Autor Wątek: Do nowych czytelników  (Przeczytany 237970 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Megi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2891
Do nowych czytelników
« dnia: Październik 31, 2005, 09:33:18 »
Witam nowych czytelników i użytkowników na forum poświeconym autyzmowi!
Forum  zostało stworzone przez rodziców dzieci z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami,  jest nieformalną grupą wsparcia , wymiany informacji, doświadczeń i dzielenia się nadzieją.
Ponieważ forum istnieje od  1999 roku,  zdążyło się nazbierać tu mnóstwo ,mniej lub bardziej ważnych informacji i zdaję sobie sprawę, że dla osób które dopiero początkują, zderzenie z tak wielką ilością  informacji może  być na początku  frustrujące.Wszystkie zawarte tu informacje są zdobyte w pocie czoła. Pamiętajcie jednak, że parę lat temu nie było takich możliwości technicznych jakie daje internet,  nie było forum i nie było takiej wielości dróg do wyboru. .Nie było nadziei- a tego chyba nam najbardziej potrzeba. Dlatego zachęcam do przekopania się przez forum, bo warto.
Aby wam ułatwić przejście przez ten labirynt, podaję kilka wskazówek:
-   czytać forum można bez zalogowania , aby zabrać głos ,należy się  najpierw zarejestrować a potem zalogować na forum.
-    Na forum jest bardzo przydatne narzędzie jakim jest wyszukiwarka. Kiedy szukamy np., słowa " sekretyna" albo" ABA " radzę zastosować się do poniższych wskazówek :
tutaj są wskazówki Należy być zalogowanym
-   pomoc techniczną można uzyskać tutaj:
porady komputerowe
-       najważniejsze informacje zawarte są na tej stronie:
http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/
-    zanim zapytacie o coś- zadajcie sobie trud przeszukania forum, przypuszczalnie pytanie, które was nurtuje już ktoś zadał na forum.
-   Bardzo proszę aby pytania związane z autyzmem, diagnozą i leczeniem zadawać na forum publicznym a nie na prywatny e-mail lub komunikator forum  do mnie ( Megi) bo nie jestem w stanie poświęcić tyle czasu na prywatną korespondencję. Pamiętajcie też, ze wasze pytania mogą pomóc innym- nie obawiajcie się pisać na forum!'<img'> Jeszcze nie zdarzyło się aby ktoś źle potraktował nową osobą na forum.
-   Nie znamy odpowiedzi na wiele pytań związanych z autyzmem, ale możecie być pewni, że nie ma w Polsce instytucji która wiedziałaby AŻ TYLE!

 ŻYCZÊ POWODZENIA! )





Megi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2891
Do nowych czytelników
« Odpowiedź #1 dnia: Październik 31, 2005, 09:40:38 »
Tu proszę wklejać wątki które mogą pomóc nowym użytkownikom:
 Ja wklejam pierwszy:
Pomocy! Jestem nowicjuszem

Megi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2891
Do nowych czytelników
« Odpowiedź #2 dnia: Październik 31, 2005, 10:37:25 »
Inne linki:

czy to autyzm?

 Diagnoza , złudzenia, mity i stereotypy:
spis stereotypów na temat autyzmu

 Dla tych ,którzy są załamani forum  ':<img:'>
to forum mnie dobija
Dla tych , którzy są nadal  zdezorientowani:
Błagam o pomoc
Dla tych, którzy uważają, że to :
PRZESADA
Dla dociekliwych i wątpiących:
autyzm nie autyzm?
dla szukających formalnej pomocy:
stowarzyszenia i ośrodki oraz:
autyzm pomoc
 Podstawy teoretyczne do tematu LECZENIA:

podejście biomedyczne
 gdzie leczyć i jak? To najtrudniejsze pytanie, miejmy nadzieję, ze za parę miesiecy podam adresy, na razie proszę śledzić forum  '<img'>





mamWo

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 42
Do nowych czytelników
« Odpowiedź #3 dnia: Październik 31, 2005, 17:44:35 »
Megi - ogromnie dziekuje. to bardzo pomaga. niech ci sie w zyciu marzenia spelniaja :)

Megi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2891
Do nowych czytelników
« Odpowiedź #4 dnia: Październik 31, 2005, 18:11:20 »
Myślę, że mamy przypuszczalnie takie same marzenia :)  - żeby nasze dzieci były zdrowe.

