Mały autyś w Irlandii......wiara nadzieja milosc...

[WNM]

Witam...
Dlugo zbieralam sie, by zaczac pisac na forum...wiem, ze pewnie nie jestem jeszcze gotowa i nie wiem wszystkiego i pewnie bede zadawac pytania. na ktore juz po kilkaset radzy odpowiadaliscie,,,wybaczcie  Ale moze zaczne co jak i kiedy
Jestem mama prawie 3 letniego chlopca. Jak narazie mieszkamy w Irlandii, jak dlugo- czy moze na stale czas pokaze...Diagnoze dostalismy w listopadzie zeszlego roku. Nie ukrywam, ze byl to dla mnie szok, choc juz wczesniej mialam podejrzenia, no ale do ostatniej minuty nie chcialam odbierac marzen sobie i synkowi ehhh Ciezko to przechodze jeszcze do tej pory, wspomagam sie troche   antydepresantami, aby nie zamykac sie w swoim swiecie, w swiecie synka. Nie bede oryginalna i powiem "dziekuje" za to co tu robicie - forum jest naprawde kopalnia wiedzy, pewnie jesli bym tu nie trafila - nie dowiedzialabym sie tylu ciekawostek i myslala ze w Polsce to sie nie robi nic...tzn rozumiem ze, wiedza wsrod lekarzy lezy i kwiczy i ze na wszystko brakuje kasy, ale sa tam tacy rodzice jak Wy, ktorzy tak walcza o dobro dzieciakow i to nie tylko swoich, bo szerzac wiedze pomagacie tez innym takze mnie...naprawde uwierzcie od momentu otrzymania diagnozy nie uslyszalam tu slowa o biomedycznym leczeniu autyzmu serio. Od momentu diagnozy nie mamy zadnych powaznych terapii, jak narazie raz w miesiacu przychodzi pani psycholog i logopeda i ucza młodego poslugiwania sie piktogramami, ale to dluzsza historia...Robilismy juz badania krwi i moczu ale nie mam jeszcze wynikow. 13 mamy badanie sluchu...no to moze tyle na wstepie...pozdrawiam

[mama Janka]

Tu mama Jasia. Witam cię cieplutko i pozdrawiam gorąco

[martap]

Witaj!napisz cos wiecej o synku
pozdrawiam !!mama grzesia

[Costos]

Witaj Witaj!

[gonzallo]

Cześć:)
Napisz właśnie coś o synku....

[rozolfik]

Witaj!
Również jestem mamą prawie 3-latka i też mieszkamy w Irlandii. 

[WNM]

