Całościowe zaburzenia rozwoju nieokreślone

[magnolia33]

Witam,
zatytułowałam ten wątek tak, gdyż w necie nie ma wiele info  i historii na temat tej konkretnej diagnozy a chcę napisać o swoim synku, który tak właśnie niedawno został zdiagnozowany. Liczę bardzo na pomoc i i wiedzę tutaj na forum, gdyz zdazyłam sie zorientować że klikają tu mądre głowy Sama też oferuję swoją pomoc, gdyż jestem pedagogiem i nauczycielem w integracyjnej szkole od wielu lat i mam doświadczenie z autystami - jednak to doświadczenie jest zupelnie inne z punktu widzenia nauczyciela niz z punktu widzenia rodzica. Jest tak, ponieważ mimo, że kocham swoich uczniów wszystkich bez wyjątku (a autyści zawsze zajmowali szczegolne miejsce w moim sercu) to jednak macierzyństwo dało mi posmakowac miłosci zupełnie wyjątkowej i niezmierzenie wielkiej, a teraz po diagnozie  w ogóle nabralo jeszcze innego wymiaru.

Mój Oskar urodził się 3 i pół roku temu z niewielkim niedotlenieniem jako pulchne i różowe dziecko. Szybciutko zacząl odrózniac się od innych dzieci, gdyż opóźniał sie ruchowo, nie brał do rączek ani do buzi zabawek. Byl poza tym rozdrażniony, duzo plakał. Jednoczesnie szybko zaczął reagowac na swoje imię, jak przeszły kolki stał sie dzieckiem pogodnym, nie bojącym sie obcych. Usiadł jak miał rok, chodzic zaczął zanim skończył póltora roku, więc myślałam że wiele z jego deficytów wynika  z opóźnienia ruchowego. Jednak niepokojacych sygnałów bylo zawsze tyle co tych uspokajających:
Objawy niepokojące:
a) do roku
- spore opóxnienie ruchowe
- mała spostrzegawczość
- mała chęć poznawania świata
- nie lubił dotykac nowych rzeczy, był mega ostrożny
Objawy uspokajające:
- ogólne dobre zdrowie i uroda
- reagowanie na imię
- gaworzenie, śmianie się, szukanie kontaktu z drugą osobą
b) do dwóch lat
Objawy niepokojące:
- brak mowy (tylko wyrazy dziękonaśladowcze, powtarzanie po kimś)
- stereotypie - np. chodzenie na kolanach w tą i spowrotem, duszenie jednego guzika w ciągle tej samej zabawce
- krzyki i bieganie połączone  z machaniem rączkami
- bardzo silny bunt dwulatka
- niezgrabność ruchowa
-brak zainteresowania zabawkami
Objawy uspokajające:
- rozumienie bierne mowy
- świetny kontakt emocjonalny z bliskim otoczeniem (a banie się obcych)
- ciągłe (wolne ale zawsze) postępy w rozwoju, brak regresu
- brak zgłaszania problemu przez żłobek i inne osoby trzecie (także przez psychologa z którym miał w tym okresie zajęcia raz w tyg godzinę)
c)do trzech lat
Objawy niepokojące:
- ciągłe problemy z zabawą i zabawkami (a właściwie brak zabawy symbolicznej, tematycznej, nieuzywanie zabawek zgodnie z ich przeznaczeniem a tylko np. rzucanie nimi, krecenie, przesypywanie piasku w piaskownicy)
- silne echolalie
- noszenie pieluchy
Objawy uspokajające:
- pojawienie się mowy (2l. slowa, 2,5l. zdania)
- dalsze niezgłaszanie przez żłobek zastrzeżeń
- brak regresu, agresji, postępy ruchowe
- ukończenie przez 3latka dwutygodniowej intensywnej terapii psychol.-pedagog. jako dziecko zdrowe
- zawsze prawidłowy kontakt wzrokowy (np. odwraca głowę gdy czuje na sobie czyjś wzrok)
- przeszedł pozytywnie test światełek

Ja zawsze byłam jedyną osobą, która widziala że coś jest nie tak z Oskarem i nie chciałam się doszukiwać i na siłę znajdować w nim niedoskonałości (bo jak powiedziała jego babcia: będziesz szukac to znajdziesz). Mój mąż i zarazem tata Oskara w ogóle nigdy nie chciał slyszec o niczym  twierdząc ,że on ma z synem świetny kontakt a inni moga się pocalowac  w tyłek. Trochę zmienilo się jak poprosiłam psycholog przedszkolną o obserwację zachowania Oskara w grupie (na początku przedszkola, to jest p-kole integracyjne do ktorego posłałam go z rozmyslem). Wcześniej pogadalam sobie  z nią pod byle pretekstem i stwierdziłam, że to mądra kobieta jest i jak ona mi powie ze jest ok to znaczy że jest ok. Zasugerowała zaburzenia kontaktu...

