Autor Wątek: Wplyw Autyzmu na cala rodzine  (Przeczytany 37293 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

DAG

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 178
Wplyw Autyzmu na cala rodzine
« Odpowiedź #150 dnia: Maj 16, 2009, 22:59:37 »
No to sam wiesz, że innej osobie na Twoim byś mógł pomóc ale samemu będzie Ci trudno ruszyć. ( nie wiem, czy jasno się wyrażam)

liliana511

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 6
Wplyw Autyzmu na cala rodzine
« Odpowiedź #151 dnia: Maj 17, 2009, 18:04:33 »
Witam. Piszę do Was pierwszy raz. A na forum jestem kilka razy w miesiącu już od kilku lat. Pisaliście , że w naszym kraju niepełnosprawności w rodzinie. Otóż ja to przeżyłam. Mam dwoje dzieci-syn Witek ma 12 lat a córka-autystyczna ma11 lat. W wieku 2 lat rozpoznano u Izy autyzm. Znalazłam dla niej ośrodek,który zajmował się opieką, terapią,rehabilitacją itp. przez kilka godz dziennie...Tu muszę nadmienić ,że mój mąż nie zaakceptował choroby córki i byłam zdana tylko na siebie. ...to głębszy temat...jeszcze kiedyś wrócę do tego. Jestem pielęgniarką. Pracuję w systemie zmianowym  w jednym z polskich szpitali. Aby móc dowozić Izę na terapię i potem po powrocie zajmować się nią w domu musiałam zmienić system pracy tylko w trybie nocnym ( mąż nie chciał zajmować się Izą...a miał taką możliwość...). Zwróciłam się z prośbą do oddziałowej bym za zgodą dyrekcji szpitala pracowała w systemie nocnym. Ja ze swojej strony zaproponowałam możliwość pracy na dyżury dzienne w weekendy (maż przebywał wtedy w domu ). Przez kilka miesięcy pracowałam na noce w dni pracujące a w weekendy miałam dyżury dzienne.  Na oddziale większość pielęgniarek znała moją sytuację. Po jakimś czasie delegacja koleżanek udała się do oddziałowej żądając zabrania mi nocy. Tu podam przykład-w ciągu miesiąca pielęgniarka ma ok 5-6 dyżurów dziennych i nocnych. Ja miałam ok 10 nocy i 2-3 dyżurów dziennych. A problem tkwił w pieniądzach. Koleżanki nie zgadzały się bym zarabiała od nich więcej...ok 125 zł...W razie nie spełnienia ich żądania miały się udać do dyrekcji szpitala. Oddziałowa rozmawiając ze mną dała mi do zrozumienia ,że nie ma wyboru i spełni prośbę większości. Poradziła bym przez ok 1 tydzień na każdym raporcie przedstawiała obecnym tego dnia koleżanką swoją sytuację. Więc nie mając wyboru w czasie kilku raportów przedstawiałam koleżanką swoją sytuację,prosząc by mogły mi oddać jedna we swoich nocy dla mnie...Miała to być dobrowolna rezygnacja by mi pomóc. Pamiętam, że czasem emocje brały górę i płakałam...W wyniku moich zwierzeń ofiarowano mi ok 3 noce. To było za mało. Byłam zdruzgotana! Pracować musiałam...ale tylko na noce...Najsmutniejsze było to , ze niezadowolenie koleżanek było wyrażane poza moimi plecami. Żadna z nich nie przyszła do mnie, nie rozmawiała ze mną i nie wyraziła swojego niezadowolenia. A pracowałam na tym oddziale (i pracuję nadal ) 5 lat. Trudno wyrazić mi jak się czułam. Byłam totalnie bezradna..oddziałowa pomimo oferowanej na początku swojej pomocy, po tych wydarzeniach odmówiła pomocy. Powiedziała ,że liczy się głos większości....kiedy myślałam już , że będę musiała odejść z pracy...pojawiło się w moim sercu złość i bunt i chęć walki. Mam zrezygnować z powodu złości że zarabiam o 125 zł więcej z ukochanej pracy,najlepszej terapii dla Izy...NIE!!! wybrałam inną drogę. Mam chore dziecko, chcę jej szczęścia chcę być z nią,docierać do niej....ale chcę też wykonywać swoją ukochaną pracę! Nie pozwolę by inni decydowali o tym. Zaczęłam działać. Z napisanym do dyrekcji szpitala podaniem , w którym prosiłam o możliwość pracy w systemie nocnym i dziennym tylko w weekendy. Prośbę motywowałam swoją sytuacją udałam się na początek do pani ordynator swojego oddziału. Nic nie musiałam mówić. Pani ordynator podpisała swoją zgodę. Potem udałam się do oddziałowej...a ona... głupio jej było odmówić....na moim podaniu był już podpis...pani ordynator. I od razu udałam się do dyrekcji szpitala...go przełożonej pielęgniarek. To cudowna kobieta (niestety już nie pracuje ) . Pytała mnie jak sobie radzę na co dzień, czy mam pomoc rodziny. Na koniec wyraziła podziw dla mnie jako matki. Nikt do tej pory tak ze mną nie rozmawiał! Pani przełożona zadzwoniła do mojej oddziałowej i spytała dlaczego ona jako oddziałowa nie zgłosiła chęci pomocy. Dlaczego nie walczy o swoich pracowników. Potem zadała pytanie czy jest jakiś problem w comiesięcznym ułożeniu grafiku bym mogła pracować na noce. I tu szok. Ależ nie ma żadnego problemu. Jesteśmy jak rodzina i powinnyśmy sobie pomagać.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Itak od tamtej pory...a mija już9 lat pracuję tylko na noce. Zgodę na noce dostaję na 2-3 lata. Potem pojawiam się z kolejnym podanie. W roku 2005 dostałam zgodę na 5 lat. Na oddział przychodzi dla mnie specjalna umowa o pracę......Pracuję już 16 lat jako pielęgniarka na tym oddziale....personel ciągle się zmienia,,,dochodzą mnie czasem słuchy niezadowolenia.....bo mam lepiej,,,,itp. Ale wiecie co? Mam to gdzieś! Mam oddzielną umowę....nikomu nie muszę się tłumaczyć,nikogo prosić o zrozumienie. Dyrekcja wyraża zgodę i dla mnie to się liczy. Niech gadają....Walczę o Izę. Walczę o swoje!!!                       Pozdrawiam.

krystynagra

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 724
Wplyw Autyzmu na cala rodzine
« Odpowiedź #152 dnia: Maj 17, 2009, 18:39:48 »
Masa Na autyzm - czyli rajd rowerowy , którego uczestnicy zarabiali jazdą na terapie autystow odbył się wczoraj na Polach Mokotowskich .Troche pogoda nie dopisala ,ale kto dotarl to mógl posluchać dwojga utalentowanych muzycznie autystów .Spiewali pieknie !Kto trafił na POla i rejestrował sie mogł nie zauważyć ,ze w rejestracji - siedzieli Aspie .Były tez stoiska z  wyrobami przedsiebiorstwa społecznego w Wilczej Górze .Była   grupa niezwykle utalentowanych terapeutów .Ci to mają cierpliwość .Niestety , przedsiębiorstwo   jest jedno ! Tylko !I to szansa dla 24 osób .Znam wielu doroslych Aspich i autystow . W tym zaburzeniu jest tak ,ze rodzina często również potrzebuje pomocy . Moge tylko radzić mamom z wlasnego doświadczenia.Wlączcie sie do stowarzyszeń ,a jak w poblizu was nie ma takich - to je założcie .Osamotnienie przy zaburzonym dziecku - to tragedia .Rodzina czuje się jak w klatce .Stressy , frustracje , wiele rodzin sie rozpada . Pomoc rodzinie z zaburzonym dzieckiem jest bardzo potrzebna .Ale jezeli nawet nie ma tej instytucjonalnej pomocy - rozdzice powinni sami zaprzyjażniać sie , wymieniać doświadczenia - aby tylko było z kim pogadać o trudnych sytuacjach . Ja mam kilka zaprzyjażnionych mam , jak " pękamy" - to dzwonimy do siebie , gadamy i to troszke pomaga.nasze dzieci też sie spotykają i też przełamują kregi izolacji .

aggena

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 335
Wplyw Autyzmu na cala rodzine
« Odpowiedź #153 dnia: Maj 17, 2009, 20:05:13 »
Witaj Liliana - musimy walczyć o nasze dzieci i nas samych. A czasami zawiść ludzka nie zna granic.  A co śmieszniejsze jest że zawistni są ludzie z najbliższego otoczenia a obcy ludzie którzy nas nie znają pomagają  nam bezinteresownie.

ewajan

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 711
Wplyw Autyzmu na cala rodzine
« Odpowiedź #154 dnia: Maj 17, 2009, 20:05:39 »
Liliano ,podziwiam Cię!!!Tylko...kiedy ty śpisz?
"Człowiek potrzebuje innych ludzi,
By rozwijać się i spełniać”.

sebastikantus

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 426
Wplyw Autyzmu na cala rodzine
« Odpowiedź #155 dnia: Maj 18, 2009, 08:56:40 »
Jednym z powodow wywalenia mnie zpracy i konflikotow bylo to, ze 1 kochana osoba dala mi pensje o 100zl wyzsza niz inni..
Brat autystycznego £ukasza (26 lat, tak tak miał urodziny:)) bardzo słabo funkcjonującego

Małgośka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 3539
Wplyw Autyzmu na cala rodzine
« Odpowiedź #156 dnia: Maj 18, 2009, 11:32:08 »
No tak zawiśc ludzka nie ma granic. Ja najbardziej zmartwilabym się gdyby kazano mi płacić za: korzystanie z biblioteki publicznej i za widoki przyrody. Póki jedno i drugie jest za darmo to pewien komfort życia już mam.
"Niech zamienią rozpacz w żar nadziei
Niech bzem się cieszą miast śmiercią smucić
Czemu z martwych powstać by nie mieli
Skoro jeden spoza śmierci wrócił"
/psalm wbrew rozpaczy/
 
    

liliana511

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 6
Wplyw Autyzmu na cala rodzine
« Odpowiedź #157 dnia: Maj 19, 2009, 14:28:33 »
Witajcie! Pytacie,kiedy śpię....Kiedy się da  ':<img:'>  Po dyżurze....jakieś 2-3 godz...a jak tylko mogę robię sobie drzemkę w ciągu dnia  '<img'>  '<img'>  to pomaga. Chociaż muszę przyznać , że z wiekiem jest trudniej....obecnie jestem po rozwodzie....z pomocą przyjaciół ( nie rodziny ) wychowuję dzieci. Bywa, że ma złe dni....każdy je ma. Ale cieszę się z życia!!!!!! Oby zawsze tak było!

sebastikantus

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 426
Wplyw Autyzmu na cala rodzine
« Odpowiedź #158 dnia: Czerwiec 16, 2009, 13:47:32 »
odwierzajac watek, ktory zalozylem duzo sie pisze o rodzicach, zapominajac ze w wiekoszsci rodzin w polskim modelu rodziny jest jeszcze jakies dziecko, sa tez inni czlonkowie rodziny

Dlaczego, my zawsze, bracia i siostry stoimy gdzies z boku, w tym artykule, wspomniano o tym problemie tylko 1 zdaniem:
My Webpage

Powiedzcie, czy gdybym zaczal myslec o jakiejs pomocy psychologicznej dla siebie w Warszawie, to od czego powinienem zaczac, znacie jakie adrsy, najepiej Srodmiescie lub Centrum

Rodzice mowia ze nic mi nie jest, ale ja juz sie naprawde nienajlepiej czuje




Brat autystycznego £ukasza (26 lat, tak tak miał urodziny:)) bardzo słabo funkcjonującego

Małgośka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 3539
Wplyw Autyzmu na cala rodzine
« Odpowiedź #159 dnia: Czerwiec 16, 2009, 15:31:45 »
No jasne, masz pełne prawo czuć sie wypalony i nie tylko.
Rodzice są jeszcze z epoki kiedy każdy za punkt honoru uwazał pomóc sobie sam.
Nie wiem czy specjaliści coś Ci pomogą '<img'> Czas mają ograniczony.......zaczynają nerwowo spoglądać na zegarek gdy mija 45 czy 30minut a tu jeszcze tyle jest do powiedzenia....Kurczę wolalabym już chyba jakąś pielgrzymkę w drodze. Nogi same idą a chrześcjanie mają jakby więcej empatii i cierpliwości do wysłuchiwania innych zwłaszcza młodzi i nieobciążeni rodzinami.....
Nie ma jakiejś wspólnoty religijnej dla rodzin chorych? Jest chyba coś takiego jak Duszpasterstwo Chorych może sa jakieś spotkania dla członkow rodzin?/interneti wyszukać/ Niekoniecznie trzeba być wierzacym.
"Niech zamienią rozpacz w żar nadziei
Niech bzem się cieszą miast śmiercią smucić
Czemu z martwych powstać by nie mieli
Skoro jeden spoza śmierci wrócił"
/psalm wbrew rozpaczy/
 
    

Małgośka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 3539
Wplyw Autyzmu na cala rodzine
« Odpowiedź #160 dnia: Czerwiec 17, 2009, 18:11:25 »
Liliana, podziwiam Cię.
"Niech zamienią rozpacz w żar nadziei
Niech bzem się cieszą miast śmiercią smucić
Czemu z martwych powstać by nie mieli
Skoro jeden spoza śmierci wrócił"
/psalm wbrew rozpaczy/
 
    

liliana511

  • Nowicjusz
  • *
  • Wiadomości: 6
Wplyw Autyzmu na cala rodzine
« Odpowiedź #161 dnia: Czerwiec 17, 2009, 22:46:55 »
Kochani! Ja podziwiam każdą matkę, która ma chore dziecko! Każda z Was jest wyjątkowa! Tak jak nasze dzieci!!!