Autor Wątek: Dziecko autystyczne w UK  (Przeczytany 59408 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

grobelka79

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 7
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #45 dnia: Styczeń 10, 2013, 19:55:52 »
Witam, moj syn 7 latek dostal sie do szkoly "integracyjnej". To znaczy, szkola ma specjalny unit dla autystykow. Pracuja z PECS, TECCH, i wieloma innych systemami! Jezeli twoj syn wymaga dodatkowej pomocy, musi miec "statement" w naszym przypadku trwalo to okolo 6 miesiecy. Zalezy w jakiej dzielnicy sie osiedlicie, kazdy Borough ma inny system... GP- lekarz pierwszego kontaktu tez jest bardzo wazny! podejrzewam, ze musisz miec przetlumaczona diagnoze na angielski i udac sie do Council'u. Tam cie poinformuja jakie szkoly sa dostepne lub skieruja cie do oddzialu, ktory zajmuje sie dziemi niepelnosprawnymi.
Moj syn zostal zdiagnozowyany tutaj, wiec generalnie po niej pediatra pokierowal nas do wszystkich innych 'instytucji'.

Zycze powodzenia...i pytaj... chetnie pomoge :)

grobelka79

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 7
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #46 dnia: Styczeń 10, 2013, 19:57:09 »
Gosian, o jaka terapie Ci chodzi konkretnie?

GOSIAN

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 3
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #47 dnia: Styczeń 11, 2013, 05:59:41 »
Zależy mi przede wszystkim na terapii behawioralnej oraz na SI. Bartek jest nadwrażliwy na dźwięki i kompletnie nie radzi sobie emocjonalnie. Poza tym byłabym spokojniejsza gdyby jednak jakiś cień w szkole był, choc wiem, że moje wymagania są utopijne i że nie można mieć wszystkiego. Bartek ma napisany program terapeutyczny i być może terapeuta w Anglii też by z niego skorzystał. Początkowo będziemy pewnie mieszkać w pd-wsch Londynie, a ponieważ chcemy wyjechać latem to mam jeszcze trochę czasu na ogarnięcie ważnych spraw i chciałabym sie do tego jak najlepiej przygotować. Dziękuję za Twoje wskazówki. Są naprawdę bardzo cenne, choć i tak wiem, że będzie bardzo trudno, bo mój ang. nie jest na takim poziomie, żeby opowiadać o deficytach mojego syna :( Mimo wszystko postawię na jedną kartę i spróbuję. Pozdrówki

antulkowa

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 111
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #48 dnia: Lipiec 15, 2013, 23:17:37 »
Witam. Jestem mama 17 mies Antosia. Dzisiaj bylam u GP w sprawie podejzen o autyzm, niestety uslyszalam to czego sie spodziewalam, dziecko jeszcze jest za male, ale jak na razie zapisal nas do audiologa, i powiedzial ze nastepnym razem bedzie pediatra lub logopeda. Jestem zalamana, nie wiem co robic zeby pomoc dziecku a tu jeszcze czeka nas tyle tygodni oczekiwan na wizyty u specjalistow.
Synio luty 2012

mama_lobuziaka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 920
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #49 dnia: Lipiec 18, 2013, 17:02:58 »
antulkowa, nas na diagnoze skierowala health visitor, wiec mzoe tedy droga?  GP najpier porowala do developmental paediatrician ale ja pooinformowali ze tylko HV moze nas tam skierowac, wiec nawet GP nie wiedza kto i co diagnozuje....
i nalezy naciskac i wymagac, inaczej beda zbywali.

diagnozuja mniejsze nawet dzieci ale trzeba byc dla nich "pain in the ....." :)

u nas najpierw bylo tez skierowanie do audiologa, do logopedy (spotkanie informacyjne, potem orientacyjne i rok czekania na terapeute), fizjoterapeuty i ocupational therapist, w miedzyczasie kilka wizyt w domu nursery nurse, i potem juz naciskalam HV do wypelnienia CAF (child assesment form?) i od wypelnienia formularza CAF (jakos w pazdzierniku) po jakichs 2 meisiacach dostalam list z osrodka ze spotkanie pod koniec lutego (CAS meeting).

