Autor Wątek: jesteśmy po diagnozie...  (Przeczytany 22670 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

mama Igorka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 838
    • http://www.autyzmuigorkadajdy.za.pl
jesteśmy po diagnozie...
« Odpowiedź #15 dnia: Październik 30, 2009, 15:06:38 »
Witaj! nie moge uwierzyc co piszesz... i tak powiedzieli rodzice dzieci autystycznych z tego przedszkola co uczęszcza tez twój synek? no faktycznie załamka... jak można byc aż tak ograniczonym.. dla mnie to totalne olanie sprawy, wygodnictwo i podejście za króla świeczki np jak tez kiedyś uważano ,że to choroba psychiczna ! o zgrozo!!! też mam nadzieje sie kiedyś spotkać jestem bardzo chętna... pozdrawiam...
IGUŚ  a tu jego stronka- <a href="http://www.autyzmuigorkadajdy.za.pl" target="_blank">www.autyzmuigorkadajdy.unl.pl</a>

megi122c

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 225
jesteśmy po diagnozie...
« Odpowiedź #16 dnia: Październik 30, 2009, 15:31:52 »
To byli rodzice dzieci w różnym wieku, nie tylko z przedszkola ale i ze szkoły. Takie podejście usłyszałam od mam starszych dzieci. Wiesz, wkrada ci się wtedy w myśli taki podstępny "diabełek", który skrzeczy " czy to wszysko co robisz ma sens..."
ble dość o tym, oczywiście, że ma!!!!!!!!! Coraz bardziej nie nawidze tego autyzmu i będziemy z nim walczyć na przekór wszyskim:)))
Dariuszek 2006 - autyzm dziecięcy
Iza 2008

gabee

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 227
jesteśmy po diagnozie...
« Odpowiedź #17 dnia: Październik 30, 2009, 15:45:41 »
Witajcie,

A ja już przestałam sie zastanawiac, czy to autyzm, asperger, czy inne CZR.
Dla mnie najwazniesze jest to, ze moje dziecko idzie do przodu, uczy sie szybko i jest inteligentne. Wczoraj spotkaliśmy sie w Prodeste z panią neurologopedą i na tyle na ile możliwa była diagnoza godzinna otrzymaliśmy bardzo pozytywny feedback. W 99 % w sferze komunikacji wszysko jest ok. Pani neurologopeda (zresztą wspaniała osoba z cudownym podejściem do dziecka) stwierdziła, ze gdyby nie znała naszej historii, mogłaby z całą pewnosią stwiedzić, ze synek mieści sie w normie rozwojowej....a tak....też wszystko jest ok, ale należy obserwowac, gdyż jest dzieckiem "z grupy ryzyka". Mały świetnie sobie radził na tych zajęciach: policzył do 10, powiedział dni tygodnia, kształty, kolory, nazwy zwierząt, ich odgłosy, nazwy warzyw etc. Artykulacja dobra.
A muszę powiedziec, że mamy za sobą 1 rok terapii, wcale nie tak bardzo intensywnej, ale chyba dobrze trafionej....Mój synuś w grudniu skończy 3 latka, więc mam powody do dumy....i nie ważne, czy ma autyzm, czy nie; ma zaburzenia, z którymi walczymy i powoli wychodzimy na prostą.

pozdrawiam
Tylko niekiedy szczęście bywa darem, najczęściej trzeba o nie walczyć... '<img'>

gabee

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 227
jesteśmy po diagnozie...
« Odpowiedź #18 dnia: Październik 30, 2009, 15:50:43 »
dodam jeszcze, ze rok temu moje dziecko wymawiał dopiero pierwsze wyrazy, a dziś potrafi już mówić zdania złożone typu: tata poszedł do pracy, zarobi pieniążki i kupi auto '<img'> to daje nadzieję, czego sobie i wszystkim tutaj obecnym życzę
Tylko niekiedy szczęście bywa darem, najczęściej trzeba o nie walczyć... '<img'>

