Tematyczne > Autyzm

Oburzony

<< < (3/11) > >>

agnieszka:
Witam.
Moja Justynka była w Krakowskim ośrodku przez nie całe 5 miesięcy. Tylko tyle, ponieważ podczas terapii doszło do incydentu który wpłynął na naszą decyzję o odebraniu jej z ośrodka. Nie lubię o tym pisać i do tego wracać, ale postanowiłam jeszcze ten jeden raz zabrać głos w dyskusji. Gdy oddawaliśmy Justynkę do ośrodka była jednym z lepiej funkcjonujących tam dzieci. Dzieckiem mówiącym, pogodnym, i jak na autystyka b. kontaktowym. Początkowo wydawało się, że metoda behawioralna to w jej przypadku strzał w dziesiątkę. Szybko i chętnie uczyła się, spełniała polecenia i wykonywała kolejne zadania. Nagrody i pozytywne wzmocnienia doskonale spełniały swoje zadanie.  W którymś momencie zauważyliśmy z mężem, że Justynka stała się swojego rodzaju "wizytówką" ośrodka i przykładem skuteczności metody behawioralnej. Tyle tylko,  że kilkakrotnie panie terapeutki usiłowały np. przypisać sobie zasługi "wyuczenia" Małej jakiejś umiejętności gdy tymczasem  Justynka trafiła do nich już daną rzecz umiejąc. Tak było np. z samodzielnym jedzeniem. Jednocześnie cały czas dawało się wyczuć wyraźną rezerwę i nieufność w kontaktach z nami, rodzicami. Tak było np. w przypadku rozmowy na temat włosów. Informację że dziecko cierpi na łysienie plackowate i NA PRAWDÊ nie wyrywa sobie włosów w szale autodestrukcji  - tylko same jej wypadają,  panie przyjęły z duuużą rezerwą i widocznym powątpiewaniem... My na temat terapii behawioralnej nie wiedzieliśmy na początku zupełnie nic, wszystkie informacje zdobywałam już w czasie kiedy Justynka uczęszczała do ośrodka. Od początku (choć wiązaliśmy wielkie nadzieje na poprawę stanu córeczki) staraliśmy się z mężem podchodzić do tej metody z "powściągliwym entuzjazmem". Może było by inaczej gdyby nie specyficzny rodzaj indoktrynacji jakiej usiłowano nas poddać już od pierwszych spotkań w ośrodku. Teksty z cyklu "tylko my i nikt inny", "a cóż wam da Synapsis", "bez nas ona z tego nie wyjdzie" itd. wbrew intencjom pani superwizor nie wzbudziły naszej ślepej wiary w metodę a wręcz przeciwnie - kazały wzmóc czujność.  Nie ufam specjalistom którzy zachwalanie swych dokonań zaczynają od podważania osiągnięć konkurencji.
Ale do rzeczy. Tak jak pisałam, wszystko szło w miarę dobrze aż do chwili gdy wydarzył się ów nieszczęsny incydent. Panie  nie chcący mylnie poinformowały córeczkę gdy zajęcia dobiegały konca, że "mama już przyszła" Okazało się jednak, że zaszła pomyłka - jedna z wolontariuszek pomyliła głos w domofonie z  mamą innego dziecka. Córka, gdy się okazało że to jeszcze nie ja, wpadła w rozpacz i zaczęła przeraźliwie płakać i nerwowo podskakiwać(zawsze tak reagowała w chwilach niepokoju) Panie jak mnie potem poinformowały"kilkakrotnie wydały dziecku polecenie"przestań płakać" jednak gdy dziecko nie zareagowało(hahaha, tak na komendę co? Nawet u zdrowego dziecka nie bardzo sobie to wyobrażam!!) zostało wyprowadzone do drugiego pomieszczenia, położone twarzą do materaca z rękami na plecach. By "nie zrobiła sobie krzywdy" jak mi to potem motywowano. Ja przyszłam chwilę po tym zdarzeniu. Córka była już spokojna lecz mocno wycofana i zgaszona. W pierwszej chwili nie dotarło do mnie do końca co się stało, tak było to dla mnie nieprawdopodobne! Panie twierdziły, że: "bez takich srodków ostrożności dziecko na pewno by sobie albo nam coś zrobiło". I że, "to ją nauczy więcej takich zachowań nie prezentowac!!"   No myślałam, że trupem padnę!! Owszem Justynka gdy zaczynała uczeszczać do ośrodka  miała problemy z zachowaniem ale wiązały się głównie z nadpobudliwością ruchową, trudnościami w koncentracji, echolalią, zaburzoną mową itp. NIGDY wcześniej nie miała(i nie ma nadal) zachowań agresywnych ani autoagresywnych.
Byliśmy w szoku. Mała od tego dnia za nic w świecie nie chciała dac się zaprowadzić do ośrodka. W ciągu JEDNEGO dnia przyswoiła sobie co najmniej kilka nowych zwrotow:"nie chcesz!" "nie pójdziesz" "nigdy" "uratuj!"...Zaczeła bać się panicznie każdego mocniejszego uścisku w obrębie rąk i tułowia(wcześnie bez problemu się przytulała) w nocy budziła sie z przeraźliwym placzem i krzykiem "pani już nie trzyma za rączki!!") Dla niej tak zastosowana przemoc to była zupełna nowość. Nikt nigdy wcześniej jej tak nie potraktował.
Odebraliśmy Ją z osrodka. Nie obyło się oczywiście bez negocjacji ze stony ośrodka bo to przeciez duża antyreklama dla nich, ale nie daliśmy się już przekonać. Justynka wróciła do swojego dawnego przedszkola integracyjnego. I wciąz robi pstępy, nie są to może tak spektakularne jak to było ośrodku ale przynajmniej nauka przebiega w spokojnej, HUMANITARNEJ  atmosferze. Wybrane elementy metody behawioralnej nadal stosujemy w jej nauczaniu . Nie twierdzę bowiem wcale, że metoda jest zła. To tylko ślepota i brak indywidualnego podejścia terapeutów ją wypaczają
Końcże ten długi post, więcej chciałabym już do tej historii nie wracać a najchętniej wymazać ją z moich wspomnień.
A przede wszystki ze wspomnień mojego dziecka.

