Autor Wątek: padaczka i skuteczna pomoc  (Przeczytany 4287 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

alexis

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 593
padaczka i skuteczna pomoc
« Odpowiedź #15 dnia: Luty 18, 2005, 20:51:55 »
Cytat (iwpal @ Lut. 18 2005,18:18)
Margarito! Jestem pod wrażeniem lekarzy z Niemiec.
Cytat
dany obszar "rodzi padaczke" (obszar epileptogenny) - wtedy takze jest usuwany i czesto z padaczka KONIEC.
niestety, w literaturze dane nie sa tak optymistyczne, bo przy okazji mozna uszkodzić kilka innych obszarów. A może to kwestia jakości guza, albo umiejętności lekarzy...

iwonka

napewno umiejetnosci lekarzy sa OGROMNIE wazne.
dlatego ja pojechalam do Niemiec i nie zrobilam operacji w grecji.
DO kliniki w Bonn przyjezdzaja dzieci z calego swiata.
margarita

lilianabujala

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1232
    • http://www.wstroneslonca.info
padaczka i skuteczna pomoc
« Odpowiedź #16 dnia: Luty 18, 2005, 21:06:38 »
Krajowy Konsultant ds Neurologii Dziecięcej to prof Marszał, która jak raz pracuje w szpitalu woj. w Katowicach, czyli za rogiem  :) . Wiem, że tam też robią takie operacje, zastanawiam sie, jak się mają ich umiejętności do Niemców? Kiedy tam leżałam z Krysią (na neurologii - ze wzgl na diagnostykę), to jakoś dano mi do zrozumienia, że operacja jest ostatecznością (a nie leki). Sama nie wiem. To szczęśliwy traf, że u ciebie przyczyna padaczki była tak anatomicznie wyodrębniona. Myślę, że przed tobą bardzo dobry czas - codziennej poprawy i niespodzianek z tym związanych.

alexis

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 593
padaczka i skuteczna pomoc
« Odpowiedź #17 dnia: Luty 18, 2005, 21:22:42 »
Liliana
moje dziecko ma nadal bardzo duzo problemow - musimy walczyc dalej,
ale dziekuje ci za cieple slowa !!

Pania Marszal poznalam przed rokiem, powiedziala mi ze moj syn ma prawdopodobnie "FRA IKS" (kruchy chromosom x).

jeden z najwiekszych specjalistow z zakresu padaczki dzieciecej John Freeman zaleca operacje po podaniu dwoch - do trzech lekow, jesli nie ma dobrej kontroli napadow i jesli jest guz. Kupilam w Amazon ksiazki na ten temat i takze jego ksiazke.
JESTEM PRZEKONANA ZE JESLI NIE ISTNIEJA W DANYM KRAJU ODPOWIEDNIE SRODKI I UMIEJETNOSCI to wtedy mowi sie o lekach, a operacje nazywa sie ostatecznoscia. mnie to samo mowiono w grecji. W ameryce i w niemczech zupelnie odwrotnie.

oczywiscie pisze o tym wszystkim aby rodzice wiedzieli ze moga chociaz zrobic bardzo dobre EEG i otrzymac dokladna diagnoze padaczki swego dziecka. w wielu wypadkach operacja nie jest wskazana.

i oczywiscie nie mam zadnego interesu w reklamowaniu kliniki w Bonn.
pisze to z czystej wdziecznosci do ludzi ktorzy chcieli pomoc mojemu dziecku,
nie mowiac "on ma autyzm, i tak nie ma sensu".
i jestem przekonana ze wszyscy tutaj na liscie probujemy znalezc najlepsze rozwiazania dla naszych dzieci - dlatego trzeba rozwazac kazde nowe opcje.
margarita

Megi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2897
    • http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/
padaczka i skuteczna pomoc
« Odpowiedź #18 dnia: Luty 18, 2005, 21:46:59 »
Małgosiu- całkowicie się z Tobą zgadzam, że nie należy poprzestawać na jednej opinii, nawet dwóch czy trzech, tylko szukać ratunku aż do skutku. I nie poddawać się. Często bezradność lekarzy wynika z ich zachowawczego podejścia. W Polsce dodatkowo obawiają się wychylenia z szeregu i napiętnowania przez innych lekarzy, działa tu system feudalnej zależności w robieniu kariery. Dlatego mamy takie kłopoty z leczeniem naszych dzieci np. według protokołu DAN!
 Jak znajdziesz chwilę czasu , to napisz kiedy była operacja i jak czuje się Alexis obecnie. Czy nadal osłabiony, bo domyślam się, że operacja nadwątla siły. Trzymam kciuki za niego i za Ciebie też.