jodlawejmutka

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 171
jesteśmy po diagnozie...
« Odpowiedź #19 dnia: Październik 30, 2009, 17:37:29 »
Supciu-
moze sie myle,ale dieta bez mleczna i bez cukrowa i b/glutenowa nie jest przeciwskazaniem do badan metabol,bo przeciez nie wykluczyliscie zupelnie calego bialka z diety(mala pewnie je miesa,ryby jajka-chyba ze tez Was uczulaja),weglowodany tez sa,choc nie ma sacharozy,no i tluszcze,wiec jakos wyniki powinny byc wiarygodne-choc najlepiej aby wypowiedzial sie specjalista.

Jesli chodzi o alergie ,tu Cie rozumiem, masz racje, nfz refunduje tylko kilka alergenow ':down:' ,no i po takim okresie diety,moga nic nie wykazac,choc nie koniecznie,roznie bywa.Tu najskuteczniejsza jest tylko wnikliwa obserwacja,notatki,wnioski.
pozdrawiam, Anna Jodła

supcia

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1879
    • http://www.pomagamyzosi.pl
jesteśmy po diagnozie...
« Odpowiedź #20 dnia: Październik 30, 2009, 20:09:57 »

(gabee @ Paź. 30 2009,15:50)
QUOTE
dodam jeszcze, ze rok temu moje dziecko wymawiał dopiero pierwsze wyrazy, a dziś potrafi już mówić zdania złożone typu: tata poszedł do pracy, zarobi pieniążki i kupi auto '<img'> to daje nadzieję, czego sobie i wszystkim tutaj obecnym życzę

Gebee:-)
Z Zosią też pracuje pani Joasia z Prodeste od pół roku- jest cudowna, ma takie spaniałe podejście, Zosia ją uwielbia i ćwiczenia, które dla nas przygotowuje do domciu.
Dzięki jej pomocy, Zosia potrafi już liczyć do 20 ( również dodawać do siebie liczby), zna na pamięć alfabet ( potrafi znaleźć odpowiednie słowo kiedy jest proszona by powiedziała coś co zaczyna się np. na literkę "b"), zna i nazywa bezbłędnie pory roku, nazwy 12 miesięcy, umie dni tygodnia, zna wszystkie nazwy kolorów...ech jest tego cała masa:-)

Generalnie mieliśmy ogromne szczęście, że trafliśmy do Prodeste, to wspaniała placówka, pełna pozytywnie nastawionych lekarzy i terapeutów. Wspaniałe jest również to, że otoczyli troskliwą opieką nie tylko Zosię ale i nas, zawsze możemy liczyć na ich pomoc.
Zosia poczyniła ogromne postępy, i choć wciąż ma diagnozę autyzmu, to poprawa we wszystkich sferach rozwojowych jest co najmniej 70-80%- co oznacza że dobrze rokuje, i dzięki wytrwalej pracy możemy osiągnąć jeszcze więcej:-)
生まれ変わり...無限に...優れた:-)

mama Igorka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 838
    • http://www.autyzmuigorkadajdy.za.pl
jesteśmy po diagnozie...
« Odpowiedź #21 dnia: Październik 30, 2009, 21:50:46 »
gratuluje wam dziewczyny!!! jestescie miodem na moje serce! i nadzieja że warto sie nie zniechęcać tylko walić do przodu głową w mur!!! a i może nam też sie tak uda? Igorek ma w tej chwili 2 latka i 4 msc. dzis byłam też na wizycie diagnostycznej w Gdańsku bo i tam równolegle diagnozuje małego... jako w drugiej zupełnie nie zależnej placówce... oczywiście nie pisnełam ani słówka,że już mamy diagnoze z Synapsisu by byli obiektywni i bezstronni ... na kolejnej wizycie w grudniu obiecali diagnozę...zobaczymy ... no dr Mazur nie podobało sie EEG, że może mieć tą cholerna epi.... jestem dodatkowo zdołowana..
IGUŚ  a tu jego stronka- <a href="http://www.autyzmuigorkadajdy.za.pl" target="_blank">www.autyzmuigorkadajdy.unl.pl</a>