Razem z mężem podjęliśmy decyzje, że nie ma w takim razie co zwlekać tylko trzeba albo potwierdzić albo zaprzeczyć AUTYZMOWI. Zaczęliśmy więc naszą podróż przez ten autystyczny swiat i nasza służbę zdrowia  - podróż w czasie której otwieram coraz szerzej gębę ze zdziwienia. Dziwi mnie wiele rzeczy, może wymienię po kolei:
 -terminy zapisow do lekarzy i magistrów (jak ich nazywają w placówkach)
- wykluczanie sie wzajemnych diagnoz i opinii specjalistów
- pochopne , szybkie wyciąganie wniosków przez specjalistów i opiniowanie głównie opierające się na moich spostrzeżeniach
-  pozostawienie mnie samej  z kodem choroby w ręku(radź sobie babo)
- w p-kolu owszem zajęcia wpierające będa ale dopiero od września bo miejsca już zajęte
- brak totalny rzetelnych badań naukowych nad autyzmem (np. sprawdzenie jak to jest z tymi szczepionkami, dietami, lekami o których tu gęsto na forum).
Oskar oprócz badania psychiatrycznego miał badaną inteligencję testami Termana-Merrill (norma ale w dolnej granicy) - smieszy mnie badanie IQ u takich małych dzieci, które nawet nie wiedza co to jest test, miał diagnozę logopedyczną (lekkie opóźnienie), SI (duuużo deficytów), pasozytów i candidy brak, będzie miał badanie słuchu i badanie genetyczne. Z tego wszystkiego wyszło CZR, a mi z tego wyrośnie Aspie. (teraz nie wiem jaki dać emot - smiech czy smutny?. Jasne,że wolałabym żeby był całkiem zdrowy ale być Aspim ma swoje plusy).

Ogólnie nie tracimy z mężem dobrego humoru i żyjemy normalnie, smiejemy się na maxa  i kochamy Oskara ponad wlasne życie. Łatwo jest go kochać, bo jest wesoły i często nam mówi że nas kocha i ogólnie jest fajny w obejściu
Teraz w wieku 3,5l. funkcjonuje tak:
- stereotypie jezeli chodzi o zabawę zniknęly, pojawiły sie zabawy tematyczne (np. w doktora) czy symboliczne (np. naprawiamy zepsuta zabawkę) ale wszystko musi być tak jak on chce, każda nowa zabawa czy nowe zasady zabawy budzą sprzeciw
- pojawiły się rutyny (chce iść ta drogą i koniec, albo zawsze na obiad ma być kotlet, albo z dziadkiem zawsze wyglądamy czy lecą samoloty)
- zniknęły echolalie typu odpowiadanie pytaniem na pytanie), mowa jest normalna (tzn. mniej informuje,bardziej rozmawia), ale wystepują liczne agramatyzmy, mowa jest kontekstowa (trudno się z nim dogadac przez telefon), obca osoba nie za bardzo Oskara rozumie ale nie przez artykulację (wymawia nawet r) ale przez składnię własnie i uzywanie sformułowań "dorosłych", dziwnych ,zasłyszanych w tv czy od kogoś (wczoraj słyszał fajerwerki i powiedział "to jakis odgłos, wydaje się")
- ma fiksacje, jest monotematyczny (intersuje się kształtami, kolorami, cyframi, liczbami, światłami i o tym mogłby dyskutować godzinami)
- szybko wpada w złośc, wrzeszczy ale też szybko mu przechodzi, można z nim pójść na kompromis
- jest ogólnie grzecznym dzieckiem, umiejącym "się zachowac", wzbudzającym powszechną sympatię (lubi zagadywac obcych i sprzedawać im swoje przemyslenia) i czasem podziw (uchodzi w środowisku za bardzo mądrego dlatego np. że zna litery w dwóch językach a ja sobie w duchu sie śmieje i myslę "boszsz,gdybyście tylko wiedzieli to byście mu tak nie klaskali")
- duże problemy SI ciągle występują (jest wciąż niezgrabny, ostrożny, ma wiotkie paluszki, ruchy kanciaste) - no ale będzie miał solidną terapię,na razie szukam dobrego specjalisty w pobliżu domu (co nie jest łatwe). Na razie ja z nim ćwiczę.
- jest coraz bardziej samodzielny (np. kontroluje potrzeby fizjologiczne jak stary, sam sie ubierze)
- nie umie odpowiadac na pytania  "dlaczego" i "do czego służy"