megpl

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 679
padaczka i skuteczna pomoc
« Odpowiedź #19 dnia: Luty 19, 2005, 18:15:58 »
Tak wertuje The Wall Street Journal  (w przyszlym tygodniu codziennie w TV beda programy o autyzmie - jakos teraz jest o tym duzo)...
ale do czego zmierzam

wiec jest tu krotka notatke ze

Firma Pfizer po badaniach klinicznych doszla do wniosku ze lek Lyrica zmniejszyl frekwencje padaczki ("partial" -nie wiem jaka to forma) o 53%.
Lekarstwo jest dobrze tolerowane przez pacjetow. Badanie bylo 312 osob, ktorym nie pomogly co najmniej 2 inne leki.

(Lyrica to lek zatwierdzony przez FDA jako przeciwbolowy)


to tak na boku... ja nie wiem nic o padaczce ale ta notatka wpadla mi w oko wiec tu ja zamieszczam...

Malgosiu, moj syn tez byl badany pod katem FRAIX (Fragile X chromosome)  - to badanie genetyczne z krwi. Czeka sie na wynik 2 tyg - ale nie jest tak ze o FRAIX sie posadza  tylko sie pobiera krew i bada. Czy wy to wykluczyliscie?

Calusy Calusy i jeszcze raz calusy dla calej twojej rodziny a szczegolnie dla Maluszka!

Meg




Krzys VIII 2000

alicja

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 991
padaczka i skuteczna pomoc
« Odpowiedź #20 dnia: Luty 19, 2005, 19:02:04 »
Nie wiem ,może się mylę ale będąc na forum już trzy lata i śledząc losy naszych dzieciaków - odnoszę wrażenie ,ze im bardziej dziecko obciązone rtęcią tym większe prawdopodobieństwo wystąpienia padaczki.
Im dłużej pozostaje ona w organ. tym większa pewność, powiedziałabym conajmniej 60%.
Ciekawa jestem czy taką zależność ktoś wykazał?

Czy ktoś robił zapisy EEG przed i po chelacji?

Małgosiu, czy chelacja dla Alexisa będzie przebiegała teraz wg tych samych reguł?  Trzymam za Was kciuki. Ja też wierzę ,ze to jedyna droga do pełnego zdrowia naszych dzieci.

Pozdrawiam wszystkich sedecznie Alicja :cool:

Funa

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 330
    • http://www.uwc.pl
padaczka i skuteczna pomoc
« Odpowiedź #21 dnia: Luty 19, 2005, 19:40:45 »
Ten temat rozwiewa moją ciekawość. Kiedyś mama oglądała jakiś program o autyźmie w którym mówiono o operacjach wykonywanych tym dziecią. Może chodziło o operacje wycięcia czegoś co powoduje padaczkę a nie autyzm.
Podobno po takich zabiegach dzieci autystyczne dobrze funkcjonują - szkoda że nie oglądałam osobiście :(

iwpal

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1593
    • http://iwona-palicka.republika.pl
padaczka i skuteczna pomoc
« Odpowiedź #22 dnia: Luty 25, 2005, 20:20:14 »
Margarito! Nie wiem jaki czas minął od operacji, ale czy u Twojego synka po operacji są już objawy w postaci ustąpienia napadów padaczkowych? Czy moze zmniejszenia objawów autyzmu? Albo zmiany w EEG?
"Jeżeli nie możesz mieć tego, co najlepsze,
zrób najlepszy użytek z tego, co masz"
Pozdrawiam
IwonaP.

alexis

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 593
padaczka i skuteczna pomoc
« Odpowiedź #23 dnia: Luty 25, 2005, 20:25:22 »
od operacji nie mial zadnego napadu :)
ale jestesmy jeszcze na leku - przez pol roku - stopniowo zmniejszamy dawke leku. za pol roku nadejdzie moment prawdy - pojedziemy znowu do profesora elgera i zobaczymy.

