Autor Wątek: Diagnoza : autyzm  (Przeczytany 4099 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Magdalenkaaa78

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 570
Diagnoza : autyzm
« dnia: Luty 03, 2006, 09:26:56 »
witam
Do wczoraj jeszcze sądziłam.... w Zasadzie nie wiem, co sądziłam. Od wczoraj umarłam siedem razy a dziś zastanwawiam się , co dalej, jak dalej.
zacznę od początku, może bedzie długie, wiem,że będzie długie, ale nie mam komu tego opowiedzieć, a liczę, że właśnie Wy wysłuchacie mnie cierpliwie i do końca.
W marcu 2003 roku urodziłam ślicznego, zdrowego chłopca. jedyne, co dokuczło mu to zaparcia, ale po ukończeniu drugiego roku życia przeszło mu to. Kuba też bardzo długo jedł tylko miksowane - ale jak we wrzesniu 2005 roku poszedł do zlobka, nauczył się tam jeść. Do dziś nie je babanów i cytrusów. Niepokoiło nas,że nie mówi. Mało gawożył, trochę głużył, ale mowil baba ( to słowo zginęło). Potem wydawał się byc głuchy, nie reagował na dzwięki, nie mówił. Z czasem to samo i pod wpływem żłobka zaczęło się poprawiać. Już nie wydawał się "głuchy". jakiś czas temu pojawiły się dwa słowa: ma - ma w sytuacjach zagrożenia i paniki do mnie i ko! na kota.
Co mnie niepokoiło: brak reakcji na : podaj mi to ( jesli nie miał w ręku ) gdzie jest coś ( żeby pokazał ), ukladanie klockow kolorami i ukladanie zabawek w szeregi ( nie jest ot jednak jakieś długotrwałe )
Co za to moj synek umie? Przytula się , bardzo chętnie. daje buzi, także spontanicznie, sam z siebie. jeżdzi na rowerku i na "pchaczu" . Bawi się w chowanego ( z radością ) i w "a kuku " ( pełnia szczęścia, buzia rozpormienia się ), samodzielnie je, ubiera się. Bawi się ciastoliną. Spokojnie śpi, nie budzi się. Niew jest agresywny, nie ma natręctw, nie wpada w histerię, nie boi się obcych, chętnie się bawi, jak mu się coś zaproponuje i korzysta z podpowiedzi. Chodzi do złobka, a panie uważają, że wszystko rozumie tylko że nie mowi.
Mial badania słuchu łącznie z ABR - idealnie. Psychiatra w CZD nie stwierdzila autyzmu.
Bardzej dla własnego spokoju i dla wykluczenia niż potwierdzenia wylądowaliśmy w scolarze. Po wywiadzie z nami i dwoch godzinnych spotkań psychologa i psychiatry z Kubusiem wczoraj dostałam diagnozę : autyzm. W zaleceniach : opieka psychologa, logopedy i psychiatry, pediatry. SI. W proponowanych: Metoda Weroniki Sherborne,  program c. Sutton, terapia Behawioralna, VIT, indywidualny program terapeutyczny dla dzieci z autyzmem.
Chcę mu jeszcze zrobić tomografię ( EEG nic nie wykazalo, naurolog uwazała, ze to nie autyzm ) , genartyczne, metaboliczne i na candidę. Powiedziano mi tez, że tzreba go rechabilitować minimum 40 godz tygodniowo. Tu zaczyn asię koleny problem: pracuję na etat, mąż na dwa. jak zrezygnuję z pracy nie będziemy mieli dosłownie za co żyć, bo pensja meża starcza na opłaty ( komornik na pensji, mąż podżyrował kiedyś kredyt koledze, ten go nie splacił, to ogromna suma, nic nie dały rozmowy z bankiem ) z mojej żylismy, a jak policzyłam, koszt terapii to okołó 2000 tyś miesiacznie. jak nie będę pracowac nie będę miała nic pieniędzy, jak będę pracować, nie będzie miał go kto rechabilitować... Jestem z Siedlec, nie ma tu nikogo , zajmujacego się dziećmi z autyzmem... Jak ktos by chciał ze mną pogadać ( mama, ja ja tego potzrebuję ) podaję nr gg ( jestem pon - piątek  8 - 16 ) 5695995
magda
Żyjemy tak jak dobry los pozwala  
Nie do śmiechu  i  głupio się użalać
Żyjemy tak  
Jak ten na wodzie znak ,nietrwały znak  
 