No to sobie zaczęłam rok 2012 takim postem

Ps: Dziękuję saly za tipy co do panelu metabolicznego i diagnozy funkcjonalnej, kochana jesteś :*

[Lilianna22]

Magnolia, kto wam te diagnoze postawil. To dla mnie dosc ciekawe, syn ma wiele dobrych zachowan, ale z tego co piszesz bardzo wiele zachowan ze spektrum. Fakt, ze mowi zdaaniami i bawi sie symbolicznie nie wyklucza tefo, ze robi to w sposob " autystyczny". Dobry specjalista potrafi wychwycic schematyzm z symbolicznej zabawie, tzn. Czy syn bawi sie w doktora tak samo i czy godzi sie na twoja propozycje zmiany scenariusz lub wprowadzania nowych postaci. Jesli tak jest to super jesli sie nie godzi i wszystko jest jak on wymysli to nie jest to stricte wlasciwa zabawa, chociaz oczywiscie jest to lepsze niz stymulacje.
Po drugie mowa rozni sie od komunikacji tym, ze jest wzajemnosc, dziecko nie tylko mowi, ale tez rozmawia. Pyta o interesujace go rzeczy, dzieli sie wnioskami, odpowiada na podobne pytania w rozny sposob w zaleznosci co akurat mus sie w tym momencie skojarzylo.
Nie pisze ci tego, zeby diagnozowac twojego syna przez net, ale jestem w temacie od kilku lat, moj syn przerabial podobne zachowania i przegadalam naprawde setki godzin z jego terapeutkami i roznymi specjalistami przy okazji badan opinii i pozyskiwania roznych papierkow.
Wracajac do tematu okrezna droga, bardzo duzo fajnych rzeczy u twojego syna w tym wieku wystepuje, ale tez moim zdaniem potrzebna jest terapia pod katem niwelowania deficytow o charakterze autystycznym, ktore niewatpliwie ma. Byc moze te diagnoze postawiono ze wzgledu na jego wiek, ale moim zdaniem trudno wg niej ustawic jakas sensowna terapie, dlatego moim zdaniem warto byloby pokazac go jeszcze w jakims renomowanym osrodku diagnozstyki dla autystow.
P.S To ze tata dobrze sie z nim rozumie i maja swietny kontakt to nic nowego. Mezczyzni w wiekszosc sa bardziej "autystyczni" niz kobiety 

[magnolia33]

Lilianna, dostał taką diagnozę w Zakładzie Psychiatrii na Dzielnej w Warszawie, u dr Wyciszkiewicz.
Z tym zaświadczeniem dostanę na Narbutta orzeczenie o wczesnym wspomaganiu rozwoju co mu pozwoli uczęszczac w p-kolu na różne zajęcia - SI, grupa terapeutyczna dla autystyków, rewalidacja, tyle na razie.

On ma wiele cech autystycznych ,zabawa też jest autystyczna, bo jak piszesz, on chce się bawić po swojemu. W doktora sam wymyślił że będziemy się bawić - to fajne, ale jak kazda z nim zabawa - jest pewien schemat którego on sie trzyma. No i brak koncentracji- żadna zabawa nie trwa dłużej niż 5min.
Jednak jeszcze dwa miechy temu w ogóle nie można było się znim bawić, bo nie było żadnej wymiany. A teraz rozumie np. "moja kolej, twoja kolej", sam zaprasza do zabawy. On nigdy nie lubił być sam, nawet jak bawił się we wrzucanie klocków do pudełka to ktos musiał chociaż siedziec obok. Ciągle szukal kontaktu - to jedna z tych rzeczy które mi długo wykluczały zaburzenia ze spektrum.
Psychiatra tez nie była pewna ze względu właśnie na ten dobry kontakt - wzrokowy, emocjonalny, fizyczny, zainteresowanie ludźmi. Po dwóch miesiącach w p-kolu znał wszystkie imiona dzieci i personelu, znaczy to chyba że jest obecny "po tej stronie świata".

Mowa też ma cechy autystyczne, chociaż my w domu tak tego nie zauwazamy bo przyzwyczailiśmy się do jego sposobu mówienia i wiemy o co mu chodzi. Ale zdecydowanie jego mowa słuzy komunikacji. Wszystko idzie do przodu - przed 3rż tylko informował, teraz rozmawia , niedoskonale ale rozmawia. Rozpoznaje uczucia, nastroje, emocje, mówi o sobie w pierwszej osobie (nie zawsze ale w większości). Pomału zanikają zdania twierdzace wypowiadane jak pytania. Zaczyna trochę opowiadać o tym co było, trzeba sie dopytywac,ale wiele dzieci zdrowych w jego wieku ma problem z opowiedzeniem co robiły w p-kolu przecież. A jeszcze niedawno w ogóle nie intersowalo go co było i co będzie - tylko tu i teraz sie liczyło. Zadaje pytania dotyczące otaczającego go świata (przed chcwilą podszedł do mnie i zapytał "co ty tu piszesz?"), jest bardzo ciekawski ("a co to za dźwięk?" "jaki to kolor?" ) chociaż jego zainteresowania są sztywne (nie zauważy nowej zabawki nawet jak stanie ona na środku pokoju).