W roznych czesciach anglii roznie to wyglada, ale jedno jest wazne - nigdy sie nie dac zbywac!!!
lobuziak - 01.2010 - ASD
brzoskwinka - 09.2011 - PDD-NOS/ASD

znizka iHerb: SJF196

antulkowa

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 111
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #50 dnia: Lipiec 18, 2013, 22:12:45 »
Dziekuje za odpowiedz. Antus jeszcze nie ma swojej hv,bo przeprowadzilismy sie i dopiero w zeszlym tygodniu trafilismy na prosbe ktora nas potraktowala powaznie i pomogla znalesc osrodek gdzie mozemy zarejstrowac sie . W zeszla srode od razu po otrzymaniu telefonu do osrodka z hv zadzwonilismy i kazali nam czekac na poczte. Do jutra jak nic  przyjdzoe bedziemy dzwonic jeszcze raz.
 Bedac u lekarza pytalam sie o jakies badania typu morfologia itp , lekarz powiedzial ze nie widzi wskazan bo dziecko nigdy nie chorowalo oprocz zakazenia w okolicach kikuta pepowiny w wieku 10 dni. Co mnie rozbawilo na wizycie lekarskiej lekarz mi powiedzial ze dzieci nie musza mowic do 4 roku zycia i ze bedzie sie za nas modlil aby wszystko bylo ok.
Do audiologa pewnie dostaniemy sie wrzesniu. Pozniej znowu oczekiwanie bedzie do logopedy. Mam nadzieje ze z hv szybciej cos zalatwimy bo mam jedna pania child cenyer ktora widzi ze cos jest nie tak i zapisuje jak narazie w swoich notatkach to co u nas odbiegavod normy. Mam nadzieje ze z tych notayek skorzysta aby nam pomoc.
Pisze z komorki ,wiec ptzepraszam za mase bledow i liyerowek.
Czytam forum i wiele rzeczy zrozumiec nie moge. Np jak rodzice w uk radza sobie z chelatavja, do tego trzebq miec jakies badania ,prawda? No i jak zrobic te badania do chelatacji i jak znalesc leksrza ktoryvbedzie to leczenie prowadzil?
Synio luty 2012

antulkowa

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 111
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #51 dnia: Lipiec 18, 2013, 22:18:02 »
Mamo lobuziaka kiedy twoj synek zostal zdjagnozowany,ile mal miesiecy? I jak u was z leczeniem i postepami?
Synio luty 2012

mama_lobuziaka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 920
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #52 dnia: Lipiec 19, 2013, 08:41:41 »
Mamo lobuziaka kiedy twoj synek zostal zdjagnozowany,ile mal miesiecy? I jak u was z leczeniem i postepami?

antulkowa chelatoac mozna samemu, i nie jest to takie straszne jak mozna myslec.
Ja zrobilabym podstawowe badania - mozna wymusic na GP - powiedz ze dziecko ma bole brzuszka, wydety brzuszek, nie chce jesc , a czasami je za dwoch, ze placze po jedzeniu. a jak bylas w pl to mial wczesniej bardzo zle wyniki i sie martwisz i musisz powtorzyc. Jednym slowem powiec to co trzeba zeby dostac skierowanie na badanie krwi - nawet podstawowe ale zawsze cos. Zawsze mozesz powiedziec ze dziecko sie "zawiesza" na pare sekund co pare dni, ze bardzo sie martwisz i na prawde ptorzebujesz pomocy specjalistow.

Moj syn dostal diagnoze majac 3 lata i miesiac. ale od drugiego roku zycia byly jakies zmartwienia i dopiero w polsce jak mial niecale 2 i pol na moja prosbe w zlobku pani psycholog go obserwowala uwaznie i przekazywala swoje opinie - jak mial 2 i pol zaczla sie cala procedura w uk . czyli 7 miesiecy od pierwszej rozmowy z hv do diagnozy i 12 meisiecy od skierowania do logopedy do pierwszych "zajec" ktore zupelnie inaczej wygladaja w uk niz w pl.

leczenia jako takiego nie mamy, sama mu wprowadzilam probiotyki, i podstawowe suplementy do chelatacji. mam kilka innych supli ktore narazie czekaja na swoja kolej wiec tutaj ciezko mi sie wypowiadac. Ale nie stac nas na £300 za lekarza w uk. Juz taniej w stanach wychodzi ihihih wiec to bylaby opcja.

postepy sa - ale moje dziecko z glownych zaburzen mialo brak mowy i zrozumienia, slabszy kontakt wzrokowy (nad ktorym pracuje od 10 miesiecy i jest coraz lepiej) no i fiksacje na punkcie CARS samochodzikow i bajek.
postepy chyba u nas mozna zawdziecac zarowno pobycie w naprawde fajnej szkole i dzieki dietom, ale na dietach jest dosc krotko, wiec nie wiem.

GP powiec ze modlic sie sama umiesz a od niego liczysz na naukowe podejscie do sprawy.
Audiology dosc szybko przyjmuja, najlepiej sama zadzwon do szpitala do audiologii i powiedz jaki jest problem, u nas w szpitalu mozna sie samemu referowac do nich.

Forum czytaj ile tylko sie da, to bylo moje zrodlo wiedzy i inspiracji! Dzieki temu forum nauczylam sie wielu nowych rzeczy i jak tylko poznaje kogos nowego z autystycznym maluchem to odrazu daje namiary na to forum. Wejdz jeszcze na www.bioautyzm.pl i na pdm.org.pl

ja teraz jestem w pl ale z poczatkiem wrzesnia bedziemy spowrotem w uk. Odezwij sie na prv, jesli nie mieszkamy jakos bardzo daleko zawsze mozna sie spotkac.
lobuziak - 01.2010 - ASD
brzoskwinka - 09.2011 - PDD-NOS/ASD

znizka iHerb: SJF196

antulkowa

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 111
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #53 dnia: Sierpień 08, 2013, 16:07:36 »
Hej. Mam pytanie do Was rodzicow z Uk. Gdzie sie zaopatrujecie w produkty bez glutenu i mleka? Kolo domu mam Sainsbury ale puleczka z produktami jest malutka . I nie wiem czy cornflour(podobne do naszeu maki ziemniaczanej) nadaje sie do potraw, na opakowaniu nie ma zadnej informacji na temat glutenu. I jeszcze gdzie moge zakupic suplementy czy h&b jest dobrym sklepem?
I jeszce gdzie w uk albo i w samym londynie moge zrobic prywatnie badania bez skierowania? Czy jest wogole sens robic badania bez kontroli lekarskiej? I jakie nalezy zrobic na poczatek. Niestety moj angielski nie jest super zaawansowany ;-) i nie umiem sobie poradzic ze znalezieniem tych informacji. Prosze pomozcie
doczekalismy sie listu od hv i mamy wizyte na 15  sierpnia, jestem ciekawa czy trafie na osobe ktora potraktuje mnie normalnie i cos zaradzi. Pozdrawiam . Antulkowa
Synio luty 2012

mama_lobuziaka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 920
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #54 dnia: Sierpień 08, 2013, 16:59:14 »
tesco ma fajny makaron DOVE z brazowego ryzu bezglutenowy, sainsbury maja fajne orgniczne wafle ryzowe. Cornflour to maka kukurydziana z zalozenia bezglutenowa ale dla ludzi np  z celiakia sie nie nadaj produkty bez klosa.
ale kazdy market generalnie ma jakie produkty bezglutwnowe
fajny jest sklep wholefoodsonline

holland barret ma fajne suple ale drozsze niz np iHerb
bez skierowana w londynie kazdy prywatny lab polski, bo niestety angielskie laby czasem wymagaja skierowania
wejdz na moj pierwszy post i tam borsooq napisal jakie badania na poczatek

na spotkanie z hv wypisz sobie wszystkie obawy, zachowania malucha, roznice rozwojowe itp.
lobuziak - 01.2010 - ASD
brzoskwinka - 09.2011 - PDD-NOS/ASD

znizka iHerb: SJF196

warszawiak

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #55 dnia: Grudzień 05, 2013, 15:08:05 »
Witam serdecznie,

pracuje dla jednej z londyńskich gazet i realizuję materiał o autyzmie i inicjatywach różnych organizacji, fundacji i stowarzyszeń w Polsce i na terenie UK. Chciałbym uzupełnic materiał o wypowiedzi komentarze/wypowiedzi (o leczeniu, o róznicach jak autyzm jest widziany tu, a jak w Polsce etc.) rodziców, którzy mają autystyczne dziecko i mieszkają na terenie Wielkiej Brytanii. Byłbym wdzięczny za kontakt. Wypowiedzi mogą być również anonimowe. Istotą artykułu jest sam autyzm i inicjatywy społeczne - komentrze rodziców mają stanowić jego uzupełnienie.

Jarzynka

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #56 dnia: Styczeń 01, 2014, 23:35:12 »
Witam
Jestem mama dwojki dzieci z ASD. Coreczka 3.5 roku- diagnoza miesiac temu ,synek 7 lat diagnoza Autyzm wysokofunkcjonujacy w marcu tego roku.
Oboje sa na diecie bg/bm/bc od maja tego roku.Dieta bardzo skuteczna,nawet u duzych dzieci ,synek bardzo sie wyciszyl,poprawila mu sie koncentracja,wrocil do swoich zainteresowan ,przestal robic awantury w domu I w szkole,minela mu depresja,polecam diete ,naprawde pomaga mamy teraz inne dziecko w domu.
Synek jest pod opieka fundacji Claudwell Children.Fundacja ta,pomaga wszystkim dzieciom z diagnoza autyzmu fundujac im terapie biamedyczne warte rocznie 2000tys funtow.Fundacja placi za testy biomedyczne,za suplementy I za wizyty lekarskie.Coreczka obecnie czeka na taka pomoc.Okazalo sie ,ze w przypadku mego syna glownym winowajca autyzmu byla bakteria Clostridium(normalny jej poziom w organizmie to 200 a moj synek mial 4000)Od dwuch tygodni moje dzieciaczki sa na diecie SCD,bardzo trudna dieta ale jedyna ktora pomoze nam zwalczyc ta bakterie.Z coreczka jest troche inna historia,poniewaz ona miesiac temu miala regres autystyczny dlatego zdecydowalismy sie na tak rygorystyczna diete,autyzm nieleczony POSTEPUJE warto wiec robic w tym kierunku zeby pomuc dzieciom I sobie.Chetnie udziele informacji ,

jklaudia

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 4
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #57 dnia: Styczeń 02, 2014, 13:44:23 »
Hej, Jestem mamą 2-latka z autyzmem. Wyjeżdżamy do Polski ze względu na brak leczenia w Szkocji. Zaczęłam podejrzewać autyzm, gdy syn miał 14 miesięcy. Kilka wizyt Health Visitor i zapewnienia, ze zabawa z nim to najlepsze lekarstwo oraz 'enjoy your baby' to jedyne co otrzymaliśmy. Wyprosiłam skierowanie do pediatry jednak uprzedzono mnie, ze moge czekac nawet rok, bo syn jest za mały. Zabrałam dziecko do Polski, gdy miał 17 miesiecy. Dostał diagnoze- autyzm wczesnodziecięcy. Zaczęliśmy intensywną fizjoterapię, gdyż syn nie chodził. Fizjo stwierdziła zaniedbanie. W UK nikt nie reagował na moje obawy (syn późno siedział, był słaby etc.). W miedzy czasie syn zaczał żłobek integracyjny, ale musiał z nigo zrezygnować, gdyż zaczęły się przewlekłe infekcje gardła. Jak się wychorował zaczęłam szukać terapeuty. Po pierwszej nieudanej próbie udało mi sie znaleźć, mam nadzieję, dobrą terapeutkę. Teraz jesteśmy w Szkocji na kilka tygodni. Po powrocie zaczynamy diete, terapię i chelację. Dodam, ze w między czasie inny ośrodek wydał podobną decyzję - autyzm atypowy. Zrobiłam też badanie włosa i kilka dni temu dostałam wynik. Syn ma zatrucie arszenikiem i aluminium. Rtęć bardzo wysoko, ale w normie.
Po 8 miesiącach dostalismy wizytę u pediatry, która skierowała syna na badanie genetyczne na Łamliwy Chromosom X i powiedziała, ze system nie zapewnia terapii behawioralnej. Zaoferowano nam godzinną wizytę raz na 2 tygodnie kogos, kto będzie synkowi pokazywał obrazki. Kompletny idiotyzm- mój syn nie zwraca uwagi na obrazki. Komisja ma się zebrać za pół roku.. i tyle. Gdybym czekała w Szkocji na to, co się wydarzy mój syn nie miałby szans a tak przynajmniej tyle moge mu zapewnić. Szczerze wierzę, ze chelacja, dieta i terapia przyniosa rezultaty :)

Dobija mnie, ze ani w Szkocji ani w Pl nie ma za dużej pomocy dla autystów. Nikt nie wie jak pomóc dzieciakom. Dla lekarzy, którzy konczyli szkoły lata temu to czarna magia. Nikt nie zna pojęcia chelacji, badania na obecnośc metali ciężkich, nawet immunolog nie zna zwiazku miedzy obniżoną odpornościa a autyzmem. Przerażające jest to, ze nawet obecnie, gdy autyzm staje sie plagą nowego stulecia, szkoły nie przygotowuja lekarzy do pomocy małym pacjentom. Znajoma dietetyczka, która własnie skonczyła Uniwersytet i robi doktorat nigdy nie słyszała o diecie dla autystów. Nie tylko nie mogę nigdzie zdobyć wiedzy ale też nie dostaje wsparcia. Badania są niepotrzebne lub nikt nie zna nazw badań a z menu dziecka nie wolno niczego usuwać, i już. Walka z wiatrakami. Na szczęscie Polskę rózni od Szkocji bardzo dobrze rozwinięty sektor prywatny. W Glasgow jest tylko jedno miejsce oferujące terapie behawioralną i koszta są nie do przeskoczenia. W Bydgoszczy jest kilkanascie miejsc.. trudno je zliczyc :) Oczywiście kasa jest kluczem do wszystkiego.
Korzystam tez z doswiadczeń zagranicznych i własnie zapisałam nas na pierwsza konsultacje u kobiety z Kanady, która pomoże nam z dietą i chelacją. Szukam pomocy na własną ręke i gdzie się da. Niestety świat nie nadąża za potrzebami dzieci a brak jednoznacznych badań dotyczących autyzmu wciąż opóźnia system leczniczy w reackji na potrzeby naszych dzieci. Właśnie niedawno znalazłam to forum i mam nadzieję, że wyczytam tu cos ciekawego :)
« Ostatnia zmiana: Styczeń 02, 2014, 13:49:35 wysłany przez jklaudia »

alekss

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 230
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #58 dnia: Styczeń 02, 2014, 16:04:22 »
My też nadal niewiele mamy oferowane dla syna. Plusem dużym jest to ze osiągnął wiek szkolny i poszedł do szkoły specjalnej do klasy dla dzieci autystycznych.  Tam przynajmniej ma opiekę,  małoliczną klasę i zajęcia 1:1. Nadal korzystamy z komunikacji alternatywnej. Badania genetyczne tak jak napisałam we wcześniejszym poscie mieliśmy i wyszły dobrze. Wiele badań zrobiliśmy na własną rękę w Pl ale wszystkie wyszły dobrze. Jedynie okazało się że syn ma uczulenie na sierść kota, konia i pleśnie a tak to chodzący okaz zdrowia nie licząc autyzmu. 
Artur 2008r Autyzm
Gabriela 2013r

marcelka

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 270
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #59 dnia: Styczeń 02, 2014, 22:20:53 »
Oprócz terapii behawioralnej są jeszcze inne. Warto się rozeznać, bo u nas ta metoda przyniosła duże szkody, może warto poszukać kogoś kto będzie prowadził dziecko terapeutycznie, mam na myśli programy, które pisane są pod deficyty dziecka. U nas to był strzał w dziesiątkę i mega postępy. Takie programy (najczęściej odpłatne) oferują takie placówki jak Prodeste itp. Mój synek zaczynał realizować pierwszy program w wieku 16 miesięcy a był dzieckiem nie chodzącym, nie mówiącym i niereagującym na imię, a teraz to bardzo wysokofunkcjonujący dzieciak.
Miko 2011 autyzm dziecięcy