Autor Wątek: adult stem cell  (Przeczytany 50502 razy)

0 Użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Renatax

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 140
adult stem cell
« Odpowiedź #150 dnia: Styczeń 04, 2009, 22:16:32 »
W programie który bęzie realizowany  nie ma mowy o  pobieraniu komórek macierzystych od dawców, lecz z krwi pępowinowej a to zupełnie co innego.

Renatax

  • Aktywny
  • ***
  • Wiadomości: 140
adult stem cell
« Odpowiedź #151 dnia: Styczeń 04, 2009, 22:23:27 »
Do Zosi


   To program naukowy więc nie wiadomo jeszcze ile będziemy mogli publicznie o wynikach mówić,przewiduje się w programie trzy podania komórek więc w najleprzym razie pełne wyniki będą upublicznone za 3,5 roku.

Tato Piotrka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 505
adult stem cell
« Odpowiedź #152 dnia: Styczeń 04, 2009, 22:23:48 »
Poniekąd Danka masz rację. Zwrócę uwagę, że ja sam zacytowałem za stroną, że z krwi pępowinowej jest mniejsze ryzyko nowotworów. Tylko, że nie każdy ma swoją krew pępowinową (a możliwe, że NIKT), dlatego czasem trzeba pobrać od dorosłego komórki macierzyste do hodowli co Monika zresztą napisała, że w razie czego rodzice, rodzeństwo też będą dawcami z których organizmów pobierze się do hodowli komórki macierzyste. I tu sprawa nie jest już tak oczywista. Co nastąpi w organizmie dziecka po podaniu komórek macierzystych wyhodowanych sztucznie z takiego pobrania.
Bo pisze się o większej możliwości skutków ubocznych. Co najmniej ja to tak rozumiem.

Kolejna rzecz załóżmy, że nie mamy krwi pępowinowej ale w banku odnajdujemy krew o dużej zgodności. Pytania kolejne się sypią. Kto nam zagwarantuje, że w rodzinie dawcy czy też u tego dziecka u którego pobrano krew nie wystąpił czy nie wystąpi w przyszłości nowotwór? I tym samym czy nie wszczepimy dziecku na przyszłość raka? Jeśli nawet nie nowotwór to jednak genetycznie to jest coś innego a co za tym jak długo tkanka utworzona z komórek macierzystych obcego dawcy będzie współgrała z tkanką naszego dziecka? Bo nie ma długofalowych badań na ten temat. Musimy sobie zdać sprawę, że to jest jakby wszczepienie nowej łaty na miejsce wytartego kolana starych spodni. Sorki za takie porównanie ale chodzi mi o to jak długo łata będzie się trzymać odpowiednio na swoim miejscu?

Owszem pisze się o braku kancerogenności stem cell, ale poniekąd może wynikać to tylko z małej ilości prób badań, nowości metody lub dłuższego czasu inkubacji choroby nowotworowej. I podkreślę, że jeśli jest w rodzinie predyspozycja do nowotworów to dziecko nie powinno być poddawane tej terapii (to też Monika potwierdziła), gdyż wtedy komórki macierzyste mają tendencję do pisząc prostym językiem „zasilania guzów nowotworowych”.
Od razu podkreślę, że kwestia nowotworowa będzie dotyczyć małego ułamka dzieci. Ale ja umiem wyobrazić sobie wtedy Ich tragedię. Niestety umiem. I KTO IM WTEDY POMOŻE?
CHYBA NIKT. SAMI ZOSTAN¡ ZE SWOIM BÓLEM I ROZPACZ¡.


Ja prywatnie całym sercem jestem za tym, żeby to się udało. Bo mam w tym poważny prywatny interes, bo… moja Siostra jest w ciąży.

Ja nie chcę niszczyć tej metody na forum tylko stawiam pytania o ryzyko tej terapii w jak najbardziej swoim egoistycznym własnym synka interesie. Zależy mi na tym jak cholera, żeby to wypaliło.
Wierzcie mi.
ALE WSZYSTKO MUSI BYÆ Z G£OW¡!
POWODZENIA!