No ten cały obraz jest niejednorodny w jego przypadku. Czasem wydaje mi sie taki normalny a czasem bardzo zaburzony. Ale  nie chcę kazdego jego słowa ,ruchu,zaintersowania analizowac przez lupe autyzmu. Przeciez jak każde dziecko, ma swój charakter i rózne rozwojowe (fizjologiczne) problemy. Np teraz doszło awanturowanie się typu "ale ja chce" "aleee..." - no ale trzylatki lubią zaznaczać swoje terytorium, u Oskara skoki rozwojowe zawsze okupione były jego rozdrażnieniem.
Chcę terapie powierzyc terapeutom a sama w domu byc po prostu mamą dla swojego dziecka - chce się ze mną bawic w chowanego?ok, bawmy się (nieważne że to on ciągle szuka), chce po prostu ze mną pobiegać - to biegajmy (ile śmiechu przy tym!). Oczywiście przemycam "terapię" czasem - kupiłam mu huśtawkę (wg zaleceń SI), zrobiłam poduszki z róznym wypełnieniem żeby po nich chodził (odwrażliwianie stóp) itd itd.

Co o tym sądzisz Lilianna?

[Lilianna22]

Magnolia, sadze, ze na opoznienia jak synek mial to wszystko dobrze wyglada biorac pod uwage jego aktualny wiek. Nie znam tej poradni na Dzielnej, ale zakladam, ze znaja sie tam na autyzmie. Ja jestem bardzo wyczulona na nieprawidlowosci bo moj syn startowal z dosc dobrego stanu, mial bardzo podobne opoznienia, z tym, ze mowa ruszyla dopiero jak zaczal rehabilitacje logopoedyczna przed 3 rokiem zycia. Niestety mimo intensywnej terapi i dobrych postepow mial okresy stagnacji gdzie przez kilka miesiecy nic sie nowego nie dzialo wiec na pewno trzeba trzymac reke na pulsie.
Wracajac do twojego synka. Na pewno zalozenie, ze specjalisci zajma sie deficytami a ty bedziesz mama jest ok pod warunkiem, ze bedziesz w trakcie zabawy, czynnosci domowych, rozmowy starala sie korygowac te nieprawidlowosci, ktore syn ma. Z tego, co piszesz nie ma nasilonych trudnych zachowan, ale dazenie do rutyny, powtarzalnosc i schematy raczej beda sie utrwalac bez interwencji. Ja sie sama przekonasz pomoc specjalistow jest, ale  w bardzo ograniczonym zakresie i sa to specjalisci rozni, mozesz trafic na dobrych, mozesz trafic tez na szkodnikow. Dlatego taka codzienna praca z dzieckiem jest konieczna. Nie mowie o ciaglym analizowaniu czy dziecko wszystko robi dobrze czy niedobrze, ale wlasnie zwracanie uwagi na takie grube rzeczy jak rutyny i szukanie forteli jak to obejsc i sklonic dziecko do wiekszej elastycznosci, wiekszej kreatywnosci w zabawie itp.
Mysle, ze w waszym przypadku podstawa terapii to dobre przedszkole moze integracyjne, gdzie przedszkolanki wiedza jak postepowac z problemami jakie aktualnie beda u dziecka i jak najwiecej go socjalizowac, na pewno dobra diagnoza SI cwiczenia, ktorych syn potrzebuje, na pewno logopeda. Moze jeszcze jakies zajecia, ktore akurat beda dla synka atrakcyjne, basen, konie, dogoterapia czy co bedzie we wczesnym wspomaganiu.
Nie pamietam czy syn ma jakies problemy z alergiami, dieta i ogolnie zdrowotne, jesli tak, to warto tez sie temu przyjrzec, zdiagnozowac i ewentualnie tu jeszcze wprowadzic dodatkowe wsparcie.

[magnolia33]

Dzięki Lilianna za podpowiedzi.
To prawda,że specjaliści są różni. Dlatego bardzo uważnie przyjrze się tym "na fundusz" i jak stwierdzę że nie wystarczają to będę szukać dodatkowo prywatnie.

