Autor Wątek: LIST OTWARTY DO JURKA OWSIAKA I WOŚP  (Przeczytany 558 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

milena213

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 8
LIST OTWARTY DO JURKA OWSIAKA I WOŚP
« dnia: Kwiecień 02, 2019, 11:04:12 »
DZIŚ ŚWIATOWY DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI AUTYZMU.
Z TEJ OKAZJI PONIŻSZY APEL. CO O TYM MYŚLICIE?
PROSZĘ RODZICÓW O PODAWANIE DALEJ...
JEŻELI POPIERACIE POMYSŁ, TO TRZEBA PUKAĆ - WYSYŁAĆ MAILE,
NAJLEPIEJ Z WŁASNYM KRÓTKIM TEKSTEM NA ADRES: 
wosp@wosp.org.pl


----------------------------------------------------------------------------

                                                                                                       2 kwietnia 2019
LIST OTWARTY
DO JURKA OWSIAKA
I FUNDACJI WIELKA ORKIESTRA ŚWIĄTECZNEJ POMOCY

     Za nami kolejny udany finał WOŚP. Poznaliśmy też kolejną, rekordową sumę zbiórki. To powód do dumy i radości. Nie znam nikogo, kto nie wspierałby  WOŚP, choć wiem, że tacy są. Ktoś pracuje w sztabie, ktoś jako wolontariusz, inny jest muzykiem i gra, jeszcze inny przekazuje fant na licytację, a tłumy ludzi po prostu wrzucają coś do puszki. Sam kilka razy pracowałem przy organizacji finału we Wrześni, a raz formalnie byłem członkiem sztabu (w 1998 r.). Wolontariuszy z puszkami nie omijałem. Uważam się więc za członka wielkiej rodziny WOŚP.
     Rok w rok dowiadujemy się, jak duże ilości sprzętu zostały zakupione dla szpitali i jak wiele dzieci otrzymało pomoc. To oczywiście bardzo cieszy. Także co roku o tej porze pojawia się pytanie:  na co przeznaczone zostaną środki z następnego finału?
Na internetowych stronach  WOŚP możemy przeczytać o kolejnych konsultacjach
ze specjalistami, autorytetami medycznymi i ze szpitalami...
     Niejako w cieniu tych wydarzeń żyje w Polsce populacja kilkudziesięciu tysięcy dzieci i dorosłych, dla których nie ma spektakularnych leków i trudno im pomóc specjalistyczną aparaturą...

TO AUTYŚCI...

… oraz osoby z tzw. spektrum autyzmu, z mniejszymi czy większymi objawami.
Sam jestem ojcem 15-letniego Oskara, ze zdiagnozowanym autyzmem. Problemy zaczęły się w wieku 1,5 roku, lekarz rodzinny mógł tylko pokierować nas do stowarzyszenia rodziców, zajmujących się takimi dziećmi. Od tego czasu rozpoczęła się nasza walka o syna – walka ODPŁATNA, bo medycyna może nam zaoferować podstawowe badania i niewiele więcej. Nie dlatego, że Oskar jest autystą, ale dlatego, że objawy towarzyszące autyzmowi mieszczą się w jakichś tabelkach u neurologa, dietetyka, psychiatry... Sami jako rodzice przekopywaliśmy się przez dziesiątki stron w internecie, uczyliśmy się od innych rodziców, braliśmy udział w szkoleniach... Niektórzy lekarze to od nas dowiadywali się o sposobach postępowania z autystami, bo ich wiedza była... brakuje mi słowa... Polecany neurolog, doktor nauk medycznych, chciał rozpocząć od... prochów uspokajających... Mamy kontakt
z wieloma rodzicami i oni mieli podobnie... Stowarzyszenia i fundacje nie są w stanie przyjąć wszystkich chętnych nawet na diagnozę, a gdzie terapia... Tymczasem terapeuci tam pracujący nie są lekarzami i NFZ tych terapii nie zrefunduje... Lekarzy w Polsce, którzy zajmują się kompleksowo autystami, można policzyć na palcach... Autyzm to złożona przypadłość. To są problemy neurologiczne, metaboliczne, konieczność stosowania diety eliminacyjnej, trudności z mową, budowaniem zdań, zawiązywaniem relacji społecznych, nauką... System oświatowy jakoś sobie radzi
z autystami, a tzw. Służba Zdrowia? Każdy rodzic autysty sam może sobie odpowiedzieć.
     Poza terapią behawioralną , głównie stosowaną u autystycznych dzieci, istnieją biomedyczne metody leczenia: interwencja dietetyczna w celu poprawy odporności
i przemiany materii, chelatacja, komory hiperbaryczne, terapie słuchowe i wiele innych. Prócz tego wiele badań laboratoryjnych, od zwykłych nietolerancji pokarmowych, obciążenia toksynami i metalami ciężkimi aż po genetyczne.
W naszym przypadku w większości robione za granicą: w Niemczech, Wielkiej Brytanii, USA... Za duże pieniądze... To wszystko i wiele innych rzeczy Oskar przechodził, poza publicznym systemem ochrony zdrowia niestety... Trzeba było przełknąć dumę i szukać pomocy finansowej – nam akurat przysłużyła się idea odpisu 1% podatku...
      Poszukując dróg poprawy funkcjonowania dla syna, trudno nie zadawać sobie pytania, dlaczego mieliśmy tak pod górkę? Dlaczego leczenie autystów tyle kosztuje o odbywa się poza refundowanymi procedurami? Dlaczego nie ma - choć po jednym w każdym województwie – ośrodka, gdzie można znaleźć KOMPLEKSOWĄ
i BEZPŁATNĄ pomoc dla autystów i dzieci ze spektrum – terapeutyczną, psychologiczną, biomedyczną, dietetyczną i każdą inną? Co będzie z autystycznymi dziećmi, gdy dorosną? Czy będą mieć jakieś szanse na rozwój, pracę, czy pozamykamy ich  w domach opieki, gdzie bez zaznajomionej z tematem kadry utracą z takim trudem nabyte na terapiach umiejętności? Dlatego piszę ten list, wiele lat chodziło mi to po głowie... Tutaj widzę pole działania dla WOŚP i zgłaszam apel:

UCZYŃMY  AUTYSTÓW
BENEFICJENTAMI  NASTĘPNGO  FINAŁU  WOŚP!!!

Choćby po połowie z innymi grupami, takie przypadki już miały miejsce...
Fundacja WOŚP to nie tylko zakupy sprzętu, ale także szkolenia i programy medyczne. Nie zabraknie celów, na jakie w związku z tym można wydać środki
ze zbiórki... Przykłady same cisną się na usta: pomoc w diagnozowaniu, szkolenia
dla terapeutów i lekarzy, utworzenie i wyposażenie lecznic tam gdzie ich brak
lub doposażenie istniejących ośrodków... Być może nawet stworzenie specjalności lekarskiej, która zajmie się leczeniem autyzmu kompleksowo – dlaczego nie możemy być  w czymś najlepsi na świecie? A może ośrodki dla dorosłych autystów, gdzie mogą żyć, a nawet pracować, otoczeni fachowa pomocą... Z pewnością inni rodzice dorzucą więcej propozycji... Autystów jest dużo i będzie jeszcze więcej... To cena, jaka płacimy za naszą wygodna cywilizację... Nie zostawiajmy rodziców samych
z autystycznymi dziećmi. Dla nich brak terapii to społeczna śmierć... Może niekoniecznie pomoże to mojemu synowi, ale może pomóc tysiącom rodzin, które dopiero dowiadują się, że mają autystyczne dziecko... Temat na pewno godny rozważenia, ale nie z perspektywy stolicy, tylko powiatowej Polski... Nasze dzieci
nie są gorsze od innych... Też można i trzeba im pomóc... Pomożemy im?

                                                                          - z wielkim szacunkiem dla Was -

                                                                                               Tata Oskara

milena213

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 8
Odp: LIST OTWARTY DO JURKA OWSIAKA I WOŚP
« Odpowiedź #1 dnia: Kwiecień 02, 2019, 12:58:57 »
 PROSZĘ O POMOC...UDOSTĘPNIAJCIE NA WASZYCG STRONACH, np. na FB! ♥️...napisaliśmy list do ORKIESTRY w imieniu naszego syna Oskara oraz w imieniu wielu dzieci i ich rodzin ....proszę też lajkować w gazecie która nam pomaga wraz z innymi gazetami lokalnymi...♥️LICZĘ NA WAS ♥️..... https://wrzesnia.info.pl/artykul/list-o-autyzmie-ojciec-15-letniego-oskara-apeluje-do-wielkiej-orkiestry-swiatecznej-pomocy

W grupie siła!
« Ostatnia zmiana: Kwiecień 05, 2019, 10:28:28 wysłany przez milena213 »

milena213

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 8
Odp: LIST OTWARTY DO JURKA OWSIAKA I WOŚP
« Odpowiedź #2 dnia: Kwiecień 05, 2019, 10:29:31 »
Następna gazeta lokalna włączyła się do pomocy:

https://gazeta-olawa.pl/news/90719-ojciec-oskara-apeluje-owsiaka/

Dziękujemy i zachęcamy: PODAWAJCIE DALEJ!!!