Autor Wątek: Dziecko autystyczne w UK  (Przeczytany 21506 razy)

0 Użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

alekss

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 229
Dziecko autystyczne w UK
« dnia: Październik 28, 2010, 17:35:15 »
Postanawiam ze założę ten wątek już jakiś czas temu. Mieszkamy w Anglii. Mam autystycznego syna chcę opisać jak tu wyglądała procedura diagnozy i co nam zaproponowali. Na początku napisze ze w momencie kiedy zdałam sobie sprawę ze z moim dzieckiem jest coś nie tak czułam się strasznie zagubiona. Trafiłam na forum tutaj ale nie znalazłam zbyt wielu informacji jak to tu wszystko wygląda w Anglii. Dlatego zdecydowałam się ze opisze wszystko po kolei może kiedyś to komuś pomoże.
Mieszkamy w małym miasteczku ale na tyle dużym ze jest centrum dla dzieci i są szkoły. Kiedy nasze dziecko miało regres nie łączyliśmy go z autyzmem strasznie ciężko ząbkował i wszyscy mówili żebyśmy się nie martwili i ze to minie jak małemu wyrżną się ząbki. Zęby się wyrżnęły a utracone umiejętności nie powróciły. Wtedy naszym największym zmartwieniem było to ze syn nie mówi (nie zdawaliśmy sobie sprawy ze to coś poważniejszego). Udaliśmy się najpierw do Health Visitor  (to taka osoba zajmująca się dziećmi do której można się zgłosić z problemami). Najpierw poprosiła nas o spisanie wszystkich rzeczy które nas martwią i przyjście po ok miesiącu. Po tym jak przedstawiliśmy listę problemów które zaobserwowaliśmy powiedziała, ze widzi problem jaki to nie może się wypowiadać bo nie ma kompetencji najlepiej jak by zobaczyła go pediatra ale ona nie może go osobiście zreferować. Dziecko musi mieć skończone 2 lata żeby Health Visitor  mogła zainterweniować a jeśli ma mniej musi to zrobić lekarz pierwszego kontaktu. Poszliśmy na wizytę do lekarza pierwszego kontaktu powiedzieliśmy ze syn miał regres i ze nie mówi on oczywiście nie widział problemu stwierdził ze dziecko jest jeszcze za małe i pewnie wyrośnie z tego a to ze nie mówi to normalne bo chłopcy zaczynają później. Maz poprosił o wizytę u pediatry. Tu jest tak ze lekarz pierwszego kontaktu refuje do specjalista motywując swoja decyzje. On umotywował to tak ze nie widzi problemu jego zdaniem wizyta jest nie potrzebna i  została wymuszona przez ojca. Po takim liście najprawdopodobniej trafiliśmy na koniec kolejki czekaliśmy na wizytę u pediatry ponad 3 miesiące. W międzyczasie mieliśmy coś w rodzaju bilansu 2 latka na którym syn wypadł niezbyt dobrze pani stwierdziła deficyty. Wizyta u pediatry wyglądał tak ze doktor zrobił z nami wywiad miał do pomocy asystentkę która próbowała coś z synem zrobić na zasadzie zabawy. Syn akurat tego dnia miał straszny dzień nie współpracował, wszystkim rzucał. Zrobili test – asystentka wyszła z nim za drzwi zero reakcji na nas rodziców nawet się nie obejrzał ze wychodzi ani nie zareagował na nas po powrocie. Po tej wizycie u pediatry wszystko już poszło dość szybko zreferowała syna na obserwacje do szpitala w większym mieście. Czekaliśmy na obserwacje kolejne 3 miesiące ale z tego co się dowiedziałam to było bardzo szybko - tu  w Anglii wszystko strasznie długo trwa. Obserwacje zaczęły się w październiku były 3 obserwacje w szpitalu + wywiad w domu + wizyta omawiająca wynik obserwacji (ogólnie trwało to ponad miesiąc).