Megi:
Do Ewy Sz. :

To dobry pomysł z wysłaniem listu,  wiele on wyjaśnia.  Pozdrawiam wszystkie dzieci  i  rodziców, mam nadzieję, że  nie  dali w sobie wzbudzić  wyrzutów sumienia ( że są nierozsądnymi  rodzicami, którzy  zaprzepaścili  TAK¡ szansę -czyli możliwość terapii).

 Niestety, obawiam się o los tych dzieci, które mają dobrze prowadzoną terapię w ośrodkach  ( a znam takie dzieci ).  Zaręczam wam, że  rozumiem oburzenie Przosa, dla którego  opisane w artykule wydarzenia to  chyba jakieś wymysły.
---------------------

 Agnieszko-   dzięki za to, że  zechciałaś wrócić do tego przykrego wspomnienia, bo może to być ostrzeżeniem dla innych , do czego prowadzi   błąd terapeutyczny. Myślę, że twoja córeczka  też stała się niechcący królikiem doświadczalnym behawioryzmu ( czego robić nie wolno) a....inne dzieci teraz korzystają z tej bolesnej lekcji.
Życzę wam dużo  zdrowia i pogody ducha, serdecznie pozdrawiam Justynkę !



przos:
Nie jestem regularnym uczestnikiem, czy też nawet czytelnikiem tej grupy, ze względu na brak czasu. Wydaje mi się, że niezbyt jasno sprecyzowałem swoje poglądy rozpoczynając ten niezbyt szczęśliwy wątek, więc chciałbym wyjaśnić że:

1. Uważam, że cytowany artykuł jest zbitką kłamstw, niedomówień, cytatów powyrywanych z kontekstu. Wstyd, że ujrzał światło dzienne. Świadczy o tragicznym poziomie polskiej prasy, która nie dąży do przedstawienia prawdy czy wiedzy na temat autyzmu, tylko do zbicia kapitału na sensacji, opartej na ludzkich tragediach. Artykuł narobił bardzo wiele szkód rodzicom dzieci autystycznych, prowadzących je tą metodą. Wiele dzieci pozbawił szans na dobre funkcjonowanie, dzięki tej metodzie. Utrwalił paranoiczne stereotypie na temat metody behawioralnej, pokutujące niestety także w miejscu mojego zamieszkania.