Oczywiście, że nie będę udawać na codzień że nie ma nad czym pracowac bo jest. Przemycam, jak piszesz, tą terapię. Teraz wymyśliłam,że zamiast czytać (klepać) książeczki na dobranoc , opowiadam mu bajki o chłopczyku - są  to opowieści z jego życia (on jest bohaterem ale w bajce jest "chłopczykiem"-ma kłopoty z rozrónianiem płci dlatego tak wymyśliłam), opowieści w których nazywam uczucia jakie nim targały w danej sytuacji i uczucia innych (np. "chłopczyk był zły bo nie mógł założyć spodenek, krzyczał a jak krzyczał to mama była smutna, bo mama nie lubi jak chłopczyk krzyczy" itd), zawsze jest w bajce jakiś problem,który się rozwiązuje (przemycam to jak chciałabym żeby on się zahcowywał). To był świetny pomysł bo OSkar słucha z rozdziwioną buzią tak długo jak opowiadam (ćwiczy też w ten sposób swoją masakarycznie krótkotrwałą koncentrację), sam dopowiada fragmenty (uczy się w ten sposób jak opowiadać  tym co było). Za jakiś czas wprowadzę element abstrakcji do bajek (a nie tylko "obrazki z życia") -  żeby zobaczył że można "wymyślać" historie (cienko u niego z wyobraźnią-wszystko bierze dosłownie, np. dzisiaj rano wszedł do kuchni jeszcze zaspany a ja mówię cześć misiu a on  na to ja nie jestem misio, ja jestem OSkarek)

Co do zdrowotnych kłopotów to właśnie on ich nie ma wcale. Dlatego raczej nie będę wprowadzać diety. Ale nad tym na razie myślę...

Lilianna,a Twój synek?Jak się rozwinął?W jakim jest punkcie?

[aldona]

Magnolia, moja córka ze zdiagnozowanym spektrum ma obecnie 9 lat - diagnozę te dostaliśmy w tamtym roku po długich poszukiwaniach wszystkiego :lekarzy, którzy nie zbagatelizują i całej reszty. Wiele zachowań które opisujesz pokrywa się z tymi jakie miała Marta w tym wieku, z wyjątkiem mowy której nie było prawie wcale do 4 rż. W tamtym czasie lekarze też mi wykluczali autyzm, ba oskarżali mnie o nadopiekuńczość i wymysły, Kierowali się głównie tym że starszą mam chorą i wydziwiam a Marta jest indywidualistką , do tego rozbabraną, niegrzeczną dziewczynką. Dodatkowym argumentem był fakt że wychowuję je sama i Marta nie ma właściwych wzorców.Jednak właśnie ze względu na te ''złe'' zachowania dostaliśmy opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju i ja na własną rękę rozpoczęłam codzienną terapię i rehabilitacje wszędzie tam gdzie tylko mogłam. W ośrodku trafiliśmy na super kadrę która rzucając okiem na Martę powiedziała : Ojej, jaka ładna dziewczynka, nie widać żeby coś z nią było nie tak''. Po badaniu wyszło szydło z worka i przyznali mi rację że córka wymaga specjalistycznej terapii. Jestem im bardzo wdzięczna za to.I my mogę powiedzieć tę bitwę wygraliśmy, ale wojnę toczymy nadal o to aby udało się usprawnić ją jeszcze bardziej. Wylądowałam w końcu w CZD w W-wie już raczej nastawiona negatywnie. Opowiedziałam o dziecku wszystko od a do zet. Zaznaczam że tam trafiłam jak córka już zrobiła kolosalne postępy. Lekarka potem porozmawiała  , poobserwowała i powiedziała że na 100 % to autyzm był, a terapia w szerokim tego słowa znaczeniu po prostu dała w naszym przypadku wymierne korzyści . Wiem o tym bo widziałam w ośrodku dzieci, które słabo lub wcale nie czyniły postępów, nad nami ktoś chyba czuwał. Dlatego teraz lekarka nam napisała diagnozę:całościowe zaburzenia rozwojowe ze spektrum autyzmu.
Bałam się tej wizyty trochę, bo ona raz jest taka że zwyczajnie wygląda że wszystko jest ok, a czasem jest tak że ręce opadają. Nie wiedziałam w jak się córka tam ''zareprezentuje''.
To nie tak że na fundusz jest bee, mnie nie stać prywatnie na lekarzy, starsza leżąca, wszędzie gdzie się nie ruszyłam to musiałam brać obie, jestem strasznie zmęczona ale nie mam wyjścia. To jest kwestia doświadczenia i chęci pomocy. Ja jadąc do CZD zaryzykowałam, miałam wizytę ze starszą więc umówiłam się z psychiatrą żeby rzucił okiem na Martę, doszłam do wniosku że może coś mi ciekawego podpowie. Na taką trafną diagnozę nie liczyłam. Żeby było śmiesznie spotkałam potem przypadkiem byłą nauczycielkę Marty która twierdziła że nic złego u Marty n ie widzi ( a co ma widzieć, dziecko jak złoto, siedzi na lekcji grzeczniutko, nie odzywa się, na przerwie też siedzi z pluszakiem , nie łobuzuje - uczeń jak marzenie), mówię jej diagnozę a ona " No tak , ja to podejrzewałam...''
Jeśli chcesz to podam Ci namiary do kogo masz się zapisać do CZD. Wg. mnie warto.