Byliśmy jedna z 4 rodzin. Odbywało się to na zasadzie grup zabawowych na które chodziliśmy jedyna różnica to taka ze była 4 dzieci na każdej zabawce był piktogram lub zdjęcie. Wszystkie dzieci były zaburzone. Większość jeśli nie wszystkie prócz naszego syna były na rediagnozie. Nasz funkcjonował najgorzej. Na obserwacji był zespól specjalistów każdy z nich próbował wchodzić w interakcje z dzieci patrzyli również jak dzieci reagują na siebie wzajemnie. Był pediatra specjalizujący się w zaburzeniach u dzieci, terapeuta mowy, terapeuta od zabaw, terapeuta zajęciowy. Dzieci mogły wybierać zabawki jakie chciały panie podchodziły próbowały włączyć się do zabawy także proponowały zabawy od siebie. Było tez wspólne jedzenie i picie śpiewanie piosenek i czas spędzany na powietrzu – pewnie chodziło tez o to aby zobaczyć jak wygląda koordynacja ruchowa. Każdy ze specjalistów w międzyczasie zrobił z nami wywiad.
Na pierwszym spotkaniu powiedziano nam ze dadzą nam diagnozę jak będą w 100% pewni ze to akurat dana jednostka chorobowa.
Na ostatniej wizycie mieliśmy omówienie obserwacji każdy specjalista po który uczestniczył w obserwacjach wypowiadał się po kolei co zaobserwował.
Nasz syn bez żadnych wątpliwości dostał diagnozę autyzm.
Na początku dostaliśmy teczkę zawierająca wszystkie informacje o autyzmie o przysługujących nam możliwych terapiach (opisane wszystkie terapie jakie są realizowane i dopuszczone w UK), wypisane wszystkie dofinansowaniach o które możemy się starać z powodu ze mamy chore dziecko, oraz opis jak to wygląda od strony prawnej w UK, są również wypisane grupy wsparcia dla rodziców gdzie można szukać pomocy dla siebie.
Od razu zaproponowano na specjalną grupę na która chodzą zaburzone dzieci. Powiedziano nam również ze będą przychodzić do nas terapeuci i realizować program terapii. Nasze dziecko jest strasznie zaburzone nie nadaje się na ten moment nawet do przedszkola specjalnego. Z powodu dużego zaburzenia zaproponowano i pokazano nam na razie sesje kontaktu, w oparciu o Metodę Opcji autorstwa małżeństwa Kaufmanów będziemy realizować ćwiczenia w domu aby syna trochę „uruchomić”. Terapeutka mowy ma napisać dla syna specjalny program pracy będzie go z nim realizowała z pomocą centrum dziecięcego do którego chodziliśmy na grupy zabawowe. Syn dostał pediatrę z którym możemy kontaktować się w sprawach leczenia biomedycznego on również będzie wyznaczał nam wszystkie badania. Na początek dostaliśmy możliwość zrobienia badan genetycznych oraz pytali się nas czy chcemy antybiotyk na grzyba.
Powiem tak z mojego punktu widzenia to najgorzej przebić się na początku ale jak już dziecko dostanie się do osób które się znają na autyzmie to wszystko idzie w miarę sprawnie i bez problemu. Widać ze maja doświadczenie w tej dziedzinie. Ośrodki współpracują ze sobą bez problemu są elastyczne (np. osoby ze szpitala będą  przyjeżdżały do centrum dziecięcego w naszej miejscowości żeby przeprowadzać sesje z naszym synem, pokazać ćwiczenia żeby osoby z centrum dziecięcego na miejscu mogły nam pomagać). 
Tak jak napisałam wcześniej wszystko to trwało bardzo długo. Nie mogłam doczekać się konkretnej pomocy dlatego w międzyczasie wprowadziliśmy diety b.mleczna, b.glutenowa, b.cukrowa Odgrzybialiśmy syna citroseptem, olejem z oregano + probiotyki, wprowadziliśmy suplementy, zrobiliśmy badania w Polsce najbardziej ciesze się z diagnozy SI i diagnozy funkcjonalnej. Ćwiczenia z SI trochę ruszyły moje dziecko tak jak odgrzybianie citroseptem jak do tej pory to rzeczy które dały najlepsze efekty. Zaczęliśmy tez homeopatie w Polsce. Nie ukrywam ze kopalnią wiedzy i pomysłów jest dla mnie to forum.
Zobaczymy tak naprawdę jak to będzie jeszcze wyglądało dalej - oczywiście opisze w miarę możliwości.
Tak jak pisałam na początku mam nadzieje ze ktoś z tego skorzysta
Pozdrawiam alekss
Artur 2008r Autyzm
Gabriela 2013r