Witam
Mialam wczoraj cos skrobnac ale co otworzylam forum to maly zaraz sie pojawial i bylo po pisaniu. Przed 19 padl wiec myslalam, ze zdaze cos skrobnac, ale zdazylam sie tylko wykapac a ten wstal oczywiscie nie w humorze i do 23 mialam niezla jazde...
Teraz zasnal wiec moze sie uda
Do roku wydawalo i sie ze wszystko gra - mlody rowijal sie jak inne dzieci. Ale w miare coraz czestszych spotkan z innymi mamami zauwazalam ze jest samotnikiem. Dzieciaki zawsze bawily sie w jednym miejscu zabawkami, a dla niego zabawki mogly nie istniec, on ciagle uciekal wtedy jeszcze na czworaka i odkrywal zakatki domu lub ogrodu, powiedzmy dzieciaki bawily sie na kocyku w ogrodzie a on wlazil w kwiatki, krzaki, grzebal w ziemi lub wciskal sie w rozne zakamarki. No ale wtedy myslalam ze to zwykla ciekawosc do odkrywania swiata. Nastepnym sygnalem , ktory mnie zaniepokoil bylo to ze mlody zaczal chodzic dopiero w wieku 20 mcy, z mowa tez nie bylo najlepiej, potrafil powiedziec mama tata dada itp ale nic wiecej...nie powiem martwilo mnie to ale oczywiscie znajomi rodzina wszyscy wmawiali mi ze to normalne, ze kazde dziecko rozwija sie inaczej, a ze to chlopiec ze chlopcy pozniej zaczynaja mowic, a ze daleko od rodziny dziadkow nikt z nim nie rozmawia tylko my rodzice itp
Przełom nastapil na bilansie dwulatka, kiedy pielegniarce nie spodobalo sie to, ze mlody nie chodzi, nie laczy wyrazow w proste zdania. Skierowala nas do pediatry, a pediatra zaniepokojona zachowaniem pokierowala nas dalej do Early Intervention Services, ktorzy dysponuja kadra psychologow, logopedow, fizykoterapeutow.
Trafilismy tam w kwietniu 2011, a diagnoze autyzm otrzymalismy w pazdzierniku. Przez ten okres przeszlismy diagnoze psychologiczna, fizyczna i logopedyczna, ktora byla jakby czescia diagnozy glownej. W miedzy czasie spotykalismy sie z terapeutmi w domu i w osrodku, takze mozna powiedziec ze diagnoza autyzm nie byla postawiona po dniu czy dwoch lecz brano pod uwage wsystkie nasze spotkania. Diagnoza psychlogiczna, fizyczna i logopedyczna bazowala na skali Bayley'sa dla niemowlat i dzieci edycja 3 (BSID-III). Diagnoza autyzm bazowala na Autism Diagnostic Observation Scheldue (ADOS) i polegala glownie na observacji młodego podczas godzinnej zabawy w pokoju osrodka. Wynik pokazywal, ze młody ma trudnosci w komunikacji, interakcjii soplecznej, wyobraznia pozostawia wiele do zyczenia, a jego zachowania i zainteresowania sa monotonne i ogrniczone.    Diagnoza byla dla mnie naprawde duzym ciosem, mialam pretensje do Boga nawet,ze skoro chcial mnie doswiadczac w taki sposob to mogl mnie jakos ukarac a, nie biedne dziecko ehhhh Ale teraz juz łatwiej mi troche i moge o tym mowic, bo wczesniej to ciezko bylo. Postanowilam wziac sie do roboty i pomoc synkowi zamiast siedziec i sie uzalac.
Młody to ogolnie wesole dziecko, czesto sie usmiecha, Nie jest zamkniety w sobie wrecz przeciwnie - domaga sie uwagi i jest bardzo absorbujacy. Wiecznie ciagnie mnie za reke, choc czasem sam nie wie po co, bo zaprowadzi mnie na srodek pokoju i sam nie wie co chce, tak poprostu bez zadnego celu. Uwielbia wyglupy, fikołki, zabawe w chowanego jest wtedy taki radosny rozesmiany. Najwieksza jednak atrakcja dla niego jest bycie na dworzu, ja sie smieje ze jest jak pies moglby siedziec na zewnatrz 24 na dobe. Kiedy wracamy ze spaceru do domu jest prawdziwa wojna. Ale z tymi spacerami wiążą sie niestety jego ucieczki, on poprostu kocha uciekac, kocha robic na złość i isc zawsze w inna strone, albo nikiedy zawsze ta samą znaną trasą. Czesto wiąże go w wózku bo sobie nie daje rady poprostu...Dziewczyny... no i musze konczyc, ale ciag dalszy wieczorkiem jak sie uda

[WNM]