My wtopieni w ciepłą szarość żeglujemy  
Niesieni cichą wiarą, że wśród klęsk  
Jest jakiś ważny sens , jest jakiś sens

dodo

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1059
    • http://www.dzieciom.pl/modules.php?name=Lista&show=3077
Diagnoza : autyzm
« Odpowiedź #1 dnia: Luty 03, 2006, 11:50:59 »
Magda,
Musisz prześledzić forum i wprowadzać stopniowo zalecenia tu zawarte np. odnośnie żywienia dziecka (skoro miał jednak problemy z zaparciami). Niestety trzymaj się na razie diagnozy podanej w Scolarze, bo CZD nie diagnozuje dobrze zaburzeń autystycznych, neurolodzy niestety też nie mają wystarczającej wiedzy na ten temat.
Moim zdaniem jeśli EEG jest w porządku, a neurolog nie widzi potrzeby dalszych tego typu badań, to trzeba dziecko zostawić w spokoju. Tak ja zrobiłam np., i moje dziecko nie miało tomografii ani rezonansu, tylko EEG. Neurologicznie podobno jest w porządku. Jedynym wynikiem wizyt u neurologa było podawanie nootropilu, który kompletnie nie pomógł.
W Siedlcach jest specjalizacja pedagogiczna; szukaj wśród nich kandydatów na terapeutów. Na pewno ktoś ma do czynienia z dziećmi z autyzmem (niemożliwe, żeby Twój synek był jedyny w takiej miejscowości). Szukaj studentów, którzy będą przychodzić i bawić się z dzieckiem; możecie wspólnie zainwestować w szkolenia ABA (terapia behawioralna). Dostaniesz ze Scolaru na pewno sekwencje: daj paniom ze żłobka, żeby robiły je w przedszkolu, rób je w domu, daj wolontariuszom, których znajdziesz. To już jest coś na początek. Odwiedzaj w soboty Scolar na ćwiczeniach Sherbourne muzykoterapii; to jest kropla w morzu, ale zawsze coś na początek. Rozkręcisz się jak zgłębisz temat.
Nie musisz rezygnować z pracy, bo koszty leczenia i terapii są duże. Zorganizuj opiekę dziecku podczas Twojej nieobecności. Wiem, ze dla dziecka obecność matki w domu jest bardzo ważna i w przypadku choroby to jest pierwszy odruch „rezygnuję z pracy”, ale to tez nie jest tak, że 100% czasu będąc w domu poświęcasz dziecku. Tak sadze, może sama się usprawiedliwiam... :)
Wątki bardzo przydatne to te, które znajdziesz jako „ważne”: m.in. o diecie, o terapiach.
Z tego co piszesz to jest samodzielny jak na swój wiek. Szanujcie te umiejętności i nie pozwólcie ich zatracić; podświadomie można niestety działać na zasadzie „jaki biedny, chory, pomogę mu założyć majteczki”.
Nie jestem dostępna na gg w tych godzinach, ale zawsze możesz napisać na komunikator lub „zaocznie” na gg. Poza tym jestem z byłego województwa siedleckiego :)




"myślę sobie, że ta zima kiedyś musi minąć..." la,la,la
Dorota, mama Alka (ur.11.05.2001) i malutkiej Alicji

ivona.b70

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 84
Diagnoza : autyzm
« Odpowiedź #2 dnia: Luty 04, 2006, 12:49:18 »
Magdalenka
Wiem, że to jest bardzo trudne dla Ciebie, ale poradzisz sobie- musisz.
Faktycznie nie musisz rezygnowac z pracy, to idzie pogodzić.Moja poprzedniczka ma absolutna rację.
Prześpij sie z tym kilka razy i zacznij działać, tym bardziej że Twój synek nie ma aż tak głebokich zaburzeń- będzie dobrze.
Zawsze możesz napisać na forum- tu sa ludzie którzy niemało przeszli już .
Ja ich podziwiam za te determinacje i wole walki- ja nie mam tyle siły chyba, ale siedzę w tym po uszy.
Mam córke chora na autyzm. Amanda ma 8 lat.
Pozdrawiam. Iwona

ivona.b70

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 84
Diagnoza : autyzm
« Odpowiedź #3 dnia: Luty 04, 2006, 12:52:49 »
Myslałas o staraniu sie o zasiłek pielęgnacyjny?musisz tylko miec chyba zmienione orzeczenie. chodzi o ile pamiętam o współdziałanie w leczeniu i rehabilitacji dziecka. To jest tylko 144 zł. ale będzie na coś zawsze-przy orzeczeniu należy się jak nic.