[magnolia33]

bardzo dziękuję aldona na odp i bardzo proszę napisz do kogo  w CZD. (nie wiem czy masz na myśli diagnozę czy leczenie, wolę to drugie bo to pierwsze już mam).
Skoro podobnie się zachowywala Twoja córeczka to szepnij jaka jest teraz?Wiem,że mój może być zupełnie inny bo to różnie bywa. Ale powiedz mi czy ona funkcjonuje jak Aspie czy lepiej(albo gorzej)?Jak społecznie?

[aldona]

Ja byłam na diagnozie u dr. Prażmowskiej (psychiatra), teraz to jeżdżę średnio co 3 m-ce na taka obserwację, analizujemy jej postępy i zachowania. Ale skoro macie diagnozę to nie widzę potrzeby abyś tam ciągnęła małego. Teraz córka mówi ładnie, w miarę wyraźnie (tylko w chwilach silnych emocji jej nie rozumie) ale ma problem z analizą i syntezą, jak nie umie dobrać słów to się wycofuje i nie chce prowadzić dalej rozmowy, ma problemy z budowaniem poprawnych zdań. Zdecydowanie lepiej pracuje na materiale niewerbalnym i tutaj we wszystkich testach ( i przekłada się to na prace w szkole - bezbłędnie liczy na zadanym materiale) wychodzi jej na poziomie wysokiej inteligencji. Jej rozwój jest nieharmonijny i stąd te różnice. Jeśli chodzi o rozwój społeczny to kuleje , i to bardzo nadal. Staram się ją oprócz terapii oczywiście uspołeczniac na wszystkie możliwe sposoby. Dobrze że ma zainteresowania więc często zaliczamy zoo, do kina nie chce chodzić bo jest bardzo wrażliwa a w filmie , nawet dla dzieci często są jakieś rzewne sceny, dla niej bardzo wzruszające.Chodzi do szkoły, małej wiejskiej 8 osobowej klasy bo inaczej zdecydowałbym się na nauczanie indywidualne . Zawsze nierozłączna ze swoim pluszakiem , bo z nim czuje się bezpiecznie , ale pozostaje na uboczu, nie lubi hałasu i głośnych wrzasków , unika więc przerw, nie chce nigdzie za bardzo jeździć, chyba że tam gdzie są koty albo psy. Ma pasje i to od małego, psy , koty i inne zwierzęta, ogląda namiętnie discovery, animal planet, nurtuja ją problemy typu: życie po śmierci, ewolucja, wszechświat. Ma oczywiście swoje schematy, musi mieć poukładane wg wzoru w półce, tornistrze, nie pójdzie spać bo drażni ją szklanka pozostawiona na stole.  Dużo, dużo by pisać. Osiągnęliśmy to stosując tylko terapię, ale organizm córki swego czasu sam odrzucił  różne produkty , te zawierających gluten, odrzuciła słodycze i dopiero stosunkowo niedawno zaczęła podjadać to samo co my, skubnie coś słodkiego od czasu do czasu i nie widzę żadnych złych skutków. Moja mądra lekarka zażartowała kiedyś że córki organizm sam się zaczął leczyć odrzucając te produkty i ja myślę że coś w tym jest.
Aha i ma taką niezborność ruchową, szybko się męczy, nawet w czasie zabawy, nie ma siły jeździć na rowerku, nie umie jeździć na 2 kołach - ma obniżone napięcie mięśniowe i niestabilność więzadeł.

[magnolia33]

brzmi jak całkiem miła dziewczynka Mam nadzieję, że mój Oskar też będzie taki fajny

[Lilianna22]