No to jestem 
No wiec synek jest kochanym dzieckiem ale te jego ucieczki na dworzu doprowadzaja mnie do zawalu czasem. Poprostu chwila i juz wbiega mi na ulice. Dodam ze mieszkamy przy glownej ulicy i zeby dojsc do jakiegos parku musimy przejsc kawalek, a nie mam sumienia wiazac go w wózku kiedy on mowi "chcesz isc" co znaczy ze chce na nogach sam wedrowac, nauczyl sie tak mówic, bo ja zawsze sie go pytam kiedy siedzi w wozku: chcesz isc ? No i w nagrode, ze powiedzial o co mu chodzi no to go wypuszczam z tego wozka W sumie niewiele mówi. Potrafi powiedziec co widzi na obrazku np krowa, pilka, buty, rower, misiu ale oczywiscie nie wyraznie, Jednak nie sklada niestety zdan, łączy czasem  dwa slłowa np. weź na rączki, autka nie ma, są buty, ale to wszystko. Nie potrafi wyrazic werbalnie swoich potrzeb, czesto czegos odemnie chce, a ja nie wiem o co mu chodzi i zaczyna sie frustrowac i czesto płakać. Nie pokazuje takze paluszkiem, no chyba ze mu wyrażnie powiem: pokaż palcem gdzie telewizor.
Wielu miejsc unikam ze wzgledu na jego zachowanie, nawet czasem sie zastanawiam czy wyjscie na plac zabaw ma sens, bo jesli juz tam dotrzemy to on zjedzie raz na slizgawce, pobuja sie chwilke i zaraz patrzy ktora bramka jest otwarta i ucieka poza plac zabaw. Jesli wszystkie bramki sa zamkniete to chodzi dookola płotu szukajac wyjscia. jest tak zaobsorbowany swoim spacerowaniem ze dzieciaki dla niego nie istnieja...i troche mi zal ze dzieci bawia sie razem, zjezdzaja na slizgawce, biegaja ganiaja, a on chodzi i szuka "dziury" Czesto robimy sobie samotne spacery, bo nie chce sie z nikim umawiac , bo nie wiem jakie plany ma moj syncio na dzis, jaka obierze trase, czy dojdziemy gdzies czy moze bedziemy sie 5 razy wracac...
Wyjscia do znajomych tez nie naleza do relaxu...ciągła gonitwa za młodym, bo wlazł na schody (słabo sobie radzi ze schodami jeszcze do tego jest troche "niestabilny" i ma przewrazliwioną matke ), albo jest w toalecie i odkreca wode w zlewie/wannie, albo spuszcza wode w toalecie i moczy sobie rączki, nie wspominajac o zrzucaniu roznych rzeczy ze stołu no i wogóle o naszym koszmarze czyli rzucaniu wszystkim co mu sie nawinie. Tak rzucanie to jest to- z czym kompletnie nie moge sobie poradzic. Jest nieswiadomy ze moze zrobic sobie krzywde, a takze krzywde innemu dziecku... Juz nie wspomne o balaganie... Nie rozumie słowa NIE, mam wrazenie ze jesli powiem nie to on robi to czego mu zabraniam z jeszcze wieksza premedytacja smiejac sie przy tam, ale gdy ja jestem stanowcza, smiech przeradza sie w placz, a wrecz histerie.
Wyapady do figloraju tez nie maja sensu, bo on bardziej jest zainteresowany tym, by wyjsc na dwór i pilnuje drzwi, kiedy tylko sie otworza, gdy ktos bedzie wchodził lub wychodził, niż wyszalaniem sie z dziećmi np w kulkach Dla mnie tez jest to stresujące, gdyz nie moge sobie odsapnąć i pogadać z kimś, tylko musze chodzic za nim i całą uwage skupiac na nim, zeby nie zwiał
Moze jeszcze wspomne ze jest strasznym niejadkiem, poprostu masakra...tylko mleko i parówki, no i oczywiscie wody niet, ale po tym co tu sie naczytałam postanowiłam powoli wprowadzać diete. Wiec może podpowiecie mi jak sie do tego zabrac, stopniowo czy radykalnie tak coby mi dziecko nie padlo z głodu. Co najpierw wycofac, a i czy moze wczesniej badania jakies zrobic, bo gdzies mi przemkneło zeby najpierw kał zrobic chyba???
Rozolfik fajnie ze tez mieszkasz na wyspie, razem raźniej opisz moze jak u Ciebiue wygladala diagnoza i czy cos dzialasz majac juz juz. No i jesli robiliscie jakies badania to jakie i gdzie. Byłabym wdzieczna
Pozdrawiam wszystkich