DorDa

  • Bywalec
  • **
  • Wiadomości: 51
adult stem cell
« Odpowiedź #153 dnia: Styczeń 04, 2009, 22:28:00 »
Autyzm jest jest jednostką określaną przez międzynarodowe organizacje zdrowia jako zespół cech o trudno ewidencjonowanej etiologii... Czy to oznacza, że najpierw przeprowadzana jest wielospecjalistyczna diagnostyka w kierunku przyczyn somatycznych, a później, na podstawie wyników badań i medycznych przesłanek, stosuje się odpowiednią procedurę leczącą to, to autyzm ujawniło?  Mój Syn, jak na razie, jest dzieckiem z zaburzeniami rozwoju...jest znakiem zapytania.,jest przed kompleksową diagnostyką... Zawsze bałam się działania na hurra. Znam osobiście tragiczne tego konsejwencje. Metoda komórek macierzystych, jest moim zdaniem, zbyt ważna i świeża, żeby ją bagatelizować i... zaniechać badań.  Aczkolwiek ważna jest kwestia dalszego zasięgu... Mam prośbę, czy macie gdzieś informacje jak zareagowały na tą terapię myszy lub goryle? Podobno pierwsze doświadczenia robią własnie na tych ssakach... Macie coś? Ps. Ja bym nie zamykała tego wątku lub ewentualnie otworzyła nowy... O wybranej metodzie, leczeniu i wynikach... Dla sceptyków, entuzjastów, przeciwników. Dla Rodziców...Dla Specjalistów.,Dla Wszystkich.,po prostu.,
Pozdrawiam, Dorota

zosia_

  • Global Moderator
  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 8011
adult stem cell
« Odpowiedź #154 dnia: Styczeń 04, 2009, 22:36:05 »

(xRenatax @ Sty. 04 2009,22:23)
QUOTE
Do Zosi


   To program naukowy więc nie wiadomo jeszcze ile będziemy mogli publicznie o wynikach mówić,przewiduje się w programie trzy podania komórek więc w najleprzym razie pełne wyniki będą upublicznone za 3,5 roku.

Ja rozumiem, że na wyniki i publikacje trzeba będzie sporo poczekac.
Jednak mam nadzieję, że nie będziecie musieli zachowac ścisłej tajemnicy w kwestii Waszych osobistych doświadczeń  z tą metodą leczenia.

Proszę, dzielcie  sie wiedzą  w miarę mozliwośc. Dla innych rodziców to bardzo ważne. Takie nowe metody rozbudzają nadzieję ale też obawy.
Dla nas ważne są  też informacje może mało naukowe, typu - jak dzieci to znosza, czy to dla nich bardzo obciążające, jakie to obciążenie dla rodziny (finansowe, czasowe, psychiczne) itd.
Jesteście pionierami, rzucacie się na głęboką wodę chociaż sami tych informcji nie maciie. Wasze doswiadczenia mogą pomóc wielu innym.

ad_rem

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 904
adult stem cell
« Odpowiedź #155 dnia: Styczeń 04, 2009, 23:05:27 »

(xRenatax @ Sty. 04 2009,22:23)
QUOTE
Do Zosi


   To program naukowy więc nie wiadomo jeszcze ile będziemy mogli publicznie o wynikach mówić,przewiduje się w programie trzy podania komórek więc w najleprzym razie pełne wyniki będą upublicznone za 3,5 roku.

Ok.

W takim razie rozumiem, że jako program naukowy został też tak zarejestrowany. Czy mogłabym się dowiedzieć w jakiej instytucji? Dodam, że istnieje strona unijna (www) z takimi programami (eksperymentalne terapie, leczenie różnych, zwłaszcza rzadkich chorób), na której to stronie przy każdym takim programie są te informacje, o które tu pytałam. Te informacje są tam ogólnie dostępne i nikt nie każe nikomu na priva pisać (acz adresy są, jakby kto miał dodatkowe zapytania). Informacje dotyczą: autorów, koordynatorów, współpracowników, czasu trwania i warunków, jakie powinien spełnić chętny do wzięcia udziału. W przypadku takiego programu - oczywiste jest, że wszystko, cokolwiek się z programem wiąże jest jakby "własnością intelektualną" prowadzących, a co za tym idzie nie można oczekiwać ujawnienia czegokolwiek, zanim osoby, które kierują programem nie ujawnią wyników same i oficjalnie.

