcjonowania po amoxycilinie (augmentin) podanej przy zapaleniu oskrzeli. Potem poprawa się wycofała - niestety. Po pół roku sama ponownie podałam augmentin (bez zapalenia żadnego) i niestety efekt poprawy sie  nie powtórzył :(
Szukałam info nt.Pandas,ale znalazłam jedynie opis zjawiska i żadnych wytycznych co można z tym zrobić,jak dokładnie zdiagnozować,jak i u kogo to leczyć. temat zarzuciłam.
Będę wdzięczna za opis historii wyzdrowienia Twojego synka i ew. jakieś wskazówki,podpowiedzi...
pozdrawiam :)
Natalka IV 2006, 65 cykl 6mg ALA
Mareczek IX 2009 - zdrowy nieszczepiony

Margarette

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 328
Odp: PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU
« Odpowiedź #4 dnia: Grudzień 18, 2012, 22:49:16 »
Witajcie,
I ja również, z wielką przyjemnością poczytałabym  :)
Gratulacje !!!

Pozdrowienia,
Margarette
"Dopóki człowiek oddycha zawsze jest nadzieja "

___________________________________________
2007r. Filip - zdrowy
2008r. Wojtek - autyzm

zosia_

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 7996
Odp: PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU
« Odpowiedź #5 dnia: Grudzień 22, 2012, 19:13:58 »
mariusz różański, napisz koniecznie coś więcej !  Tu na forum mamy tematy o PANDAS i wiele dzieci ma objawy wskazujące na tego typu problemy ale mamy ogromne problemy ze znalezieniem lekarza, który to ogrania. Napisz prosze, jak nazywa się ta wspaniała Pani doktor, gdzie można ją znależć, może ma współpracowników albo będzie mogła polecić kogoś w innych rejonach Polski.
I gratulujemy, że Wam się tak wspaniale udało wyjść z tego !  :)  :)  :)

sezamek

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 875
Odp: PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU
« Odpowiedź #6 dnia: Grudzień 22, 2012, 19:22:03 »
Przyłaczam sie do prosby :) jakie badania wykonac dziecku ? (mlodemu wyszly paciorkowce w wymazie z gardła)-poz tym zmywanie śladów, mucie łapek wystepuje u niego dosyc czesto. Z lekow separacyjnych wyrosł-po intensywnej 2 letniej terapii ale wczesniej to była masakra. Na augumentin ma duuza alergię ale znaczna poprawa nastapiła po podawaniu Nystatyny...
franio -lipiec 2007     (autyzm)
zuza   -wrzesień 2009

http://AutyzmSoft.pl


www.pomagamy-franiowi.pl

mariusz różański

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
Odp: PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU
« Odpowiedź #7 dnia: Grudzień 26, 2012, 20:27:01 »
Mariusz-tata Kacperka któremu udało się wyzdrowieć z PANDAS-ciężko mi się poruszać po tych stronach więc nie wiem czy ten mail wyjdzie-komputer nie jest moją mocną stroną więc-podam swój numer telefonu-chętnie się podzielę wiadomościami bo zdrowie dzieci to największy skarb. 603 578 217 jeżeli ktoś chciałby poznać szczegóły mogę opowiedzieć i pewnie coś podpowiedzieć.proszę o telefony po 20:30 kiedy moje skarby już śpią z tym że od 28.12 do 06.01 jestem w Niemczech więc prosiłbym aby w te dni nie dzwonić.zaraz spróbuję opisać bardziej szczegółowo przypadek mojego synka.

mariusz różański

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
Odp: PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU
« Odpowiedź #8 dnia: Grudzień 26, 2012, 20:50:13 »
Kacperek miał 3 lata i poszedł do przedszkola,równocześnie urodziła mu się siostrzyczka i jak się okazało mocno popsuło to diagnozę choroby-że niby to stres z przedszkola,zazdrość o siostrzyczkę.Jest dzieckiem ponadprzeciętnie inteligentnym i wrażliwym-w przedszkolu było mu ciężko ale po miesiącu zaczął je akceptować.Nagle przestał dotykać rzeczy rączkami,nosił rzeczy pod pachą,potem dotykał tylko łokciami,potem zaczął jeść jak kotek,nie dotykając sztućców,nikogo nie dotykał,objawy te mijały na jakieś 3 godziny i wracały ze zdwojoną mocą-zaczęły się bezssenne noce,nocne płacze wycieranie naszych stóp i śladów gdzie chodziliśmy,nikt nie mógł go dotykać bo te miejsca ciągle wycierał,jeżeli dotknął jakiegoś przedmioto to musiał jakby mu "oddać"-potem to już wielogodzinne krzyki,histerie,w zasadzie brak kontaktu z otoczeniem i wycieranie wszystkiego dookoła,w tej tragedi były godzinne przerwy w chorobie jakby synuś wyzdrowiał i potem od nowa-hiterie krzyki i zero kontaktu.
Zdobyliśmy cudem tel. do doktor Komorowskiej(psychoterapeutka) z Poznania szpital na ul.Szpitalnej.Natychmiast połżyli Kacperka na oddział zakaźny-w domu miesięczna córeczka więc 11 dni spędziłem w izolatce z synkiem.Lekarze cudowni-mówili że to najmłodsze dziecko w europie z Pandas-to nam pomogło bo Kacperek miał 10-ki badań-rezonans mózgu,eeg,ekg i uzg serca mnóstwo badań krwi i wszystkich specjalistów.Stwierdzono paciorkowca streptococus pyongeus i galopujące Pandas-11 dni penicyliny i objawy z dnia na dzień słabły