[rozolfik]

Niestety, nie mamy jeszcze diagnozy. Pierwsze spotkanie z Assessment of need było w lipcu. Do tej pory mały miał kilka wizyt u logopedy i terapeuty zajęciowego. Nadal czekamy na psychologa i audiologa.  Co do diagnozy w EIT - pojęcia nie mam kiedy wreszcie się odezwą, refferal letter został wysłany, ale narazie nic nie napisali, więc jak przypuszczam, jeszcze poczekamy
Do tej pory zrobiliśmy morfologię, test na celiakię i candidę. Wszystkie skierowania brałam od GP, badania w szpitalu. Na wyniki strasznie długo się czeka, ale tu chyba tak ze wszystkim mają
22 lutego mamy wizytę u pediatry w szpitalu, chcę zrobić Robalowi badania genetyczne, test na pasożyty i na alergie. Niestety, jak do tej pory nie znalazłam jeszcze lekarza, który faktycznie znałby się na rzeczy, liczę trochę na tego pediatrę.
Musisz się nastawić na to, że to Ty będziesz mówiła lekarzowi, jakie badania są konieczne  Z tego co wiem, to badanie na celiakię powinno być zrobione wtedy kiedy dziecko ma w diecie gluten, maksymalnie do pół roku od rozpoczęcia diety(chyba). My robiliśmy, kiedy Robcio był już bezglutkiem.
Z jakiej części IE jesteś? My mieszkamy w Dublinie.
Z dietą nie było u nas większych problemów, mleko i gluten poszły dosyć łatwo. Póżniej wróciliśmy do mleka, bo mały przestał jeść. Teraz znów dieta bg/bm/bc. Ale niestety wciąż jest problem (mały od trzech tygodni je tylko chrupki).
Z kupowaniem dietetycznych produktów też jest tutaj różnie... wielu rzeczy nie mają w sklepach. Trzeba się czasem nieźle nachodzić, żeby coś znaleźć. U nas zakupy przez internet zaczynają być coraz częstsze.

[corbie]

Tez mieszkam w irlandii w wexfordzie, mam prawie 4 letnia corke z ASD, z opieka i lekarzami tu kiepsko, zreszta z naszymi dziecmi ciezko lekarzy znalezc gdziekolwiek. Wiekszosc badan,robilem prywatnie zagranica. Jutro napisze moze cos wiecej, bo z telefonu niezbyt przyjemnie sie pisze dluzsze teksty.

Sent from my GT-I9001 using Tapatalk

[WNM]

Mieszkamy w Galway. Widze ze kazde z nas z innego zakatka 
 Rozolfik u nas Assesment of Need bylo na koncu, po tych wszystkich wczesniejszych ktore opisalam. W sumie to nawet nie bylo zadnego spotkania tylko dostalam tak jakby raport podsumowujacy.
Corbie byłoby mi milo gdybys w miare mozliwosci podzielil sie swoimi doswiadczeniami, bo my dopiero na poczatku drogi a Ty juz jestes troszeczke "obyty". Dzieki

[rozolfik]

Corbie, podłączam się pod prośbę WNM

[corbie]

Jeżeli chodzi o lekarzy to naprawdę kiepsko tutaj. Glupie badania wątrobowe chcieliśmy zrobić i był problem. Gdy powiedzieliśmy lekarzowi GP, że mamy podejrzenie u małej problemu z nadnerczami i tarczycą to stwierdził, że o tym musi zadecydować pediatra  i skierował nas do niego.
Po wizycie u pediatry który spojrzał na mała i stwierdził, że mała jest za ruchliwa zeby mieć problemy z tarczyca, na wyniki z laboratorium ze stanów MOAT, gdzie wyszło przerost candidy i clostridii stwierdził, że jego takie papierki nie interesują, skąd ja to mam i po co ja to robię. Nalegałem, żeby w/w badnia wykonać.
Powiedział, że zobaczy co da sie zrobić. Na skierowanie na testy czekaliśmy 3 miesiące. Testy zostaly zrobione a wyników i tak nie zobaczylismy.