Magnolia, moj syn ma 6 lat, z komcentracja nadal cienko. Jest w stanie skupic sie nad czyms max 20 minut pod warunkiem, ze jest to dla niego interesujace  . Mial podobne opoznienia jak twoj syn, ale mowa byla opozniona i tak jak twoj syn mowil mniej wiecej w wieku 4,5 lat. Do dzis ma zaburzenia mowy, glownie agramatyzmy, ale tez problemy ze znajdywaniem wlasciwych slow. U niego dodatkowo byly od poczatku silne alergie i do dzis to jest jego zmora. Ma duzo alergii i pokarmowych i wziewnych, czasem o gwaltownym przebiegu. Chodzi do zerowki integracyjnej i mam zamiar poslac go do integracyjnej 1 klasy. Jest w normie intelektualnej, czyta ze zrozumieniem od co najmniej 2 lat, ma niesamowita pamiec do liczb, zna mnostwo numerow telefonow (jak zgubie komorke to pewnie odtworzy mi liste kontaktow), rejestracji i w ogole wszystkiego czemu towarzyszy liczbowy kod. W ogole jest bardzo konkretny i oczywiscie ma problem z zartami, przenosniami, relatywnymi sytuacjami (zaimki myli nagminnie). Spolecznie ma problem z funkcjonowaniem z rowiesnikami, troche mniejszy ze starszymi dziecmi i doroslymi. Nie ma szczegolnych rutyn i stymulacji, jest nadwrazliwy sluchowo. Czasem usiluje postawic na swoim, ale mamy na niego sposoby. Jego rozwoj jest nieharmonijny, nagorzej chyba dziala sfera spoleczna, wiele rzeczy nie rozumie, czasem ma problemy z dostosowaniem sie, niepokoj przeklada sie na nadruchliwosc, ktora bywa klopotliwa w niektorych sytuacjach. Nie izoluje sie, zawsze potrzebowal towarzystwa, tak jak pisalas nawet zeby przy nim siedziec jak cos robi sam. Jest wielbicielem wszelkich elektronicznych gadzetow, ktore zawsze potrafi uruchomic i sprawdzic jak dzialaja (szkoda, ze o tym nie pomyslalam, jak przestal mi grzac piec w domu .
Magnolia, co do diety, to jako jej weteran moge zaryzykowac twierdzenie, ze jest bardzo duze prawdopodobienstwo zaburzonego dzialania ukladu pokarmowego u dzieci ze spektrum przy czym im wieksze zaburzenia funkcjonowania tym wieksze problemy zwiazane z ukladem pokarmowym, immunologicznym itp. Mysle, ze u twojego syna tez cos by sie znalazlo, trzeba by bylo sie przyjrzec co lubi, co nie lubi jesc, co ewentualnie zle trawi, jak choruje. Mozesz opisac co i jak syn je jesli chcialoby ci sie w tym grzebac.

[magnolia33]

No to rzeczywiście funkcjonuje całkiem nieźle!pewnie ma ZA w papierach?

Oskar włąsnie nie ma kłopotów z jedzeniem, trawieniem czy alergiami. Je dużo rzeczy,nie lubi twardych pokarmów jak surówki. Najlepiej mu smakuja kotlety, mięso w ogóle, parówki, zupy (najlepiej pomidorowa z kluskami). Uwielbia chleb z masłem, owsiankę poranną,danonki. Z owoców je jabłka i banany. Z warzyw buraki, pomidory,ziemniaki. Kasze lubi (jaglaną,pęczak), ryż też. Za słodyczami nie przepada - czasem paluszka zje, bardzo lubi ciastka typu petit buerre. Generalnie w domu lubi powybrzydzać ale w gosciach czy u babci to zje co popadnie.
Z trawienim nie ma kłopotów - nie wymiotuje,nie narzeka na brzuszek, kupy robi normalne (wyglądają dobrze i w badaniu ogólnym wyszło wszystko ok), nie ma grzybów (prywatnie robiłam).
Alergii też nie ma,trochę ma sucha skórę ale zwykła maść cholesterolowa załatwia sprawę.
Dlatego tak jakos ta dieta mi nie wychodzi...

[Lilianna22]

Z tego co piszesz raczej problemow z jedzeniem nie ma. Nie wiem czy na twoim miejscu chcialoby mi sie grzebac w kwestii diety. Ale jesli twoj syn jednak ma zaburzenia ze spektrum, szczesciem nie sa glebokie, ale sa to mozna sprawdzic alergie na gluten i mleko. Te dwa produkty najczesciej maja wplyw na rozne reakcje alergiczne i w konsekwencji na koncu na funkcjonowanie ukladu nerwowego. Nie chodzi tylko o zwykla alergie ige zalezna, ale tez inne rodzaje alergii jak igg (alergia opozniona) czy tez wynik testu transformacji blastycznej dla tych dwoch rodzajow alergenow. Z tego co piszesz twoj syn je dosc duzo glutenu, poza tym cukry proste w owocach i weglowodany. To wszystko sa doskonale zrodla energii, ale u  autystycznych dzieci moga powodowac przerost candidy czy dysbioze jelitowa. To, ze robilas prywatnie analize kalu to nic ńie znaczy, ze wynik byl negatywny. Zwykle laboratorium wykaze candide jesli jest jej bardzo duza ilosc. Nie zawsze alergia objawia sie jako wysypki, biegunki, wymioty, luszczaca sie skora, egzema itp., nieraz objawem jest gorsze samopoczucie, drazliwosc, nadpobudliwosc. Sama to przerabiam, ale moj syn ma duzo alergii wziewnych wiec eliminacja ich jest niemozliwa.
Nie mowie, ze powinnas przejsc na diete, ale ze warto jednak zrobic badania na alergie glutenu i mleka wlasnie ze wzgledu na to, ze syn zachowania autystyczne ma. Jesli okazaloby, ze jest na ktorys alergen nadwrazliwy to eliminacja moze przyńiesc duze korzysci. To samo z grzybem, wynik z dobrego laboratorium bylby bardziej wiarygodny, przy lagodnych dysbiozach wystarcza dobrze dobrane probiotyki.