JoankaK

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 23
Do nowych czytelników
« Odpowiedź #5 dnia: Listopad 02, 2005, 19:13:58 »
Jestem zupełnie nowym użytkownikiem, witam :)
Na razie się rozglądam i zastanawiam, od czego zacząć.
Mój Kubik ma 2 latka i 10 miesięcy i od około pół roku chodzimy do poradni psychologicznej, na razie wszyscy mi mówią, że to "wycofanie", ale zaczynam podejrzewać, że od prawidłowej diagnozy jesteśmy jeszcze daleko. Zwłaszcza, że ostatnio spotkania są ciągle przekładane i odkładane, czuję się już tym zmęczona i muszę zacząć szukać innej drogi.
Widzę, że mam sporo do przeczytania i powinnam od razu brać się do pracy z synkiem :) Wierzę, że mogę dużo zrobić.
Mam wielką nadzieję, że uda mi się na razie nie rezygnować z pracy zawodowej... Czy są tutaj rodzice z Wrocławia, którzy mogliby chociaż troszeczkę mną na początek pokierować :?:
Z góry dziękuję za każdą pomoc. Pozdrawiam.
Joanka mama Kubusia (27.12.2002)

carolio

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 23
Do nowych czytelników
« Odpowiedź #6 dnia: Listopad 03, 2005, 01:04:04 »
Przepraszam Megi, że Cię tak na priv zasypałam pytaniami, ale uwież mi mam mętlik w głowie a im wiecej czytam tym jest gorzej. Jak ja bym chciała mieszkac w duzym miescie...Nic nie mozemy zrobic, nic załatwic stąd moje załamanie. Badania ciągnał się w nieskończoność a my czasu nie mamy pobyć z dzieckiem poniewaz oboje jesteśmy czynni zawodowo, no i tu kolejny dylemat- rezygnowac z pracy czy nie...Zrezygnuje to skąd wezmę kaskę na to wszystko, przeciez juz ledwo zipiemy pzrez te cholerne badania. Ludzie!!!
Jak Wy to wszystko znosicie-podziwiam. Kto wymyślił 24 godzinną dobę, ja się nie wyrabiam. Jeszcze raz przepraszam i obiecuje, ze sie wiecej nie odezwę :)
Pozdrawiam carolio i Jacuś

neoaferatu

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2835
Do nowych czytelników
« Odpowiedź #7 dnia: Listopad 14, 2005, 12:54:40 »
Witam wszystkich, jestem neoaferatu, mam autystyczne bliźniaki, śliczne chłopaki z blond kręconymi włoskami, siedzę w temacie od sierpnia, od września chłopaki są na diecie. Nie odpuszczę im odtruwania, szkoda, że nie wiedziałam wcześniej. Jeszcze raz Wszystkich Was serdecznie pozdrawiam.
Neo Aferatu