W grudniu byliśmy na  świeta w polsce. Wszytkie badania zrobilismy w jeden dzien, bez żadnych zbednych pytan. Wyniki byly na drugi dzień.

Teraz początkiem lutego przyszedł nam list po 5 miesiącach od badan w irladnii, że wyniki są prawidłowe.

Po otrzymaniu Assessement of need gdy miała 2 lata, nie byłem swiadomy, że mam możliwość wzięcia opieki na dziecko. Prawie rok straciłem zanim sie zorientowałem ze mam takie prawo. Dopiero jedna przypadkowo spotkana osoba z dzieckiem autystycznym mnie o tym uświadomiła.
Możliwości są dwie,  albo carer's benefit. (dla osob które pracują, mogą porzucić prace na 2 lata, z ochroną powrotu do pracy), albo carer's allowance, który jest na czas nieograniczony, niestety czas oczekiwania na decyzje jest bardzo długi, okolo 7-8 miesięcy.

Jako, że to bardzo ważny okres w życiu naszego dziecką postanowiłem poświecić prace na rzecz pracy nad dzieckiem.
Niestety pomocy od państwa tu dobrej nie dostalismy. Co prawda mieliśmy szczęście bo Daria poszła do przedszkola specjalnego w wieku 3 lat. Zajęcia ma 3 dni w tygodniu, po 4h. Teraz niestety przedszkole nalega, żeby mała przenieść do szkoly, która też ma specjalna klase dla dzieci autystycznych. Ale zaczynają sie problemy bo wymagana jest pełna diagnoza, o która staramy sie od ponad roku.

Mieliśmy kilka spotkań z logopeda (speech and language therapy), który nalegał na nauke jezyka migowego. Co było raczej głupim pomysłem zważając, że dziecko ma zero kontaktu wzrokowego z rozmówcą. Dopiero w później przy pracy z obrazkami uzyskaliśmy całkiem dobre efekty.
Ale na tym skończyła sie jakakolwiek pomoc i jak widze, że w polsce samych terapii mieszanych dzieci maja po 40godzin i wiecej to czuje sie raczej opuszczony.
Nikt tez nie dawał nam jakis wzkazówek jak powinniśmy postępować, jedynie moje poszukiwanie studiowanie tematu dało mi jakąś wiedzę. Te forum jest skarbnicą wiedzy.

Znalazłem tutaj 2ch lekarzy DAN!, jeden w okolicach Wicklow, drugiego w Corku.
Na początku współpracowaliśmy z lekarką z Wicklow,  ale po pewnym czasie, po wnikliwym studiowaniu tematu, i po DANOWSKICH propozycjach prowadzenia chelatacji, stwierdzilismy, że raczej zrezygnujemy z jej usług. O szczegółach naszej decyzji moge napisać na priv.

Około 10 miesięcy temu złożyliśmy podanie o kartę medyczna, ze względu na chore dziecko.  Niestety nasza aplikacja została odrzucona.
Czekam na list uzasadniający te decyzje.

Nie wiem czy wam powiedzieli, ale na chore dziecko należą też wam sie darmowe pieluchy. Ja o tym dowiedziałem się od osoby trzeciej, a nie od organów odpowiedzialnych za poinformowanie mnie o tym.