Ale program naukowy powinien w/wym warunki spełniać, czyli te informacje powinny być ogólnie dostępne. Dlaczego nie są? Dlaczego pisze się o programie naukowym, w wielkich słowach, a jak przychodzi co do czego to nabór się robi w formie szeptanego marketingu? Już samo to uwłacza programowi naukowemu. DLACZEGO TAK JEST? Czy ktoś mi może odpowiedzieć? Ja rozumiem, że osoba A może nie zostać zakwalifikowana, z jakichśtam powodów. Ale właśnie po to się tworzy te ogólnie dostępne opisy, żeby nie było takich sytuacji. Żeby każdy, zanim sie zgłosi i zostanie z mety odrzucony - rozważył, czy w ogóle jest sens się zgłaszać. To jedna z przyczyn, poza główną czyli jawnością działania!!!

Per analogiam - jakiś czas temu na Forum "Inny Swiat" (tu chyba też) był anons o naborze do pilotażu Autism Pro (wtedy to był pilotaż). Wszystko było jasne. Zostały przedstawione warunki, zasady, była strona internetowa z informacjami, kontaktami, adresami - nie musiałam do nikogo privów wysyłać, żeby się zorientować czym to się je, bo to było ogólnie dostępne. Czytam - analizuję - wchodzę albo nie. Moja sprawa.

Piszecie o "programie naukowym" a nie spełniacie ELEMENTARNYCH ZASAD. przecież nie dyskutujemy tu o skuteczności, poprawności itd. bo w końcu po to jest program, żeby to wykazać, ale o początku. Który to początek jest... hm... dziwny...
... bo dużo można zauważyć, jeżeli się.... PATRZY...

favorita

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 2090
adult stem cell
« Odpowiedź #156 dnia: Styczeń 05, 2009, 09:07:00 »
Ja też bym nie zamykała wątku, bo niby dlaczego? Zebrali się rodzice do programu, to już nie ma nic do powiedzenia? Dyskusja jest pasjonująca, każdy z nas chciałby śledzić nowe możliwości pomocy naszym dzieciom, a sceptycyzm jest tu uzasadniony i nie można się za niego obrażać. Zarówno uwagi merytoryczne, które przedstawił Tato Piotrka, jak i wątpliwości formalne Ad-Rem co do statusu naukowego projektu są jak najbardziej uzasadnione i obrażanie się o to jest zupełnie nie na miejscu.
Sceptycyzm bierze się też z naturalnej obawy o bezpieczeństwo metody, która jest znana już od jakiegoś czasu i jakoś nie stosuje się jej standardowo. Dlaczego? Widać jest realne ryzyko. A każde z naszych dzieci jest dla nas jedyne, ukochane i nie chcemy, żeby było królikiem doświadczalnym. Poza tym tu nie chodzi o przeszczep szpiku przy białaczce, gdzie operacja ratuje życie, a jak się nie uda, to pacjent i tak by zmarł w wyniku rozwoju choroby. Autyzm nie jest śmiertelny, ryzyko jest więc znacznie większe. Pilotażowy program jest bardzo, bardzo cenny, podziwiam wielką odwagę pionierów (bo jednak ryzykują zdrowie dzieci, nawet jeśli zapewnia się ich, że jest inaczej), ale w takim razie niech to będzie jawne dla wszystkich, procedura, wyniki, ewentualne niepowodzenia. A jeśli to taka tajemnica, to po co było ogłaszać to na forum?
Nota bene. Za taką odwagę to rodzice powinni dostać honoraria, a nie sami opłacać koszty projektu. Ale to moja utopijna uwaga, wiem, że nierealna  '<img'>
Ania (2006) 131 # ALA 20 mg