anitka

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 1
Do nowych czytelników
« Odpowiedź #8 dnia: Listopad 21, 2005, 17:29:16 »
Witam wszystkich. Piszę po raz pierwszy. Od niedawna mam dostęp do internetu. Zaczęłam trochę śledzić forum. Motam się jednak z ciągłym brakiem czasu. Mam trójkę dzieci:Adrianek (9 lat), Dominik (4 lata) i Sandra (5 miesięcy). Moja najstarsza pociecha jest dzieckiem z autyzmem. diagnozę otrzymaliśmy gdy miał 4 lata. Wtedy "pochłaniałam "  wszystko co dotyczyło autyzmu. Pracowaliśmy z Adriankiem zgodnie ze wskazówkami terapeutów Fundacji "SYNAPSIS". Staraliśmy się z mężem robić co możemy dla naszego dziecka. Braliśmy udział w różnych szkoleniach, pracowaliśmy w domu, byliśmy na treningu słuchowym. Trudno powiedzieć co do efektów. Coś udaje się zwalczyć, coś innego się pojawia.Myślałam, że wszystkie środki wyczerpałam. To na forum dowiedziałam się o Verzellim, suplementach i MB12. Jest jednak coś jeszcze. Może śledząc dłużej forum wszysto ułoży mi się w całość. Na razie mam mętlik. Pozdrawiam.
Ania

magdunia

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 173
Do nowych czytelników
« Odpowiedź #9 dnia: Listopad 29, 2005, 11:05:10 »
Megi - link Podejście Biomedyczne się nie otwiera

Megi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2891
Do nowych czytelników
« Odpowiedź #10 dnia: Listopad 29, 2005, 11:47:38 »
:) Już działa! Zapraszam!

magdunia

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 173
Do nowych czytelników
« Odpowiedź #11 dnia: Listopad 29, 2005, 17:49:47 »
Dzięki

WIERAK

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 73
Do nowych czytelników
« Odpowiedź #12 dnia: Grudzień 24, 2005, 00:31:10 »
Cześć chciałabym wszystkich powitać :D jestem mamuśką 2, 6 letniego Kubusia który jest diagnozowany w kierunku autyzmu - moja bieganina od psychologa do neurologa zaczęła się około roku temu, kiedy to moje maleństwo do tej pory radosne i wiecznie przylepione do mamy przestało mówić, czasami nieodwracało się wołane itd... na początku "naszej drogi" słyszałam od lekarzy "proszę nie wmawiać dziecku autyzmu", ale kiedy Kubuś w wieku 2 latek zafascynował się wprawianiem wszystkiego w ruch obrotowy i pojawiły się ruchy i zabawy stereotypowe- nagle wszyscy mi uwierzyli.
Od około 2 tygodni mam podłączony internet i jak narazie bardzo zajęta byłam studiowaniem całego wątku (jesteście skarbnicą wiedzy), aż wreszcie zebrałam się na odwagę aby się odezwać.
Serdecznie Was wszystkich pozdrawiam.
Adnieszka :D
AGNIESZKA MAMUSIA KUBUSIA 17.05.2003R.

WIERAK

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 73
Do nowych czytelników
« Odpowiedź #13 dnia: Grudzień 24, 2005, 00:34:12 »
Przepraszam za błędy, oczywiście miałobyć Agnieszka :down:
AGNIESZKA MAMUSIA KUBUSIA 17.05.2003R.

Megi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2891
Do nowych czytelników
« Odpowiedź #14 dnia: Grudzień 29, 2005, 23:46:57 »
kochani
rzucam pomysł:
trzeba napisać poradnik dla nowych czytelników ( rodziców, ze " świeżym autyzmem dziecka")
 Coraz więcej ludzi na forum i pytania pojawiają się te same.  Kto chce dołączyć do komitetu redakcyjnego i napisać coś ?
Mogą być różne działy ( nawet muszą)
Podaję przykłady:
1.Dieta  -  co chciałabyś wiedzieć o diecie ale boisz się zapytać? ( kto napisze?)
2. Leczenie- badania , różne podejścia( jakie, gdzie , adresy, lekarze)
3. Terapie ( jakie? co polecamy)
4. Wsparcie duchowe
5. Adresy ośrodków itepe.
czekam na propozycje i autorów.
Nowi czytelnicy- nie obawiajcie się,  na pewno coś wymyślimy
Od razu mówię, że nie mam siły pisać wszystkiego, mam urwanie głowy w domu a dostaję coraz więcej listów na priv , liczę na solidarność innych.