Na dzień dzisiejszy Daria jest na diecie bezglutenowej, bez cukrowej  i bez kazeinowej. Prowadzimy chelatacje i suplementujemy mała  zgodnie z zaleceniami Cutlera. Mała zrobiła duże postępy od czasu rozpoczęcia chelatacji. Poprawił się głównie kontakt wzrokowy, zaczeła dostrzegać nas rodziców, zaczęła rozumieć oba języki. Narazie nie mówi, ale dosyc dobrze radzi sobie z obrazkami. Powoli idziemy do przodu. Droga przed nami długa, ale nie poddajemy się.

W kwaterze głownej tutaj do spraw autyzmu, gdy wpomnielismy o diecie, candidzie i tego typu sprawach. Popatrzyli na nas jak na wariatów. Pani popatrzyła mi sie prosto w oczy i powiedziała "Państwa córka ma AUTYZM, nic tego nie zmieni, po roku w przedszkolu zobaczycie, że mała będzie całkiem inna".
Po roku widzimy zmiany, ale wiemy, że jest to dużej mierze zasługa chelatacji.
2 miesiące temu zrezygnowaliśmy z diety i okazało się, że mała znów straciła z nami kontakt, nasiliły się stymulacje, pogorszył się kontakt wzrokowy, do dziecka można było mówić jak do ściany.

[rozolfik]

Kurczę! Corbie, zmartwiłeś mnie bardzo My 22 mamy wizytę u pediatry, ciekawa jestem co nam powie... Chciałabym zrobić małemu parę badań. Wiesz ja w ogóle mam wrażenie, że im się tutaj z niczym nie spieszy. Juz tyle czasu trwa u nas sam assesment of need
Dziecko wcale ze mną nie współpracuje, nie mam pojęcia jak do niego dotrzeć. Ma ogromne problemy z sensoryką. Nikt nic mi nie powiedział co mam z nim robić. Do tego jeszcze u nas psychologów brakuje i czekamy na dokończenie tego assesmentu. 
W dodatku u młodszej córci (18 miesięcy) też ostatnio zauważyliśmy kilka niepokojących zachowań... Krew mnie zalewa, jak myślę o tym, że znów będziemy czekać niewiadomo ile... Do samej pielęgniarki się dobić nie mogę, na początku tygodnia mąż zapisywał małą na bilans i jeszcze się nie odezwała.
Chyba faktycznie będziemy musieli wybrać się do Polski po te wszystkie diagnozy i badania. 
Coraz częściej ostatnio myślę o powrocie do kraju...
Co do medical card, to są ograniczenie finansowe. Nie wiem, czy kwota się teraz nie zmieniła na niższą, bo straszne cięcia w tym roku zrobili.

[WNM]

Dzieki bardzo za cenne wskazowki
No ja własnie tez wzielam urlop dwuletni z pracy care benefit Wkoncu synek najwazniejszy Mlodemu przyznali tez DCA. Przymierzam sie teraz do diety, ale stwierdzilam ze najpierw porobimy badania, a pozniej bedziemy dzialac. Na dzis zrezygnowalismy z mleka. Musze tylko wygrzebac z forum jakie i gdzie zrobic, a maly nie daje mi posiedziec na kompie w dzien. Raczej wybiore sie do Polski i tam zrobie najwazniejsze, moze najpierw wybiore sie do pediatry zeby cos podpowiedziala, bo kompletnie sie nie orientuje gdzie w pl uderzyc. No i mysle, ze wyslemy wloski do badania do DD, tylko z tego co czytalam ze platnosci czekiem lub kredytowka, a nie wiecie moze czy mozna przelewem lub laserem zaplacic? Lub wysle do Biomolu jak juz bede w Polsce... no nie wiem sama, bo w sumie wszyscy polecaja DD...
Moje dziecko kazdego dnia mnie zachwyca czyms nowym, serce mi sie raduje, bo wydaje mi sie ze mamy coraz lepszy kontakt, powtarza coraz wiecej, domaga sie uwagi ale czasem jest taki niegrzeczny wrrrr...
Kochani to spokojnej nocki i duzo sil na kolejne dni