supcia

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1879
    • http://www.pomagamyzosi.pl
jesteśmy po diagnozie...
« Odpowiedź #22 dnia: Październik 30, 2009, 22:05:37 »
Epi to nie koniec świata, są w tej chwili już leki które skutecznie pomagają,epi jest co prawda nieuleczalne, nie mniej mam bliską znajomą która na to choruje, przyjmuje na stałe leki i od 8 lat nie miała ani jednego ataku:-)
生まれ変わり...無限に...優れた:-)

supcia

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1879
    • http://www.pomagamyzosi.pl
jesteśmy po diagnozie...
« Odpowiedź #23 dnia: Październik 30, 2009, 22:09:47 »
Tak czy siak trzymam za was kciuki:-)



生まれ変わり...無限に...優れた:-)

mama Igorka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 838
    • http://www.autyzmuigorkadajdy.za.pl
jesteśmy po diagnozie...
« Odpowiedź #24 dnia: Październik 31, 2009, 00:06:28 »
dzieki supciu! no i zaczynam myśleć o utworzeniu stronki ... kiedyś o tym rozmawiałyśmy...
IGUŚ  a tu jego stronka- <a href="http://www.autyzmuigorkadajdy.za.pl" target="_blank">www.autyzmuigorkadajdy.unl.pl</a>

ewajan

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 711
    • http://pomozcierafalkowi.bloog.pl
jesteśmy po diagnozie...
« Odpowiedź #25 dnia: Październik 31, 2009, 07:10:21 »
megi122c,musisz myśleć pozytywnie.Nie słuchaj takich wywodów,że "dziecko samo musi dorosnąć" albo ,że terapie nic nie dają.Tak mówią rodzice między innymi tacy,którym nie chce się pracować sumiennie ze swoimi pociechami i szukają dla siebie usprawiedliwienia.
Jestem mamą czternastoletniego chłopca z autyzmem.Mój Rafałek jest bardzo zaburzony.....cierpi na głęboką postać autyzmu....ostatnio mieliśmy do czynienia ze specjalistami od terapii behawioralnej,którzy jednego byli pewni.Mianowicie tego ,ze Rafał się jeszcze może bardzo dużo nauczyć.
Dopóki nie trafiłam na to forum miałam zawężone horyzonty myślowe.Sytuacja wydawała mi się beznadziejna,byliśmy trzy lata bez specjalistycznych terapii.Rafał dużo pozapominał.W orzeczeniu miał wpisany regres....Od ponad roku (dzięki między innymi) forum jesteśmy na diecie,na intensywnej terapii behawioralnej,odstawiamy leki przeciwpadaczkowe i mam nadzieję ,oczywiście nie na cudowne ozdrowienie ale na wszystko co Rafał się nauczy.On cały czas ładnie idzie do przodu i jest pogodny,chętny do ćwiczeń.Czasem aż za bardzo chętny,bo mam wrażenie ,że on skłonny jest powtarzać ćwiczenia przez cały dzień.Czy ktoś może słyszał o takich fiksacjach ':p' .Rafał pozwala mi tylko posprzątać ,ugotować....gdy widzi ,że już zrobiłam co swoje ciągnie mnie do swojego pokoju na "poćwiczenie".Oczywiście ,że mnie to cieszy.....
Zabraniam mamom przedszkolaków mieć chwile zwątpienia !!!!!!!!!!

Mamo Igorka nieciekawy wynik EEG nie świadczy o tym ,że jest padaczka.Ponoć nawet sportowcom wychodzi czasem zły.Nam mówili,że jeśli jest padaczka muszą być napady

Uważam ,że 30-40 godz.behawioralnej to nie jest za dużo,tylko ,że trzeba umiejętnie ją prowadzić,tak aby dziecko pracowało z uśmiechem na buzi




"Człowiek potrzebuje innych ludzi,
By rozwijać się i spełniać”.

erm

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 206
jesteśmy po diagnozie...
« Odpowiedź #26 dnia: Październik 31, 2009, 11:11:48 »
mamo Igorka jesteśmy w analogicznej sytuacji, my też na początku października usłyszeliśmy autyzm atypowy, Tomek jest starszy 3 m-ce od Igorka. Trzymam za Was kciuki, nam póki co idzie tak sobie - wszędzie mur, wszędzie trzeba czekać, kolejki, nawet z prywatnymi zajęciami kłopot, bo mieszkamy w małym mieście i małe tu możliwości... ech...
Tomek - 03.2007

mama Igorka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 838
    • http://www.autyzmuigorkadajdy.za.pl
jesteśmy po diagnozie...
« Odpowiedź #27 dnia: Październik 31, 2009, 21:39:53 »
pozdrawiam... no z tym murem- to chyba przez ten mur to każdy z nas musi się przeprawiać.. my mamy również baaardzo duże utrudnienie z uwagi na miejsce zamieszkania... w maleńkiej wioseczce,wszędzie daleko... w ogóle z tematem będzie ciężko sie przeprowadzić wśród zaściankowej , ograniczonej czasem społeczności... ja też zaczełam działać w sprawie starania się o terapełtów... no ale pewnie to troszke potrwa.. narazie trzeba sie zadowolic tym co mamy... wczesnym wspomaganiem...
IGUŚ  a tu jego stronka- <a href="http://www.autyzmuigorkadajdy.za.pl" target="_blank">www.autyzmuigorkadajdy.unl.pl</a>

muminka3

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 215
jesteśmy po diagnozie...
« Odpowiedź #28 dnia: Listopad 01, 2009, 19:23:47 »
ja sie powtórze

mamusie, postarajcie sie o sekwencje dla dzieci, zestaw stymulacyjny to tylko kilka minut, ale u nas dał swietne efekty, natomiast zbawa z edukacją może - ze sie brzydko wyrażę - zapchac kilka godzin. Terapeuta wyjasnia, jak robić, w jakim celu i możecie to robic w domu. Idealnie byłoby miec do tego kogos z zewnątrz, ale jak sie nie da - mozna samemu. Najważniejsze, zeby Skarby nasze nie nudziły sie i same nie musiały sobie organizowac sobie czasu - z doswiadczenia wiem, ze kiepsko szło.

Supcia - pomóż - czy to odrobaczanie przez skórę można łączyc z takim tabletkowym. Po jednej tabletce robale w nocniku trzeci dzien. Mam ogrooomną ochotę zafundowac młodemu kąpiel ale nie wiem czy juz teraz mogę czy trzeba odczekać.

I nigdy nikomu nie pozwólcie sobie wmówić, ze nie warto, ze cos jest bez sensu, ze wyrosnie. Wszystko ma sens, cała Wasza robota i trud sie opłaci.

Killka dni temu usłyszałam
mamusiu - kocham Cie najmocniej na swiecie, po tym wyznaniu przytulił mnie mocno. Półtora roku temu - zupełnie na mnie nie reagował. Ciągle  dużo widze, ale też codziennie zdaje sobie sprawe, ze czegoś już nie ma. I to najważniejsze.
Marcinek - styczen 2007 ':inlove:'

supcia

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1879
    • http://www.pomagamyzosi.pl
jesteśmy po diagnozie...
« Odpowiedź #29 dnia: Listopad 01, 2009, 20:43:49 »
Muminko, myśmy zrobili 3 tygodniową przerwę, między odrobaczaniem przez jelitka a odrobaczaniem przez skórę.
Każde odrobaczanie jest dość wyczerpujące dla dziecka, więc lepiej dać mu chwilkę odsapnąć:-)
生まれ変わり...無限に...優れた:-)