gemma

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 19
Diagnoza : autyzm
« Odpowiedź #4 dnia: Luty 04, 2006, 16:57:55 »
Magda, rozumiem Cię - sama poszłam kiedyś z córką do psychiatry "żeby wykluczyć, a nie potwierdzić"...
Pamiętam Cię z innego forum, jak zaczęłaś się zastanawiać, czy zaburzenia Twojego syna mają coś wspólnego z autyzmem. I pamiętam też, że nie miałaś zbyt wielkiego zaufania do tej pani psychiatry, która wykluczyła autyzm u Twojego dziecka. Zresztą ziarno niepokoju musiało pozostać, skoro mimo jej opinii pojechałaś do Scolaru. Taka diagnoza zawsze jest w jakimś sensie zaskoczeniem - ale przecież się z nią liczyłaś, prawda?

Teraz uszy do góry - będzie ok. :) Z tego co piszesz, Twój synek jest fajnym małym rozrabiaką, więc jestem przekonana, że będzie naprawdę dobrze. :)
Poza tym dostał diagnozę w miarę wcześnie, co także daje dobre rokowania.
POzdrawiam serdecznie :)
Odezwę się na gg, jeżeli zechcesz
gemma

neoaferatu

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2828
Diagnoza : autyzm
« Odpowiedź #5 dnia: Luty 04, 2006, 17:42:08 »
Nie szczep swojego synka, szczepienia bardzo szkodzą dzieciom chorym na autyzm. Jeżeli zdecydujesz się na badanie mózgu, wybierz rezonans - jest dokładniejszy i mniej szkodliwy.
Pozdrawiam

                                                           Neo Aferatu
Neo Aferatu

mwalczowska

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 7
    • w budowie
Diagnoza : autyzm
« Odpowiedź #6 dnia: Luty 04, 2006, 22:15:56 »
Moge ci pomóc. jestem terapeutą czynnym tzn. mam w terapii kilkoro dzieci z taka diagnozą. dwóch moich małych pacjentów udało misie nauczyć mówić i poszli do masowych szkół. wkrótce ukaze się moja książka poświęcona nauce języka dzieci diagnozowanych jako autystyczne: "program komunikacji dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi" wydawn. Impuls impuls@impulsoficyna.com.pl - tam możesz zamówić tą książkę. jeśli pragniesz mojego wsparcia, porady napisz" mwalczowska_dutka@gazeta.pl
    pozdrawiam!Trzymaj się i ucałuj swojego synka. Mój syn to tez Kuba.
walczyk

szarlotka

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 191
Diagnoza : autyzm
« Odpowiedź #7 dnia: Luty 04, 2006, 23:09:36 »
sciagnęłam dla Ciebie adresy siedleckie - sprawdź czy są aktualne - moze tam znajdziesz "pierwszą" pomoc :

 
1/KTA Siedlce
ul. Sienkiewicza 31/13, 08-110 Siedlce
tel. (0-25) 644-89-31
kontakt: Agnieszka Połóg
  
Nazwa: Środowiskowy Dom Samopomocy
2/  Adres: 08-110 Siedlce
ul. Piłsudskiego 98
Woj. mazowieckie
Tel.: 0*25 632 57 04 w. 47