danabi

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 424
adult stem cell
« Odpowiedź #157 dnia: Styczeń 05, 2009, 09:07:41 »
Ad-rem,
jesli już nas tak mentorsko-moralizatorsko pouczasz o etycznych zasadach- to moze jest to dobra okazja do tego, byś ujawniła, kto to jest ta Serdeczna Osoba, dzięki której moze w styczniu ktoś się kompleksowo zajmie problemem/ związanym z autyzmem, jak mniemam/.
Tato Piotrka pisze, ze jego syn przeszedł, dzięki pomocy Serdecznej Osoby, taki pierwszy przesiew badań.
  Jakoś nie pisaliście o ogólnodostępnym naborze od tych badań/ czy za darmo?/, nie ujawniacie nazwiska tej Osoby- a sama skwapliwie napisałaś do dr B. w sprawie komórek.
Pouczając innych- stosuj te same zasady do siebie.

Tato Piotrka

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 505
adult stem cell
« Odpowiedź #158 dnia: Styczeń 05, 2009, 09:23:50 »

(danabi @ Sty. 05 2009,09:07)
QUOTE
Tato Piotrka pisze, ze jego syn przeszedł, dzięki pomocy Serdecznej Osoby, taki pierwszy przesiew badań.
  Jakoś nie pisaliście o ogólnodostępnym naborze od tych badań/ czy za darmo?/, nie ujawniacie nazwiska tej Osoby

Upsss spokojnie Danka. Nerwy są złym doradcą.
Ta osoba to neurolog, który nas przyjął w ramach poradni neurologicznej IMiD-u. Ten lekarz napisał do mnie po "wpadce" z poradnią metaboliczną, że podejmie się przebadania Piotrka. Wszystko na NFZ, a częściowo badania jakie zostały zrobione a jakie jeszcze mogą być zrobione opisałem na "medycznej tablicy". Każdy może więc przejść taką drogę. Ten lekarz zna mnie z forum i nie mam upoważnienia do szastania Jego nazwiskiem na tymże forum. Trochę byłoby to nietaktem z mojej strony. Więc jestem w niezręcznej sytuacji. Wiem, że można na mnie za to najechać ale podaje placówkę, badania, wyniki, ścieżkę. Podaję to co uważam, że mogę podać nie robiąc nikomu jakiejś przykrości.
No najwyżej mnie zlinczujcie. Wyjdzie na to, że przypadkowo wracając na forum po przeczytaniu tego tematu niepotrzebnie się wychyliłem. A chciałem tylko merytorycznej dyskusji wokól stem cell, bo ten temat bardzo mnie interesuje. Naprawdę.
Zauważycie na marginesie dlaczego stem cell nie robią w Stanach, Europie Zachodniej tylko w Kostaryce, Meksyku, Korei, Chinach itp.
Bo Oni w USA, E.Zach. wiedzą jakie mogą być skutki uboczne, jakie konsekwencje, odszkodowania itp.
TO NIE S¡ ŻARTY!
Dlatego wymagana jest POWAŻNA DYSKUSJA.





ad_rem

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 904
adult stem cell
« Odpowiedź #159 dnia: Styczeń 05, 2009, 09:32:13 »

(danabi @ Sty. 05 2009,09:07)
QUOTE
Ad-rem,
jesli już nas tak mentorsko-moralizatorsko pouczasz o etycznych zasadach- to moze jest to dobra okazja do tego, byś ujawniła, kto to jest ta Serdeczna Osoba, dzięki której moze w styczniu ktoś się kompleksowo zajmie problemem/ związanym z autyzmem, jak mniemam/.
Tato Piotrka pisze, ze jego syn przeszedł, dzięki pomocy Serdecznej Osoby, taki pierwszy przesiew badań.
  Jakoś nie pisaliście o ogólnodostępnym naborze od tych badań/ czy za darmo?/, nie ujawniacie nazwiska tej Osoby- a sama skwapliwie napisałaś do dr B. w sprawie komórek.
Pouczając innych- stosuj te same zasady do siebie.

Moja Droga, Mój Lekarz nie upoważnił mnie do miotania Jego Danymi po forum. I dopóki tego nie zrobi - nie mam zamiaru na Jego temat tu pisać. Widać Pan Dr. B. upoważnił Panią Monikę do takich działań, skoro to zrobiła. A ponieważ zrobiła - nie widzę powodu, dlaczego miałabym do Niego nie napisać, jeżeli mam pytania, temat mnie interesuje a od Was nie idzie się niczego dowiedzieć w normalnym trybie. Adres email Pan Dra B. sobie sama znalazłam, mam do tego prawo.

Powiem tylko tyle, że nie ma żadnego "programu", jeśli chodzi o mojego syna. Po prostu jest chory i jest Lekarz. Lekarz zbada, zanalizuje i spróbuje ustalić na co chory jest chory. I tyle. Sprawa jednostkowa. ZA DARMO (czyli na NFZ). Jeżeli to się uda i Lekarz wyrazi zgodę na upublicznienie Jego Danych - zostaną upublicznione. Jeżeli nie wyrazi - upublicznię jedynie wyniki, bo myśle że tak powinno być.




... bo dużo można zauważyć, jeżeli się.... PATRZY...

ewakuby

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 414
adult stem cell
« Odpowiedź #160 dnia: Styczeń 05, 2009, 11:45:18 »
W koncu tak na prawdę to o co w tym wszystkim chodzi? Czy to ma być leczenie autyzmu nową, sprawdzoną metodą czy eksperyment na małej grupie. Miałam już doświadczenie z udziałem osoby dorosłej w nowatorskiej metodzie leczenia czerniaka. Placówka poważna, metoda prowadzona równolegle w podobnych, o światowej renomie klinikach i jak sądzicie, że pacjent jest tam najważniejszy to niestety błąd. Zgłosiliśmy się do Instytutu z guzem i mieliśmy nadzieję, że ktoś się tym przejmie, dokładnie nas poinformuje, mniej więcej postawiliśmy podobne pytania które padają tutaj, ale nikt się nie wysilał, żeby nas porządnie informować,  "Jak nie chcecie to nie musicie brać udziału, chętnych mamy dosyć " Mam nadzieją, że w waszym programie dziecko będzie najważniejsze, a nie sam eksperyment. W naszej sytuacji  nie ważne było, że mąż miał 34 lata, że metoda nie pewna,w fazie eksperymentu, że może lepiej zastosowac inną. Kazali podchodować guza(!) i zgłosić się jak będzie dostatecznie duży. Nie wiem co byłoby dzisiaj gdyby mąż zaryzykował, może ok, ale nie było z nim tak źle, żeby robić za królika doświadczalnego.W końcu guza wycięto, mąż już 15 lat ma się dobrze. '<img'>  Piszę to wszystko pozornie nie na  temat ale dobrze zastanowcie się zanim poddacie własne dziecko  jakiejkolwiek metodzie inwazyjnej, nie pozwólcie na eksperymenty na własnych dzieciach. I nie wkurzajcie się na tych co wątpliwości mają '<img'>

danabi

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 424
adult stem cell
« Odpowiedź #161 dnia: Styczeń 05, 2009, 14:52:18 »
Ad-rem
no to mamy trochę wiecej danych.
Po "wojnie" o tablicę medyczną,watek Autyzm a inne choroby" na której ostatni wpis jest 26 października- cisza do 20 grudnia.
Dlaczego?- bo jak sądzę Ad-rem osiągnęła swój cel- niestety tylko dla siebie- "załatwiła" sobie bezpłatne, kompleksowe badania SWOJEGO dziecka. Dalej tablica już nie jest jej potrzebna
Zosiu, faworito- to jest odpowiedź na wasze pytania w tamtym wątku.
Ad-rem
"wojną" w tym wątku chciałaś zapewnić sobie miejsce w programie komórkowym?
Jakos zupełnie przestałam wierzyć w twoją troskę o nasze dzieci.