mariusz różański

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
Odp: PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU
« Odpowiedź #9 dnia: Grudzień 26, 2012, 21:07:44 »
W szpitalu już po ok 8 dniach synuś był bez objawów tylko zaciskał piąstki w sytuacjach stresowych-pobrania krwi itd.W domu dużo spokoju,przytulania i z dnia na dzień zapominaliśmy o chorobie.Dziś to już 2 lata i 2 miesiące i ani śladu po tym koszmarze !!!!Przed tym wszystkim Kacperek chorował przez jakieś 2 msce na oskrzela,krtań,przeziębienia itd.-teraz wiem że to te paciorkowce-których do dziś jest nosicielem.Dzisiaj jak jest chory to leczymy go zwykłymi lekami jak każde dziecko jak trzezba podać antybiotyk to podajemy ospen-ale to zdażyło się 2 razy przez 2 lata-ten antybiotyk kazała nam brać Pani doktor.JJak już pisałem w rocznicę choroby postanowiliłem przebiec poznański maraton-to było niesamowite-ostatnie ok.200 metrów biegłem za rączkę z synkiem-to był mój pierwszy maraton w życiu-jak z nim biegłem to się popłakałem ze szczęścia-to było nasze podziękowanie dla Poznania i dla Pani doktor Komorowskiej.Fotomaraton Poznań 2011 Mariusz Różański-tam jest nasze zdjęcie.

zosia_

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 7996
Odp: PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU
« Odpowiedź #10 dnia: Grudzień 26, 2012, 23:02:42 »
Dzięki za opis.  :) Wspaniała historia  :)

AMI WAW

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 21
Odp: PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU
« Odpowiedź #11 dnia: Czerwiec 27, 2015, 00:32:16 »
Dość stary watek, ale temat aktualny. Czy znają Państwo lekarzy znających tematykę PANDAS z Warszawy?
06.2009 CZR

Katarzyna B

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
Odp: PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU
« Odpowiedź #12 dnia: Luty 10, 2017, 23:56:16 »
Moja córka miała zespół PANDAS. Polecam lekarzy z Krakowa: immunolog prof. Anna [...] - ordynator laryngologii w Prokocimiu,  przyjmuje prywatnie w [...] oraz lek. Małgorzata [...], zastępca ordynatora na oddziale neuroinfekcji w szpitalu JPII.
« Ostatnia zmiana: Luty 11, 2017, 20:37:39 wysłany przez admin »

Katarzyna B

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
Odp: PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU
« Odpowiedź #13 dnia: Luty 11, 2017, 00:03:07 »
Przepraszam w poprzednim wpisie wkradł się błąd: prof. [...] jest oczywiście ordynatorem immunologii a nie laryngologii w Prokocimiu.

Polecam również strony www.pandasnetwork.org oraz pandasppn.org - strony rekomendowane przez amerykański National Institute of Health. Wiarygodne i wyczerpujące źródło informacji o PANDAS.
« Ostatnia zmiana: Luty 11, 2017, 20:38:11 wysłany przez admin »

rosen.rot

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 31
Odp: PANDAS, SPEKTRUM AUTYZMU
« Odpowiedź #14 dnia: Luty 17, 2017, 17:03:49 »
Ami, napisz do mnie na priv, bo jak podam tu nazwiska, to admin niechybnie skasuje  ;) Mój syn był podejrzewany o PANDAS, ale wyszło, że to coś innego, więc nie mam bezpośrednich doświadczeń. Natomiast neurolog syna z Warszawy mówił mi, że PANDAS zajmuje się m. in. Instytut Matki i Dziecka.