wracam do pracy
pozdrowienia + sloneczko
tutaj 16 stopni celsjusza :)
margarita

alexis

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 593
padaczka i skuteczna pomoc
« Odpowiedź #24 dnia: Luty 25, 2005, 20:43:43 »
kochana Alicjo
dziekuje za trzymanie kciukow
chelacja bedzie przebiegac wedlug poprzednich zasad -takie same stosuje Monika (Nikolaczek) z prawdziwymi sukcesami.
wierze w te stara wyprobowana metode - obawiam sie protokolu co 48 godzin (proponowany przez butara)
margarita

kicia

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 818
    • http://autyzmpomoc.org.pl
padaczka i skuteczna pomoc
« Odpowiedź #25 dnia: Marzec 09, 2005, 22:48:52 »
Witajcie,
u mojego syna padaczka pojawiłasię w tym samym momencie, co autyzm.
Ciekawie to wszystko brzmi. Jeśli byłby problem niemieckiego, oferuję pomoc, nie mam z tym językiem problemów, :) R(raczej)
Pozdrawiam

alexis

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 593
padaczka i skuteczna pomoc
« Odpowiedź #26 dnia: Marzec 23, 2005, 09:48:46 »
Kochana Moniko
zycze tobie i rodzinie szybkiego unormowania zycia
szukalam twoich postow i zastanawialam sie gdzie jestes ( nie wiedzialam gdzie jest NIKOLACZEK a okazalo sie ze zmienilas na MonikazNika)

Podobno dieta keto jest bardzo dobra lecz moje dziecko nie ma teraz zadnych atakow (2 miesiace po operacji - i chyba nie bedzie juz miec zadnych atakow) poza tym jest juz na GFCF, anti-yeast, soy free diet .... i mysle o SCD.

Przed nami przynajmniej dwa lata chelacji ... ktora musialam przerwac ... tak jak ty ... lecz z innych powodow (padaczka).

Mam nadzieje ze bedziesz mogla zaczac znowu chelacja - naprawde wierze ZE TO WIELKA NADZIEJA DLA NASZYCH DZIECI.

Mysle duzo o TDMPS - "magic bullet" dla wielu dzieci, ale jesli zastosuje TDDMPS to wedlug protokolu Cutlera - co 8 godzin.

pozdrowienia
Malgosia
margarita

alicja

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 991
padaczka i skuteczna pomoc
« Odpowiedź #27 dnia: Marzec 23, 2005, 15:09:44 »
Dobrze że się odezwałaś Małgosiu, wystraszyłaś wszystkich tym szpitalem...
Mamy nadzieję ,ze wszystko już Ok?

Ja tez żałuję że chelacja przyszła u nas tak póżno (7lat), ale najwazniejsze że przynosi efekty.
Jogurty i sery z diety SCD sa bardzo dobrym rozwiazaniem w diecie. Nam służa. Tę dietę "wynalazła" Monika !!

Monika czy interesuje Cię jescze protokół chelacjii wg. KLingharda? Wydrukowałam i skserowałam , moge podesłac :D

POzdrawiam serdecznie Alicja :cool:

alexis

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 593
padaczka i skuteczna pomoc
« Odpowiedź #28 dnia: Marzec 23, 2005, 17:02:06 »
Kochana Alu
jestesmy nadal w szpitalu ale wrocilam do pracy i na krotko zerkam na nasza wspaniala liste.
Jesli chodzi o chelacje TO NIGDY NIE JEST ZA POZNO. po prostu mlodsze dzieci zdrowieja szybciej, a starsze wolniej.

pozdrowienia
Malgosia
margarita

wiosna

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 261
padaczka i skuteczna pomoc
« Odpowiedź #29 dnia: Marzec 23, 2005, 22:26:06 »
Ja też teraz myślę, że mogłam zacząć chelatację u córci dużo wcześniej- pierwszy raz usłyszałam o tym 2 lata temu, ale - po pierwsze- nie byłam pewna, czy to na pewno rtęć jest głównym problemem mojego dziecka (wszak jest już jedno dziecko niepełnosprawne w rodzinie, więc może to geny?), po drugie- pogodziłam sie z tym, że na razie nie można, bo nie ma lekarza, a samemu zbyt niebezpiecznie. Potrzebna była informacja. Poczytałam trochę Cutlera i zobaczyłam, że można samemu. Wiadomo, jest pewne ryzyko, ale odkładanie chelatacji to też jakaś decyzja, i też ryzyko. Ja bardzo się cieszę, że zaczęłam, teraz wiem, że to była rtęć. Dziecko już jest inne, widzę to nie tylko ja. Opowiadamy sobie z mężem: "A wiesz, co Zuzia zrobiła..." Warto było spróbować.