ewakuby

  • Kreatywny
  • ****
  • Wiadomości: 414
adult stem cell
« Odpowiedź #162 dnia: Styczeń 05, 2009, 15:15:33 »
Przykre, jak łatwo można kogoś oczernić '<img'>   i  po  co tyle jadu? Przecież nic nie stoi na przeszkodzie, żeby wykonać badania genetyczne na NFZ.  I pomyśleć, że pare dni temu wszyscy życzyliśmy sobie zdrowia i spokoju '<img'>

ad_rem

  • Zasłużony
  • *****
  • Wiadomości: 904
adult stem cell
« Odpowiedź #163 dnia: Styczeń 05, 2009, 15:27:47 »

(danabi @ Sty. 05 2009,14:52)
QUOTE
Ad-rem
no to mamy trochę wiecej danych.
Po "wojnie" o tablicę medyczną,watek Autyzm a inne choroby" na której ostatni wpis jest 26 października- cisza do 20 grudnia.
Dlaczego?- bo jak sądzę Ad-rem osiągnęła swój cel- niestety tylko dla siebie- "załatwiła" sobie bezpłatne, kompleksowe badania SWOJEGO dziecka. Dalej tablica już nie jest jej potrzebna
Zosiu, faworito- to jest odpowiedź na wasze pytania w tamtym wątku.
Ad-rem
"wojną" w tym wątku chciałaś zapewnić sobie miejsce w programie komórkowym?
Jakos zupełnie przestałam wierzyć w twoją troskę o nasze dzieci.

Program komórkowy mnie nie interesuje w wydaniu jaki prezentujecie. To tak gwoli wyjaśnienia.

Będzie nie na temat, Karolino wybacz, ale czuję się w obowiązku odpowiedzieć.
A. "Autyzm a inne choroby" jest autorstwa Pawła - to tak apropos.

B. W tamtym wątku i w wielu innych jest mnóstwo informacji co, gdzie, z których sami z Pawłem korzystamy, i które na bieżąco weryfikujemy, wykonując w tych ośrodkach badania

C. Danabi, czego Ty oczekujesz? Że ja Ci zdalnie dziecko zdiagnozuję? Albo że Ci podam receptę? Że na tacy dostaniesz rozwiązanie ode mnie? A kimże ja jestem? Szukam. Pytam, dzwonię, piszę, czytam i uczę się. Czyli robię dokładnie to samo, co wszyscy. Wciąż moje dziecko ostatecznej i jednoznacznej diagnozy nie ma. Czego Ty się spodziewałaś po moich wpisach, że przepraszam? Jakoś nie masz pretensji do Tych, co Ci polecili odgrzybianie i chelację, zę nie zadziałało i nie wyleczyło Ci Dziecka, a masz pretensje do mnie, że napisałam parę adresów, podrzuciłam parę tropów, Paweł wypisał listę badań, a Tobie się nie chciało wykonać tych badań. Może ja mam je za Ciebie wykonać? No to jakaś pomyłka chyba jest, no naprawdę.

O czym my mamy rozmawiać? Ile można bić tę samą pianę? (mówię o Pawle i o sobie). Napisaliśmy, czego się sami dowiedzieliśmy. Masz kontakty, adresy, telefony, listę badań i sugestie. Reszta należy do Ciebie i nikt na forum tego za Ciebie nie zrobi.

Karolino, przepraszam jeszcze raz. '<img'>




... bo dużo można zauważyć, jeżeli się.... PATRZY...

  • Gość
adult stem cell
« Odpowiedź #164 dnia: Styczeń 05, 2009, 15:42:23 »
ZAMYKAM TE MASKARADÊ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
DOŚÆ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Do Moderatora , proszę zamknąć ten watek !

Kto chce niech sam otwiera i go redaguje , basta!