AsMED NZOZ. ul Sienkiewicza 11, Siedlce. 025 6324475

Jak coś jeszcze wyszukam to odezwę się -
pozdrawiam
szarlotka

Funa

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 330
    • http://www.uwc.pl
Diagnoza : autyzm
« Odpowiedź #8 dnia: Luty 05, 2006, 09:58:45 »
Jechałam na diagnostykę mojego syna wiedząc co mnie czeka, chciałam tylko pisemnego potwierdzenia i nazwania rzeczy po imieniu. Jednak doznałam załamania czytając diagnoze autyzm dziecięcy, tak jakbym w podświadomości liczyła na zaprzeczenie moich przypuszczeń. Przepłakałam dobry miesiąc.
Diagnoza otwarła mi oczy że sama nie dam rady i była też motorem do rozpoczęcia odpowiedniej terapii. Jednak popełniłam błąd zaczełam inaczej traktowac dziecko rozpieściłam go , przyzwyczajiłam do bycia ciągle ze mną.
Pozwalałam na więcej tłumacząc że jest chory. Dziś wiem że należy takie dzieci traktowac na jak zdrowe i być konsekwentnym w wychowaniu.

dodo

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 1059
    • http://www.dzieciom.pl/modules.php?name=Lista&show=3077
Diagnoza : autyzm
« Odpowiedź #9 dnia: Luty 05, 2006, 10:30:11 »
Mysle, ża kazdy z nas jadąc na diagnoze miał nadzieję, że się myli i że mu powiedzą: z dzieckiem wszystko jest ok, rozwija się w swoim tempie.
Funa, nasza psycholog na wstępie powiedziała "nie rozpieszczać dziecka, nie wyręczać go". Nie udało się... Może przez to, że dziecko z autyzmem w swojej "niezależności" jest od nas mocno zależne: trudno uczy się imitacji więc cięzko mu nauczyć się ubierac, myć, jeść. Moje przy okazji świetnie wykorzystuje okazje: po co mam się trudzić kiedy ktoś mi pomoze,  zrobi to za mnie.
"myślę sobie, że ta zima kiedyś musi minąć..." la,la,la
Dorota, mama Alka (ur.11.05.2001) i malutkiej Alicji

reni48

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 120
Diagnoza : autyzm
« Odpowiedź #10 dnia: Luty 27, 2006, 18:21:14 »
Mam pytanie do Funy iDodo Gdzie diagnozowałyście swoje dzieci w kierunku autyzmu?Ja mieszkam niedaleko Sosnowca i nie wiem gdzie  jest taki ośrodek w którym mogłabym zdiagnozować syna Jak na razie miał przeprowadzony szereg różnych badań łącznie z Warszawą[badania metaboliczne i genetyczne]Ale niestety wszyscy mi tylko mówią,ze to cechy autystyczne,ale nikt jeszcze się pod tym nie podpisał.Chciałabym,aby ktoś wreszcie potwierdził lub zaprzeczył.A może ktoś zna dobrego psychiatrę dziecięcego z okolic Sosnowca

jomate

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 393
Diagnoza : autyzm
« Odpowiedź #11 dnia: Luty 27, 2006, 21:45:43 »
może dr Gorczyca z "Feniksa" w Gliwicach?? ( psychiatra dziecięcy)
Ja byłam u niego w Zabrzu ( w Gliwicach na fundusz zdrowia , w Zabrzu prywatnie), on zajmuje się m.in autyzmem i ADHD . Jeśli chcesz telefon to mogę poszukać i wysłać ci na komunikator.:)




Ola 1993

jagaga

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 159
Diagnoza : autyzm
« Odpowiedź #12 dnia: Luty 27, 2006, 22:19:28 »
Witaj! Posyłam Ci adres NZOZ Feniks w Gliwicach. http://www.nzozfeniks.pl/ Zadzwoń i umów się na wizytę jak najszybciej, będziesz trochę czekać, bo jak wiem, chętnych do konsultacji jest sporo -pracuję tam na  Oddziale jako terapeuta. Pozdrawiam Grażyna
świat jest dla wszystkich

reni48

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 120
Diagnoza : autyzm
« Odpowiedź #13 dnia: Luty 28, 2006, 11:33:40 »
Dziękuję wam bardzo jesteście kochane.Na pewno tam zadzwonię i się umówię na wizytę.Ja też jeżdżę do dr Gorczycy z śosnowca,ale on jest neurologiem.A jak ma na imię ten psychiatra?

alicja

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 991
Diagnoza : autyzm
« Odpowiedź #14 dnia: Luty 28, 2006, 22:57:45 »
hmm... najciemniej pod latarnią :D , przecież najbliżej masz do jednego najlepszych diagnostów w Polsce, psychologa p. REnaty  (resk).

Pozdrawiam Alicja :cool: