Autor Wątek: Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?  (Przeczytany 12402 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

ewac

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 7
Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?
« dnia: Październik 17, 2003, 22:47:03 »
Witam wszystkich czytelnikow forum. Zaczynam ten wątek gdyż zbulwersował mnie ostatni odcinek serialu "Na dobre i na złe" w którym opowiedziano historię chłopca leżącego w szpitalu po interwencji chirurgicznej. Niestety, po operacji mały Dawid nie zwraca uwagi na otoczenie i przybranych rodziców, powtarza bezmyślnie usłyszane pojedyncze słowa i leży bez ruchu w łóżeczku kilka dni z rzędu patrząc w sufit i bawiąć się grzecznie papierową chusteczką. To takie krótkie wprowadzenie dla tych którzy nie widzieli... Bezradni lekarze z publicznego szpitala w Leśnej Górze nie wiedzą co począć i wzywają na pomoc najlepszego specjalistę psychologa (psychiatrę?) dziecięcego z ...hmm z skąd? Tak, z prywatnej fundacji, i tu pada nazwa "SYNAPSIS"! Następnie przyjeżdża ów specjalista, bezpłatnie diagnozuje Dawidka jako dziecko autystyczne, przez kilka następnych dni przyjeżdża do szpitala służąc radami przybranym rodzicom, uświadamia im ogromną odpowiedzialność za chore dziecko, konieczność wyrzeczenia się wielu rzeczy, ostrzega przed trudną i ciężką pracą z dzieckiem bez dużych nadziei na końcowy efekt a na końcu odcinka proponuje terapię (ciekawe jaką?) w ośrodku  fundacji SYNAPSIS. Czyli jest pięknie, rzewnie, i jest happy end.... Wzruszeni telewidzowie ślą deszcz SMS-ów o treści "AUTYZM" za 3 zł + VAT na konto Fundacji a rodzice dzieci autystycznych, którzy jeszcze się uchowali i nie słyszeli jakimś cudem o Fundacji z nadzieją sięgają po książkę telefoniczną w poszukiwaniu numeru telefonu do niej. Od kilku lat jako rodzic dziecka autystycznego  i mieszkanka Warszawy śledzę poczynania marketingowo - promocyjne Fundacji Synapsis, a właściwie biura do spraw promocji (ciekawe ile jest tam etatów) i ta ostatnia kryptoreklama w państwowej telewizji była chyba najbardzej błyskotliwa. Piszę, że śledzę poczynania marketingowe Fundacji, gdyż innych działań (a szczególnie prowadzenia sensownych terapii) ciężko mi dostrzec. Trudno mi się oprzeć wrażeniu, że przez te kilka lat działalności Fundacji Synapsis w pięknej siedzibie na Polach Mokotowskich fundusze spływające szerokim strumieniem od sponsorów wzruszonych dolą dzieci autystycznych były kierowane nie na terapię dla dzieci, nie na fundowanie etatów dla terapeutów pracujących z dziećmi w ich domach lecz na inwestycje podnoszące wartość nieruchomości-willi na Polach Mokotowskich i pensje dla zarządu. Ponad półtora roku temu w archiwum forum w innym wątku zadawałam retoryczne pytanie: Czy Stolica jest pustynią? w ktorym opisywałam kłopoty rodziców dzieci autystycznych ze znalezieniem ośrodka terapeutyczno-szkolnego w Warszawie. Okazuje się, że nie miałam racji, przecież mamy Fundację-Giganta w centrum stolicy. Tylko, czy ta Fundacja komuś coś kiedyś ufundowała? Mam wrażenie, że Fundacja przejeła monopol  w temacie autyzmu w Warszawie i centralnej Polsce i bardzo ciężko będzie rodzicom dzieci autystycznych z tego rejonu zorganizować lub spowodować powstanie ośrodków szkolno-terapeutycznych stanowiących alternatywę dla Monopolisty-Synapsis. Rodzice dzieci, które "są pod opieką" Synapsis zmuszeni są do opłacania miesięcznego abonamentu. Obecnie nawet diagnoza jest płatna. Ostatni czas w mediach i publikacjach to nieustanne ataki na inne metody terapii i edukacji (głównie analizy behawioralnej). Czy nie jest to przypadkiem eliminowanie konkurencji? Podstawowe pytanie jakie się nasuwa to: jakie metody terapii ma do zaproponowania Fundacja? Jak dotąd Fundacja proponuje terapie przypominające raczej "odprawianie czarów". Gdy moje dziecko mając wtedy 2,5 roku, dostało zestaw kilkunastu ćwiczeń na "odwrażliwienie zmysłów" do wykonywania w domu, oraz zalecenie ścisłej diety bez cukru, owoców, glutenu, mleka, bananów etc. pełna nadzei przystąpiłam do pracy ufna w zalecenia "guru" od autyzmu. Z perspektywy czasu widzę jednak, że staciłam (dziecko straciło) 2 lata na nieefektywną i nieudokumentowaną naukowo terapię, która nie rozwiązała żadnego trudnego problemu, nie wyeliminowała żadnego trudnego zachowania. Specjaliści  od autyzmu z Synapsis nie pokazali jak nauczyć dziecko ubierać się, jeść łyżką, czy załatwiać potrzeby fizjologiczne do sedesu. Tak naprawdę Synapsis uprawia tylko propagandę na łamach gazet i innych mediów, rodzicom dzieci autystycznych nie dając nic. Myślę, że spora cześć rodziców prędzej czy później wycofała się ze współpracy z Synapsis, czego skutkiem wydaje się ciągłe rozszerzanie "oferty" Fundacji, a nawet zamieszczenie na swojej stronie http://www.synapsis.waw.pl/osrodek/ informacji o prowadzeniu behawioralnych metod edukacji w ośrodku!!! Może ta informacja jest zamieszczona w celu zmylenia Pani Piaseckiej-Johnson i uzyskania od niej środków.....
 '<img'>

olad

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 625
Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?
« Odpowiedź #1 dnia: Październik 18, 2003, 00:49:17 »
No to mnie zaskoczylas Ewo. Do tej pory slysze raczej same dobre rzeczy o Synapis. Nie moge sie jednak wypowiadac, bo nie mieszkam w Polsce i nieznam tych spraw tak dobrze jak inni. Ciekawi mnie jednak co to za terpia myslalam, ze prowadza Opcje?
olad

Megi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2897
    • http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/
Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?
« Odpowiedź #2 dnia: Październik 18, 2003, 01:54:53 »
Ewo!
Przeczytałam twoja wypowiedź i muszę przyznać, że  wywołała we mnie mieszane uczucia w kontekście ostatnich sporów , nie tylko na forum , ale w tzw. środowisku.  Dobrze, że przypomniałaś, fakt, że już wcześniej pytałaś o sytuację w Warszawie, bo bliska byłam przypuszczenia, że Twój głos to zakamuflowana  forma tuby propagandowej przeciw fundacji Synapis, tym bardziej, że w profilu nie podajesz swoich danych.  Boję się  rozpętania kolejnej wojny. Przyjmuję więc, że piszesz, jako matka rozczarowana terapią  proponowaną przez tę fundację.
 Byłam na konferencji w Warszawie tydzień temu i publicznie ogłaszano fakt, że w serialu wystąpi problem z dzieci z autyzmem  w kontekście  fundacji Synapsis, więc nie chodzi o kryptoreklamę. To zabieg celowy . Pieniądze zbierane są właśnie na zbudowanie ośrodka dziennego, dla dzieci. Czyli takiego w którym będzie  realizowana terapia a nie działalność ambulatoryjna.
Osobiście nie znam  zbyt dobrze tej fundacji, byłam tam 3 lata temu na diagnozie syna i powiem ci tylko tyle, ze miłe wrażenie na mnie zrobił ładny budynek. Przedtem byłam na diagnozie  na 4 piętrze rozlatującej się kamienicy w moim mieście i choć panie były bardzo miłe, niewinne warunków w jakich przyszło im pracować, to atmosfera  zaniedbania, zatęchłej atmosfery , oddawała bardzo dobrze stan pomocy w Polsce.  Czułam się jakbym trafiła z moim synem do gorszego świata i  może dobrze, że tak było, bo zrozumiałam, że odtąd tam będę musiała przebywać. ( w gorszym świecie) Za to nowy budynek Synapis  zrobił na mnie o wiele lepsze wrażenie, tak może to niektórych zdziwi, ale to ważne  również ze względów na prestiż problemu. Problem autyzmu jest poważny i powinien mieć poważną  oprawę.
 Inna sprawa, że  bieda u nas w Polsce, może lepiej te pieniądze wydać na terapie  domowe, na pomoc w szkołach, na szkolenia? Nie wiem jaka jest polityka zarządu Synpsis i proszę nie bierz mnie na adwokata tej placówki, ale uważam, że budowa dziennego ośrodka i zbieranie pieniędzy na ten cel ,to próba rozwiązania problemu braku terapii w stolicy.

Druga rzecz, '<img'>  że usiłowałam obejrzeć ten odcinek  , ale może z tego powodu, ze  serialu nie oglądałam wcześniej ,ale chyba bardziej dlatego, ze scenariusz był marny, wyłączyłam telewizor .  (Pewnie wielu z nas napisałaby bardziej odpowiadający prawdzie odcinek, choćby pod względem różnorodności objawów autyzmu, bo pokazano przykład dziecka, które  dość łatwo zdiagnozować a przecież wiadomo,  że problem główny to dzieci mniej typowe, rzadko wcześnie diagnozowane.  Albo  owo  przybycie   psychiatry, który zjawia się natychmiast  niczym w bajce u wezgłowia chorego dziecka  i czujnie go obserwuje przez kilka godzin .. he he,  ':p' wybaczcie mi  śmiech sardoniczny, ale wiemy ,że to mrzonki)
Tak więc apeluję, żebyśmy nie zaglądali do kieszeni adwersarzom i robili swoje.
Co do diet, leczenia -to sama widzisz, jaką popularność ma ten wątek na forum, nie tylko w ciemnym narodzie, więc  byłabym szczęśliwa, gdyby w Polsce, choćby  Synapis czy inny ośrodek podjął ten temat szerzej,  wyszkolił lekarzy...Ech... rozmarzyłam się .
  No, ale to już nie na temat .
Jest faktem, że dopiero uczymy się od kilku lat jak pomagać dzieciom , rodzinie, jak budować system pomocy, eliminujemy błędy , wytyczamy szlaki  i dopiero przyszłe pokolenia będą miały więcej pożytku. No , zapewne te spory i temu służą, więc Twój głos i inne dotyczące terapii pozwolą  wyklarować ten system pomocy.





olad

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 625
Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?
« Odpowiedź #3 dnia: Październik 18, 2003, 02:55:21 »
Megi,
co ty po nocy robisz na komputerze '<img'>
spac i odpoczywac '<img'>
myslalam, ze w tych godzinach tylko moja czesc swiata tu zaglada  ':p'

Megi

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2897
    • http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/
Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?
« Odpowiedź #4 dnia: Październik 18, 2003, 10:06:27 »
Cytat
myslalam, ze w tych godzinach tylko moja czesc swiata tu zaglada

  Ojej,  wiesz jak to jest- matki dzieciom tylko   w nocy mogą spokojnie sobie  posiedzieć  i napisać, bez obawy, że dzieci w tym czasie demolują dom. '<img'>

przos

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 229
    • http://www.spoza.org
Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?
« Odpowiedź #5 dnia: Październik 18, 2003, 14:33:57 »
Witam !!!

Cieszę się, że pojawił się wątek o Synapsis. Moim marzeniem jest dowiedzieć się na czym polega terapia tam proponowana. W swoich wielomiesięcznych poszukiwaniach wielokrotnie, w różnej formie, stykałem się z działalnością fundacji. Znam szczątkowo losy kilkoro dzieci tam leczonych bądź konsultowanych i raczej nie są to przykłady budujące. Nigdzie, poza hasłami nie mogłem się przekonać na czym polega sama terapia. Książki, tam  wydawane, też nic nie mówia - to przecież beletrystyka (czytałem prawie wszystko) w stylu "ku pokrzepieniu dusz".

Opinie o fundacji są fantastyczne. Psychiatra, która pierwsza diagnozowała Jasia twierdziła, że rok spędziła na praktyce w Synapsis. Twierdziła, że to fantastyczna instytuacja, w telewizji same pozytywy. Moi zaprzyjaźnieni znajomi, prowadzący ośrodek dla dzieci z DPM, też są zachwyceni Wroniszewskimi. W telewizji oczywiście same superlatywy. Hmm. Wszędzie się mówi o ćwiczeniach, ale żadnych konkretów.

Wiecie, że stosujemy terapię behawioralną, więc może to wyglądać na jakąś chęć zdyskredytowania Sysnapsis, ja jestem na prawdę bardzo zainteresowany. Na temat terapi behawioralnej można przeczytać tony literatury, także nie ruszając się od komputera. Choćby śledząc wątki tej grupy i jej archiwum. Na temat terapii Symapsis ani mrumru,  poza masowaniem języka i nacieraniem klockami oraz (chyba) czytaniem globalnym. Może wreszcie ktoś stamtąd zabierze głos i wyjaśni cokolwiek ?

Metody terapeutyczno-rehabilitacyjne wykorzystywane w Ośrodku:

  • metoda stymulacji zmysłów usprawniająca percepcję i stymulująca rozwój połączeń neuronalnych

  • Ułatwiona Komunikacja - porozumiewanie się z osobami niemówiącymi
      
  • nauka czytania metodą całowyrazową
      
  • metoda edukacyjna TEACCH - opracowywanie indywidualnych profili edukacyjnych i programów dla dzieci
      
  • metoda Ruchu Rozwijajacego Weroniki Sherborne
      
  • metoda Integracji Sensorycznej
      
  • metoda Video Interaction Training - wzmacnianie pozytywnych interakcji społecznych poprzez analizę nagrań video
      
  • behawioralne metody edukacji
      
  • neobehawioralna metoda C. Sutton radzenia sobie z trudnymi zachowaniami u dzieci
      
    Jak to jest w praktyce realizowane ?
    Czy to się wzajemnie ze sobą nie kłóci ?
    Jaka jest skuteczność takiej terapii ?
    Na czym polega metoda C.Sutton ?

    pozdrawiam

    przos





  • acha

    • Zasłużony
    • *****
    • Wiadomości: 711
      • http://www.prodeste.pl
    Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?
    « Odpowiedź #6 dnia: Październik 18, 2003, 17:29:01 »
    Cytat (przos @ Paź. 18 2003,14:33)

    Witaj Przos.

    troche nie rozumiem - piszesz, ze nie masz pojecia, co oferuje Synapsis, a po chwili wymieniasz metody;)
    Ale uscislajac:
    - metoda integracji sensorycznej to jest usprawnianie percepcji
    - TEACH to metoda behawioralna
    - Sutton "sluzy" glownie pracy z rodzina, a nie samym dzieckiem

    Metody wymienione przez Ciebie w polaczeniu z poprawkami, nie wykluczaja sie, ale uzupelniaja. Tyle, ze nie wyobrazam sobie, zeby z jednym dzieckiem prowadzic terapie WSZYSTKIMI tymi metodami na raz. I o ile wiem, Synapsis tego nie robi.
    Mysle, ze opisywac wszystkich tych metod nei ma sensu, bo sa na ogol znane.
    Jezeli chodzi o sam Synapsis.
    Wydaje mis ie, ze jednak fundacja zrobila sporo dobrego, ze chocby przypomne PIErWSZA w kraju akcje "AUTYZM co to jest". Wczesniej o autyzmie bylo cicho i nikt nic nie wiedzial. dzis moze jeszcze stereotypowo (czego sie NIE da uniknac!) ale orientuje sie spora czesc polakow. Moim zdaniem dobrze.
    Dalej:
    Synapsis prowadzi znakomite kursy dla specjalistow. Znam kilku terapeutow po nich, ktorzy praktykuja w roznych miejscach kraju i rezultaty ich pracy sa znakomite. jak dla mnie to bardzo dobrze, ze ksztalci sie tak wszechstronnie terapeutow.
    To tez jest dobre, jak dla mnie.
    Ze trzeba placic za wszystko?
    Zycie.
    Poki co nie ma u nas Szwecji.
    A podatki i tak juz spore.
    osobiscie wolalabym za wszystko placic, ale zeby mnie nie okradali na prawo i lewo pod auspicjami BUDZETU PANSTWA.

     i na samym koncu - "zwolennicy" terapii behawioralnej chetnie beda atakowac Synapsis, jako ze jest to jedna z niewielu placowek nie stricte behawioralna w kraju. A z kolei "przeciwnicy" behawioru niegdy nie przyjma do wiadomosci, ze Synapsis tez ma swoje wady.
    Jak wszystko na swiecie.
    na samym koncu - najsmieszniejsze jest to, ze wszystkie zarzuty forumowane pod adresem jednej i drugiej "frakcji" mozna sformuowac podobnie, zmieniajac jedynie nazewnictwo.

    kazde dziecko jest inne (ze sobie pozwole na truizm) autyzm u kazdego dziecka ma inny obraz, kazda rodzina dziecka autystycznego ma inne potrzeby i predyspozycje. Efekt - nie ma rady - wszystkim sie nie dogodzi, kazdy musi dla siebie znalezc sposob.
    przykro mi - znam tylez rodzin rozczarowanych terapia behawioralna, co niedyrektywna, a takze (znamy to chyba wszyscy) Domana itd. itp. etc.
    I tyle samo rodzin zachwyconych.
    A jak ktos pragnie - to dotrze do publikacji autorstwa P. Wroniszewskiego, niekoniecznie pisanych "ku pokszepieniu serc" bo do tej kategorii zaliczam mile w czytaniu publikacje takie jak Kauffmanow, czy "z milosci do Ani", czy "Gdybym mogl z wami rozmawiac" (skad inad znakomite studium dla zainteresowanych...)
    Aczkolwiek w samym wydawnictwie synapsis jest tez pozycja Delacato, czy Paula Shattock'a a te z beletrystyka nie maja nic wspolnego.

    Jezeli interesuja Cie opisy konkretnie metod - pisz na priv, w wolnej chwili chetnie Ci wysle coskolwiek na ten temat. W kazdym razie niekoniecznie jest to masowanie jezyka;)))))))
    To tak, jak by pisac o terapi Lovasa w kategoriach - oni tam robia cos innego poza wstawaniem i siadaniem na krzesle i machaniem rekami?;)))
    metoda C. Sutton jest dosc szczegolowo opisana bodajze w ksiazce Gałkowskiego "Autyzm wyzwaniem naszych czasow."
    A jezeli nie w tej to ktorej Gałkowskiego.
    Ale chyba w tej.


    pozdrawiam serdecznie
    -------
    pozdr.
    joanna "acha"

    olad

    • Zasłużony
    • *****
    • Wiadomości: 625
    Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?
    « Odpowiedź #7 dnia: Październik 19, 2003, 00:03:22 »
    A ja bym chetnie sie dowiedziala o terapii C. Sutton nic na ten temat nie wiem? A czy ktos zna dzieci prowadzone tym programami, ktore oferuje Synapis z super rezultatami? jestem ciekawa jakie osiagniecia ma na koncie tego typu metoda (odrazu dodaje, ze nic w mojej wypowiedzi nie jest zlosliwego chce sie tylko doksztalcic '<img'> jak wiekszosc wie jestem zwolenniczka behawioryzmu w normalnym wydaniu ale rowniez otwieram sie na inne metody lubie tylko wszyskto zrozumiec '<img'> ).
    olad

    acha

    • Zasłużony
    • *****
    • Wiadomości: 711
      • http://www.prodeste.pl
    Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?
    « Odpowiedź #8 dnia: Październik 19, 2003, 13:37:48 »
    Tak szybciutko..
    Sutton naprawde znakomicie opisana jest w ktorejs z popularnych ksiazek Gałkowskiego. To generalnie nie tyle praca z samym dzieckiem, co z rodzina (mysle ze terapia rodzin to dosc zaniedbywana w polsce "dzialka" pracy w kontekscie dzieci niepelnosprawnych). Polega na pracy z konkretnymi zachowaniami dziecka, ktore rodzina chcialaby w PIERWSZYM rzedzie przepracowac. jakie efekty? Mysle, ze jak na tzw. terapie krotkoterminowa, bo do tej grupy chyba mozna zaliczyc met. sutton daje dobre rezultaty. Tylko raz jeszcze - to pomoc dla całej rodziny, nie dla dziecka.


    jezeli chodzi o programy synapsis - powiem tak - znam ok. szesciorga dzieci autystycznych na roznych  poziomach funkcjonowania ogolnego prowadzonych wg. wytycznych synapsis.
    Efekty sa bardzo dobre, choc rozne u kazdego dziecka.
    Jeden chlopiec poszedl wlasnie do 1 kl. szkoly masowe.
    Jeden uczy sie z powodzeniem w integracyjnej.
    dwoje jest jeszcze w wieku przedszkonym.
    Jedno dziecko jest w duzym stopniu zaburzone, ale dopiero rozpoczelo terapie. Zobaczymy jak "pojdzie" dalej.


    pozdrawiam i do widzenia na dluzej - wracam do szkoly:)
    -------
    pozdr.
    joanna "acha"

    przos

    • Aktywny
    • ***
    • Wiadomości: 229
      • http://www.spoza.org
    Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?
    « Odpowiedź #9 dnia: Październik 20, 2003, 07:40:58 »
    Dzięki za odzew Acha.

    Dzięki za przybliżenie metod,

    Wydaje mi się, że jednak nie ma sprzeczności w co pisałem. Nie chodziło mi o wyjaśnienie znacznia haseł ze strony Synapsisi, a raczej o wiedzę jaki sposób są one realizowane. Chodzi mi o przykład modelowej terapii. Ja taki przykład, w którymś z poprzednich wątków opisałem, na podstawie metody behawioralnej. Ciekaw jestem bardzo jak realizowana jest nauka mowy. Behawioryści uważają ja za najwazniejszą dla dzieci małych i zajmuje centralną pozycję w całej terapii.

    Moim zdaniem argument, że każde dziecko autystyczne jest inne jest nie do przyjęcia i zaakceptowania. Jest on używany nagminnie nie tylko w "naszym" środowisku, jako wytłumaczenie braku rezultatów. Znam to również ze swojej pracy zawodowej. Nauka stara się wyodrębniać i kategoryzować podobne przypadki i dla takich opracowywać metody postępowania. Terapia nigdy nie jest prostą linią, a codziennym wyborem dróg na skrzyżowaniach. Natomiast skrajna indywidualizacja terapii to odcięcie się od doświadczeń, statystyki i wszelkich innych metod naukowych. Jeśli chcemy skutecznie leczyć, musimy mieć jednolitą metodologie postępowania. Nie oznaczo to oczywiście, że mamy w każdym przypadku postepować tak samo, ale musi być jakieś wspólne odniesienie. Przepraszam za mentorski ton, ale dla mnie jest to jasne jak słońce. Językiem behawiorystów jestem dość silnie wzmocniony negatywnie w tym punkcie  '<img'> .

    Czytałem pozycję Delacato i niestety nie moge o niej powiedzieć zbyt wielu dobrych słów. Lwia część książki to opisy podróży autora i jego drogi dojścia do wniosków, następnie mamy opisy kilku przypadków, bardzo kontrowersyjnie dobranych i opisanych bardzo ogólnikowych. W książce jest podanych kilka wartościowych sposobów postepowania z dziećmi autystycznymi, myślę jednak że zmieściły by się  na jej dwóch stronach. Stąd mój wniosek, że to jednak beletrystyka. Myślę, że dla rodzica szukającego ratunku jest wpędzeniem w maliny - jest bezwartościowa. Proszę porównać to np. z pozycją Cathrine Maurice -tam jest więcej konkretów w każdym rodziale, co więcej można na jej podstawie podjąć skuteczną terapię prawie natychmiast. NIe chcę tej pozycji gloryfikować, bo mógłbym napisać o niej bardzo dużo złego, ale to nie jest beletrystyka. Tu jest rada i realna pomoc. Co więcej, można ją czytać bez specjanego naukowego przygotowania.  

    Jeśli chodzi o skuteczność terapii, to zawsze w przypaku autyzmu chcielibysmy wiedzieć jaki był punkt startu.

    To, że dziecko autystyczne chodzi do szkoły masowej nie jest żadnym osiagnięciem.

    - nie usuwam powyższego zdania tylko ze względu na to, że zostało użyte w cytacie. Chyba rzeczywiście się za bardzo zapędziłem. Urażonych przepraszam

    Kiedyś p.dr Stefańska - Klar pisała na te grupie, że Clinton też prawdopodbnie ma autyzm i wielu innych wielkich tego świata. Jako skuteczność terapii rozumiem zmianę stanu funkcjonowania dziecka w poszczególnych kategoriach. Ja taki (własny) przykład opisałem. Myślę, że nie jest on imponujący ze względu na nasz brak wiedzy i stałego dostępu do fachowych źródeł pomocy, ale jest jak najbardziej rzeczywisty.

    Nurtuje mnie również to, w jaki sposób zmianiała się terapia w Synapsis na przestrzeni ostatnich lat. Na podstwie Gdańska wiem, że terapia behawioralna bardzo ewoluuje. Pierwotny technologiczny model terapeutyczny Lovasa jest już w tej chwili tak zmodyfikowany, że trudno dostrzec podobieństwa.
    pozdrawiam serdecznie

    przos

    p.s. Jeśli ktokolwiek odbiera moją wypowiedź jako atak na cokolwiek to przepraszam, nie miałem takiego zamiaru. Jedyną moją intencją jest wymiana informacji





    jacekc

    • Aktywny
    • ***
    • Wiadomości: 189
    Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?
    « Odpowiedź #10 dnia: Październik 20, 2003, 09:26:37 »
    Jako że z Synapsis jestem związany od prawie 3 lat chcialbym zabrać głos w tej dyskusji opierając się na własnych doświadczeniach. Do Olad. Synapsis nie prowadzi Opcji. Istnieje co prawda podobno tzw grupa Opcji przy Synapsis usiłująca stosować tę metodę ale sama fundacja nie prowadzi programu Son-Rise Kaufmannów. Jest to po prostu niemożliwe z założenia w jakimkolwiek ośrodku. Faktem jest natomiast, że podejście do dzieci ze strony terapeutów i psychologów zatrudnionych w Synapsis przypomina opcyjne podążanie za dzieckiem jakkolwiek zalecane metody terapii są wybitnie synkretyczne. Kierownictwo Synapsis ma za sobą szkolenie w Instytucie Opcji i w sposobach prowadzenia Ośrodka można dopatrzyć się wzorców z Sheffield. Odnosi się to zarówno do organizacji pracy, sposobów prowadzenia szkoleń, podejścia terapeutów jak i sposobów zarabiania pieniędzy na Fundację (bardzo istotny element szkoleń w USA - tzw foundraising) które w naszej rzeczywistości być może budzą kontrowersje ale nie można im odmówić skuteczności. Te wszystkie elementy reprezentują bardzo wysoki poziom.  Nie wydaje mi się to niczym negatywnym w sytuacji gdy powstaje wspomniany ośrodek pracy dziennej który jak można sądzić będzie spełniał standardy niespotykane w Polsce.  
    Teraz o naszych doświadczeniach. Mariusz pojawia się na okresowych kontrolach co 3 miesiące. Obserwując pracę ich specjalistów z moim dzieckiem mogę wystawić tylko najwyższe noty mając za sobą doświadczenia z publicznych ośrodków służby zdrowia. Wystarczy spojrzeć jak oni biorą w obroty Mariusza i co są w stanie od niego uzyskać nie uciekając się do jakichkolwiek manipulacji psychicznych. Inna sprawa że Mariusz nie jest już dzieckiem tym co kilka lat temu i można nawiązać z nim kontakt raczej bezproblemowo. Ale był czas gdy sekwencje ćwiczeń realizowane konsekwentnie 3 razy dziennie stanowiły centralne miejsce w jego terapii. Mariusz przez te 3 lata ruszył się wyraźnie do przodu jakkolwiek nie zawdzięczaliśmy tego wyłącznie zestawowi ćwiczeń sekwencyjnych z Synapsis. Była hipoterapia, delfinoterapia, bardzo sympatyczne zajęcia indywidualne w tarchomińskim "Krasnalu".  Ale chciałbym podkreślić iż synapsisowska sekwencja ćwiczeń spełniła i nadal spełnia swoją rolę chociaż w 8-godzinnym dniu intensywnej pracy z Mariuszem obecnie zajmuje łącznie ok. 2,5 godziny. Pomysły zawarte w niej są świetne i koncentrują się na zagadnieniach sensorycznych które dokuczają najbardziej Mariuszowi. Podczes konsultacji w Instytucie Opcji Kaufmannów przedstawiliśmy na video zestaw ćwiczeń sekwencyjnych realizowany z Mariuszem przez wolontariuszkę skierowaną do nas przez Synapsis (zresztą nieodpłatnie - to chciałbym podkreślić). Æwiczenia zostały zaakceptowane przez specjalistkę z Instytutu i stosujemy je nadal jako część realizowanych przez nas zajęć. Podawane w kauffmanowskiej konwencji nie obowiązkowych ćwiczeń a atrakcyjnej zabawy spełniają nadal swoją rolę, Mariusz wchodzi w nie chętniej i po prostu się bawi usprawniając swoją motorykę i sensorykę. Ja sobie zdaję sprawę że każdy ma prawo do własnego zdania i w naszej rzeczywistości potwornie szarej i biednej jeśli chodzi o służbę zdrowia taki pojawiający się jak z księżyca ośrodek stojący niczym pałac wśród zaniedbanego i zrujnowanego otoczenia na ul. Ondraszka (o ile można nazwać ulicą teren przypominający pozostałość po nalocie dywanowym) musi budzić emocje. Ale należy sobie zadać pytanie czy należy potępiać wyznaczanie nowych standardów? Czy założyciele ośrodka nie maja prawa czerpać z najlepszych w świecie sprawdzonych wzorów? Ze swojej strony nie mogę powiedzieć nic złego o instytucji prowadzonej przez Dr. Wroniszewskiego a wręcz przeciwnie. Nie mogę się również zgodzić z zarzutem iż Synapsis walczy z konkurencją na terenie Warszawy. Po pierwsze skala potrzeb odnośnie problemu autyzmu jest taka iż na pewno mowa o jakiejkolwiek konkurencji jest chyba nieporozumieniem a po drugie na tablicy ogłoszeń w Synapsis widnieje spis ośrodków diagnozujących autyzm w Warszawie i zapewniam że widnieją na nim instytucje nie powiązane z fundacją. Tyle z mojej strony. Może są również i inne opinie oparte na innych doświadczeniach...

    tereska

    • Zasłużony
    • *****
    • Wiadomości: 656
    Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?
    « Odpowiedź #11 dnia: Październik 20, 2003, 10:08:14 »
    Cytat (przos @ Paź. 20 2003,07:40)
    To, że dziecko autystyczne chodzi do szkoły masowej nie jest żadnym osiagnięciem.


    Witaj Paweł, aż mną zatrzęsło jak to czytam. Czy mógłbyś rozwinąć tę myśl

    Mam podobne uczucie kiedy usłyszałam z ust pani V-dyrektorki Wydziału Edukacji, że nie widzi potrzeby wydatkowania pieniędzy na terapię dla dzieci autystycznych w wieku przedszkolnym, ponieważ dzieci te świetnie znajdują się w przedszkolach masowych. Nie różnią się od innych przedszkolaków.
    Pani ta nie miała nigdy doczynienia z dziećmi autystycznymi i ew. można jej wybaczyć (pomimo, że jest to przykład niekompetencji), ale Ty z tym problemem żyjesz na codzień.

    Czy to samo powiesz w stosunku do dzieci  chociażby z ośrodka w Gdańsku?

    przos

    • Aktywny
    • ***
    • Wiadomości: 229
      • http://www.spoza.org
    Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?
    « Odpowiedź #12 dnia: Październik 20, 2003, 11:58:32 »
    Droga Teresko !!!

    Przede wszystkim tfu, tfu - tego nie mówiłem. Jak mnie tak zrozumiałaś to pewnie źle to sformułowałem. Przepraszam  ':O'

    Przedszkola to cała historia.
    Przydałby się jakiś podręcznik do tego jak postępować z personelem przedszkoli - od dyrektorki do kucharki, jak również krótki instruktaż jak powinno się z dziećmi autystycznymi postępować. Chciałem coś takiego napisać, ale zabieram się do tego, zabieram i jakoś nie mogę skończyć.

    Pozostawienie dziecka autystycznego w przedszkolu masowym, bez nadzoru jest moim zdaniem najczęściej szaleństwem. Wszystko zależy jeszcze od poziomu funkcjonowania dziecka, ale nadzieje że nie potrafiące naśladować, niemówiące i nie rozumiejące mowy dziecko coś na pobycie w przedszkolu zyska, jest świętą naiwnością. Moim zdaniem, może co najwyżej prowadzić to do rozwoju zachować autoagresywnych i agresji. Przedszkole jest jednym z najważniejszych miejsc terapii i tam dziecko musi się uczyć, a nie się cofać. Znowu nie chciałbym być żle zrozumianym - chodzi mi o zwykłe przedszkole, jakich jest 99% w Polsce - przeszkole, w którym autyzm jest pojęciem całkowicie nieznanym.

    Oczywiście masz rację. To, że dziecko autystyczne idzie do szkoły masowej jest super osiągnięciem. To naprawdę szczyt osiągnięć współczesnej nauki, wiedzy, determinacji rodziców etc. Chodziło mi o to, że ważny jest punkt odniesienia. Jeśli dziecko jest wysoko funkcjonujące w momencie startu terapii, jeśli mówi, nasladuje, ma kontakt wzrokowy to pójście do szkoły nie jest tak wielkim osiągnięciem jak w przypadku braku w/w.

    Oceniając skuteczność terapii winno się brać pod uwagę postęp, a nie tylko stan finalny. Statystyki podają także, że około 5% do 10% autystów (lekko zaburzonych) wychodzi z niego bez terapii. £atwo więc w takich przypadkach przypinać sobie ordery do piersi. Trudno też oceniać skuteczność na podstawie ogólników. Jest to niestety częsta praktyka rodziców. Owszem na tej grupie było sporo konkretnych wypowiedzi m.in. nasza przesympatyczna Olad podawała postępy swojego syna, ale to raczej wyjątek niż reguła.

    pozdrwiam serdecznie

    przos





    gosia

    • Bywalec
    • **
    • Wiadomości: 50
    Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?
    « Odpowiedź #13 dnia: Październik 20, 2003, 14:10:05 »
    Jacku, dziękuję Ci, że tak pięknie opisałeś Waszą terapię polegającą na opcji(realizujecie nasze marzenia, podziwiam wasze zaangażoiwanie), jak i to jak pracuje się w Synapsis.Otóż to - ćwiczenia w głównie w atmosferze zabawy, koniecznie z przyjacielskim podejściem. My może jesteśmy mało budującym przykładem dla Przosa, ani też nie mamy jeszcze superefektów jakie chciałaby widzieć Ola, ale mogę powiedzieć, że nie stoimy w miejscu. Nasze efekty są porównywalne z osięgnietymi przez Jasia. Zawsze zastanawiam się czy głównym miernikiem tego czy dziecko jest wysoko funkcjonujące , czy nie może być mowa. Znam dzieci , które wg mnie nieżle funkcjonują intelektualnie, a nie mówią. za to próbuja sie porozumiewac za pomocą Ułatwionej Lomunikacji.  Mój Filip nie ma problemów z naśladowaniem, układaniem figur wg wzoru, liczy, zna alfabet, całkiem nieżle rozumie mowę-spełnia nasze polecenia, odpowiada na niektore proste pytania, świadomie ćwiczy artykulację, zaczyna znajdować przyjemność w nazywaniu obiektów, podejmuje próby komunikowania słownego. Na efekty trzeba było czekac pewnie dłużej niż w terapii czysto behawioralnej i ... czasem miałam ochotę zrobić mu 10 prób i zmusić do bezbłędnego pokazania palcem. Takie próby kończyły się jednak na przekomarzaniu( tak, już rok temu potrafił się przekomarzać) i na wybuchach śmiechu. Tak więc trzymaliśmy się programu ćwiczeń (TEACCH) bez nadmiernych presji, kontroli. Początkowo dziecko miało też duzo ćwiczeń usprawniajacych sensorycznie i ruchowo(mały lubił je). W tej chwili doczekałam się, że mały chętnie wskazuje, a nawet żąda nazywania.Cały czas pojawia się coś nowego. Problemy w porozumiewaniu się są jednak nadal duże. Mniej ćwiczymy, bo wróciłam do pracy, a o czynną pomoc trudno .Tak więc jaki będzie efekt końcowy tej batalii nie wiadomo.Za nami trzy lata wypełnione po brzegi... Bez systematyczności nie ma dobrych rezultatów w żadnej terapii . Z czasem nasze siły topnieją. Niech powstaje ten dzienny ośrodek w Warszawie i to dobrze, że ma być nowoczesny. Megi trafnie oddała moje odczucia w związku z warunkami jakie się stwarza naszym dzieciom...

    tereska

    • Zasłużony
    • *****
    • Wiadomości: 656
    Czy fundacja Synapsis ma monopol na Autyzm?
    « Odpowiedź #14 dnia: Październik 20, 2003, 14:18:17 »
    ok, Paweł przyjmuję twoją interpretację, choć nie zgadzam się z nią w całości.
    mamy do tego prawo aby mieć różne zdania.

    Cytat
    Jeśli dziecko jest wysoko funkcjonujące w momencie startu terapii, jeśli mówi, nasladuje, ma kontakt wzrokowy to pójście do szkoły nie jest tak wielkim osiągnięciem jak w przypadku braku w/w.


    nie mogę sie z tym stwierdzeniem zgodzić. To wcale nie gwarantuje dziecku autystycznemu sukcesu w szkole. Sukcesu, bo każdy z nas go potrzebuje.
    Mowa wcale nie oznacza umiejętności komunikowania się z otoczeniem. Wiele naszych dzieci mówi nieadekwatnie do sytuacji, większość ma poważne problemy z rozumieniem stosunków społecznych, a klasa to określona społeczność, wielu przeszkadza hałas, który może być przyczyną złego zachowania. Nawet dziecko wysoko funkcjonujące mające wiele zdolności i talentów może mieć problemy z samoobsługą i takich przykładów można by mnożyć.
    Dziecko musi dobrze czuć się w szkole, chcieć do niej chodzić ...musi do tej chwili dojrzeć.