2. Mój syn jest od roku prowadzony terapią behawioralną przez superwizorkę z Gdańskiego Ośrodka. Nie miał stosowanych metod awersyjnych spośród przedstawianych przez autorkę, ani żadnych innych. Jest to terapia bardzo intensywna, wymagająca od rodziców ogromnego poświęcenia i zaangażowania, pożerająca ogrom czasu również na wyszukanie, zakupy i przygotowanie odpowiednich pomocy i literatury. Terapia jest zrozumiała, dobrze udokumentowana i ma jasno postawione cele oraz metody do ich osiągania. Dokładnie wiemy co i dlaczego robimy. Znamy cele i bliższe i dalsze.

3. Startowaliśmy z poziomu całkowitego braku rozumienia mowy, braku naśladowania ruchów nie mówiąc już o mowie czynnej. Nie mówił ani jednego zrozumiałego słowa, nie było żadnej interakcji. Nie można mu było pokazywać książeczek. Zainteresowanych odsyłam do archiwum, gdzie przed rokiem opisałem jego stan, nie bardzo fachowo, bo wtedy nic o autyzmie nie wiedziałem. W tej chwili mówi wierszyki, śpiewa piosenki, spełnia skomplikowane polecenia.

4. Naszym największym problemem w prowadzeniu terapii, jest całkowity brak fachowców w miejscu mojego zamieszkania. Gdybym tylko miał taką możliwość, przeniósłbym się z tego powodu do Gdańska. Uważam, że właśnie Gdański Ośrodek jest najlepszym w Polsce, wzorcowym centrum terapii dla dzieci autystycznych, pełnym fachowców o bardzo dużej wiedzy na temat autyzmu, pasjonatów, zaangażowanych w swoją pracę. Jestem również przekonany, że nie oddałbym swojego dziecka na 8 godzin terapii do Ośrodka, tak jak i do żadnej innej placówki, tylko pracowalibyśmy w domu, tak jak do tej pory, tylko ze zdecydowanie lepszymi skutkami niż do tej pory. Niewątpliwym błędem Ośrodka, jest całkowity brak własnej propagandy.

5. Uważam, że stosowanie metod awersyjnych jest dopuszczalne tylko wtedy, kiedy dobrze rozumie się ich sens i skutki, za pełną aprobatą rodziców. Wyrażanie swojego zdania na ich temat, na podstawie kilku drastycznych zdjęć i opisów, bez rozumienia celu oraz bez poznania zdania drugiej strony, nie ma sensu i nie będę dyskutował na ten temat.

pozdrawiam
przos

Z góry przepraszam za brak szybkiej odpowiedzi na ewentualne uwagi.

olad:
Przos,
bardzo sie ciesze, jak ogromnie rowinal sie twoj syn. Pamietam cie tutaj na forum jak zajzales pierwszy raz i mowiac szczerze pare razy zastanawialam sie co sie u was dzialo. Moje dziecko tez bylo prowadzone metoda ABA obecnie VB jak juz pisalam i sukcesy sa ogromne. Nigdy nikt nie stosowal zadnych fizycznych kar czy negatywanych wzmocnien. Mieszkam w USA prawie kazdy rodzic tutaj opiera terapie swojego dziecka na behawioryzmie ale chyba cos w Polsce jest robione inaczej skoro tyle problemow. Rozmawialam z wieloma rodzicami i fachowcami na ten temat tutaj, bo nurtuje mnie sprawa w Polsce i wszyscy jestesmy zdziwieni. Wierze i ufam rodzicom, ze to co pisza jest prawda zreszta drastyczne fotografie potwierdzaja ich slowa no i fizyczne przykady jak siniaki i powybijane zeby. Pamietam, jak wpadlam w panike kiedy pierwszy raz czytalam o metodzie behawioralnej tutaj na forum i wydawalo mi sie, ze moze zle robie prowadzac nia mojego synka. Jednak w naszym wypadku byl to strzal w dziesiatke. Podkreslalam to juz pare razy, bo wiem ze jesli terapia ABA jest prowadzona fachowo przynosi ogromne sukcesy.
pozdrawiam wszystkich i zycze synkowi Przosa dalszych osiagniec
olad

przos:
Mimo wszystko zerknąłem i co widzę. OLAD - dzięki za wsparcie. Uwierz mi naprawdę w Polsce nie wszystko jest robione źle, tylko klimat wokół ABA jest zadziwiający.

   Ja sam rok temu byłem przerażony, po tym co przeczytałem w internecie. Teraz dopiero widzę jak obraz terapii ABA, tworzony w różnych mediach jest różny od rzeczywistości.

   Wiem, że Twój synek chodzi(ł) do przedszkola autystycznego, może my tutaj jeszcze do takich ośrodków nie dorośliśmy. Nikomu nie polecałbym posyłania dziecka autystycznego na cały dzień gdziekolwiek, chociaż wiem że sukcesy równiez tych dzieci w Gdańskim Ośrodku są niepodważalne. Warunek -muszą się angażować w to rodzice dziecka. Muszą zrozumieć co dlaczego i po co się robi. Bez tego klapa. No i oczywiście jak najwcześniej zacząć

   Według mojego rozeznania, nie ma specjalnej alternatywy do ABA. Owszem można próbować inne rzeczy, ale to jest podstawa. Ja próbowałem również i niestety muszę stwierdzić, że w moim wykonaniu to było rzeźbienie. Żadnej porządnej literatury, kogoś kto mógłby pokierować, doradzić, napisac program. Po prostu rozpacz. Owszem oszołomów którzy twierdzili, że przez wąchanie róznych zapachów Jaś wyjdzie z autyzmu było trochę, ale po rozmowie z nimi okazywało się jak naprawdę mało na ten temat wiedzą. Pozycje typu.: "Jak nauczyć małe dziecko czytać"  (Domanowcy bez obrazy) -to nie jest poważna literatura. Nawet tytuł jest nietrafiony. Wg. mnie raczej winien brzmieć "Dlaczego uczyć małe dziecko czytać", bo na temat "jak" jest jeden malutki rozdział, jak się okazało pełen błędów metodycznych i merytorycznych.

   Teraz o Synapsis. Nie znam dobrze tej instytucji, ale widziałem taśmę z tym chłopcem po rocznej terapii u nich, co to p.dr.Wroniszewski twierdził, że mówił pojedyńcze słowa. Wcześniej widziałem program na Polsacie, w którym twierdzono że ten chłopiec, jest wyleczony z autyzmu. To jakiś horror. Totalna bzdura. Jeśli ten chłopiec, dzisiaj chodzący do normalnej szkoły, wówczas mówił cokolwiek zrozumiałego, to ja jestem arabski szejk, Binladen i Bush w jednej osobie. Przy prawie całkowitym braku informacji na temat autyzmu w mediach, jest dużo pozytywnych programów o Synapsis. Może to wspaniała instytucja z olbrzymimi sukcesamii, ale wiem że w Gdańskim Ośrodku to że dziecko autystyczne mówi, to nie jest żaden sukces To jest po prostu norma, którą się nikt tu nie chwali.

   Nie chciałem się wtrącać i wsadzać kija w mrowisko. W końcu mam szalenie mało czasu. Szlag mnie jednak trafił, jak przeczytałem to szmatławstwo w Przekroju. W dodatku cała rodzina do mnie zaczęła wydzwaniać : - Słuchaj, w Przekroju jest artykuł o autyzmie -  O AUTYZMIE wyobrażasz to sobie. To był dla nich artykuł o autyzmie. Nie wytrzymałem. Trudno musiałem napisać prawdę o sobie, o tym co wiem i sam doświadczyłem.



Nawigacja

[0] Indeks wiadomości

[#] Następna strona

[*] Poprzednia strona

Idź do wersji pełnej