[saly]

A ja uważam że przejście na dietę jest najwiarygodniejszym badaniem i testem, a do tego najtańszym. Bo owszem, można zrobic badanie na kazeinomorfiny, ale jest ono mega kosztowne a do tego bez gwarancji że coś wyjdzie. A przechodząc na próbę na dietę ma się konkretną odpowiedź. Bo nawet jeśli nie ma oszałamiających efektów od razu takich jak lepszy kontakt wzrokowy, lepsza koncentracja to już po kilku dniach widać czy dziecko ma objawy głodu odstawienia " zakazanych produktów". A skoro zachowuje się jak " na głodzie", jest bardziej rozdrażnione, bardziej agresywne i pobudzone to znaczy że tak do końca zwyczajnie na niego te produkty nie działają.
Ja przeszłam na dietę zupełnie na próbę, nie spodziewając się jakichś spektakularnych efektów, w myśl zasady, że przez miesiąc czy dwa mu dietą nie zaszkodzę a jakąś wiedzę zdobędę. Efekty były już po kilku dniach spektakularne i nawet terapeutka się dziwiła jakie zrobił postępy.
I naprawdę nie jest to taki astronomiczny koszt jak mi się wydawało, nawet wysnuwam wniosek że dieta jest akurat w naszym przypadku ekonomiczniejsza. Jeśli Twój syn nie jest alergikiem to żadnych wyjątkowych cudów robic nie musisz, gotujesz w zasadzie normalnie zastępując produkty mleczne- mlekiem ryżowym/kokosowym/ migdałowym a glutem-produktami bezglutenowymi. Miesiąc to nie jest długi czas, ale przez ten miesiąc będziesz wiedziała czy to jest droga dla Twojego dziecka czy nie i potem udoskonalała dietę. Ja poszłam od razu na maxa, bo wywaliłam kazeinę , gluten i cukier, ale generalnie zaleca się stopniową zamianę. Co Ci szkodzi?

[Lilianna22]

Saly, oczywiscie, ze przejscie na diete jest najlepszym testem. Ja stosuje diete bm/bg juz od ponad 3 lat dodatkowo eliminujac produkty na ktore moj syn jest uczulony, odpadaja tez te, ktorych jesc nie chce, np. Kasza jaglana, ryz tylko w formie sajgonek itp. Oczywiscie mozna sie przyzwyczaic i na pewno jest to dieta zdrowa zwlaszcza, ze chcac nie chcac czesto przechodzi sie na produkty bio, ale powiem ci, ze jest to dla mnie uciazliwosc zwlaszcza na wyjsciach i wyjazdach gdzie niemal wszystko musze brac ze soba.

[saly]

To fakt, gotowanie obiadu na 4 fajerkach nie jest super przyjemne. Na wyjściach rzeczywiście trzeba byc ubezpieczonym maksymalnie, bywają dramatyczne sytuacje kiedy dostawa w kluczowego produktu opóźni się do sklepu czy do domu.Na imprezach też bywa nerwowo( to ciągle pilnowanie czy dziecko nie zeżarło już czegoś zakazanego i te cudowne spojrzenia ludzi dookoła gdy toczysz z dzieckiem bitwę o paluszka czy czekoladkę). Ale przy odpowiedniej logistyce i nauczona własnymi porażkami jakoś daję radę. Albo inaczej powiem...w bilansie zysków i strat zdecydowanie zakreślam rubrykę zyski, co nie znaczy że zawsze jest różowo. Ale jest to metoda najbardziej miarodajna w przypadku szukania czy produkt mleczny lub zbożowy szkodzi...
Bo poza celiką w zasadzie wszelkie inne badania są umiarkowanie miarodajne. Jasne, można zrobic ImuPro 300 ( 1600 zł), kazeinomorfiny( 1000) itd...ale bochenek chleba bezglutenowego kosztuje 8 złotych a mleko ryżowe 11