Carolina2

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 676
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #1 dnia: Październik 30, 2010, 13:53:26 »
ŁaDnie $ię wami zajęli,naprawDę
nam żaDnego leczenia biomeD. nie zaproponowali,Dlaczego?ponieważ W$ZY$TKIE ALE TO W$ZY$TKIE TE$TY BADAŃ,wg na$zego pediatry $ą w porządku i nie ma co leczyć.a baDania miałam jakie chciałam,ale co z tego- na początku Dawali mi wyniki,a potem tylko li$ty że wynik danego baDania je$t w normie./żebym $ię nie czepiała i nie drążyła problemu.../
Do na$ też przychodziła nauczycielka Do Domu,raz na 2 tyg,na godzinkę,teraz mała ma w przeD$zkolu nauczyciela cienia.
obre je$t to w UK że pomimo gy nie ma$z 100% Diagnozy to przyznają ci za$iłek Dla oób niepełno$prawnych i opiekuńczy.
PrzeD nami rediagnoza-czekałam rok!a wynik w gruDniu.Mam nadzieję  że tym razem dowiem $ię więcej,niż tylko wiele zachowań auty$tycznych,ale co kraj to obyczaj.
Alek$$
Ta diagnoza funkcjonalna i $I rozumiem w Pol$ce robili$cie?
moje słoneczko 03.2007
ALA 3mg -  # 2

kasia2009

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 64
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #2 dnia: Październik 30, 2010, 21:05:19 »
U nas podobnie nie dostalismy zadnej propozycji leczenia ,poniewaz dziecko to okaz zdrowia , jezeli badania genetyczne wyszły ok to według nich pozostaje tylko terapia, ale nie mozemy narzekac syn chodzi do szkoły 6 godzin dziennie i tam ma zapewniona terapie wczesniej miał terapie w domu 10 godzin tygodniowo .diagnozowany był w polsce i tu ,w polsce były to dwa spotkania 1,5 godzinne ,no a tutaj ok 20 spotkan w tym 3 spotkania w domu
Jak rozmawiałam z lekarzami to oni nie sa za bardzo za suplementacja jak mi powiedzieli nie ma udowodnionego ze badanie z włosa jest wiarygodne oczywiscie suplementów nie zabraniaja podawac,za to całkiem fajnie podchodza do homeopati .Leczenie DAN tez nie do konca im sie podoba jeden lekarz stwierdził ze to jest bardziej na zasadzie wiary ,stwierdził ze jest to bardzo kosztowne no i dał odczuc ze to strata pieniedzy ,ponoc dobrze zna te metode bo urodził sie w USA i mieszkal tam 35 lat
Kasia mama
Kuby (IX.2005) autyzm dzieciecy i
Nadii (XII.2010)

mamadziecka

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #3 dnia: Lipiec 04, 2011, 16:35:16 »
czytajac wasze posty mysle sobie ,ze macie szczescie trafiajac na Normalnych lekarzy,moje dziecko ma juz ustna diagnoze na ktora czekalam 8 mcy w miedzyczasie zrobilam potwierdzenie w polsce polscy specjalisci dali mi nadzieje ze terapia moze naprawde pomoc,nawet moglam ja zaczac ale niestac mnie na co tygodniowe wyjazdy a w polsce nie mam nic.zapytalam lekarki ktora postawila diagnoze jak moge skorzystac z terapi niestety nie takiej odpowiedzi sie spodziewalam.angielskie nhs nie prowadzi terapi dla takich dzieci a skoro robia to w polsce to musi to byc bardzo bogaty kraj.raz na 3mce w przedszkolu obserwuje go ktos z terapeutow raz na 3 tyg mam logopede ktora rowniez nie zawiele robila z moim dzieckiem w wiekszosci co spotj=kanie pytala o to samo jak prosi o jedzenie,jak o zabawki po przeczytaniu waszych postow,postanowilam ze niedam sie oszukiwac wiecej poszlam dzis do logopedy i wypytalam o te terapie sugerujac pani ze chce aby wiecej czasu poswiecila na mowe syna jak rozmowe ze mna,i udalo sie po raz pierwszy od 3 mcy poswiecila mu ok 30min a moj syn wykazal wiecej zainteresowania po czym logopeda ktora pracuje nad nim od 3mcy powiedziala ze warto z nim pracowac bo widzi szanse,to mnie ucieszylo osiagnelam jakis maly sukces,rowniez dowiedzialam sie ze niedaleko naszego adresu jest przedszkole dla takich dzieci gdzie na dwojke dzieci jest jedna wykwalifikowana opiekunka!!!uspokoilo mnie to nawet zaproponowala ze wysle informacje do tego przedszkola na temat miejsc po czym stwierdzila ze moj pakiet sesji z logopeda dobiegl konca gdyz moga zaoferowac 5 spotkan ale za miesiac moge zaczac od nowa i obiecala ze bardziej systematycznie jak juz tak bardzo chce

Carolina2

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 676
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #4 dnia: Lipiec 04, 2011, 20:24:44 »
Witaj Mamo Dziecka
my też długo czekaliśmy na pierwszą wstępną diagnozę,logopeda nas nie chciała,ale moja córka ,gdy nas objęli opieką to już coś tam mówiła.Dobrze zrobiłaś że nie odpuściłaś ,
jak już będziesz miała pełną diagnozę to powinni sami ci zaproponować pomoc Family Fund,a możesz też sama ubiegać się o pomoc z innych fundacji.Np na leczenie biomedyczne,ja akurat jestem w trakcie wypełniania formy jednej z nich.A kiedy macie następne spotkanie w CDC?Terapii napewno dużo w Londynie ale wszystkie odpłatne prawdopodobnie.I jest tez paru lekarzy DAN właśnie w Londynie,z tego co się orientowałam.
,,Normalny,, lekarz powie ci że autyzm jest nieuleczalny i pomóc może tylko terapia,oczywiście to nieprawda!!!!
moje słoneczko 03.2007
ALA 3mg -  # 2

alekss

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 229
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #5 dnia: Lipiec 16, 2011, 02:24:34 »
Carolina2 mozesz cos wiecej napisac o tym leczeniu biomedycznym i jaka forme wypelnialas moze masz strone na ktorej sie znajduje bo to nasze cos utknelo tzn rozmylo sie pewnie dlatego ze Maly kiepsko funkcjonuje i nie wiedza co z nim robic jak kosmite go traktuja ogladaja debatuja boja sie dotknac i uszkodzic ;) Jak bys podrzucila jakies info to bede wdzieczna
Artur 2008r Autyzm
Gabriela 2013r

kik1976

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 112
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #6 dnia: Lipiec 21, 2011, 21:24:02 »
witam. ja tez jestem  z uk. wlasciwie  pisze  sobei  na  innym  portalu, ale  czesto  tu  zagladam.
w naszym  przypadku,  kontakt z  lekarzami i  specjalistami,  to  jakas porazka. ostatnio  sie  dowiedzialam, z e wlasciwie  nie  mamy zadnej  diagnozy,  a wlasciwie  jest,  tylko ze  mlodemu  ponoc  wykluczono  autyzm,  w niewiadomy  dla mnei   sposob,  bo  nikt  go  nie  widzial.  teraz bede  dochodzic,  co  wlasciwe  sie  stalo, ze  ktos  ponoc twierdzi, ze  go widzial, a ja nic  o  tym  nei  wiem.  historia  dluga i  zawila. od  poltora  roku, kiedy  pierwszy  lekarz  powiedzial  mi  o  autyzmie,  sama  zaczelam  wprowadzac  diety i  cwiczyc. efekty  sa,  moze  nei  takie  kolosalne,  ale po  malym  kroczku i  do  przodu.  :-\ :-\
Artur 03.10.2003

edziamama

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 123
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #7 dnia: Lipiec 21, 2011, 21:42:28 »
 :D Witajcie dziewczyny
Jak czytam, to co napisane, to zaczynam się bać :( Przyjechalismy do UK na początku roku. Syn w Pl był zdaignozowany jako dziecko z PDD-NOS. Teraz ma 6 lat, chcę żeby chodził do szkoły, która realizuje sen, ale wszystko sie przeciąga. Nie na żarty przeraża mnie fakt, iż polska diagnoza nie jest tu brana pod uwagę. Obawiam się, iż zanim wyrobię mu angielski statement minie kolejny kawał czasu, który nie jest dla nas łaskawy. Jesli macie jakieś rady, linki przydatne aby bronic swoich i dziecka praw bardzo prosze o pomoc :)

kik1976

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 112
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #8 dnia: Lipiec 21, 2011, 21:55:24 »
obawiam  sie, ze   oprocz   nekani a ich telefonami lub  wlasna  osoba,  nic  nie  wskorasz.  tu  diagnoza ni e ma  nic  wspolnego  ze  statmentem. mnie  ostatnio  wlasnie  uswiadomiono w  tym  wzgledzie. diagnoza jest  ci  potrzeba   do  DLA i  ewentualnych  terapi, ale  nei  do  szkoly. przykre  ale  prawdziwe.  my  wlasnei  pozbieralismy  raporty, od  pol  roku i  mam info, ze  komplet  papierow  poszedl  do  komisji,  ktora  stwierdzi,  czy  nalezy mu  si e  pomoc  w szkole  czy  nie. 
jesli  chodzi  o  strone  prawna,   cos  moz e zglos  si e do  parents  partneship w swoim miescie,  powinni  pomoc.
Artur 03.10.2003

kik1976

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 112
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #9 dnia: Lipiec 21, 2011, 21:56:39 »
aha,  zagladalas  moze  na mw?  tam  wlasnie  piszemy  miedzyinnymi o  tym, tzn diagnozy  i statmenty.
Artur 03.10.2003

edziamama

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 123
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #10 dnia: Lipiec 25, 2011, 18:27:52 »
mw ?  :-\ prosze o podpowiedz :)

Monika779

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 5
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #11 dnia: Sierpień 14, 2011, 21:22:07 »
Hej!!!Witam was wszystkich ja dzis pierwszy dzien na forum.Zaczne od tego ze moj synek Mikolaj ma 3,5 roku i zostal zdiagnozowany w Polsce.W czerwcu rok temu wybralam sie z nim do neurologa poniewaz czulam ze cos jest nie tak.Tutaj w Anglii mowili mi ze on ma czas na wszystko,a on nic nie mowil i zdecydowanie roznil sie od innych dzieci.Neurolog stwierdzil na pierwszy rzut oka ze Mikolaj wykazuje cechy autystyczne i wyslal nas na dodatkowe badania krwi,eeg glowy,psycholog,okulista i logopeda...Niewiem jakim cudem ale wszystko podczepil nam pod polski NFZ.Co do wynikow to i krew i eeg w normie,dno oka tez ok.Psycholg jak i logopeda rowniez stwierdzili autym.Z wszystkimi wynikami przyjechalam do UK po czym skierowano mnie do szpitala z dzieckiem na spotkanie z specjalista.Bylo ich troje,rozmawiali z nami,jak rowniez probowali kilka cwiczen z Mikolajem a na koncu wizyty dostalismy info o Autyzmie no i poczepili sie pod diagnoze z PL.Przyslali nam do domu Pania,ktora przychgodzi 2 razy w tygodniu i po godzince sie z nim bawi.Sami tez prowadzimy z nim terapie z obrazkami ktore zalecili.Raz w miesiacu odwiedza nas tez Speech terapii.Synek chodzi codzinnie do zwyklego przedszkola full-time w ktorym obiecano nam ze polowe czasu bedzie mial sesje 1+1 jednak w rzeczywistosci tak nie do konca jest.Cos tam z nim probuja ale sami nie wiedza co jak ugryzsc.W okolicy nie ma zadnego przedszkola specjalistycznego dopiero za rok szkola.Synek mowi kilka slow,a tak to tylko po swojemu.Czy ktos z was jest w stanie mi dac jakies inne wskazowki co mozna zrobic aby mu pomoc????jakies terapie?????moze ze zwierzetami ????Mieszkamy 20 mil od Londynu.Aby tego wszytskiego bylo malo synek nasz chrapie w nocy i ma bezdechy,slini sie i ma wieczny katar jak rownmiez czeste choroby gardla.Bylam z nim u laryngologa w PL stwierdzil 3 migdal do wyciecia po zrobionym rendgenie,z wynikiem poszlismy do gp i jak narazie czekamy na wizyte u specjalisty...Dodam ze GP poinformowalo nas ze tu takich zabiegow nie robia.Prosze o jakakolwiek pomoc.Z gory bardzo dziekuje.

Costos

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1538
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #12 dnia: Sierpień 14, 2011, 21:34:42 »
Zacznij CHELATOWAĆ!!!  http://www.pdm.org.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=9&Itemid=17   nie trać każdego dnia! psycholog / pedagog/ inne terapie (np. hipo) pewnie ważne - też mamy tego sporo ale skoncentruj się na usunięciu przyczyny problemu! Ucz się pilnie naszego forum, to kopalnia wiedzy!!powodzenia, nie jesteś sama!
Jaś ( 06.2008 ) - 25mg  ALA#75,  25mg DMSA#18
TS: mmr.,  nux vom., inf., bcg, wzwb, pneumo, rota, depakina, polly antyb., polly vaccine,
homeopatia klasyczna (A.Ś)

Monika779

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 5
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #13 dnia: Sierpień 14, 2011, 22:15:45 »
Czyli co dokladnie z tym chelatowaniem,od czego powinnam zaczac?????co dalej????czy tu czy w Polsce???

Costos

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1538
Odp: Dziecko autystyczne w UK
« Odpowiedź #14 dnia: Sierpień 14, 2011, 22:39:05 »
poza poprzednim linkiem zacznij analizować wątek http://www.dzieci.org.pl/forum/autyzm/chelatowanie/  tam znajdziesz wszystko na ten temat, w razie czego pytaj o szczegóły w tamtym właśnie wątku.
Chelatujemy zwykle przez trzy dni co trzy dni, każdy w swoich domach. Podajemy odpowiedni preparat. Do tego trochę suplementów wspomagających. To nie jest specjalnie skomplikowane. Niestety wymaga wytrwałości bo trwa kilka lat. pozdrawiam!
Jaś ( 06.2008 ) - 25mg  ALA#75,  25mg DMSA#18
TS: mmr.,  nux vom., inf., bcg, wzwb, pneumo, rota, depakina, polly antyb., polly vaccine,
homeopatia klasyczna (A.Ś)